基于扎根理论的癌症患者关系性自主治疗决策行为理论框架的构建研究

肖霖,黄重梅,方庆虹,林静静,刘亚玮,张立力

(1.南方医科大学 护理学院,广东 广州 510515;2.中南大学 湘雅护理学院,湖南 长沙 410013)

患者参与医疗决策是全球医疗保健领域的趋势,具有积极的影响[1],如改善治疗结局、增加患者满意度。研究[2-3]显示,多数癌症患者对参与医疗决策持积极态度,但实际参与情况未能满足期望的参与需求[3],国内尤甚[2]。不同学者已提出了医患共同决策相关理论来指导患者参与决策,尚未见基于患者视角探讨治疗决策行为的理论,亦未见本土化相关理论。本研究从癌症患者视角出发,探究其治疗决策过程,为促进癌症患者参与治疗决策提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年3月至2021年4月在广州市4所三级甲等医院,根据年龄、学历、癌种等因素目的抽样,并根据逐步形成的类属指引理论抽样选取癌症患者进行访谈。纳入标准:病理诊断为癌症,且知晓诊断;年龄≥18岁;3个月内经历过治疗决策。排除标准:病情危重无法配合;语言沟通障碍;患者不愿参加或家属不同意其参加。本研究已获得南方医科大学伦理委员会审批(NFYKDX002)及研究医院的批准,参与者均签署知情同意书。样本量以资料饱和为标准,最终访谈32名癌症患者,年龄22～85岁；男性14例,女性18例；大专及以上11例,中专及高中10例,初中及以下11例；已婚26例,未婚及离异各3例；涉及肠癌、肺癌、乳腺癌等15种癌症类型,分期为I～IV期。

1.2 资料收集 基于程序性扎根理论方法论[45]收集资料。采用半结构式方法访谈,访谈提纲主要包括“您能分享一下治疗方案确定的整个过程吗?”“在这个过程中,您发挥了什么作用?遇到了怎样的阻碍?是如何解决的?”“您是如何看待自己参与治疗方案这件事的?”“您是如何决定让家属或医生来做出决定的?”等问题。访谈的同时记录患者的表情、情绪变化及肢体语言,时间控制在20～80 min,平均41 min。

1.3 资料分析 访谈后24 h内将录音转录文本,平均5613字/份。使用Nvivo 12.0整理资料,采用三级编码及持续性比较方法分析资料[5]。开放性编码逐字逐句寻找代码,提取并发展类属。轴心式编码根据条件/结果矩阵[6]分析类属间的关系。选择性编码提炼核心类属,使核心类属与各个类属间相互关联。同时,作者参考了本领域相关理论及质性研究,与研究结果进行比较,提升理论敏感性。在资料分析过程中,研究者悬置个人观点,进行多次资料分析,并与有扎根理论研究经验的学者及有相关研究经验的同行讨教编码的合理性,进行资料与编码、类属、理论间的不断比较,不断修改和调整研究结果。

2 结果

经过对资料的持续分析,得出患者与他人围绕决策问题互动是因果条件;个人因素、人际间因素、临床情境因素、社会文化因素是情境条件;信息支持、沟通支持、心理支持是干预条件。从三类条件中产生的现象是患者通过信息交流与权衡、解读利益相关者、确定信任的决策主体来参与治疗决策,这3个过程要素可同时发生,也可相继发生；可全部发生,也可部分发生。个体会根据不同情境和干预条件采取弃权、授权、赋权3种参与策略,让患者对治疗决策产生决策控制感。根据以上结果构建癌症患者关系性自主治疗决策行为理论框架,见图1。

图1 癌症患者关系性自主治疗决策行为理论框架

2.1 因果条件 患者与他人围绕决策问题互动是患者参与决策的前提。癌症患者通过两种方式与医生互动,一是个人直接与医生交流。N15:“主要就是我自己跟医生交流。”多数情况下是通过家属或亲友间接与医生互动。N33:“我那时精神不好,就叫儿子跟医生沟通。”

