老年痴呆症患者家庭照顾者心理体验质性研究的Meta整合

王倩，肖洪玲，肖云久，陈美玲，张贻婷

(1.安徽中医药大学 护理学院，安徽 合肥 230038；2.天津中医药大学 护理学院，天津 301617)

世界卫生组织统计，2021年全球老年痴呆症患者约5500万人，预计2050年人数将达1.4亿左右[1]。目前，中国老年痴呆症患者近1000万，约占全球老年痴呆症患者人数的20%[2]。中国痴呆症患者的照顾任务主要由家庭照顾者提供[3]，而长期照顾可能会对照顾者的情绪及心理健康造成损害[4]，甚至影响痴呆症患者的照顾质量，加速患者的病情恶化[5]。因此，老年痴呆症患者家庭照顾者的心理体验需引起重视。国内外对老年痴呆症照顾者心理体验的质性研究呈增多趋势，虽有研究[6]对国内该领域进行整合，但尚未有研究对国内外质性研究进行整合分析。为全面了解国内外老年痴呆症患者家庭照顾者的心理体验，本研究通过Meta整合的方法对所纳入的研究整合分析，为制定干预措施提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 检索知网、万方、维普、Embase、PubMed、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library等数据库，检索时限为建库截至2022年5月。以主题词和自由词结合的方式检索，英文检索词为alzheimer’s disease/ dementia/alzheimer/alzheimer’disease；caregiver/caregivers/spouse caregiver/family caregiver/carer；experience/feeling/perceptions；qualitative research/qualitative study/phenomenological study/grounded theory。中文检索词为痴呆症/阿尔茨海默症；照顾者/照护者/照料者/亲属；心理/体验/感受/经历。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入与排除参考PICoS(population，interest of phenomena，context，study design)模型[7]。(1)纳入标准：研究对象为老年痴呆症患者家庭照顾者，照顾者为患者亲属；研究现象为老年痴呆症患者家庭照顾者的心理感受和体验；情境为老年痴呆症患者治疗康复的整个阶段；研究类型为现象学、扎根理论等。(2)排除标准：全文缺失；不相关及重复文献；混合研究；中英文外其他语种文献。

1.3 文献筛选和资料提取 2名研究者各自进行文献筛检，将最终纳入的文献进行资料的归纳提取并仔细核对。若结果不一致，由第3人判定。将研究中作者及年份、国家、研究方法和对象、感兴趣现象和结果部分进行资料的归纳提取。

1.4 文献质量评价 2名研究者采用JBI(Joanna Briggs Institute)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[8]对纳入研究进行独立评价。评价内容共10项，以“是”“否”“不清楚”进行判断，完全满足为A级，部分满足为B级，完全不满足为C级。删除C等级文献。若2名研究者评价结果不一致，由第3名研究者判定。

1.5 资料分析方法 采用汇集性Meta整合方法[9]，研究者前期学习了质性研究的哲学思想和方法论并对其有一定的理解。采用Nvivo 11 软件对内容进行编码，提取相似结果，归纳整合后得到新类别，最终将新类别概括形成整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 初步检索到文献1900篇，去除重复文献后剩余1407篇，浏览文题与摘要后获得33篇，阅读全文排除研究对象不符、无法获取全文的文献，最终纳入9篇[10-18]，均为现象学研究，见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征和质量评价 纳入文献的基本特征见表1，方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征

续表1

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果 经反复阅读分析后，提取了46个主题，形成8个新类别，整合成4个结果(图2)。

图2 纳入研究的整合结果

2.3.1 整合结果1：面对的压力和负担

2.3.1.1 类别1：个人压力体验 个人发展受限(要是没我妈这个事，我会去考研、考博、出国[14])，失去个人自由和对生活的控制(现在要照顾他，整天围着他转，和朋友们联系也少了[13])，长时间繁重的照顾任务使健康状况下降(我一到晚上就痛风[11])。

2.3.1.2 类别2：个人负担感受 中国老年痴呆症发病呈持续上升趋势，其所带来的疾病负担也在逐年上升[19]。老年痴呆症所需的长期生活照料、疾病治疗和康复等费用加重了家庭经济负担(现在护理费、营养费等费用加在一起，退休金就不够用[10])。

2.3.2 整合结果2：情绪体验

2.3.2.1 类别3：负性情绪体验 担心老年痴呆症患者突发意外事件(心里老是惦记着她，想着别有什么事情[14])。常感觉急躁、焦虑(心情也会越来越烦，焦虑烦躁[10])，甚至濒临崩溃(真是想撂挑子不干了，都崩溃了[15])。老年痴呆症患者智力及认知功能减退，常做出异常行为，使照顾者感到羞愧和自卑(我不想让他单位的人知道，主要是怕别人笑话[12])。

