肺结核患者家庭复原力与病耻感的相关性

张全英，张朝辉，王承云，张彦平，王霞，朱玉花，贾冠华

(新乡医学院第一附属医院 a.护理部；b.神经内科；c.康复科；d.结核内科；e.规培中心，河南 新乡 453100)

结核病是由结核分枝杆菌感染引起的经呼吸道传播的慢性传染性疾病，其中以肺结核最为常见。2018年我国新发感染结核约86.6万例，结核病年新发患者数和患病总例数位居全球第二，仅次于印度[1]。全球结核病报告显示，2019年结核病死亡人数位居全球传染性疾病之首，且新发病例和复发病例呈上升趋势，结核病已成为世界范围内广泛关注的问题[2]。由于肺结核的传染性和易复发性，社会公众对肺结核患者的态度往往表现为躲避、远离、排斥，肺结核患者一经确诊，通常会面临不同程度的社会疏离。疾病本身及社会公众的态度给肺结核患者带来一定程度的羞耻体验或自我歧视，这种因疾病遭受歧视和区别对待后所产生的羞耻感被称为病耻感[3]。病耻感是导致肺结核患者隐藏症状、延迟就医及治疗依从性下降的主要原因之一[4-5]。家庭复原力是指家庭成员面对危机时所采取的应对策略，强调通过挖掘家庭本身的积极特性以帮助家庭复原，在家庭危机应对中起着积极的作用[6]。目前，国外关于病耻感的研究多集中于精神疾病和艾滋病领域，国内研究多关注癌症及精神疾病，有关肺结核患者的病耻感研究刚起步[7-8]。鉴于此，本研究从积极心理学角度出发，对肺结核患者家庭复原力与病耻感的关系进行探讨，以期为促进肺结核患者心理康复及家庭适应提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用偶遇抽样法，选取2020年4月至2021年1月在新乡医学院第一附属医院住院的204例肺结核患者作为研究对象。纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)符合我国《肺结核基层诊疗指南》中有关肺结核的诊断标准[9]；(3)认知正常，无精神疾病史;(4)签署知情同意书。排除标准：伴恶性肿瘤或其他严重器官功能障碍。本研究经医院伦理委员会审核批准。

1.2 研究工具

1.2.1一般资料调查表 由研究者自行设计，包括患者性别、年龄、受教育程度、婚姻状况、治疗分类、病程等信息。

1.2.2结核病相关病耻感量表 该量表由杨婷婷等[10]于2016年编制，用于测评结核病患者的病耻感水平。该量表包括负面经历(4个条目)、情感反应(2个条目)和应对方式(3个条目)3个维度共9个条目。每个条目采用Likert 4级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次赋0～3分，总得分为0～27分，分数越高表示病耻感越强。本研究测得量表Cronbach’sα系数为0.88，各维度Cronbach’sα为0.60～0.85。

1.2.3家庭复原力评定量表 该量表由戴艳[11]于2008年编制，用于测量个体的家庭复原力。该量表包括困境解读(7个条目)、正向前瞻(6个条目)、生活卓越(4个条目)、问题解决(6个条目)、亲密和谐(4个条目)、社会支持(4个条目)、秩序井然(3个条目)、情感分享(4个条目)、清晰交流(5个条目)、合作协调(6个条目)10个维度共49个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，从“不符合”到“符合”依次赋1～5 分，总得分为49～245分，分数越高表示家庭复原力水平越好。本研究测得量表Cronbach’sα系数为0.87，各维度Cronbach’sα系数为0.65～0.84。

1.3 资料收集方法问卷发放前对符合纳入标准的研究对象进行现场调查，由经过统一培训的调查员充分解释后发放问卷，研究对象自行填写问卷，填写完成后当场收回。本研究共发放220份问卷，回收有效问卷为204份，有效回收率为92.73%。

