克罗恩病患者鼻胃管家庭肠内营养自我管理体验的质性研究

曹品娟，贾俊婉，王谊，林梦月，朱宇倩，陈亚梅

(1.同济大学附属第十人民医院 消化内科，上海 200072；2.同济大学附属第十人民医院 护理部)

克罗恩病( Crohn’s disease，CD) 是一种病因不明的慢性非特异性炎性肠道疾病[1]。克罗恩病常见的并发症是营养不良[2]，营养不良会降低患者的免疫力，增加患者住院次数[3]。家庭肠内营养可以有效改善患者的营养状况，缩短住院时间，是克罗恩病患者长期营养支持治疗的重要手段。克罗恩病患者的家庭肠内营养主要包括口服和鼻饲两种途径，鼻饲能准确控制输注的速度，有利于肠道的吸收，减少肠内营养并发症的发生。但是依从性不高是克罗恩病患者实施家庭肠内营养的主要问题之一[4]。本研究采用半结构式访谈，深度挖掘影响克罗恩病患者执行家庭肠内营养方案自我管理的影响因素，以期为提高患者自我管理的依从性提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年8月至2021年1月，采用目的抽样法选取于上海市某三级甲等医院消化内科进行家庭肠内营养的克罗恩病患者为研究对象。纳入标准：(1)根据2018年中华医学会消化病学会炎症性肠病学组制定的诊断标准确诊为克罗恩病者[1]；(2)家庭肠内营养鼻饲时间≥1月；(3)年龄≥18岁；(4)意识清醒，语言表达清晰；(5)知情同意。排除标准：(1)合并严重并发症、心脑血管疾病或其他肿瘤；(2)有精神病史。样本量以信息饱和，不再出现新的主题为标准[5]，最终共选取13例患者(见表1)。本研究已通过医院伦理委员会批准(2020KT31)。

表1 患者的基本资料(N=13)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 通过查阅文献和课题组讨论后初步拟定访谈提纲。采用目的抽样法选取3例克罗恩病家庭肠内营养鼻饲患者进行预访谈，确定最终访谈提纲：(1)您如何看待经鼻胃管家庭肠内营养？(2)您在家执行肠内营养的感受如何？(3)您在鼻胃管肠内营养自我管理过程中遇到了什么问题？(4)哪些因素促进/阻碍您使用肠内营养？

1.2.2 资料收集方法 根据访谈提纲，由研究者本人对受访者进行面对面访谈。访谈前充分了解患者病情与治疗营养方案。访谈前告知受访者研究的目的及意义，向患者承诺采用匿名的方式和严格执行保密原则并签署知情同意书。访谈前与患者预约好访谈时间和地点。一般选择科室示教室，保证访谈环境的安静与私密性。访谈中，对访谈内容进行同步录音。同时客观记录受访者的语气、表情和肢体语言等信息。每次访谈时间为30～45 min。

1.2.3 资料分析方法 本研究采用Colaizzi 7步法[6]分析资料。访谈结束后24 h内，反复聆听录音，将其整理为文本资料，匿名编码并建立独立文档。本研究具体分析步骤如下：(1)仔细阅读访谈记录；(2)提炼有重要意义的陈述；(3)对反复出现的观点进行编码；(4)编码后进行观点汇集；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)辨别相似观点；(7)返回研究对象处核实求证。最后形成主题。

1.2.4 质量控制 访谈过程中鼓励患者表达真实观点，不可施加任何诱导和暗示。每次访谈结束后，24 h内将访谈内容整理为文本，并请受访者核对是否与其真实意愿相符，以提高访谈结果的可信度。原始资料由2名研究者独立分析编码，意见不一致时由课题小组对比讨论，达成共识，形成最终主题。

2 结果

2.1 主题1：置管后的不适体验

2.1.1 胃管置入的不适感 患者表示鼻饲的整个过程中都存在不适感，其中早期较为严重。P12：“鼻饲早期鼻子和喉咙特别不舒服，鼻子刺激的想打喷嚏，喉咙像卡个鱼刺。”早期鼻饲的不适体验易引起患者的负性情绪。P10：“长时间插管子(鼻胃管)会把鼻子(鼻黏膜)压的特别疼。”对于有些患者，胃管置入的不适症状会一直存在，需要不断积累自我管理经验，找到适合自己的方法来减轻不适感。