2.3.2.2 类别4：正性情绪体验 在照顾过程中实现了个人的自我成长(通过照顾我妈，我现在再面对生活，自己坚强了很多[15])。体验幸福与感动(她心疼我的时候我心里也是觉着，还知道我生病，知道心疼我[15])。

2.3.3 整合结果3：应对和支持

2.3.3.1 类别5：积极应对 部分照顾者面对照顾压力，家庭照顾者能够积极应对，主动寻求疏解(照料者之间的联谊既可交流经验，又可舒缓压力[11])。同时，家庭成员间也团结紧密，积极应对(丈夫看到我辛苦，也会主动关心我，为我分担家务[13])。

2.3.3.2 类别6：外界支持 获得家人肯定(我觉得我得到妈妈的认可了，还是挺欣慰的[14])，得到外界的认可与支持(邻里街坊都会高看你，有一种非常尊敬你的感觉[15])。

2.3.4 整合结果4：渴望支持与需求

2.3.4.1 类别7：外在支持与需求 照顾者希望能够得到社区、机构和政府的帮助，以减轻照顾负担(希望社区里能为痴呆症老人提供康复锻炼[10])。同时，照顾者也渴望家庭成员的关怀与支持(我很生气的一点就是我弟，从来没有提出分担一点[15])。

2.3.4.2 类别8：内在支持与需求 大多数照顾者缺乏专业的医学知识(对这个疾病不了解，当时还以为她是中邪了，到处求神拜佛[14])，渴望获取疾病的专业知识(我渴望教育，为什么老年痴呆症会这样[17])。

3 讨论

3.1 重视老年痴呆症患者家庭照顾者的心理健康状况 照顾行为对照顾者有积极和消极的影响[20]。Meta整合结果发现，家庭照顾者存在多种负性心理体验，国内外应对方式存在明显差异，国外照顾者多寻求主动疏解方式以缓解照顾压力，而国内照顾者较少主动寻求疏解。这可能与大多中国照顾者愿独自承受、压抑内心的传统思想有关。此外，照顾者大多存在身心疲惫、焦虑、无助和崩溃等负性心理体验，这与曾纪丽等[6]的研究一致。负性心理体验不仅影响照顾者的身心健康，也间接降低照顾质量[21]。因此，应定期评估照顾者的心理状况，提供必要的心理疏导。同时，鼓励家庭成员之间多沟通，分担照顾负担。此外，社会各主体间应积极参与，重视老年痴呆症患者家庭照顾者的心理体验，给予心理疏导和情感支持。

3.2 加强照顾知识与技能培训，提升照顾效能 Meta整合结果发现，老年痴呆症患者家庭照顾者表现出对照顾知识和技能的强烈渴求，照顾知识缺乏使照顾者难以有效应对照顾中出现的问题。研究[22]表明，不科学的照顾也可能加重照顾者的自身负担。为此，医护人员应提供老年痴呆症疾病照护知识与日常护理指导[13]，如成立照顾指导小组[11]，定期开展相关专业知识与技能的培训讲座，指导照顾者学会自我调节，积极主动寻求专业帮助。同时，可建立网络信息共享平台，拓宽照顾服务知识获取渠道。

3.3 提供多元支持与帮助，完善照顾者支持系统 结果显示，老年痴呆症患者家庭照顾者缺乏完善的社会支持系统，对家庭、社区和机构等主体支持存在强烈需求。为此，需要构建多主体共同参与支持系统，为家庭照顾者提供多元化的心理支持与帮助。家庭照顾者在支持与服务方面扮演着关键角色[23]，应发挥其重要作用，互相支持、交流，轮流照顾，分担照顾任务。社区或机构可提供专业化康复锻炼服务、喘息服务，组建家庭照顾者微信群，互相交流经验。政府可通过发放补贴、建立护理假等制度给予经济和政策上的支持，完善基础设施建设，加强小区适老化改造，为老年痴呆症居家照顾带来便利。

3.4 研究的局限性及展望 研究通过Meta整合深入剖析了老年痴呆症患者家庭照顾者的心理体验，纳入的研究中以现象学研究法为主，研究方法较单一，可能对研究结果诠释有一定影响。由于本文纳入的各项研究所处的经济、社会、文化背景等不同，且只纳入中英文文献，研究结果可能未反映整个家庭照顾群体的心理体验。本文纳入的研究对象仅为家庭照顾者，且大多为女性，这也是本研究局限之处，今后可纳入不同类型的照顾者进行整合分析，为制定具体的干预措施提供参考。