精神分裂症患者家庭主要照顾者心理脱离在照顾者负担和连带病耻感间的中介作用

陈晨 梁雪萍

（1.天津市安定医院，天津 300222；2.兰州大学护理学院）

精神分裂症是一组慢性疾病，病因未明，多在青壮年时期缓慢或亚急性发病。临床表现症状各异，其表现为感知觉、行为、情感、社交等多方面的障碍综合征，病情会出现反复发作、加重或恶化的情况，从身心及现实条件上给患者及其家庭带来负担[1]。精神分裂症患者主要照顾者是指与患者具有亲属关系且与患者长期生活在一起，其承担较多照顾任务且不计取报酬者[2]。照顾者的主要压力源[3]是指来源于长期照料此类患者过程中的多层面的负担，如精神及体力长期耗竭、心理状态长期不佳、经济压力等；因大多数社会公众对此类患者采取回避、疏离、歧视等行为，导致照顾者的最常见压力反应是连带病耻感[4]。“工作压力源-脱离模型”[5]中提出的心理脱离在压力源与压力反应之间有中介作用。心理脱离[6]是指在非工作时间，身心均得到充分的休息，精神及体力得以恢复，从而提高照顾质量，促进患者康复。有研究显示[7]，心理脱离与情绪耗竭成负相关。国内外虽已有精神分裂症患者家庭照顾者负担及连带病耻感等方面的研究[8-10]，但关于其负担和连带病耻感之间的作用机制的研究报告甚少。压力源、中介作用和压力反应是压力与应对理论[11]提出的3个核心变量。因此本研究基于此理论的核心内容提出假设，即在精神分裂症患者照顾者中，心理脱离在照顾负担与连带病耻感之间起中介作用，探讨三者之间的内在机制，为减轻照顾者的照顾负担提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2020年6月至2021年6月在天津市某三级甲等医院心境障碍科就诊患者的家庭主要照顾者为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②有亲属关系、照顾时间＞3个月且未收取报酬；③有一定的文化水平，对问卷及量表内容可以理解并填写；④被照顾者确诊为精神分裂症。排除标准：①近期遇到其他可影响心理健康的重大事件；②近期接受过心理咨询者；③近期接受心理相关的研究者。本研究经伦理委员会审批通过，研究对象均知情同意并自愿参与本研究。本研究共发放问卷150份，剔除有条目填写缺失或未上交的问卷，共回收有效问卷132份，有效回收率为88%。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查问卷。包括主要照顾者的性别、年龄、与患者的关系、文化程度、照顾时间。②心理脱离量表（Psychological Detachment,PD）。该量表由SONNENTAG等[12]于2007年编制，由我国学者侯燕等[13]汉化并引入照顾者中，是目前测量照顾者心理脱离情况应用最为广泛的量表。该量表共4个条目，总分4～20分。采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别计1～5分，得分越高表明心理脱离水平越高。该量表Cronbach’sα系数为0.68。③照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）。该量表由ZARIT等[14]于1986年编制，我国学者王烈等[15]将此量表进行汉化，主要用于测量照顾者的主观感受。该量表包括个人负担和责任负担2个维度，共22个条目。采用0（没有）～4分（总是）的5级计分法，总分＜21分为无负担或轻度负担，21～39分为中度负担，≥40分为重度负担。该量表的Cronbach’sα系数为0.87。④贬低-歧视感知量表（Perceived Devaluation-Discrimination，PDD）该量表由LINK等[16]编制，我国学者徐晖[17]对该量表进行汉化，用于测量精神分裂症患者及其主要照顾者被他人贬低及歧视的感受。该量表共12个条目，分为2个维度，分别为感知歧视以及感知贬低。采用1（非常不同意）～4分（非常同意）的4级评分法，其中1、2、3、4、8、10为反向计分。总分12～48分。得分越高，连带病耻感越强。量表总分≥25分即可认定为存在连带病耻感。该量表内容效度为0.98，Cronbach’sα系数为0.76，信效度较好。

1.2.2 调查方法 调查时由研究者发放问卷，并用统一指导语进行条目解释。研究者均经过统一培训，包括研究目的、研究过程、注意事项等。为保证问卷调查结果的质量，在正式调查前，选取15名符合纳入要求的照顾者进行预实验，研究者的指导、解答及问卷填写时间均在可控范围内，具有可行性。问卷现场发放、填写并回收。