2.1.2 口欲被剥夺 鼻饲期间克罗恩病患者暂时失去了正常进食的状态，无法像健康人一样享受经口进食的满足感。P6：“吃饭都是通过这个管子(鼻胃管)完成，感觉像没吃饭一样。”P1：“嘴巴里没味道，看别人嚼馒头都是香的。”虽然鼻饲能够满足患者的营养需要，却不能满足他们的口欲，他们仍然希望经口进食，享受食物带来的仪式感和咀嚼感。

2.1.3 生活上的不便 本研究发现，长期使用鼻饲肠内营养受很多限制，如乘坐公共交通时，由于鼻饲肠内营养设备和营养液携带不便，导致肠内营养经鼻饲途径不能正常执行。P11：“出差时，带上管饲营养设备总是不便，甚至会影响我的工作。”P13：“白天上课期间鼻饲会耽误我学习。”由于克罗恩病好发于中青年人群，而中青年正是学习和工作的关键时期，白天完成鼻饲肠内营养的任务相对较难。

2.1.4 置管时个人形象受损 大部分受访者特别注重个人形象问题，认为置管的形象使他们异于他人，从而加重了心理负担，影响了患者自我管理的依从性。P9：“我每次出门的时候，很多人都会用异样的眼神看我，让我觉得很尴尬。”P13：“医院用白色绳子固定胃管真的很丑。”

2.2 主题2：置管后的自我调适

2.2.1 自我调适 患者意识到经鼻饲肠内营养对疾病治疗的意义后，会积极采取措施改善目前的不适体验。P9：“鼻饲早期，为了缓解胃管置入的不适感，尽量无视它的存在，听自己喜欢的音乐来转移注意力。”P3：“与病友交流经验时，得知服用润喉糖可以减轻咽喉部的不适感。”很多患者在适应鼻胃管肠内营养过程中，已经开始懂得转移注意力或向他人寻求帮助来缓解早期胃管置入的不适感。P12：“早期置管的不适感，经过一段时间后，会逐渐耐受它。”P10：“鼻饲完成后将胃管拔出，可以减轻胃管对鼻黏膜的压迫。”置管初期的不适感，经过患者的不断调适，一段时间会适应它，对于长期存在的不适症状，患者在自我管理学习的过程中，逐渐找到适合自己的方法来适应它。P6：“别人吃饭的时候我就暂时回避”P1：“实在想吃东西的时候我就嚼口香糖，假装我在吃美食。”患者通过避开美食诱惑来减轻对美食的渴望，或通过饮食替代来改善鼻饲期间的体验。

2.2.2 鼻饲途径的替代 大部分受访者表示，管饲由于受场所和时间的限制，很难保证经管饲途径完成所有的肠内营养任务。P5：“由于白天忙于工作，无法完成肠内营养任务，经过和医生商议后，我选择白天口服营养液，晚上鼻饲。”P11：“外出时，为了方便，医生建议暂时性的口服。”为了不影响治疗和日常生活工作，很多患者开始白天选择口服，晚上回家鼻饲或者全部选择暂时性的口服，来保证治疗效果。

2.2.3 管饲外形的美化 受访者表示，他们在生活中不断的总结经验来美化管饲时的形象。P13：“我一直是使用透明敷贴固定导管，这样可以使面部看起来比较清爽。”P10：“我外出时，习惯戴上口罩，把营养泵放在背包里面，这样就很难看出我正在鼻饲(开心的表情)。”随着鼻饲使用时间的延长，他们开始寻找方法，来美化管饲时的形象。

2.3 主题3：强化自我管理的因素

2.3.1 健康状况改善 患者表示肠内营养可以改善其营养状况，延缓疾病的复发。P10：“我现在是全肠内营养，最近两三年体重长了，身高也长了。”全肠内营养对于青少年克罗恩病患者的治疗效果更明显，是青少年坚持鼻饲的重要原因之一。P4：“我坚持鼻饲快3年了，疾病复发次数由以前的每年3～5次，减少至现在的每年1～2次。”肠内营养的效果增加了患者坚持肠内营养的信心。

2.3.2 医务人员支持 患者表示医务人员定时随访，既能得到专业知识，又能提高鼻饲的依从性。P12：“出院后能得到医务人员的帮助，在家鼻饲也不担心了。”出院后，医务人员持续的专业指导，解决了患者的后顾之忧。P8：“我有几次鼻饲后，肚子不舒服，护士帮我分析原因后，才知道是温度和速度没有控制好。”护士定时随访可以及时发现患者不规范的肠内营养行为，并采取针对性的措施来提高患者的依从性。