2.2 情境条件 互动过程受到4类情境因素的影响。(1)个人因素:包括参与决策认知和参与决策准备。患者对参与决策持多元化态度,对参与决策意义有不同认识,N2:“我自己还是要参与吧。”N13:“自己不懂,你参与啥呢?” N3:“还是参与一下吧,有好处。”N18:“我怕我参与进去的话可能会影响到医生…可能反而不好。”多数患者未做好参与决策的准备,少数患者有心理准备。N2:“我当时精神状态很差。”N22:“祸从天上掉到你头上,你就不要怨,只能接受。”(2)人际间因素:主要涉及家属及医生对患者参与决策的态度,一般持支持态度,亦有选择隐瞒患者病情。N3:“医生跟我丈夫都不瞒我,都让我参加。”N7:“医生是跟我家人说的……他们都不想让我知道。”(3)临床情境因素:主要体现为医院繁忙的工作氛围及决策时间短。N32:“医生他们又赶时间,又不是你一个病人。”N6:“医生刚刚跟我们说完后,很快就要做出选择。”(4)社会环境因素:在国内社会环境影响下,人们对病人角色产生刻板印象,对医生角色亦具有文化期待。N3:“我朋友跟我说一切听医生的就行,作为病人应该都是这样的。”N2:“我觉得医生都是为了病人好吧…肯定会帮着多考虑考虑的。”

2.3 干预条件 以下干预条件影响患者与他人的互动质量。(1)信息支持:信息不对称是医患间有效互动的重要阻碍。N15:“我也不知道表达什么,就好像从这个领域到那个领域去插句话,怎么看都感觉不对劲。”(2)沟通支持:一方面是沟通时间,大部分患者与医生的沟通时间非常有限。N27:“感觉总是跟医生碰不上面,也说不上多少话。”另一方面是沟通方式,患者希望医生能够减缓语速,将专业知识通俗易懂化,并关注沟通效果反馈。N6:“他说普通话,有点快,我都听得不太清楚。” N17:“其实某一个专业他能把他的专业讲得通俗易懂,这种传达方式是最好的,但是很多情况下并不是这样,所以病人也是懵的。”N15:“医生反正就说一下,我懂不懂,他也没管这么多。”(3)心理支持:患者表示来自医生、亲友的安慰及陪伴有助于其积极面对治疗。N30:“因为家人的支持,还有医生的沟通,让我慢慢地把那些恐惧消除掉了,还是要赌一把。”部分患者渴望更专业的心理支持,N18:“能不能有一些医护工作者,就像学校一样有那个心理老师,可以给我们一点心理疏导,我们心理负担很重的。”

2.4 癌症患者关系性自主治疗决策行为现象 表现为三个过程要素的不同组合。一部分患者在信息交流与权衡过程中确定信任的决策主体,N2:“医生提供了很多建议...我们也了解差不多了,既然来到这里就交给医生算了,相信这里的医生。”一部分患者通过解读利益相关者来确定信任的决策主体,N2:“相信我老公吧,他是一个比较认真的人……他会选择一个对我来说最好的治疗方式。”一部分患者在信息交流与权衡同时解读利益相关者,并确定信任的决策主体,N12:“这个治疗方案,我也赞同的…医生有经验,相信他们。”亦有患者跳过前两者直接确定信任的决策主体,N10:“我没有问过医生,也没问家人,既然到这里了就让医生来做主。”

