听障伴孤独症特质儿童社会沟通与交往障碍的研究及启示
2023-12-13李锦华白锋亮张小金王和平
李锦华 白锋亮 张小金 王和平
[摘 要] 听障伴孤独症特质儿童存在社会沟通与交往障碍,且相对单一障碍类型表现得更为突出。研究发现,在评估方面,当前主要参照孤独症及儿童发育评估的一些工具,将直接和间接评估相结合,对听障伴孤独症特质儿童的非语言线索、语言能力进行评估。在干预方面,目前主要使用图片交换沟通系统、辅助沟通系统等直接干预策略,以及对儿童进行行为干预、对儿童父母进行相关培训等间接策略提高该类儿童的社会沟通与交往能力。基于以上研究,可通过动态调整教育安置、灵活运用优势感觉通道、综合干预、多学科干预等方式对该类儿童进行干预。
[关键词] 听障伴孤独症特质儿童;社会沟通与交往障碍;综合干预;多学科干预
[中图分类号] G762
一、引言
听觉障碍(Deaf or Hard of Hearing,以下简称DHH)是一种因听分析器病变或损伤导致听力减退或丧失的状态,伴有听觉、言语、语言、认知等方面问题,包括轻、中、重三种程度[1]。随着研究的深入,发现该类群体某些儿童还可能同时伴有社会沟通与交往、兴趣狭窄与行为重复等问题,这也是孤独症的核心特征[2],故研究者称此类儿童为听障伴孤独症特质儿童(Deaf or Hard of Hearing Children With Autism Spectrum Disorder, 以下简称DHH-ASD)。
美国听障儿童青少年年度报告显示,DHH-ASD儿童的发生率10年间从1%(2004—2005年)上升到4%(2013—2014年)[3-4]。研究表明,DHH-ASD儿童的社会沟通与交往障碍、兴趣狭窄与行为重复问题比孤独症(Autism Spectrum Disorder,以下简称ASD)儿童更为严重[5],需加强研究。因此,本研究选择社会沟通与交往这一核心领域,采用文献研究法,总结归纳针对DHH-ASD儿童社会沟通与交往障碍的评估和干预方法,为教学和研究提供启示。
二、研究方法
本研究利用Web of Science、Science Direct、EBSCO等电子数据库,采用布尔逻辑检索法(利用逻辑运算符and、or和nor连接各个关键词),按照以下关键词及其组合搜索文献:deaf、hard of hearing、autism、ASD和autistic。检索得到的文献还需符合以下纳入标准:1.文献发表于2007—2022年间,且均经过同行评审;2.文献采用了被认可的量化或质性研究设计;3.研究中的被试至少有1人为DHH-ASD,且年龄在18岁以内;4.研究内容应聚焦于社会沟通与交往领域。
根据以上纳入标准,共筛选到符合标准的文献20篇,其基本信息见表1。
三、DHH-ASD儿童社会沟通与交往障碍的表现
研究表明,DHH-ASD儿童存在社会沟通与交往障碍,并且常与TD-ASD和DHH-TD儿童进行比较。三类儿童中,DHH-ASD儿童的社会沟通与交往障碍最严重,TD-ASD儿童次之,DHH-TD儿童最轻。参照美国精神病学会编制的《精神障碍诊断与统计手册》(第五版),社会沟通与交往障碍主要表现为社会情绪互动障碍、沟通交往障碍及发展和维持适当关系障碍,各类障碍的具体表现如下。
(一)社会情绪互动障碍
研究表明,DHH-TD儿童基本不存在社会情绪互动障碍,TD-ASD儿童存在些许社会情绪互动障碍,DHH-ASD儿童的社会情绪互动障碍最严重。
DHH-TD儿童有适当的社会性微笑和共同注意,能通过完整的眼神接触和给予-表现行为与他人交往,会模仿运动、言语、手语等[6]。TD-ASD儿童社交方式异常,不能进行正常的轮流对话,在互动中不分享兴趣、情绪或情感等[7]。DHH-ASD儿童的社会性微笑、眼神接触和分享行为较少,共同注意缺失,较难参与相应语言水平的社交会话,呼名无反应,较难理解他人需求和发现面部或手语表情线索等[8-10]。
(二)沟通交往障碍
沟通交往障碍方面,DHH-TD儿童言语沟通不足,TD-ASD儿童非言语沟通不足,DHH-ASD儿童以上两方面均不足。
DHH-TD儿童有适当的眼神接触、完整的手势和口语;能大范围使用面部表情和手语面部语法特征;能通过视听通道实现无意学习;语言习得顺序基本与正常儿童相同,但在词汇、语法、语序、句式等言语方面不足[11-12]。TD-ASD儿童较难整合言语和非言语行为,眼神接触和体态语异常,较难理解面部表情和手势等非言语线索[13-16]。DHH-ASD儿童不分享喜悦;选择困难;利用他人或物品作为沟通媒介(如拿父母的手指向别人、玩玩具等);口语或手语韵律异常且表达不完整;面部表情范围较小或配合不佳;难以掌握聋人文化规范(如难以发起或结束会话、吸引注意方式不当等)[17-20]。
