首发精神障碍家庭照顾者经历的系统评价

胡海霞 钟清玲 梁孟姣 黄燕萍

（1.九江市第五人民医院，江西 九江332000；2.南昌大学护理学院；3.九江学院教育学院）

1990 年至2019年全球疾病精神障碍疾病负担研究发现精神障碍患病率高，且其仍是全球十大疾病主要负担之一[1]。其致残率高[2]，不仅给家庭造成了沉重的经济负担，同时也给家庭照顾者带来极大的挑战。照顾者在患者治疗、康复过程发挥着重要的作用[3-4]。其重要性对首发精神障碍患者尤为突出，通常家庭照顾者是决定首发精神障碍患者寻求精神健康早期服务的关键，同时精神障碍持续未治疗的时间和精神疾病的初始治疗是患者预后的关键因素[5]。因此，探讨首发精神障碍家庭照顾者的经历十分必要，但现有的研究对其经历的了解尚不够全面，主要集中在痛苦[6]、积极成长[7-8]、获得相关服务[9]等经历方面的探讨。

本文在以往研究的基础上[6-9]对首发精神障碍照顾者求医经历等相关的文献进行补充，并对早期照顾者的经历维度进行了扩展，除经历痛苦并积极适应照顾者角色经历外，还有游离于两者之外的情感体验，照顾者角色缺如。照顾者因为回避和无效应对，致使无法给予患者该有的帮助和照顾，影响了患者的疾病康复，并使照顾者和整个家庭的痛苦趋于慢性化。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准 纳入标准：①研究类型S（Study design)为质性研究，包括现象学、扎根理论、案例研究、民族志、行动研究等质性研究文献；②研究对象P(Population)为家庭照顾者；③感兴趣的现象I(Interest of phenomena),精神障碍患者家属在照顾患者疾病的首次发作时或疾病早期的经历、经验、感受；④情境Co（Context）为精神障碍患者在家里或求医过程中由家属照顾。排除标准：①非中英文文献；②无法获取全文；③重复或数据信息不完整的文献。

1.2 文献检索策略 计算机检索The Cochrane Li brary、Ovid、PubMed、Embase、Web of Science、CBM、CNKI、VIP和WANFANG DATE 9个数据库，搜集从建库至2021年7月31日关于首发精神障碍家庭照顾者经历的质性研究相关文献。英文检索词包括：First mental disorders/first episodepsychosis（FEB）;Caregivers,parent,father，mother，spouse,family;experiences,coping,burden；中文检索词包括：首发精神障碍；照顾者、父母、父亲、母亲、家属、家人、配偶；经历、经验、感受、应对、负担；最后对纳入研究的引用文献进行手动搜索。

1.3 文献筛选和资料提取 本研究采用Note Express软件管理文献，文献筛选和资料提取由2名评价员独立完成，并交叉核对，若有分歧，请第三方协助判断。文献资料提供不全时，与作者取得联系，补全资料。筛查文献时，先阅读文题，排除完全不相关的文献；再进一步阅读摘要和全文，确认文献是否符合纳入标准。资料提取：第一阶段，内容为作者、国家、年份、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、主要结果等；第二阶段，对单个研究报告中的主题、支持相应主题的引用及文献中这些引用进行手动检索原始文献进行可信度评估。

1.4 文献的方法学评价标准 2名研究人员采用JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[10-11]对纳入文献的质量进行独立评价。每项用“是”、“否”、“不清楚”、“不适用”来进行评价，A级满足全部标准，发生偏倚可能性最小；B级满足部分标准，发生偏倚可能性为中度；C级完全不满足相关标准，发生偏倚可能性最高。剔除C级，最终A、B级文献纳入研究。

1.5 Meta整合法 采用JBI循证卫生保健中心Meta整合中的汇集性整合法整合文献结果,在充分理解质性研究的哲学思想和方法论基础上，将纳入的文献反复阅读，分析、阐述每个研究的结果，并组合相似的结果，形成新的类别，再将新类别整合成结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 初检1 344篇相关文献，最终12篇文献纳入研究[12-23]，文献筛选具体过程及结果见图1。

图1 文献筛选过程及结果

2.2 纳入文献的基本特征与质量评价结果 纳入文献的基本特征及文献评价结果见表1、表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献的方法学质量评价

续表

2.3 Meta整合结果 通过反复阅读、理解、分析、解释纳入的12个研究，提炼出与护理经历相关的60个主题，将相似的结果归纳组合形成8个新的类别，综合成3个结果。整合结果关系见表3。

表3 纳入研究整合结果

续表

2.3.1 结果1：多维度的挑战

2.3.1.1 类别1：情感反应因素 照顾者在经历精神障碍患者疾病首次发作时，其心理承受着极大的冲击，甚至会出现心理休克（“我和妻子无能为力，只能日夜哭泣，有时甚至想自杀结束所有的痛苦”[12]）。疾病恢复后，也常因担心其复发而伴有焦虑、恐惧情绪，对患者的预后信心不足（“总害怕她做什么,会复发吗,我能再次经历这一切吗？”[16]）。同时怕其他家人也会患上该类疾病，惴惴不安（“小儿子，他也会得这种病吗？”[16]）。

