孤独症儿童父母连带病耻感研究现状

于小雪 王佳乐 杨巧红

（暨南大学护理学院，广东 广州510632）

孤独症谱系障碍（Autism spectrum disorder,ASD）是一种以大脑为基础的神经发育性疾病，以社交和沟通障碍、兴趣受限和重复行为为特征[1]。其病因尚未明确，目前认为与遗传、生物学及心理社会因素等[2]有关。一项Meta分析[3]显示，我国儿童ASD患病率为26.50/10000，并呈逐渐上升的趋势。目前ASD的治疗方法多种多样[2]，但无论哪种治疗手段，都不能使ASD儿童恢复至正常的社会能动水平。由于ASD儿童的破坏性行为与其正常外表的差异，公众缺乏对ASD的认识和理解，通常对ASD儿童及父母采取指责和回避的态度，损害了父母的身心健康。目前我国对ASD儿童父母连带病耻感的研究较少，本综述的目的是介绍国内外ASD儿童父母连带病耻感的研究现状，为今后国内开展ASD儿童父母连带病耻感调查及实施干预措施提供借鉴依据。

1 连带病耻感的概念

1963 年，美国社会学家Goffman[4]首先提出了病耻感的定义：病耻感是一种社会耻辱的标志，可导致个体名誉受损和遭到社会排斥。病耻感不仅会影响带有耻辱特性的个体，还会扩展到与其有关联的人，如家庭成员、照顾者、朋友甚至服务提供者。2008年，Mak等[5]将与患者有关联的人的自我病耻感及其相应的心理反应称之为附属病耻感 （affiliate stigma），即连带病耻感。现有研究中大多引用这一概念进行连带病耻感的探讨。

2 ASD儿童父母连带病耻感的研究现状

国外近10年对ASD儿童照顾者（主要为父母）连带病耻感的研究较多；我国近5年逐渐开展相关研究，主要是由香港学者组织进行，内地学者开展的研究数量较少。

2.1 国外ASD儿童父母连带病耻感的研究现状 国外学者对ASD儿童父母连带病耻感已进行了大量的量性和质性研究，发现ASD儿童父母存在着明显的连带病耻感，并对降低父母连带病耻感的干预方法进行了初步探索。

研究[6]表明，ASD儿童在公共场合的不当行为如殴打他人、尖叫、投掷和打破东西，或用头撞墙等自毁行为使父母感到极度尴尬。Kinnear等[7]和Harandi等[8]对ASD儿童父母的调查显示，95%的父母认为孩子患有ASD对他们来说是一种耻辱，其中31.7%的父母表示，他们经常被排除在社交活动之外。Daniels等[9]对758名ASD儿童父母的调查显示，41%的家长表示遭到了社会歧视。访谈发现[10-11]，公众常因孩子的异常行为指责父母的管教能力，亲朋好友不愿与其交往，父母也将自己和孩子孤立起来，造成社会隔离。为降低父母的连带病耻感，改善其心理健康，国外学者采用了正念训练[12]、社会心理干预[13]等方法对父母进行训练，并取得了一定的效果。

2.2 国内ASD儿童父母连带病耻感的研究现状 我国香港学者主要针对ASD儿童父母连带病耻感与其他变量进行了相关性研究。Kwok等[14]的研究表明，母亲的感知病耻感与婚姻满意度之间呈负相关，病耻感增加了母亲的主观照顾负担和情感负担，降低了婚姻满意度。Chan等[15]的调查表明，ASD儿童父母缺乏对生活的追求和自我价值的肯定，且连带病耻感水平越高的父母越容易出现消极情绪。华晓慧等[16]对309名自闭症儿童家长进行了调查，结果显示70%的家长认为公众对自闭症有歧视，感受到了明显的社会压力。Zhou等[17]对我国大陆地区263名ASD儿童照顾者的调查显示，照顾者的连带病耻感普遍且严重，低自尊、高羞耻感倾向和家庭功能差的照顾者有更明显的连带病耻感，且有更多的抑郁症状。朱夏律[18]对上海市7名ASD儿童父母进行了访谈，发现不同时期父母的病耻感有所不同，其中在孩子病情初期病耻感最强，而到寻求治疗和接受治疗阶段病耻感逐渐淡化。