(三)发展和维持适当关系障碍
发展和维持适当关系障碍方面,DHH-TD儿童的口语障碍导致建立关系受阻,TD-ASD儿童无建立关系意识,DHH-ASD儿童的沟通障碍使其难以建立关系。
DHH-TD儿童对他人感兴趣,能与他人沟通并建立对应年龄的关系,想象性游戏和语言、非言语智商一致,游戏方式灵活,但在语言或听力要求较高的环境中,当他们使用听觉或口语交流和对话困难时,可能更喜欢有结构的对话或游戏[21]。TD-ASD儿童难以建立关系和调整行为适应环境,不会玩想象性游戏和交友,对同伴缺乏兴趣等[22-23]。DHH-ASD儿童很少分享喜悅;语言发展迟缓,与非言语智商不一致;难以获得和维持关系;不会主动沟通;游戏时呆板且缺乏想象[24-28]。
四、DHH-ASD儿童社会沟通与交往障碍的评估与干预
(一)评估
基于以上具体特征,研究者主要围绕评估工具、评估方法和评估内容等方面对DHH-ASD儿童的评估展开相应研究,并取得了一些有价值的成果。
1.评估工具
研究者主要采用ASD评估量表或问卷及其他相关能力测试来评估DHH-ASD儿童的言语、语言认知、听觉等社会沟通与交往相关能力。
其中,ASD评估量表或问卷主要包括婴幼儿有意义听觉整合量表(Infant-Toddler Meaningful Auditory Integration Scale,简称IT-MAIS)、学前语言量表第四版(Preschool Language Scale,简称PLS)、文兰适应行为量表(Vineland Adaptive Behavior Scales,简称VABS)、贝利婴幼儿发展量表(Bayley Scales of Infant and Toddler Development,简称BSID)、年龄阶段问卷(Age Stage Questionnaire,简称ASQ)、格塞尔发育诊断量表(Gesell Developmental Diagnostic Schedules,简称GDDS)、麦克阿瑟-贝茨儿童发展量表(MacArthur-Bates Communicative Development Inventory,简称MCDI)、儿童发展量表(Children Development Inventory,简称CDI)、孤独症诊断观察量表(Autism Diagnostic Observation Schedule,简称ADOS)、孤独症诊断行为评估量表(修订版)(The Diagnostic Behavioral Assessment for Autism Spectrum Disorders-Revised,简称DiBAS-R)、社会沟通问卷(Social Communicative Questionnaire,简称SCQ)等。使用的相关能力测试主要包括认知测试、听觉表现级别、言语清晰度比率(Speech Intelligibility Ratio,简称SIR)、美国手语接受性技能测试(American Sign Language-receptive Skills Test,简称ASL-RST)、手语拼写测试、非言语智力测试(Test of Nonverbal intelligence,简称TONI)、语言心理测试等。
2.评估方法
研究者主要使用直接评估和间接评估两种方法。其中直接评估是通过使用某些工具对儿童的能力以某种方式直接进行评估[29-32]。直接评估需要专业人员以儿童惯用的沟通方式与其沟通,如口语、手语或辅助沟通手段[33]。
由于评估人员对ASD特质不熟悉以及缺乏和手语翻译人员合作的经验,直接评估结果可能存在一定偏差,需要间接评估加以佐证[34]。间接评估是通过访谈、调查等方式,就儿童的日常表现咨询父母、教师等相关人员,再根据这些表现进行推断[35-36]。
3.评估内容
研究者对DHH-ASD儿童社会沟通与交往能力的评估聚焦于非语言线索、语言等方面,这为临床提供了重要参考。
(1)非语言线索评估