2.3.1.2 类别2：疾病症状因素 患者治疗的依从性差（“不强迫她，就不会来医院”[12]）。暴力发作不可预测（“这种疾病不可预测，我的经历就像过山车”[22]；“可能突然会攻击你一下，过后他不知刚才发生了什么”[17]），发作过后有时会遗忘。

2.3.1.3 类别3：知识体系因素 照顾者缺乏疾病相关知识及识别疾病的能力（“女儿们说，我们就是太宠儿子了”[18]；“以为是药物滥用所致”[13-14，18]）。 未能更早识别（“最初出现症状时，只认为压力大，直到有一天，她用刀割断了她的手腕，仍不清楚这种疾病是什么”[12]）。不知如何应对（“不服药怎么办，还有其他的治疗方法吗？”[12]；“孩子变得暴力时，整个家都感到困惑、紧张、不知该怎么办”[15]）。

2.3.1.4 类别4：工作家庭因素 因患者需要专人陪伴，照顾者改变原来的生活轨迹，延长了育儿角色（“孩子生病了，我们需要搬来和他一起生活”[15]）。对工作和家庭内部均造成了一定的影响（“自孩子生病后，常和丈夫吵架，这对我的工作也有影响，我只想在家里全心全意的照顾好他”[12]）。经济负担也加重了（“女儿需要照顾，不得不关店门，这样经济上就有压力了”[12]）。

2.3.1.5 类别5：服务障碍因素 与治疗相关的需求未得到满足，与治疗团队沟通不满意（“我们想参与治疗，医生只是应付式点点头”[16]）。求医不畅（“花了几个月才找到合适的医生，告诉我他患这种病的事”[14]），对服务感到失望。不适当的诊断和未诊断（“医生将孩子的行为归因于孤独或是父母和青少年之间正常的冲突”[19]）。无法获得相应的医疗服务（“缺乏资源，拒绝服务”[20]；“认为症状不够严重，未真正去关注孩子病情”[19]）。

2.3.2 结果2：成长或缺如的角色结局

2.3.2.1 类别6：积极成长的角色行为 寻求帮助或自助获得信息和应对策略（“难以理解时，求助宗教支持”[14]；“与有经验者交谈，获得有用建议”[19]）。认识疾病（“自我分析暴力产生的原因，上网求证，判断他的理性情况”[13]）。采取预防措施，保证安全（“面临暴力，会采取预防措施或先发制人以使自己和家人安全”[15]）。寻找专业的治疗和帮助（“住院治疗患者症状的缓解”[18]）。意识到对原有愿望不太可能实现，接受患者变化（“我们不再对他有要求，已能接受他生病的事了”[22]）。承担起照顾者的责任（“一起生活，积极学习护理技巧”[22]）。护理人员行为积极以便患者获得更多康复服务的机会（“我和他一起去社区，参加一些培训活动”[22]）。护理患者过程中自我调试，采取开放方式的态度应对污名化，减轻心理负担（“我现在愿意公开谈论孩子的事情”[21]）。适应角色，给予患者全面的关怀，疾病、生活照顾，社交陪伴等（“除了照顾他，我们还一起去社区找一些他能做的事”[23]）。与患者变亲密（“她更信任我，因为生病期间是我一直在照顾她”[22]）。

2.3.2.2 类别7：消极回避的角色行为 照顾者最初不理解患者疾病，为他们的异常行为辩护（“有时他砸门是想找存在感”[17]）。一些家长在面对孩子暴力时，宁愿保持安静，也不想惊动警察（“认为不是那种性质的攻击，且暴力也不会经常发生”[17]），等待患者自我恢复。耻辱感强，不愿意与人分享信息，对患者疾病持保密态度（“他的行为让别人觉得异样”[12]；“不想让别人知道，害怕被嘲笑”[19]）。这虽减少了污名化程度，但也会增加照顾者的心理负担，保密会助长耻辱感（“不想让别人知道孩子的疾病，怕遭到排斥”[19]）。对患者感到自责，且会受到他人指责（“他发生的一切，使我感到内疚，当孩子试图自杀时，孩子的爸爸责怪我，你在哪里？”[22]）。照顾者在自己无力应对患者疾病，而周围环境给予的建议又很糟糕（“很多人告诉我们，把儿子赶出家门，如果不服从，把他踢出去”[19]）时，他们往往会产生回避行为（“不想让她来我这里，不再在乎她了”[19]），远离患者（“如果他总是这么暴力，我宁愿没有这个儿子”[12]）。

2.3.3 结果3：急需的社会支持（类别8） 来自于精神障碍疾病防治与早期干预机构的支持（“孩子被诊断前我们去哪里寻找帮助和服务呢？”[13]）。治疗时，希望深入了解与疾病相关的知识，参与治疗（“想知道医生为什么说给他服2年的药”[15]；“希望治疗能问及他们的意见”[23]）。需要全科医生尽早帮患者识别疾病，或提供专业有效的意见，能为患者的进一步求医指明方向（“全科医生什么也没做，除了每3个月做1次血液检查”[20]）。