2.3.3 家人支持 克罗恩病患者家庭肠内营养的自我管理的行为受家人态度的影响较大，尤其是配偶和父母的支持。P4：“我老婆一直努力学习疾病的护理知识，用行动支持着我。”患者家属在他们治疗过程中，也不断学习护理知识，这对患者来说是非常大的鼓励和支持。P10：“父母在经济上和精神上给予了无条件的支持。”家人的支持减轻了患者肠内营养护理的负担，增强了患者与疾病对抗的信心。

2.3.4 同伴支持 多数受访者认为，同伴之间的相互安慰、鼓励更易增强其战胜疾病的信心和提高肠内营养的自我管理水平。P2：“我的营养液断货时，在病友群里发出援助，总有病友将肠内营养液转让给我。”同伴给予物质上的支持。P13：“我一开始很恐惧插管，在病友的示范和指导下，我学会了自己插管。”病友的示范作用，对患者举足轻重，能够帮助他们克服恐惧感。P7：“每次我想要放弃的时候，病友间的交流都让我重拾信心。”同伴的鼓励给予了精神上的支持，他们相互打气，有了坚持到底的勇气。

2.3.5 自我效能感增强 患者不断地与疾病做斗争，不断积累经验，逐渐产生自我效能，从而提高了生活质量。P11：“确诊这么多年，我目前没有开过刀，这说明我的自我管理很有效果，我也愿意将经验分享给大家。”患者通过严格的自我管理，呈现出良好的效果，展现出积极向上的态度，愿意和其他病友分享他们管理经验。P13：“我会主动学习克罗恩病的相关的知识，管理关键还得靠自己。”他们逐渐认识到，疾病管理最终还是要靠自己的努力。

3 讨论

3.1 关注患者需求，提升患者鼻饲体验的舒适感 本研究发现，克罗恩病患者鼻饲期间体验相对较差。一个因素是患者早期鼻咽部的不适比较严重，这与李芳[7]的研究一致。分析原因可能与胃管的置入引起了患者的应激性反应和胃管对鼻咽部黏膜的机械性压迫导致一系列的不适体验有关。早期医务人员应指导患者采取积极措施，帮助其更快地适应胃管，如指导患者妥善固定胃管、转移注意力[7]和口服润喉糖等方法。另外一个重要因素是患者不能享受经口进食的满足感，这与Mutsekwa等[8]的研究一致。可以帮助患者找到适合自己的方法来克服障碍或者满足欲望，如看手机或电视转移注意力、看美食视频达到望梅止渴的效果[9]。此外可以通过咀嚼口香糖和含服维生素糖果来改善患者经口进食的满足感。

3.2 重视多元化社会支持，增强患者自我管理意识 本研究显示，克罗恩病作为慢性、终身性的疾病，自我管理在疾病管理中起着举头轻重的作用。本研究发现，医护人员、家人和同伴的支持可以增强患者

自我管理意识。医护人员应在充分了解患者需求和评估患者自我管理能力的前提下，针对患者自我管理中的薄弱环节，开展知识宣教。家人的理解和帮助可以明显改善患者的不良情绪和提高患者自我管理的积极性。同伴之间的交流可以分享实用、易操作的应对技巧，有利于增强战胜疾病的信心和提高自我管理的水平。因此，将专业人员的知识、家人的照顾和同伴的激励三者结合，发挥协同作用，增强教育效果，进而提高患者自我管理的意识，使患者的生活方式更加积极。

3.3 利用信息化平台，给患者提供持续性护理 在“互联网+”新型健康教育模式背景下，利用信息化平台进行慢性病随访干预已逐渐成熟[10]。利用远程信息化平台模式进行随访，患者可以利用空隙时间填写信息，医务人员充分了解患者动态情况后，对患者情况进行评估并给出专业指导。此外利用网络的优势，医务人员可牵头组建病友群，提供同伴间沟通交流的渠道，在发生错误的知识传播或负性情绪时，要以专业人员的身份及时改正，营造一个积极的氛围[10]。信息化平台的构建为患者提供了智能化的专业指导平台，使家庭肠内营养自我管理由被动接受变成主动参与，从而提高患者的自我效能和生活质量。