研究者较关注DHH-ASD儿童的眼神接触、面部表情、手势动作等非语言线索。Myck-Wayne等人访谈了4名DHH-ASD儿童家长,根据发育评估结果指出,儿童早期缺乏眼神接触、难以模仿面部表情等表现可能警示后续的自闭行为[37]。Denmark研究了DHH-ASD儿童面部情绪和语言表情的理解与表达能力,结果表明,其表达正确率高于理解正確率,但总体存在面部信息处理障碍,难以理解和表达特定的情绪面部表情等情形[38];他随后研究了13名DHH-ASD儿童使用面部信息理解情绪表情的能力,结果表明,面部信息能帮助理解情绪表情,不遮脸时的情绪识别能力显著优于遮脸时[39];基于以上研究,Denmark等人于2019年研究了10名DHH-ASD儿童在手语叙事任务中的面部情绪表达能力,结果发现,DHH-ASD儿童表达出来的目标情绪很少,并在面部动作发展上表现出较大差异,这将影响他们社会沟通与交往能力的发展[40]。Shield等人研究了14名DHH-ASD儿童的手势动作模仿能力,这些手势动作在手语系统中无特定含义,结果发现,与DHH-TD儿童相比,DHH-ASD儿童在六个维度上都会产生更多错误,这表明DHH-ASD儿童手部动作精细度和协调性都存在障碍[41]。而动作精细度和协调性对语言发展及日常沟通交往有重要影响,因此需引起关注。
(2)语言评估
语言是社会沟通与交往的载体,DHH-ASD儿童一般通过口语、手语等方式同他人进行沟通与交往。
研究表明,口语评估主要集中于理解和表达等方面。Beer等人评估了23名DHH-ASD儿童的语言能力,结果表明,植入人工耳蜗后的大部分儿童语言理解能力都有提高,但语言表达能力未提高,语言分数整体偏低[42]。Mikic等人评估了4名植入人工耳蜗后DHH-ASD儿童的语言理解能力,结果表明,其听觉加工发展缓慢,仅可区分环境声和言语声,未至听觉理解水平;言语清晰度比率最高至2级,且6岁前不再提高[43]。Kellogg等人评估了3名DHH-ASD幼儿的词汇表达能力,结果表明,其词汇表达能力均低于同龄DHH-TD儿童[44]。
与口语类似,手语评估也主要集中于理解和表达等方面。Bhat等人评估了11名DHH-ASD儿童的手语理解和运用能力,结果表明,其理解能力较差,拼写速度较慢;理解能力和运用能力呈正相关,运用能力和自闭特征相关[45]。Shield等人评估了15名DHH-ASD儿童的第一、第二人称代词表达状况,结果发现,分别有5名和7名儿童能用手语正确表达第一、第二人称代词,能表达的儿童理解能力优于不能表达的,该分数和儿童的理解能力呈正相关,和非言语智商相关,但和年龄无关[46];随后,他评估了15名DHH-ASD儿童的手语重复能力,结果表明,有7名儿童重复了566个手语,全部和部分重复相结合,非重复的覆盖率高达54%[47]。Kellogg等人评估了3名DHH-ASD幼儿的手语表达能力,结果表明,其手语表达能力均低于同龄DHH-TD儿童[48]。
(二)干预
DHH-ASD儿童存在社会沟通与交往障碍,且由此引发一系列问题行为,因此有必要进行干预。目前针对ASD的干预研究较多,但针对DHH-ASD的干预研究很少。Easterbrooks和Hadley使用ABA疗法对1名DHH儿童的问题行为进行了个案研究[49],开启了DHH-ASD干预研究的先河。
1.直接干预
直接干预是指研究者面向DHH-ASD儿童的社会沟通与交往能力进行针对性干预。目前直接干预主要关注综合能力较差的DHH-ASD儿童。
综合能力较差的DHH-ASD儿童需要使用图片交换沟通系统(Picture Exchange Communication System,以下简称PECS)和辅助沟通系统(Augmentative and Alternative Communication,以下简称AAC)等策略辅助沟通。Malandraki等人使用PECS对1名10岁无语言的双侧感音神经性极重度DHH-ASD希腊男孩进行了干预,改善了其沟通和心理社会行为。该男孩干预后能主动使用PECS提要求和回答“你想要什么”“这是什么”等问题[50]。Myck-Wayne等人就服务和支持问题访谈了4名DHH-ASD兒童家长,结果表明,其中均会涉及PECS干预[51]。Beukelman等人建议使用AAC对包括DHH-ASD等有沟通需求的儿童进行干预[52]。
2.间接干预
间接干预是指研究者面向DHH-ASD儿童及其相关人士,就社会沟通与交往相关领域进行干预,通过干预相关领域间接提高DHH-ASD儿童的社会沟通与交往能力。
(1)面向DHH-ASD儿童的间接干预
