帕金森病患者病耻感调查及影响因素分析

廖宗峰，金迪，李赛君，彭希，李瑾，李玲

帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是一种慢性神经变性疾病，主要表现为以运动迟缓、静止性震颤，肌强直及姿势步态障碍为主的运动症状和以认知情绪障碍、睡眠障碍、二便异常、疼痛及疲劳为主的非运动症状[1,2]。PD的症状复杂多样，常导致多种不同程度的功能障碍，严重影响患者的生活质量。随着病程的进展，PD患者的生活往往不能自理，症状逐渐加重，出现药物疗效减退、“开-关”现象、异动症、平衡障碍、跌倒、冻结步态、吞咽困难和构音障碍等并发症导致患者无法融入社会，而形成病耻感（Stigma）[3,4]。病耻感是决定PD 患者生活质量的关键因素，且随着疾病的发展而加重，有病耻感的患者常伴有更严重的疾病程度、更严重的抑郁症状、更多的运动困难及更多的生活质量问题[5]。目前国内外对PD 患者病耻感的研究较少，尚处于起步阶段[6]。本研究旨在调查PD 患者病耻感现状并分析其影响因素，以期为制定改善PD患者身心健康的干预措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样，选取武汉市某三甲医院2019 年3 月至9 月间住院的PD 患者168 例。纳入标准：符合中国PD 的诊断标准（2016版）；年龄≥18岁；知情同意参与本研究。排除标准：有严重慢性疾病或重要器官障碍；沟通障碍。本研究通过医院伦理委员会审查和批准。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表，包括人口学资料（年龄、性别、职业、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、医保类型和居住地等）及疾病相关资料（表1）。②慢性病病耻感量表（The 24-item Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI），由Rao 等[7]于2009 年编制，含24 个条目，被用来测量慢性神经疾病患者的病耻感，包含外在病耻感和内在病耻感两个部分，外在病耻感是指患者因为某些疾病的特征遭受来自公众负面态度所致的歧视体验；内在病耻感是指在经历来自公众对待“污名化”后，对公众歧视的预见感受或者将公众歧视转化为自身的羞愧感受，患者已经认可来自社会的刻板印象和偏见，甚至出现自我歧视[6]。每个条目含：“从不”、“很少”、“有时”、“经常”、“总是”五个等级，分别计1～5分，总分为24～120 分，分数越高代表患者病耻感水平越高。邓翠玉等[8]对该量表进行汉化并效验其在脑卒中患者中的信效度，总量效度为0.932，重测信度为0.881，证明此中文版慢性病病耻感量表的信效度良好。该量表是以神经系统疾病为基础发展而用于测量病耻感的研究工具，可以为我国神经系统疾病病耻感的测量提供统一的评估工具[6]。本研究正式开展调查前对该量表进行信效度检验，结果显示Cronbach’s α系数为0.940，信度良好。

1.2.2 资料收集方法 研究者对两名资料收集员进行统一培训，取得患者知情同意后向患者发放调查问卷，当场收回，共发放180 份调查问卷，回收有效问卷168份，有效回收率93.3%。

1.3 统计学处理

采用SPSS 20.0 软件处理数据，计数资料以率（百分比）表示，χ2检验。计量资料以（±s）表示，t 检验、单因素方差分析、逐步线性回归分析，组间两两比较采用LSD-t检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 PD患者病耻感水平