1.3 统计学方法 采用Epidata 3.1双人录入数据，运用SPSS 22.0进行数据统计分析。正态分布计量资料以均数±标准差进行描述，不同特征的照顾者连带病耻感得分比较采用t检验和方差分析。采用Pearson相关分析法进行相关分析。运用多元回归中介效应分析及Bootstrap法进行验证。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象一般资料 纳入研究的照顾者共132例，年龄为18～60岁，平均（45.13±12.87）岁；其中女78例（59.1%），男54例（40.9%）；与患者的关系：夫妻42例（31.8%），父母67例（50.8%），子女15例（11.4%），其他8例（6.0%）；文化程度：小学及以下14例（10.6%），初中36例（27.3%），中专及高中45例（34.1%），大专及以上37例（28.0%）；照顾时间：＜6个月59例（44.7%），6个月～35例（26.5%），1～2年23例（17.4%），＞2年15例（11.4%）；工作情况：在职69例（52.3%），离职23例（17.4%），无业12例（9.1%），退休28例（21.2%）。

2.2 照顾者心理脱离、照顾者负担和连带病耻感得分情况 照顾者心理脱离总分为（12.67±5.42）分，各条目由高至低依次为：在照顾患者过程中我想休息一下（4.76±1.02）分、我想逃离照顾患者的环境（3.46±1.78）分、关于护理患者的相关事宜我完全不会想（2.65±1.16）分、我心上根本没有照顾患者这件事情（2.13±1.06）。照顾者照顾负担总分为（50.65±7.96）分，2个维度得分为：个人负担（38.24±5.69）分、责任负担（12.41±2.27）分。照顾者连带病耻感总分为（28.96±5.38）分，2个维度得分为：感知贬低（16.79±3.26）分，感知歧视（12.17±2.21）分。

2.3 不同特征的照顾者连带病耻感得分比较 与患者的关系、工作情况及照顾时间不同的照顾者连带病耻感水平比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 不同特征的照顾者连带病耻感得分比较（分，±s）

表1 不同特征的照顾者连带病耻感得分比较（分，±s）

变量 例数 连带病耻感 t/F P性别 1.34 0.729男54 28.87±2.33女78 29.05±1.05年龄（岁） 5.18 0.547＜30 21 30.28±0.79 30～ 30 29.94±1.31 40～ 47 30.15±3.45≥50 34 30.13±1.65与患者关系 2.69 0.016夫妻 42 31.50±1.22子女 15 30.49±1.39父母 67 22.34±1.71其他亲属 8 26.83±1.30文化程度 4.76 0.935小学及以下 14 28.81±1.72初中 36 28.43±12.51中专及高中 45 29.67±1.23大专及以上 37 28.10±1.64工作情况 5.15 0.008在职 69 30.04±1.46离职 23 30.17±2.51退休 28 27.18±2.17无业 12 26.32±1.87照顾时间 4.23 0.021＜6个月 59 30.27±3.66 6个月～ 35 30.12±2.42 1～2年 23 28.92±1.23＞2年 15 27.54±2.61

2.4 照顾负担、连带病耻感与心理脱离的相关性分析 Pearson相关分析结果显示，照顾者的心理脱离与照顾负担（r=-0.540,P＜0.05）及其个人负担维度（r=-0.561,P＜0.05）和责任负担维度（r=-0.673,P＜0.05）呈负相关；心理脱离与连带病耻感（r=-0.688,P＜0.05）及其感知歧视维度（r=-0.661,P＜0.05）和感知贬低维度（r=-0.657,P＜0.05）呈负相关；照顾负担与连带病耻感（r=0.629,P＜0.05）呈正相关。

2.5 连带病耻感相关因素的分层回归分析 以照顾者的连带病耻感水平作为因变量，以差异具有统计学意义的变量：与患者的关系、工作情况及照顾时间为控制变量，照顾负担为自变量，心理脱离为中介变量，进行多元回归分析。模型1结果显示，工作情况能预测连带病耻感（β=2.11，P＜0.05）；模型2显示，照顾负担对连带病耻感有新的预测作用（β=0.14,P＜0.05）；模型3显示，心理脱离对连带病耻感有新的影响（β=-0.75,P＜0.05），照顾负担对连带病耻感的直接效应减弱（β=0.03,P＞0.05）。见表2。

表2 照顾者连带病耻感相关因素的分层回归分析

2.6 心理脱离在照顾负担和连带病耻感间的中介作用 采用Bootstrap法[18]进行中介效应检验，结果显示，照顾负担对连带病耻感的效应值为0.0354，95%CI：-0.0007～0.0486，提示直接作用不显著。照顾负担对连带病耻感的间接作用效应值为0.1058，总效应值为0.1412，95%CI：0.0844～0.1304。提示心理脱离的中介效应显著，起完全中介作用。中介效应占总效应的78.42%。见图1。