需要来自政府及社会的支持，除了提供免费的药物治疗、职业康复治疗、财政支持外，还要倡议提高公众意识，能将减少污名化的问题纳入政策宣传（“我们都退休了，孩子的治疗和康复希望政府能多帮助一些”[15]；“社区能给他提供一些简单的事做[23]”；“希望大家不要远远的躲着他，这让我们难过[21]”），希望被关怀（“好感动，你是第一个看我们，而不是我们的儿子”[22]）并得到尊重（“污名化曾给自己和家人带来很大的困扰，遭到排斥和疏远”[19]）。

3 讨论

3.1 首发精神障碍家庭照顾者经历 通过Meta整合方法，对首发精神障碍家庭照顾者的经历进行了归类整合，了解照顾者早期痛苦的应激经历，所遭遇的服务障碍，所需要的社会支持以及他们的角色结局。大部分家庭照顾者经历亲人首次发病，过程痛苦但也获得了成长。他们克服了心理应激期的一切挑战，努力学习与患者疾病相关的知识，寻求专业的帮助，最后获得了角色的成长，保持了生活的希望。但还有部分照顾者，未能正确对待患者疾病，较长时间持有怀疑和回避的态度，周围环境也未能适时提供有效的帮助，照顾者行为消极，角色不当。

3.2 策略建议 随着社会经济文化的发展，人们的精神与心理健康问题日益凸显，中国精神障碍类疾病患病率达17．5%[24]，其成人终生患病率为16.57%[2]，这不仅会成为国家未来重要的公共卫生问题，同时也会对患有精神障碍的每个家庭造成沉重的经济负担和巨大的心理压力。

3.2.1 政府与社会层面的策略 各级政府不仅需要在患者疾病治疗上给予财政支持，对精神障碍人群的职业培训活动及教育应有合适的规划，让有劳动能力的患者能在社区就业，以帮助患者保持生活愿望[23]，从而减轻照顾者及其家庭的负担；社会各层均应加强精神、心理卫生防治及健康教育知识的宣传，提高全民心理健康素质，改变民众的心理、精神卫生观念，去精神障碍疾病的污名化，减少患者及家庭照顾者的耻辱感，提高他们的求医意识[25]，倡导友爱的社会环境[22]，为他们提供所需的社会支持。

3.2.2 对精神卫生服务机构的建议 精神卫生服务机构应为患者就医提供无障碍化服务，并将家庭照顾者纳入为早期干预服务对象。

全科医生应提高自身业务素养，为精神障碍患者早期识别和干预提供可靠的服务。全科医生是许多精神障碍患者和家属首次求助的对象[20,26]，他们精神疾病知识的储备可以给以首发精神障碍患者和家属提供足够支持，反之相对会延长首发精神障碍患者持续未治疗的时间[20]，影响患者的康复和预后。增加患者父母的疾病负担。

临床医护人员应扩大服务对象的范围，将家庭照顾者纳入为早期心理健康服务干预的对象[27-28]，及时解决照顾者的不良情绪反应。照顾者经历孩子疾病的首次发作，过程极其艰辛。若在照护过程中所面临的压力和问题没有得到及时缓解和消除，将会直接影响其对患者疾病的应对决策，延误患者的治疗，对患者的疾病结局和预后造成不良影响[29-32]。患者父母的应对不仅影响其孩子疾病的治疗和康复，同时该段时间的经历也会对自身心理健康系统产生极大的冲击，甚至可以将这种状况诊断为创伤后应激障碍[33]。临床医护人员应为家庭照顾者建立有效的应对和照护机制。重视疾病相关知识及应对策略的教育，做好家庭照顾者心理健康评估及心理辅导工作，避免因家庭照顾者的无效应对影响患者康复及使照顾者甚至整个家庭的痛苦趋于慢性化[34]。

3.3 本研究的局限性 本研究仅对首发精神障碍家庭照顾者经历的质性研究文献进行了综合，样本量较小，研究对象的选择均为有目的纳入，且有人种和文化背景的异质性，对涉及照顾者经历相关的观察性和干预性研究未进行分析、汇总。这些均会影响首发精神障碍家庭照顾者经历的诠释。以后的研究，我们将扩大研究对象的范围与数量，对涉及照顾者经历、感受、经验相关的量性研究进行分析和理解。

4 结论

首发精神障碍家庭照顾者面临多维的挑战，需加强精神、心理卫生防治及健康教育知识的宣传，提高全民心理健康素质，改变民众的心理、精神卫生观念，去精神障碍疾病的污名化，提高他们的求医意识；为患者和家属营造无障碍化就医环境，关注家庭照顾者早期心理健康干预，满足其社会支持的需要，提高该类人群应激应对能力，促进照顾者心理康复。