本组PD 患者年龄32～78 岁，平均（59.17±10.18）岁。病耻感总分为24～91 分，平均（57.75±17.59）分；其中内在病耻感得分为13～62分，平均（37.10±12.18）分；外在病耻感得分为11～38 分，平均（20.74±6.66）分。男80例，病耻感得分（60.55±15.75）分；女88例，病耻感得分（55.20±18.83）分；男、女性之间差异无统计学意义（t=3.940，P=0.049）。学历文盲14 例，病耻感得分（58.71±21.87）分；小学36 例，病耻感得分（62.44±17.75）分；初中50 例，病耻感得分（59.88±18.48）分；高中或中专48 例，病耻感（51.00±15.35）分；大学及以上20例，病耻感（59.50±13.21）分；高中/中专学历PD患者病耻感得分低于小学、初中学历的PD 患者（F=2.765，P=0.029）。婚姻状况已婚160 例，病耻感（57.89±17.29）分；离异6 例，病耻感（45.67±19.70）分；丧偶2例，病耻感（83.00±1.41）分；丧偶的PD患者病耻感得分高于已婚、丧偶患者，差异有统计学意义（F=3.762，P=0.025）。职业为工人30例，病耻感（56.20±20.68）分；服务行业10例，病耻感（73.60±4.55）分；公务员6例，病耻感（66.33±13.46）分；医教人员14 例，病耻感（57.00±15.27）分；个体24 例，病耻感（56.50±16.62）分；无业84例，病耻感（56.31±17.57）分；各行业的PD 患者病耻感得分差异无统计学意义（F=2.168，P=0.060）。家庭人均月收入＜3 000 元52 例，病耻感（65.31±14.39）分；3 000～5 000 元94 例，病耻感（54.83±18.38）分；＞5 000 元22 例，病耻感（52.45±16.04）分；＜3 000 元的PD 患者的病耻感得分显著高于3 000～5 000 元、＞5 000 元的PD 患者，有显著性差异（F=7.644，P=0.001）。无照顾者26例，病耻感（59.38±20.58）分；照顾者1 人112 例，病耻感（58.05±16.83）分；照顾者2 人18例，病耻感（59.56±17.27）分；照顾者≥3 人12 例，病耻感（48.83±17.98）分；不同照顾者人数的PD患者的病耻感得分差异无统计学意义（F=1.179，P=0.319）。生活完全自理66 例，病耻感（49.18±16.53）分；部分自理92例，病耻感（63.09±15.90）分；完全不能自理10例，病耻感（65.40±18.10）分；完全自理的PD患者的病耻感得分显著低于部分自理、完全不能自理的PD 患者，有显著性差异（F=15.199，P=0.000）。照顾者为配偶的PD 患者138例，病耻感（58.55±16.88）分；照顾者为子女的28例，病耻感（52.43±20.20）分；照顾者为父母的2 例，病耻感（79.00±1.41）分；不同类型照顾者的PD 患者病耻感得分差异无统计学意义（F=2.941，P=0.056）。自费22 例，病耻感（59.09±19.53）分；医疗保险137 例，病耻感（58.09±17.65）分；其他9 例，病耻感（49.78±10.08）分；不同支付方式的PD患者的病耻感得分差异无统计学意义（F=1.010，P=0.366）。病程1 年内20 例，病耻感（48.10±16.65）分；1～2 年36 例，病耻感（61.39±16.86）分；2～5年62例，病耻感（58.65±18.73）分；5～8年22例，病耻感（55.64±18.28）分；8 年以上28 例，病耻感（59.79±14.39）分；不同病程的PD患者的病耻感得分差异无统计学意义（F=2.154，P=0.076）。居住地为城市80 例，病耻感（56.03±15.90）分；农村88 例，病耻感（59.36±19.00）分；不同居住地的PD患者病耻感得分差异无统计学意义（t=1.509，P=0.221）。持续服用抗PD药物148 例，病耻感（59.23±17.42）分；未持续服用抗PD药物20例，病耻感（47.00±15.53）分；持续服用抗PD药物患者的病耻感得分显著高于未持续服用抗PD 药物的患者，有显著性差异（t=8.891，P=0.003）。PD对性生活有影响136例，病耻感（59.78±16.75）分；无影响32例，病耻感（49.25±18.92）分；对性生活有影响的PD 患者的病耻感得分显著高于无影响的患者，有显著性差异（t=9.737，P=0.002）。坚持复查94例，病耻感（53.43±17.40）分；未坚持复查74 例，病耻感（63.30±16.40）分；坚持复查的PD 患者的病耻感得分显著低于未坚持复查的PD 患者，有显著性差异（t=14.012，P=0.000）。接受过脑深部电刺激术（deep brain stimulation，DBS）18例，病耻感（50.00±19.05）分；未接受过DBS 150 例，病耻感（58.71±17.27）分；接受过DBS 的PD 患者的病耻感得分低于为接受过DBS 的PD 患者，差异有统计学意义（t=3.995，P=0.047）。住院1 次106 例，病耻感（56.00±16.61）分；住院≥2 次62 例，病耻感（60.11±8.98）分；不同住院次数的PD 患者的病耻感得分差异无统计学意义（t=2.945，P=0.088）。

2.2 PD患者病耻感影响因素的多因素分析

以病耻感总分为因变量，以单因素分析中有统计学差异的变量为自变量进行多元线性回归分析，以α入=0.05，α出=0.10，见表1、表2。

表1 分类自变量赋值

表2 PD患者病耻感影响因素的多元线性回归分析（n=168）

3 讨论

本研究中，PD 患者病耻感总分为（57.75±17.59）分，处于中等水平，其中内在病耻感得分明显高于外在病耻感得分，说明内在病耻感比外在病耻感更明显。内在病耻感是困扰患者心理健康和生活质量的主要来源，这与Ma等[5]的研究结果相似。这也提醒医护人员更应关注PD 患者的心理活动，随着社会文明的进步，他人并未歧视PD 患者，但是PD 患者由于自身功能障碍而自我歧视，从而产生病耻感。Byrne[9]也曾提到当患者感觉他人的对待有差异时就会产生病耻感，在经历疾病过程中，患者常强迫用他人存在偏见的想法来看待自己，产生自我歧视，加重内在病耻感。所以应全面评估PD 患者的病耻感，采取有针对性的干预措施，引导患者正确认识疾病，减轻心理负担，提高疾病治疗的自信心，避免患者的自我歧视加重病耻感。