1.4 统计学分析采用SPSS 23.0软件进行分析。计量资料使用均数±标准差、中位数和四分位数表示，计数资料使用例数、百分比表示；使用Mann-whitneyU检验和Kruskal-WallisH检验比较不同人口学特征的肺结核患者病耻感得分的差异；使用Spearman相关分析探讨病耻感与家庭复原力的相关性；使用多元线性逐步回归分析探讨病耻感的影响因素。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 肺结核患者的一般资料情况肺结核患者年龄为18～79岁，平均(37.70±16.01)岁， 其中男124例(60.8%)，女80例(39.2%)；未婚者64例(31.37%)，已婚者140例(68.63%)；受教育程度初中及以下者98例(48.0%)，高中或中专者55例(26.96%)，大专及以上者51例；家庭收入2 000～3 000元者居多，为74例(36.3%)；病程为0.2～144个月，中位病程2(1，2)个月；初治者165例，复治者39例。

2.2 肺结核患者家庭复原力及病耻感现状肺结核患者病耻感得分为8(5，11)分，各维度得分依次为负面经历3(2，5)分、情感反应1(0，2)分、应对方式4(2，5)分。家庭复原力总分为(173.36±21.48)分，各维度得分依次为困境解读(29.33±4.36)分、正向前瞻(25.42±2.87)分、生活卓越(14.28±3.22)分、问题解决(24.37±3.78)分、亲密和谐(17.49±2.50)分、社会支持(15.17±3.52)分、秩序井然(11.93±2.44)分、情感分享(15.98±2.84)分、清晰交流(19.40±3.13)分、合作协调(24.74±3.80)分。

2.3 肺结核患者病耻感的单因素分析不同受教育程度和家庭月收入的患者在病耻感得分方面差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 肺结核患者病耻感的单因素分析[M(P25，P75)]

2.4 肺结核患者病耻感与家庭复原力的相关性分析Spearman相关分析显示，家庭复原力总分、困境解读、正向前瞻、问题解决、亲密和谐、社会支持、情感分享、清晰交流与负面经历呈负相关(P<0.05)，家庭复原力总分、困境解读、生活卓越、问题解决、亲密和谐、社会支持、秩序井然、情感分享与应对方式呈负相关(P<0.05)，家庭复原力总分、困境解读、生活卓越、问题解决、亲密和谐、社会支持、秩序井然及情感分享与病耻感总分呈负相关(P<0.05)。生活卓越、秩序井然及合作协调与负面经历无相关性，家庭复原力总分及其各维度与情感反应无相关性，正向前瞻、清晰交流、合作协调与应对方式、病耻感总分无相关性(P>0.05)。见表2。

表2 肺结核患者病耻感得分与家庭复原力评定量表各维度相关性分析(n=204)

2.5 肺结核患者病耻感的多元线性回归分析以病耻感总分为因变量，以家庭复原力各维度及单因素分析中具有统计学意义的变量为自变量进行多元线性逐步回归分析。自变量赋值：受教育程度，1=初中及以下，2=高中或中专，3=大专及以上；家庭月收入(元)，1=小于2 000，2=2 000～3 000，3=大于3 000，输入病耻感得分及家庭复原力各维度得分原值，分析结果见表3。最终有4个变量进入多元线性逐步回归模型，可以解释18.3%(R2=0.183)的变异。见表3。

表3 肺结核患者病耻感总分影响因素的多元线性 回归分析(n=204)

3 讨论

因肺结核严重危害公共卫生，社会对肺结核患者的歧视和排斥由来已久。病耻感的持续存在不仅会使肺结核患者出现病耻感内化现象，产生负性情绪，还会严重影响其服药依从性和生活质量[12]。

