特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠与社会支持现状研究

俞昊　何星林

摘要：本研究主要调查了特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠和社会支持现状。招募培智学校69名特殊儿童家庭照顾者，进行了问卷调查。结果显示特殊儿童家庭照顾者的照顾倦怠总体处于中高水平，总体社会支持低于平均水平，且社会支持与照顾倦怠的两个维度均呈显著负相关。故本研究认为，可以通过团辅等多种帮扶形式完善照顾者社会支持网络，从而改善其照顾倦怠。

关键词：照顾倦怠;特殊儿童;家庭照顾者;社会支持

1 引言

随着我国社会保障制度的不断健全，特殊儿童这一弱势群体得到了社会各界的广泛关注。由于特殊儿童在生理或心理层面上有部分功能的缺失，故其家庭照顾者和特殊教育教师需要耗费大量时间和精力来照料他们。与教师相比，家庭照顾者和特殊儿童的情感联系更加紧密，物质和精神层面也承担着更大的压力。所以长此以往，家庭照顧者更易产生照顾倦怠。

“照顾倦怠”是照顾者们在特殊儿童的看护过程中出现的一种心理困境，“倦怠”一词最早由美国心理学家Freudeenberger于1974年提出，用于描述个体在工作过程中所体验到的负性体验。早期关于倦怠的研究多探寻不同职业工作者工作倦怠产生的原因机制，来提高职员的工作卷入程度和效率。随后不断将研究视角转移至其他对象，如医护人员的照顾倦怠、特殊儿童的家庭照者。

以往研究结果表明，影响照顾者照顾倦怠的重要因素是家庭结构、性别、年龄，这与家庭中主要照顾责任的分配、个人的压力状况是紧密相关的。另一个与之相关的因素是社会支持，这是由Cassel等人于20世纪70年代提出的概念，而后我国学者李强将其定义为一个人通过社会联系所获得的能减轻心理应激反应、缓解精神紧张、提高社会适应能力的影响。人作为群居的社会性动物，社会支持之于个人的成长、发展无疑起着非常重的作用。Zimet将社会支持分为正式关系支持和自然关系支持，正式关系支持来源于学校、社会组织等，而自然关系支持包括的是伴侣支持、亲人支持、家庭支持及朋友支持等。刘青在研究中发现，良好的社会支持有益于照顾者保持身心健康，并在应激时起缓冲作用，能够从互动风格、照顾负荷及期望等方面产生积极的调节作用，进而缓解家长们的照顾倦怠。

本研究的目的在于调查特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠和社会支持现状的基础上，探究两者之间存在的关系，为特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠的积极干预提供一定的理论依据。

2 研究方法

2.1被试

浙江省象山县共69名特殊儿童家庭照顾者参与了本研究。经过筛选、剔除无效问卷，共采用了66份数据。其中男性17名，女性49名。

2.2研究工具

2.2.1一般情况调查表

调查表包括照顾者年龄、学历、月收入和儿童障碍程度等内容。

2.2.2照顾倦怠量表

本研究中，照顾倦怠变量测量采用的是Esma Demirhanzai在MBI量表的基础上进行编制的《照顾倦怠量表》。其中照顾倦怠分为三个维度，分别是情感耗竭、人格解体和低成就感，其中低成就感维度进行反向计分，计分结果越高则倦怠程度越严重。量表采用五级评分（0～4），根据国内外通行的倦怠诊断标准，M≤1.5表明没有出现倦怠情况，1.5

2.2.3社会支持量表

本研究采用的《社会支持量表》由张美云编制。该量表包含了14个问题，分为了情感支持、工具支持和信息支持三个维度。量表采用五级评分，得分越高，表明得到的社会支持和其利用率越高。量表的 Cronbach's 为 0.832，各个维度上的 Cronbach's 值在0.622至0.765之间。

3 结果

由于本研究采用问卷调查法，共同方法偏差可能较为严重，故采取了一定的控制措施，如匿名调查、采取信效度高的可靠问卷、采用反向计分等等。此外，为了检验共同方法偏差，对收集的数据进行Herman单因素检验。结果发现特征根大于1的因子共3个，最大因子方差解释率为26.2%（小于40%），故研究中不存在严重的共同方法偏差。

统计结果显示，特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠总体处于中高水平（M=1.61，SD=0.67），社会支持低于均值水平（M=25.44，SD=12.65）。不同学历的家庭照顾者在社会支持维度上显著多于高中及以下的家庭照顾者（M=1.50，SD=0.67）。不同年龄段的家庭照顾者在社会支持上存在显著性差异（t=0.05，p<0.05）。40岁以上的家庭照顾者的社会支持（M=1.50，SD=0.67）显著少于40岁及以下的家长（M=1.68，SD=0.67）。