本研究中单因素方差分析结果显示，性别、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、生活自理能力、是否持续服用抗PD药物、PD是否对性生活有影响、是否坚持复查、是否做过DBS、住院次数是患者病耻感的影响因素。男性患者的病耻感得分高于女性患者（P＜0.05），可能是因为男性患者在社会活动承担的责任更大有关，由于疾病原因严重影响生活和工作，进而导致病耻感更加严重。不同文化程度的PD 患者病耻感得分差异有统计学意义（P＜0.05），两两比较显示小学高于高中或中专、初中高于高中或中专，这可能与不同文化程度患者对疾病的了解程度及工作环境不同有关。丧偶患者得分最高，有明显的病耻感，本研究中仅纳入2例丧偶患者，且年龄为75 岁以上，可能是因为老年患者没有老伴，缺少可以谈心的对象，而子女或者旁人却因为不理解PD，在生活中可能对患者存在较多的误解，也可能是因为老年患者病程较长，处于PD 的晚期，各种症状都比较明显，从而更加容易导致患者产生病耻感，这也提示医护人员在工作中，尤其是对于老年PD患者，不仅要对患者做好疾病知识的宣教，也要让患者的子女更多地认识和了解PD，使他们更多地理解和关心老年PD 患者。已婚患者的病耻感得分低于丧偶患者，但高于离异患者，差异均有统计学意义（P＜0.05），可能与不同婚姻状态的人群的心理特点有关，因本次纳入的离异和丧偶患者例数较少，有待进一步研究。家庭人均月收入越高的患者病耻感得分越低，差异有统计学意义（P＜0.05），这可能是因为PD 是一个慢性不可治愈性疾病，目前的治疗方法主要依靠药物治疗，需要长期服用药物，服药依从性的好坏直接影响临床疗效和患者的生活质量[10]。收入越高的患者有经济能力遵医嘱服用药物，症状控制相对较好，故而病耻感得分越低，反之，部分患者由于经济能力较差，不能定期服用药物，症状控制较差，从而表现出较高的病耻感。随着人们收入的提高、医保惠民政策实施及药品费用的降低，这种状况将有明显改善。生活自理能力越好的PD患者其病耻感得分越低，差异有统计学意义（P＜0.05），研究显示[11]PD患者的社会功能和生活质量受到严重危害，同时还增加照料者的负担，导致家庭成员身心疲惫、产生无助感。未来20年内PD患者数量将增加80%以上，这无疑给社会带来极为沉重的经济负担。因此，当患者缺乏自理能力时，家庭照顾者需要抽出时间和精力来照顾PD 患者，不能正常工作，此时患者出现对自身价值贬低的看法，感到自己拖累了整个家庭，从而自我歧视、产生病耻感。因此，作为医护人员，应帮助患者掌握更多的康复技能，通过以药物治疗为主，康复治疗为辅的治疗方法，尽力提高患者的生活自理能力，可有效减轻患者的病耻感。持续服用抗PD药物的PD患者病耻感得分高于未持续服用药物的患者，这可能与疾病发展进程有关，未持续服用药物的患者目前处于疾病的早期，症状较轻，而持续服用药物的患者目前处于疾病的中晚期，各种运动症状和非运动症状较前者明显，从而病耻感得分较高。PD 的不可预测性和不能阻止疾病进展的特性，可能给患者带来内心的不确定性和心理压力[12]，故可以认为PD 晚期较早期患者病耻感程度更高，因此，对于已经出现较高病耻感的PD 患者，应做好健康宣教和心理护理，使患者和家属更多地正确认识PD。PD 对性生活有影响的PD患者的病耻感得分高于对性生活无影响的PD 患者（P＜0.05），根据马斯洛需求层次理论，性是人的基本生理需求，当其受到影响时，会让PD 患者感觉自身功能残缺，从而产生病耻感。坚持复查的患者病耻感得分低于未坚持复查的PD 患者（P＜0.05），坚持复查的患者在医生的指导下合理服用药物，从而有效控制症状，因为各种原因未能坚持复查的PD患者可能因为未服用药物或者滥用药物，导致症状未能得到有效控制或者因为药物滥用导致并发症的出现，从而表现出更严重的病耻感。接受过DBS的PD患者病耻感得分显著低于未接受过DBS 的PD 患者（P＜0.05），这说明DBS 在很大程度上改善了PD 患者症状，提高了PD 患者生活质量，从而表现出较低的病耻感。多元线性回归分析结果显示PD 患者病耻感的主要影响因素是患者的生活自理能力、是否持续服用抗PD 药物、对性生活是否有影响及是否坚持复查，但以上纳入的各种预测因子仅能解释PD患者病耻感得分变化的30.1%，以后的研究需要进一步探索影响PD 患者病耻感的其他预测因子，为制定有效的干预措施提供参考。

本研究对不同类型的PD 患者病耻感进行调查分析，结果表明PD 患者病耻感水平处于中等水平，其影响因素较多较复杂，主要与患者的疾病进展有关。另因样本量仅局限于一所医院，其结果的推广存在一定的局限性。未来的研究可增加来自不同医院、不同区域的样本量，探索更多的预测因子，找出影响PD 患者病耻感最主要的影响因素，从而制定干预措施，有效降低PD患者的病耻感，提高PD患者的生活质量。