2.4.1 信息交流与权衡 治疗相关信息是互动的重要元素,医生是信息的主要来源,亲友、病友是信息的辅助来源。N1:“医生跟我们面对面沟通,一项一项的分析每个治疗方法。”N23:“我从朋友那边也能获得一些信息,他们会帮我去打听。”患者在获取信息后对信息特点进行感知,主要感知信息的有用性和充分性。多数患者认为医生提供的信息太专业,无法提取到有用信息,部分患者表示能理解医生提供的信息,少数患者认为医生提供的信息量能满足需求。N10:“医生把方案有大致讲了一下,但是听得不是很懂的。”N13: “治疗信息主要听大夫跟我说的,基本都明白。”N4:“医生讲得比较仔细,所以对治疗方案是比较清楚的。”多数患者认为医生提供的信息量少,部分患者甚至感到疑惑。N15:“医生基本上没有提供啥信息。”N2:“对疾病和治疗呢,大概有一些了解,也不是非常了解,还是有一些疑惑的。”患者感知信息过程中采取以下策略来权衡信息:(1)个人偏好主导。N17:“医生说到三药是加了一种自费药,一次要一万多块钱,而且效果也是不确定,多一种药,副作用自然会大一点,考虑到经济情况及副作用吧,我想着先两药试试吧。”(2)他人经历类比。N1:“反正在这里住的病人,大多数都是选择根治术吧。” (3)寻求亲友的建议。N2:“我老公说保乳就最怕复发……他说现在保命要紧。”(4)寻求医生的建议。N25:“医生是建议我们全切……我们想了一下,还是同意医生的意见。”

2.4.2 解读利益相关者 患者在互动过程中通过解读医生、家属及自我来构建知识。(1)解读医生:通常患者会自然地描述他们对医生的看法,如医生的性情、职业道德、专业技能、临床经验。N11:“(医生)有的时候挺好,有的时候就还有情绪的。”N16:“这里的医生护士都挺好,还蛮尽职的。”N28:“李主任是这个领域的专家,全国5个手指头就数完的专家。”N18:“周主任他学历这么高,经验这丰富。”还通过医生就职的医院及个人与医生的关系来解读医生的信任度。N3:“医院这么好,那这里的医生肯定很棒的。”N6:“我有个朋友,他是个医生,他说这边是可以的,介绍我过来的,所以也是相信这边的医生啦。”(2)解读家属:在儒家文化背景下,家庭是一个利益整体,患者感知家属决策的利益出发点、家属的决策效能和家属的决策控制期望。N7:“他们(家属)也是想我好的,不是不想我好。”N17:“我老公马大哈一样的,他不知道这些治疗啥的。”N7:“其实我们家人也是听医生的。”(3)解读自我:患者在解读家属时亦会感知个人的家庭角色、感知个人信息需求,多数患者表达了信息恐惧,部分患者渴望详细了解治疗信息。”N21:“我上有老下有小,我是家里的顶梁柱啊。”N15:“我也不想问太多,自己知道多了也是自己烦自己。”N19:“我就跟我女儿说,不要把自己的身体全部交给医生,掌握多一点这方面的知识对你好的。”患者亦会解读个人的决策效能,如信息获取能力、信息理解能力及沟通交流能力。N24:“我们对这方面就是个文盲,不知道怎么去了解。”N12:“虽然我是在小医院工作,但多少还是懂些的。”N22:“我文化程度低,我能沟通的很有限。”

2.4.3 确定信任的决策主体 少数患者信任自己作为决策主体,部分患者信任家属作为决策主体,多数患者信任医生作为决策主体或与医生共同作为决策主体。N1:“自己的身体,自己当然要做主。”N7:“家里人做主吧,我也不想那么多了。”N3:“我就希望医生给我们做主。”N30:“医生是专业的,自己也要考虑一下,跟医生探讨一下……一起来做出选择。”

2.5 参与策略 受到上述情境及干预条件的影响,患者对治疗信息持不同的态度,对信息了解程度亦有较大差别,从而采取了弃权、授权、赋权3种参与策略。(1)弃权:患者在人际互动过程中放弃了决策自主权。部分患者被家属和(或)医生选择性隐瞒信息而被动弃权,部分患者在信息不理解、不充分及利弊权衡困难,又无法确定信任的决策主体时主动弃权。N9:“医生直接定的方案,也没跟我解释一下。”N13:“化疗方案我自己又不懂,怎么选呢?无法选,我就没管了。”(2)授权:多数患者较少参与交流,将决策权委托给家属和(或)医生。N2:“我对治疗方案不是很清楚,主要是我老公去跟医生了解,就交给他们决定了。”(3)赋权:个人积极调动内外部资源来增加决策效能,积极参与决策。N30:“这个新药上来以后,我也是看了很多文献吧,认为这个药可能对自己适用,然后我主动跟医生提了,医生们商量后也支持我的想法。”

