脑卒中患者家庭照顾者的照护负担与社会支持的相关性研究

阮维

摘要：目的 了解和探讨住院脑卒中患者家庭照顾者的照护负担和社会支持之间的相关性。方法 运用方便抽样法，对西安市4所三级甲等综合医院的脑血管科、神经内科的脑卒中患者及其家庭照顾者进行问卷调查。结果 共有300组脑卒中患者及其家庭照顾者参与本次研究。脑卒中患者家庭照顾者的照护为轻度负担水平。脑卒中患者的功能独立性处于轻度依赖水平。脑卒中患者家庭照顾者的社会支持处于中等支持水平。脑卒中患者家庭照顾者的照护负担与社会支持情况有关，社会支持越高，照护负担越小；客观支持、主观支持及支持利用度均和照护负担呈负相关（P<0.05）。结论 脑卒中患者家庭照顾者的总体负担呈轻度水平；脑卒中患者家庭照顾者的社会支持呈中等水平，社会支持水平越高，家庭照顾者的照护负担越小。

关键词：脑卒中；家庭照顾者；照顾者负担；社会支持

脑卒中（stroke）是最常见的神经系统致死性疾病，具有高发病率、高死亡率、高致残率及高复发率四大特征[1]。我国属于世界脑卒中的高发地区之一[2]。步入老龄化社会后，预计到2040年我国老龄人口将增至3.8亿，占全人口的24.8%[3]。因此我国脑卒中患者数将显著增多，医护负担沉重。

目前，鲜见对住院脑卒中患者的家庭照顾者负担与社会支持相关性方面的研究。因此，本研究以住院脑卒中患者的家庭照顾者负担水平为主要研究方向，探讨其影响因素，同时研究照顾者负担状况与社会支持之间的关联，以期通过此次研究，为制定以减轻照顾者负担为目的的护理措施提供参考依据，从而减缓老龄化带来的慢性病家庭照护的社会压力。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用便利抽样法，选取西安4所三级甲等医院内的脑血管科和神经内科脑卒中患者及其家庭照顾者作为研究对象。最终选取300例符合要求的研究对象进行问卷调查。患者均符合脑卒中诊断标准。

1.2方法 由研究者和其余3名硕士生共同组成本次研究的调查小组，并经统一培训，收集问卷。调查问卷收集完毕后，将数据录入Epidata建立数据库，用SPSS 13.0软件对数据进行统计分析。

2 结果

本课题研究小组成员于2013年8月起正式收集资料，11月问卷收集完毕。本课题实际发放问卷307份，回收问卷300份，回收率达97.72%，回收的问卷全部有效。

2.1家庭照顾者一般资料 本研究的脑卒中患者家庭照顾者中女性较多，占56.33%，平均年龄（47.98±13.65）岁，62.67%的照顾者文化程度为初中以上，在职者占55.33%，照顾者与患者关系中，比例最大的为配偶（46.00%）。

2.2患者的一般资料

2.2.1患者的人口学资料 本研究中的脑卒中患者男性较多，占55.00%，平均年龄（61.11±12.85）岁，初中及以下文化程度的占52.33%，已婚者达85.00%，而在职人员仅为26.00%。患者每月自付的医疗费用平均（905.85±439.33）元，有8.33%的患者完全自费。

2.2.2脑卒中患者功能独立性水平 本研究运用功能独立量表对患者进行功能独立性的测量。患者的均分为（80.61±25.38）分。35.00%患者达到中度及以上的依赖程度，表明本研究中患者的独立性水平普遍偏低。

2.2.3脑卒中患者家庭照顾者的照护负担 本研究采用ZBI负担量表对住院脑卒中患者家庭照顾者进行照护负担的测量。结果如下：脑卒中患者家庭照顾者的负担平均为（32.08±11.81）分；将个人负担和角色负担进行t检验，两者有统计学差异（P<0.01），个人负担大于角色负担。

根据ZBI问卷负担分值的划分标准，本研究中仅有23.00%的家庭照顾者负担达到中重度水平，说明本研究中的家庭照顾者负担水平普遍较轻。

2.3脑卒中患者家庭照顾者的社会支持 本研究运用我国学者肖水源于1986年编制的社会支持评定量表来测评住院脑卒中患者家庭照顾者的接受社会各界支持及支持利用情况。

社会支持评定量表根据被测者的总分值划分为3个等级。本研究中99.67%的家庭照顾者社会支持处于中高等水平，仅有1例照顾者的社会支持处于低等水平。

文献回顾发现，我国社会支持常模为（34.56±3.73）分[4]，将本研究中脑卒中患者家庭照顾者的社会支持分值与常模进行统计比较，发现本研究的社会支持高于常模（P<0.01），差异有统计学意义。

2.4脑卒中患者家庭照顾者负担的影响因素分析

2.4.1影响脑卒中患者家庭照顾者负担的单因素分析

2.4.1.1不同人口学特征和疾病情况的患者其家庭照顾者负担的比较 通过t检验或方差分析发现，不同人口学特征和经济状况的患者，其家庭照顾者的负担差异无统计学意义（P>0.05），而功能独立性水平不同的患者，其家庭照顾者的负担具有统计学差异（P<0.01）。