综上所述，国外关于ASD儿童照顾者连带病耻感的研究已较成熟，而我国尚处于初步阶段。考虑到我国人口众多，并存在经济、地域等的差别，探讨不同地区ASD儿童父母的连带病耻感水平很有必要。在未来的研究中，应将量性调查和质性访谈相结合，深入了解ASD儿童父母的连带病耻感程度及其阶段性心理变化，从而为实施个性化干预降低父母连带病耻感提供理论指导。

3 ASD儿童父母连带病耻感所致不良影响

3.1 连带病耻感对ASD儿童父母所致不良影响 连带病耻感不仅损害父母的心理健康，还影响父母正常的社交生活。ASD儿童的异常行为违背了社会规范，遭到公众歧视，使父母的自尊心受损[19]，从而引发焦虑或抑郁情绪[20]，导致生活满意度下降[15]。此外，父母为减少羞耻感选择主动回避人际交往，减少与亲戚朋友联络，造成人际关系紧张[21]。

3.2 连带病耻感对ASD儿童所致不良影响 污名化不仅使父母减少了社会求助行为，耽误孩子的诊断与治疗[22-23]，还可影响ASD儿童参与社区活动，从而减少了与他人的互动交流，不利于ASD儿童的正常行为发育[24]。

4 ASD儿童父母连带病耻感的测量工具

4.1 连带病耻感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）Mak等[5]于2008年开发了此量表，最初用于评估智力障碍和精神疾病照顾者的病耻感。该量表由认知、情感和行为3个维度组成，共22个条目。量表采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示非常不同意、不同意、同意和非常同意。所有条目的平均分为量表得分，得分越高表示连带病耻感越高。量表的Cronbach’s α系数为0.94，具有良好的内部一致性。Wong等[25]将该量表用于ASD儿童家长，研究中量表的内部一致性系数为0.95。目前该量表是ASD儿童父母连带病耻感最广泛使用的测量工具。

4.2 改良版感知病耻感量表（Adapted Perceived Stigma Scale，APSS）Levinson等[26]与Crandall[27]先后创建了用于评估智障儿童父母和艾滋病患者病耻感的测量工具，APSS是由Mickelson等[28]在2个量表的基础上改编而成，用来评估父母对有残疾孩子的羞耻感。该量表是由8个条目组成的单维度量表，按Likert 5级评分法，从1分（完全错误）到5分（完全正确）。条目的平均分为父母的感知病耻感得分，得分越高表示感知病耻感越强。改编后的量表具有良好的内部一致性(Cronbach’s α系数为0.76)和重测信度(Cronbach’s α系数为0.77)。Habayeb等[29]于2019年将该量表用于对ASD儿童照顾者的病耻感测量，但并未在研究中对该量表进行信效度检验。未来的研究应验证此量表在ASD儿童照顾者中的应用性能。

4.3 自我病耻感思维的自主性和重复性量表（Self-Stigmatizing Thinking’s Automaticity and Repetition Scale，STARS）Chan等[30]于2017年开发了此量表，最初用于测量精神疾病患者的自我病耻感，量表的Cronbach’s α系数为0.90。该量表包括自我病耻感的自主性和重复性2个维度，共8个条目。采用Likert 5分制对每个条目进行评分，从0分（非常不同意）到4分(非常同意)，条目平均分为量表得分，分数越高，表示自我病耻感越高。Chan等[31]将该量表用于ASD儿童父母，显示量表的Cronbach’s α系数为0.91。

