家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中的应用效果

屈燕艳，张静

（郑州大学附属肿瘤医院 血液九病区，河南 郑州450003）

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长［1］，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。目前，该病尚无根治性措施［2］，只能靠治疗和护理维持生命［3］。血友病患儿常选择不参与家庭活动或社会活动来避免出血情况的发生，在一定程度上影响了身心发育［3］。基于此，本研究探讨家庭治疗和护理行为干预模式对血友病患儿日常活动和心理状况的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料纳入我院2019年4月至2020年4月期间收治的148例血友病患儿为研究对象。纳入标准：①患儿符合血友病诊断标准；②患儿家长已签署同意书；③患儿智力发育正常。排除标准：①患儿不能配合或家属不同意参与本研究；②患儿合并严重肝脏疾病。随机将患儿分为两组各74例。对照组患儿均为男性，年龄区间2～16岁，平均年龄为 （8.18±2.07）岁；其中甲型血友病59例，乙型血友病15例；入院前出血频率1～3次，平均出血频率 （2.04±0.34）次；出血部位：鼻出血6例，消化道出血9例，关节出血肿胀41例，尿血5例，腹腔内血肿3例，其他10例。研究组患儿均为男性，年龄区间2～17岁，平均年龄为（8.76±2.15）岁；其中甲型血友病62例，乙型血友病12例；出血部位：鼻出血7例，消化道出血10例，关节出血肿胀39例，尿血4例，腹腔内血肿3例，其他11例。两组患儿的一般资料比较，差异无统计学意义 （P＞0.05）。

1.2 干预方法对照组患儿给予常规护理干预，由医护人员对患儿及其家属进行健康宣教、饮食指导、用药指导等。研究组患儿在对照组基础上给予家庭治疗和护理行为干预，具体措施如下：①家庭治疗：由医护人员认真指导患儿本人或家属在家庭或工作场所自行注射凝血因子替代制品。②家庭干预：为每个患儿家庭发放治疗手册和出血记录本，请患儿或家属进行日常行为的观察、记录出血情况；护理人员定期进行家庭随访，对家庭护理中存在的问题进行纠正。③心理干预：由于该病为终身性疾病，患儿及家属常伴有较大的心理压力，易产生悲观、抑郁等负性情绪，因此，与患儿建立良好的护患关系、及时安抚患儿情绪十分重要。④运动能力干预：待病情稳定后，协助患儿进行适当的关节功能训练，逐渐进行轻微活动，促进患儿的肢体感觉恢复，以减少再次出血的发生。

1.3 观察指标①记录两组患儿的家庭活动度，分为完全不活动、仅慢走、1项其他活动、2项及以上其他活动，主要以患儿在家庭中参与的除慢走之外的活动为评判标准，参与的活动越多表明患儿的家庭活动度越好。②记录患儿的负性情绪。采用汉密尔顿抑郁量表（HAMD）对患儿的心理状况进行评价，得分越高，表明患儿的抑郁程度越严重。③观察两组患儿干预3个月后的出血频率、严重出血事件等出血情况。

1.4 统计学方法采用SPSS 22.0统计软件处理数据。正态分布的计量资料以±s表示，组间行t检验；计数资料以率（%）表示，组间行χ2检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿的家庭活动度比较干预后，研究组患儿的完全不活动和仅慢走的比例显著低于对照组，1项其他活动和2项及以上其他活动的比例显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组患儿的家庭活动度比较［n（%）］

2.2 两组患儿的HAMD评分比较干预前，两组患儿的HAMD评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组患儿的HAMD评分均显著下降，且研究组的HAMD评分显著低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿的HAMD评分比较（±s，分）

表2 两组患儿的HAMD评分比较（±s，分）

?组别 n HAMD评分 t值 P值干预前 干预后研究组 74 19.23±3.37 8.41±1.55 8.648 0.000对照组 74 19.15±3.42 13.47±2.61 5.246 0.000 t值 0.143 14.339 P值 0.886 0.000

2.3 两组患儿干预3个月后的出血情况比较干预3个月后，对照组患儿的出血频率为（3.43±1.28）次／月，有15例出现严重出血事件，严重出血事件发生率为20.27%（15／74）；研究组患儿的出血频率为（2.41±0.94）次／月，有5例出现严重出血事件，严重出血事件发生率为6.76%（5／74）。研究组的出血频率及严重出血事件发生率均显著低于对照组，差异有统计学意义 （t＝5.525，P＜0.05；χ2＝5.781，P＜0.05）。

3 讨论

血友病是由于先天性凝血因子缺乏所导致的一组存在严重凝血功能障碍的遗传性出血性疾病［4－5］。由于患者体内缺乏足够的凝血因子，血液在血管破损部位不能正常凝固，造成出血不止，从而引起一系列症状，且出血越早，疾病越严重［6］，对患者的生活质量造成严重干扰。研究［7－8］表明，家庭治疗可以使血友病患儿得到及时便捷的医治，对稳定病情具有积极的意义；也有研究［9］表明，健康宣教、心理安抚、家庭护理、用药和饮食指导等护理措施对改善病情十分重要。

本研究主要通过观察患儿的家庭活动度、抑郁评分及出血情况分析家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中的应用效果，结果显示，研究组患儿完全不活动和仅慢走的比例显著低于对照组，1项其他活动和2项及以上其他活动的比例显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），表明研究组的家庭活动度优于对照组；此外，干预后，两组患儿的HAMD评分均显著下降，且研究组的HAMD评分显著低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；研究组患儿干预3个月后的出血频率及严重出血事件发生率均显著低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；上述结果表明，家庭治疗和护理行为干预模式不仅可以改善血友病患儿的家庭活动度和心理状况，在改善出血情况方面也具有较好的效果。

综上所述，家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中具有较好的应用效果，可显著提升患儿的家庭活动度，缓解患儿的负性情绪，降低出血频率及严重出血事件发生率，值得推广应用。