DHH-ASD儿童常常因为沟通受阻而采用问题行为进行表达,具体表现为:重复使用手语,但有掌心旋转错误和代词使用错误、持续旋转和玩物体等刻板或重复行为;需要别人每次都以完全相同的方式说话,难以改变和过渡,改变时心情沮丧等坚持常规的行为;重复玩熟悉的物品,且频率和兴趣异常等兴趣、强度和关注度异常的行为;对助听设备及佩戴过程过敏或失敏,有寻求感觉刺激的行为,对听力要求高的环境反应异常等感觉障碍[53-59]。这使得他们在社会沟通与交往过程中存在很大阻力,因此有必要对其进行干预。研究者主要使用了应用行为分析(Applied Behavior Analysis,以下简称ABA)、功能性行为评估(Functional Behavior Assessment,以下简称FBA)等策略对DHH-ASD儿童的问题行为进行干预。
研究表明,ABA疗法能有效改善DHH-ASD儿童的问题行为。Easterbrooks和Hadley使用ABA疗法对1名听障儿童的问题行为进行了个案研究,使其问题行为最终得到改善[60]。Myck-Wayne的访谈中,4名DHH-ASD儿童均先进行了一段时间的ABA干预,问题行为改善后才开始进行其他干预[61]。同时,研究发现,FBA评估能帮助改善问题行为。Zane等人对1名8岁极重度DHH-ASD男孩的问题行为进行了FBA评估,其问题行为主要有阅读课上随时发生尖叫、用拳头击打桌子和离开椅子等,经间接和直接评估后得知该行为的主要目的是逃离或回避阅读任务,因此制订了包括功能性沟通干预、区别强化等在内的干预计划,干预后该个案问题行为得到了有效控制,并愿意尝试完成阅读任务[62]。
(2)面向DHH-ASD相关人士的间接干预
研究者通过对家人、教师、朋友等熟悉DHH-ASD儿童的相关人士进行培训或干预来解决儿童的问题行为,进而提高DHH-ASD儿童的社会沟通与交往能力。父母是儿童教育干预的主力军,当前研究者主要通过培训让父母在家中能实施干预来保证成效。
研究表明,培训父母不仅能缓解儿童的问题行为,还能缓解父母压力。Garcia等人将Webster-Stratton父母项目应用于1名有情绪行为问题的DHH-ASD儿童及其家长身上,干预后儿童的不良行为减少,父母的压力也得到了缓解[63]。Pilnick等人使用视频干预法,引导父母在与DHH-ASD儿童互动中看到其进步,改善了亲子关系,同时也缓解了父母的压力[64]。Fossett等人使用以家庭为中心的积极行为支持干预项目(Positive Behavior Support,简称PBS),对1名8岁11个月的脑瘫、双侧重到极重度DHH-ASD儿童以躯体干扰父母、负面发声、身体抵抗、拒绝食物等问题行为进行干预。干预后,这些行为均得到了改善[65]。
五、总结与启示
DHH-ASD儿童存在社会沟通与交往障碍,并且相较于单一障碍类型表现得更为突出。研究者对DHH-ASD儿童的评估、干预等领域进行了研究,这对于我国建立对该类儿童的评估诊断和干预机制有重要的借鉴和参考价值。
(一)对评估诊断的启示
目前国外主要借鉴ASD、发育迟缓等评估工具,以ASD量表为主,在儿童发育、认知等量表中摘取相应内容。我国也可借鉴现有评估工具,并在此基础上根据儿童的特异性特征,开发一些专有的内容,以适应儿童的评估需求。
考虑到DHH儿童存在听觉、言语方面的问题,甚至伴有一些情绪行为问题,直接评估有时可能较难实施。因此,除了一些直接测试、观察的检核表外,还可以设计间接评估工具,通过对知情人士或熟悉人员进行评估了解儿童现状。
(二)对干预的启示
目前国外关于DHH-ASD儿童的干预研究较少,但仍具有一定的启示价值。
1.动态调整教育安置
当前大多数DHH-ASD儿童由于ASD特质,难以理解老师和同学的语言,缺乏共同注意,难以跟上DHH同龄人的发展,因此可为其所在班级配备1名ASD协同教师。当儿童出现问题行为或不理解课堂内容时,协同教师可运用自己的专业能力帮助其减少问题行为,尽可能使其理解课堂教学内容,从而实现协同教学的目的。
此外,可灵活调整教育安置方式。口语能力尚可、语言清晰度和可懂度较高、听力补偿效果达到最适水平的DHH-ASD儿童,可安置在普通学校,接受融合教育;口语能力不佳、语言清晰度和可懂度偏低、听力补偿效果达到适合或者较适水平的DHH-ASD儿童,可安置在培智学校,但需配备ASD或DHH协同教师;无口语、听力补偿效果达到看话水平的DHH-ASD儿童,可安置在聋校,配以ASD协同教师和个训教师。
2.灵活运用优势感觉通道
研究表明,DHH儿童更侧重于通过视觉通道去感知和认知世界,而DHH-ASD儿童由于同时伴随ASD症状,其优势感觉通道可能会发生变化,更侧重于通过听觉通道去感知和认知世界。因此,实际教育教学中,需注意灵活利用DHH-ASD儿童的优势感觉通道去开展辅助教学。
3.综合干预