本研究结果显示，肺结核患者病耻感总分为8(5，11)分，提示肺结核患者存在一定程度的疾病污名化感受，与龚言红[13]的研究结果一致。分析原因可能是，肺结核具有传染性及易复发性，导致公众在接触过程中会担心自身的健康问题，害怕与肺结核患者接触，从而加重患者的愧疚感和社会退缩感。此外，本研究中肺结核患者的应对方式维度得分较高，表明此类患者在疾病确诊后常采取消极的应对方式，如躲避、自我封闭、拒绝到医疗机构就诊等应对策略。单因素分析结果显示，不同受教育程度及家庭人均月收入的肺结核患者在病耻感得分方面存在差异。受教育程度高和家庭人均月收入高的患者病耻感水平较低，这与相关研究结果[3,14]一致。究其原因可能是，一方面受教育程度高的患者在获取和理解疾病知识信息方面较为主动，往往在疾病早期就寻求治疗，与他人互动以寻求社会支持的能力较强，确诊后社会功能受到的影响较小；另一方面家庭人均月收入高意味着接受治疗的经济基础更为坚实，此类患者较多的关注疾病本身，会选择医疗条件较好的医院，更愿意去关注对自己有利的疾病信息。研究显示，肺结核患者对疾病可治愈性的认知会降低其病耻感水平[13]。因此，医护人员应加强对肺结核相关疾病知识的正面健康教育及宣传，提高肺结核患者疾病知识水平，纠正自身对疾病的偏见。护理人员也可实施认知行为疗法，对患者给予认知重建并制定行为计划，疏解患者不良情绪，增强其战胜疾病的信心。

本研究显示，肺结核患者的家庭复原力总分为(173.36±21.48)分，高于量表的理论中值147分，表明本研究中肺结核患者的家庭复原力处于中等偏上水平。家庭是患者生活的主要环境，在个体面临疾病或健康受到威胁的情况下，家庭复原力可调动整个家庭的力量，与患者共同面对并战胜应激事件，帮助患者克服逆境，缓解疾病对患者及家庭的冲击[15]。我国自古以来的传统家庭观念较重，且目前以家庭为中心的医疗服务模式逐渐发展，这提示医护人员在对肺结核患者进行治疗的同时，应对患者及其家庭实施真实有效的干预，以提升其家庭复原力。例如，可针对患者及其家庭给予宣泄疗法或放松疗法，鼓励其释放内心情感；与患者及其家庭交流时做到耐心倾听，并鼓励同病房患者及家属积极交流；引导患者及家庭正向面对已患病的事实，关注事件本身对于健康的积极作用，也可建立家庭支持清单，增强家庭成员之间的连接度和家庭一致感。

本研究结果显示，家庭复原力总分、困境解读、生活卓越、问题解决、亲密和谐、社会支持、秩序井然及情感分享与病耻感呈负相关。多因素分析显示，家庭复原力总分、困境解读、亲密和谐是肺结核患者病耻感的主要影响因素。一方面，家庭复原力及亲密和谐得分越高，肺结核患者的病耻感体验越少。肺结核患者通常面临来自家庭和社会不同程度的疏离，包括就业歧视、社会交往歧视、婚姻功能受破坏、在家中被隔离、无法与家人共享睡眠空间等。相关研究证实，患者的家庭关怀越良好，病耻感水平越低[16]。家庭关怀在一定程度上可体现出患者家庭之间的亲密和谐程度，当患者因疾病感到羞耻时，来自家庭成员的扶持有助于更好地处理因疾病引发的困难和问题。因此，医护人员应向患者及其家属强调“整体”的重要性，汇聚家庭凝聚力，鼓励家庭成员团结一致，减少家庭成员间的相互指责和推诿，增进彼此间的信任感，共同面对疾病。另一方面，肺结核患者的困境解读水平越高，病耻感水平越低。此维度得分较高的患者，对于当前所处的困难境地有一定程度的正性认知，对疾病的转归持有积极的态度，所感知到的社会孤立感更少。在困境解读方面，医护人员应帮助患者及其所在家庭正确理解所处的困境，鼓励家庭成员参与患者的抗结核治疗(如药物服用、病情进展等情况)，以度过暂时的逆境。

综上所述，肺结核患者的病耻感水平有待改善，受教育程度、家庭复原力总分、困境解读、亲密和谐是肺结核患者病耻感的重要影响因素。临床工作中需重视肺结核患者的病耻感，并采取措施帮助患者提高家庭复原力，降低患者的病耻感水平。本研究的抽样地点仅为一所医院，研究结果不能代表整体肺结核患者，建议今后研究扩大研究地点和人群。肺结核患者病耻感的影响因素多且复杂，本研究仅纳入了一般资料和家庭复原力，今后的研究可纳入更多的因素来探讨对病耻感的影响。