相关分析结果显示，照顾倦怠与社会支持存在负相关（r=-0.05），即得到的社会支持越多，照顾倦怠水平越低。社会支持与人格解体、低成就感之间均存在显著负相关（r=-0.27，p<0.05;r=-0.43，p<0.01）。

4讨论

本研究结果表明，特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠处于中高水平。这表明特殊儿童家庭照顾者的照顾倦怠状况不容忽视，应当尽早寻找相对有效的干预措施。

由于自己的孩子与一般同龄人在生理或心理层面上存在差异，故家长易对孩子融入正常社会生活的能力持怀疑态度，对孩子未来生涯的发展也易产生悲观情绪。对孩子的不合理期望和现实的强烈对比会导致家长在育儿过程中获得的成就感不足。而家长无法树立起对未来生活的信心，则会进一步造成发展动力的缺失。

其次，特殊儿童的发展进程慢于一般同龄人，且往往给予家长的情感反馈也较少。在孩子身上投入大量情感却只能得到较为有限的回馈，长此以往，家长必将产生极大的心理疲惫感。身边人很难和之共情并提供帮助，故照顾者长期积压的沉重情感负担会加剧照顾倦怠。

特殊儿童家庭照顾者的社会支持低于均值水平，这与以往研究结果较为一致。作为弱势群体，照顾者的多数精力用于与儿童相处，无法及时与社会各界信息产生联系。且照顾者出于保护儿童的目的，会选择向周围人隐瞒其生活的真实情况，这降低了从原有社交圈获取信息支持的可能性。加之目前政策宣传推广的力度仍不足，所以照顾者无法得到科学准确的育儿信息。这会使照顾者产生无助感，所获得的社会支持也受到限制。

年龄与社会支持呈显著负相关，即年龄越高，社会支持水平越低。这可能是因为年龄更大的家庭照顾者的社交活动更少，来自朋友和其他家庭成员的情感支持较年轻家长更少。学历与社会支持呈显著正相关，即大专及以上的家长获取的社会支持显著多于高中及以下的家庭照顾者。这可能是因为接受过高等教育的家庭照顾者主动获取社会支持的态度更积极，方式也更加多样和科学。再加之使用电子产品的能力更强、能及时从互联网上获取所需信息，所以获得的工具支持与信息支持也更多。

照顾倦怠与社会支持呈负相关，这与之前的相关研究结果是一致的。照顾者通过获得情感和信息上的支持，来减少在育儿过程中的恐惧感与不确定感，这能够有效提高照顾者处理生活情境中问题的能力、减少情感资源的耗竭。这也说明了特殊儿童家长们能通过使用社会支持中各类支持的方式，去获得实际帮助或向他人表达自己的情绪、分享自己的感受，能够减少在育儿过程中出现的焦虑并共同探讨更优良的方法去解决所遇到的问题。

5干预建议

面对特殊儿童家长时，我们需要更加主动地去帮助照顾者中更显弱势的群体，提供更加完善的帮扶和支持。

首先，身为帮扶者，地方各级机关部门需要积极推动政策的落实、加大政策信息的推广力度，这样才能帮助需要政策扶持的照顾者们及时而准确地获得相关资讯;其次，社区可以建立家长档案，定期进行心理风险评估，尽可能快速地察觉到其潜在的心理问题，帮助家长完成自我矫正、掌握自身心理调试的基本方法;此外，社区需要联合助残志愿者定期组织心理团辅、“喘息计划”等活动、建立照顾者群体互助小组，为家庭照顾者之间的互相支持、情感宣泄提供机会，完善照顾者的社会支持网络。从而达到干预目的，降低其照顾倦怠水平，推动特殊儿童和家长的共同进步与成长。

但最重要，还是帮助照顾者们建立起积极自助自救的心态，及时进行自我放松和心理调试，因为这是所有干预手段发挥最大作用的必要前提。如果照顾者未抱有坚定的自救信念，那么外界的帮扶都只能产生短暂而片面的效益。只有在社会及照顾者自身的共同努力下，家长们的照顾倦怠才能得到有效的缓解，进而推动社会助残事业的长足发展。

6研究结论

（1）特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠总体处于中高水平，总体社会支持低于平均水平。

（2）特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠与社会支持呈显著负相关，可從社会支持角度进行干预。

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作者简介：俞昊（2000年12月4日-），女，汉族，浙江宁波，本科在读，杭州师范大学，应用心理学。

何星林，（2001年9月17日-），女，汉族，广西玉林，本科在读，杭州师范大学，应用心理学。