在实际干预中,可将较多成熟的ASD干预技术(如ABA、PBS等)综合运用于DHH-ASD儿童。运用时需考虑DHH儿童本身存在的听力、言语、语言等障碍,并据此微调干预技术,如简化指令、增加言语响度等。
此外,DHH-ASD儿童存在听觉、沟通、行为等诸多问题,故干预时要注意综合研判,然后综合多个干預内容与方法。例如,儿童存在问题行为可能是由于沟通策略不当,故干预不仅要针对目标问题行为,还需找到恰当的沟通策略去替代问题行为,从根本上减少问题行为的发生。
4.跨学科干预
综上所述,DHH-ASD的干预涉及听力学、言语语言学、行为学、医学等多个学科。因此,干预时最好可以组建一支包括但不限于针对DHH、ASD等在内的跨学科专业团队[66]。专业人员之间相互协商、共同合作,致力于多角度、多方面解决DHH-ASD儿童的问题,尽可能满足其发展需求。
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A Study on Social Communication and Interaction Disability in Deaf or Hard
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LI Jinhua1,2 BAI Fengliang2 ZHANG Xiaojin3 WANG Heping1
(1.Department of Special Education, Faculty of Education, East China Normal University Shanghai 200062;
2.Shenzhen Nanshan District Longyuan School Shenzhen Guangdong 518052;
3.Shenzhen Nanshan District Special Education Guidance Center Shenzhen Guangdong 518052 )
Abstract:Deaf or hard of hearing children with autism spectrum disorder have social communication and interaction disability, and even exhibit more prominent symptoms. Mainly referred to tools for autism and development, current research combine direct and indirect assessment to evaluate nonverbal cues and language abilities in DHH-ASD children. Standardized assessment research still needs to be further developed. At present, direct intervention strategies such as PECS and AAC are adopted, among which, ABA and FBA are used for children, and indirect intervention strategies such as training for parents are used to improve their social communication and interaction abilities. Based on the above research, intervention can be carried out through dynamic adjustment of educational placement, flexible use of advantageous sensory channels, comprehensive intervention and multidisciplinary intervention.
Key words:deaf or hard of hearing children with autism spectrum disorder; social communication and interaction disability; comprehensive intervention; multidisciplinary intervention