4.4 家庭病耻感量表（The Family Stigma Instrument，FAMSI） 该量表为Mitter等[32]于2018年开发并将其用于评估智力和发育障碍患者照顾者的家庭病耻感。量表共26个条目，由5个维度组成，分别是：感知家庭病耻感、情感连带病耻感、认知连带病耻感、行为连带病耻感和照顾的积极方面。采用Likert 5分制评分，从完全不同意(1分)到完全同意(5分)，量表总分为病耻感得分，分数越高，表明病耻感程度越高。作者采用该量表对215名ASD儿童照顾者进行了测量，研究显示该量表的Cronbach’s α系数为0.84。

以上量表均是在原量表的基础上经过改编或修订，用来测量ASD儿童父母的连带病耻感，并显示出良好的信效度。但量表均缺乏特异性，且临床应用有限。未来应开发评估ASD儿童父母连带病耻感的针对性测量工具，并进行信效度检验，使研究结果更具有可信性和说服力。

5 ASD儿童父母连带病耻感的干预

目前，对降低ASD儿童父母连带病耻感的干预尚缺乏实证性研究。建议今后可从心理干预、公众教育、家庭和社会支持三个方面开展干预研究。

5.1 心理干预 研究[31]表明，正念训练可降低ASD儿童父母的连带病耻感，促进父母的心理调适，降低压力敏感性。Ruiz-Robledillo等[12]通过对父母采用正念进食、呼吸冥想、步行冥想、回忆愉快事件、讨论压力、接受与慈爱等方法进行心理干预，结果显示干预减轻了父母的负面情绪，自我感觉的健康状况也得到改善。Lodder等[13]对9名ASD儿童父母进行社会心理病耻感保护干预，具体包括讲课、小组讨论病耻感经历、分享经验、培养自我同情心等方法，结果表明该干预措施可降低父母的连带病耻感，减少自责，提高自尊与自我同情，改善了父母的心理健康。但该研究样本量小，未来应增加样本量进一步探讨社会心理干预对ASD儿童父母心理健康的影响。

5.2 公众教育ASD儿童父母连带病耻感主要来源于公众缺乏相关知识，进而产生社会偏见，对公众进行知识教育，可增加对ASD儿童及其家人的宽容和接纳。另有研究[33-34]表明，对大学生进行ASD在线知识培训可增加其对ASD的正确认知，减少误解和指责。此外，向公众分发ASD知识手册或名片[8]，参加ASD结构化培训课程分享ASD知识[10]，均可提高人们对ASD的认识。另外，社区组织可通过互联网建立社区和家庭支持网络，利用大众媒体进行ASD的宣传和教育，将有助于减少公众歧视。

5.3 家庭和社会支持 家庭成员的关爱可使照顾者获得情感支持和信息交流，有助于降低连带病耻感。研究[35]表明，家庭支持越少，ASD照顾者的连带病耻感越重。而良好的家庭支持可增强家庭灵活性，有助于个体应对压力[17]。为促进家庭和社会更好的发挥作用，建议：社区定期举办亲子活动，鼓励家庭成员积极参与；增加地方性特教服务的投资与使用，降低公共卫生费用，提高服务的可及性；设立心理咨询室，为父母提供心理辅导，以改善照顾者的心理健康。

6 小结

综上所述，ASD儿童父母存在着较严重的连带病耻感，并对他们的社交生活和心理健康造成了不利影响。根据文献回顾，现有研究的局限性包括：缺乏评估ASD儿童父母连带病耻感的专用量表；研究主要关注ASD儿童父母，忽略了其他家庭成员的心理感受；大多数研究主要是横断面调查，缺乏对ASD儿童父母连带病耻感的纵向随访；已有研究主要是关于连带病耻感现状的描述性分析，缺乏针对性的干预措施。针对目前研究的局限性，未来的研究可从以下几个方面完善：研制专业性量表并进行信效度检验；探讨ASD儿童其他家庭成员的连带病耻感水平；进行纵向研究调查连带病耻感对ASD儿童父母的长期影响；医疗、教育、心理等专业人士应相互合作实施探索性干预，以降低ASD儿童父母的连带病耻感，促进父母身心健康，提高照顾质量。