图1 心理脱离在照顾者照顾负担与连带病耻感间的中介作用

3 讨论

3.1 精神分裂症患者家庭主要照顾者的连带病耻感水平及影响因素 精神分裂症患者家庭主要照顾者的连带病耻感得分为（28.96±5.38）分，＞25分，说明研究对象存在较明显的连带病耻感。单因素分析结果显示，与患者的关系、工作情况及照顾时间不同的照顾者连带病耻感得分差异有统计学意义（P＜0.05）。这可能是因为照顾者与患者的亲密关系不同，歧视和贬低的感知也不同，照顾者为父母的连带病耻感水平低于其他亲密关系，子女和配偶的连带病耻感较高，可能是受社会环境的影响，在社交过程中，可能会有人认为患者的子女也会在未来患有精神疾病，或误认为配偶在照顾的过程中也会“习得”精神分裂症患者的“行为”，或有部分照顾者出于亲密关系不得不照顾，但内心却对精神分裂症患者带有一定的歧视和对疾病的错误认知，并认为他人也会如此看待自己。因此，加大社会公众对精神分裂症的疾病知识的了解可有效缓解连带病耻感。在职照顾者的连带病耻感水平高于其他工作类别的照顾者，这可能是因为在职照顾者的社会活动较多，受面子观[19]的影响，对连带病耻感的体验更为敏感。随着照顾时间的增加，对疾病的认知可能有所改观，或已经习惯患者给生活带来的诸多“麻烦”，进而可能削弱连带病耻感的水平。

3.2 精神分裂症患者家庭主要照顾者的照顾负担、心理脱离及连带病耻感的相关性 照顾负担与连带病耻感呈正相关，照顾负担越重，越易产生连带病耻感，这与刘寿娟等[20]人的研究一致。分析原因如下：①精神分裂症属于难以治愈的疾病，好发于青壮年，家庭失去一个重要的劳动力；并需要长期照顾，且易反复发作，照顾者需要承担经济压力，产生生活质量的落差感，这种落差感会对照顾者的社会地位产生一定影响，并因亲密关系而共同被污名化。②照顾者在患者确诊时，会有其他家属认为患有此类疾病归因于照顾者并未很好地履行家庭责任，甚至怀疑是否因照顾者做出有违伦理道德之事才导致患者受刺激而患病；在照顾期间，若患者再次发作疾病，会受到外人的指责，照顾者会感到自责；有时照顾者会产生放弃的想法，但又会因为自己曾产生过想要放弃或歧视患者的想法而加重愧疚，在如此负面心理中进退两难，承担着巨大的照顾负担。心理脱离与照顾负担及连带病耻感呈负相关，李露等[21]人的研究结论也说明了这一观点。心理脱离水平较高的个体对照顾负担有着较强的适应能力，可在有限的非照顾时间内得到休息，以便缓解身心压力，并更好地投入照顾工作中。但随着照顾负担加重，会导致照顾者的连带病耻感增加，使其会更难从照顾任务中脱离出来。

3.3 心理脱离在精神分裂症患者家庭主要照顾者照顾负担与连带病耻感之间的中介作用 本研究显示，心理脱离在照顾负担与连带病耻感之间起完全中介效应。照顾者在经历照顾负担时亟需通过调整心理脱离水平来缓解连带病耻感。较高的心理脱离水平可有效帮助照顾者恢复精力，降低其连带病耻感。本研究依据工作压力源-脱离模型，心理脱离是一种心理体验，这提示在针对精神分裂症患者家庭主要照顾者进行降低连带病耻感的干预时，应注重提高其心理脱离水平。可对其采取科学、系统的心理脱离培训。首先，使其掌握精神分裂症的疾病知识，认识心理脱离的重要性，改变其对疾病的刻板印象；其次，教会照顾者心理脱离的策略，如冥想等简单、有效、较容易实施的心理学方法，更要帮助其学习如何从身体劳动和心理付出上划分照顾与非照顾边界及认清照顾者工作角色，避免个体出现脱离照顾工作时，仍对患者的疾病过度担忧，导致自身心理压力负担过重，陷入穷思竭虑的循环中。因此，在临床工作中，实施心理脱离干预可能有利于降低精神分裂症患者家庭主要照顾者的连带病耻感程度，从心理层面缓解照顾负担。

4 小结

综上所述，精神分裂症患者家庭主要照顾者的照顾负担可通过心理脱离间接影响连带病耻感。因此，建议临床护理工作者应重视患者照顾者的照顾负担，以此中介效应为路径，制定有效的干预措施，通过提高其心理脱离水平，明确身心与照顾工作的关系及界限，达到缓解身心压力的目的。本研究只采用横断面调查且局限于一家医院，未来可开展多中心调查和纵向研究来探索心理脱离干预方案及其有效性。