2.4.1.2人口学特征和疾病情况的照顾者其照顾负担的比较 t检验结果显示，脑卒中患者家庭照顾者有无宗教信仰与其照顾负担无统计学差异（P>0.05），而照顾者的性别、与患者同住与否、是否有其他人照顾患者以及家庭照顾者有无慢性疾病与其照护负担有统计学差异（P<0.05）；通过方差检验，家庭照顾者的婚姻状况和照顾患者的总时间与其照顾负担无统计学差异（P>0.05），而家庭照顾者年龄、文化程度、工作情况、与患者关系、每天照护患者时间与其照护负担有统计学差异 （P<0.05）。

2.4.2影响脑卒中患者家庭照顾者负担的多因素分析 运用多元逐步回归方法，对住院脑卒中患者家庭照顾者其照顾负担的影响因素进行分析。结果显示，对家庭照顾者照顾负担的影响由大到小分别为照顾者功能独立分级、与患者同住、有其他人协助照顾患者、照顾者性别。

2.4.3家庭照顾者社会支持与照护负担的相关分析 通过对住院脑卒中患者家庭照顾者的社会支持与照顾者负担进行Pearson相关，结果发现客观支持、支持利用度、社会支持总分均对个人负担、角色负担、负担总分值呈显著负相关（P<0.05），而主观支持仅对负担总分呈负相关（P<0.01）。

3 讨论

本研究中的脑卒中家庭照顾者以女性为主，约占56.33%，且年龄多为40～60岁，家庭照顾者中老年人仅为19.00%，高中及以下文化水平的家庭照顾者占72.33%。家庭照顾者的一般人口学特征与鲍颂杨等的研究报道一致，照顾者以中年女性为主，患者配偶居多，其次为患者子女[5]。

有约66.00%的家庭照顾者与患者同住，平均每天的照顾时间达16 h，38.67%的家庭照顾者独立承担照护患者的重任。国外学者通过研究发现，家庭照顾者常有焦虑、抑郁等感受，长期的照护任务还会对健康产生不良影响，照顾者易出现心血管方面的疾病[6]。

本研究中患者每月医疗费用达（905.85±439.33）元，脑卒中患者的医疗费用负担较重。王梅等对92家医疗单位的2464例住院脑卒中患者的医疗费用进行研究发现，人均住院费用达到17237.0元[7]。国内多位学者的研究均表明，脑卒中患者的医疗经济负担较重[8-9]。

脑卒中患者因存在不同程度的运动或认知功能的下降，因此无法独立完成日常生活活动，照顾者不仅需要协助其进行基本的洗漱、饮食和排泄，还要照顾患者的用药、康复训练及病情发展的监测，这对照顾者的身体造成了极大的负担，且影响照顾者的社会工作和人际交往，长此以往会导致心理负担过重[10]。国外学者Fatoye等的研究表明，繁重的照顾任务会使得照顾者产生焦虑、抑郁等负面情绪[11]，而每天长时间的照护活动消耗大量体力，占用了照顾者较多的休息时间，照顾者的健康受到影响，生理和心理均容易发生疾病[12]。

本研究通过单因素影响分析显示，脑卒中患者的功能独立性分级是家庭照顾者照护负担的影响因素之一，患者的功能独立性水平较低时，家庭照顾者的照顾负担较重。这一结果与国内外学者的多个研究结果一致[13-15]。

本次研究说明，脑卒中家庭照顾者普遍存在轻中度的照顾负担。其中个人负担显著大于角色负担，表明家庭照顾者对照顾活动本身感受到的压力大于照顾角色的责任压力。脑卒中家庭照顾者中轻度照护负担者较多。而脑卒中患者的功能独立性分级是家庭照顾者照护负担的影响因素之一，患者的功能独立性水平较低时，家庭照顾者的照顾负担较重。

作为医护工作人员，应全面评估家庭照顾者的照护知识水平和现存的社会支持网，了解患者及照顾者的家庭环境，明确家庭照顾者在实施照护过程中存在的实际困难，积极协助照顾者构建和利用社会支持，同时将医患沟通从医院扩充至社区，为患者及其家庭照顾者提供长期全面的医疗服务信息，使家庭照顾者能及时掌握脑卒中患者康复知识和照顾技能，提高其社会支持的利用度。

本研究通过对脑卒中患者家庭照顾者的社会支持与照护负担进行相关分析发现，社会支持总分对照护负担及其个人负担、责任负担两维度有显著负相关，表明社会支持总分越高，家庭照顾者的照护负担越轻。其中客观支持和支持的利用度对照护负担均呈负相关，说明照顾者在面对照顾任务时，若接受到更多来自家人、亲友和社会各界的客观物质支持与实际帮助，例如协助照料患者、提供有效医疗信息、帮助完成社会工作、报销部分医疗费用等，能解决家庭照顾者的实际困难，而提高社会支持的利用度也能增强照顾者应对照顾任务的能力。因此客观支持越多，支持利用度越高，就越能减轻个人负担感受和照护角色的压力，从而减轻照护负担[16]。本研究中主观支持仅与负担总分呈负相关，而对个人负担、角色负担无显著关联，分析原因，可能是主观支持多体现于情感方面的支持，关心、安慰等情感沟通方式往往通过缓解家庭照顾者的负性情绪间接减轻负担感受，并不直接解决照护困难。

分析结果提示，医护工作人员应全面评估家庭照顾者的照护知识水平和现存的社会支持网，了解患者及照顾者的家庭环境，明确家庭照顾者在实施照护过程中存在的实际困难，积极协助照顾者构建和利用社会支持，同时将医患沟通从医院扩充至社区，为患者及其家庭照顾者提供长期全面的医疗服务信息，使家庭照顾者能及时掌握脑卒中患者康复知识和照顾技能，提高其社会支持的利用度。

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