2.6 参与结果-决策控制感 决策控制感源于个人偏好传达的方法,是一种主观信念。本研究决策控制感意味着患者对治疗决策的信心,患者从感性层面(让信任的决策主体做决定)和(或)理性层面(患者充分知晓治疗信息)对治疗决策产生控制感。N23:“家人的决定就是我的决定。”N21:“我对治疗这些都很清楚,最好的是什么情况,最坏的是什么情况,心里有底的。”

3 讨论

3.1 探究癌症患者治疗决策行为理论框架的意义 扎根理论通过对人类反应、互动和行为过程的分析发展解释性理论，符号互动论是其主要理论来源。符号互动论认为人的行为是基于事物对人的意义,事物的意义产生于人与人之间的社会互动[7]。癌症患者治疗决策行为产生于患者与他人互动过程中的符号对患者本身的意义,此理论框架概括了癌症患者与他人围绕决策问题互动的过程,过程要素(信息交流与权衡、确定信任的决策主体)与目前应用广泛的医患共同决策理论[8]提出的三阶段(信息交流、权衡、做出决策)基本一致,过程要素(解读利益相关者)涉及患者对决策过程中利益相关者发挥作用的感知,与Entwistle等[9]提出的患者参与治疗决策概念框架较为契合。此理论框架显示癌症患者治疗决策即关注个人客观的参与行为,亦涉及主观的参与感知,决策行为受到情境因素及干预条件的影响,为临床人员、政策制定者有效推动医患共同决策提供参考。

3.2 促进患者参与治疗决策 患者参与治疗决策行为表现为信息交流与权衡、解读利益相关者、确定信任的决策主体。相较于信息交流与权衡,多数患者更侧重于解读利益相关者及确定信任的决策主体,且多数采取弃权或授权策略。一方面,在国内医疗情境因素影响下,人们对病人角色产生了刻板印象,认为“病人只需服从医生的安排即可”。其次,儒家文化背景下国内医疗自主权更认同家庭自主权,强调家属在决策中的权利[10]。另外,部分患者不想参与决策,甚至认为参与决策会妨碍治疗,且多数患者决策效能感低。鉴于上述因素的影响,患者会倾向于通过让信任的人做出决策来保持控制感。信息支持、沟通支持及心理支持是患者参与治疗决策的干预条件。信息不对称是医患有效沟通的重要阻碍,决策前可向患者提供相应的决策辅助工具以帮助患者了解信息;医务人员可接受决策辅导能力课程培训,为患者提供个性化、客观、中立的决策咨询[11],并为患者提供相应的决策支持系统以辅导患者与医生沟通[12];另外,提供专业的心理支持帮助患者尽快调整情绪并积极参与决策。综上,在决策过程中,医护人员不仅应关注患者客观的参与行为,还应关注患者的主观参与感知。参与决策认知是内部动机,受到个人的重要社会关系及其所处社会环境的影响,患者决策效能是重要内推力,重要他人如家属、医护人员的心理支持、沟通支持、信息支持是重要外推力。医护人员及家属应积极调动患者的参与动机并通过个性化的决策支持以促进患者参与决策。

3.3 研究局限及对后续研究的启示 本研究样本均来自广州三甲医院,提出的理论框架仅为初始性探索,有待后续研究不断验证、修订和完善。本研究未纳入影响患者治疗决策行为的重要他人如家属、医务人员,后续研究可纳入家属及医方,探讨其对患者治疗决策行为的影响,进一步修订完善理论框架,为更科学、有效地促进患者参与决策提供指导。