对N市儿童医院先心病住院患儿照料者的需求评估与思考——基于社会资本理论的视角

蒿 宁

(南京理工大学公共事务学院，江苏 南京 210094)

一、问题及现状

我国每年有15-20万的新增先天性心脏病患者，尽管先天性心脏病的治疗技术提高，但是先心病患儿术后仍然面临着住院治疗的问题，家长护理常识不足，因照顾孩子使睡眠缺乏，有的家庭还承受着经济压力，出于住院环境使得家长原有的支持体系缺失，更加造成家长心理的压力，影响照顾质量与自身健康，导致家庭矛盾，甚至引起自杀。因此，我们医务社工应更加关注解决家长的问题，对先心病患儿照料者的需求评估十分有必要。

二、理论背景

社会资本理论于20世纪80年代由法国社会学家皮埃尔·布迪厄和美国社会学家科尔曼相继提出。社会资本是为群体成员提供支持，促进基于信任的合作行为的关系网络。社会资本不仅有利于社会结构内部的个人行动，而且有助于行动者特定目标的实现。总之，所谓社会资本，就是社会群体当中的行动者凭借其拥有的社会关系网络能够获得的各种资源，包括决策、资金、信息、权力、情感支持和合作等，而这些资源类似于可以随时动用的“积蓄”，可以很好地帮助生活在社会中的个体更好地适应环境。[2]用社会资本理论视角来进行先心病患儿照料者的需求评估，颇具理论分析力和解释力，可以在很大程度上为解决照料者的问题给于指导。

三、评估对象的入选和排除标准

笔者在N市儿童医院实习期间，以2018年6月至2018年12月N市儿童医院先天性心脏病患儿家长中的1名主要照料者(共100人)为调查对象。入选标准：调查对象年龄≥18岁且≤60岁，并要承担着最主要的护理责任。所有照护者均照顾患者1周以上，身体健康，不吸烟、喝酒，自愿参加此项研究，并能积极配合。排除标准：发生过护理意外的照护者。通过实习期间的观察，与发放护理负担量表的前测，以测试结果大于等于21分的患儿家长作为评估对象，在和家长建立初步的信任关系后，与他们进行访谈，了解他们的护理负担来源与表现，从社会资本理论视角出发，对其进行需求评估。

四、照料者护理负担重的原因分析

根据查阅文献发现，护理者与患者的关系是影响护理压力的重要因素之一。护理者与患者的亲缘关系越近，对患者的病情、身体状况和生活习惯越了解，其护理负担越重。另外，每天护理时间与护理压力也有关系。研究表明，过长的护理时间会导致护理压力急剧增加[2]。几个照顾者轮流看护，这样不仅能提高护理质量，而且能减轻单个护理者的护理压力，提高身心健康。

笔者作为一名医务社工每日随医生护士一同在病区查房，观察家长日常活动，结合访谈中家长的表达总结出先心病患儿家长产生护理负担的原因。

(一)被照顾者方面原因

由于被照顾者是患先天性心脏病的儿童，以N市儿童医院为例，住院的先心病患儿多集中在0-5岁，无论是身体还是心理都处在发育学习阶段，很难清楚地表达自己的需要，大多会产生哭闹不止等情绪。这就使得照顾者不能很好地领会被照顾者的需求，无法进行过多语言的沟通与劝导，家长往往会因为目睹孩子术后布满导管的身体而潸然泪下，不舍自己的孩子忍受痛苦，陷入自责情绪无法自拔。

(二)照顾者自身原因

由于照顾者本身医疗护理知识缺乏，加之住院环境是与原生环境脱离的一种陌生的新环境，家长脱离了原有的社会支持网络，不仅要承担高额的手术费用，而且要面安抚照顾生病的孩子，这就会使得家长产生身心俱疲的感觉。

(三)社会原因

现有医疗体系存在诸多弊端，医疗服务差距明显存在，不少家长为给孩子背井离乡来到陌生的城市为了寻求更好的医疗资源。但是由于存在贫富差距等原因，不少家长面临着与自己经历能力不符的治疗费用，照顾患儿之余还要四处筹集医疗费用，使家长遭受身心折磨，压力倍增。

五、需求分析

格兰诺维特认为，服务对象可以与其他人形成人际关系网络，这个网络可以对服务对象的决策产生影响，而他所在的行动网络又处于更大的宏观社会结构中，任何一个行动者都不是理性选择理论中所设定的原子化的、孤立的个人，而是在既有结构因素制约下进行能动选择的社会行为人。作为先心病患儿的照顾者，不仅要承受高额的手术治疗费用，还面临着照顾患儿，原有生活节奏被打破等等问题。根据实习过程中的对先心病住院患儿家长的日常观察以及访谈记录，对比自制的需求问卷，笔者发现这些照顾者群体存在护理知识普及需求、心理需求和社会支持等多方面需求，以社会资本理论的视角来看，这些需求集中表现为以下几个方面。

(一)与医护人员建立联系的需求

对手术方式与治疗方式的不理解，术前术后术中的家庭护理知识匮乏，传统医患敌对的心态，使得家长与医护人员建立联系变得十分迫切。早在2001年，Gambrill写了一篇题为《社会工作：有权威基础的职业》的文章。她在这篇文章中指出，为了让社会工作者维护职业价值，他们必须在与客户的工作中保持中立并包括“客户做出影响他们生活的决定”。EBP实践决策过程的第四步与客户共享决策解决了Gambrill(2001)提出的问题。这是减少临床医生可能采取的潜在威权主义立场的关键一步。因此，与医护人员建立联系，共同参与治疗方案的制定会有效改善家长与医护人员之间的关系，使其相互信任。此外，在信任的关系下，家长能更好地遵循医嘱，配合病区的治疗。

(二)与病友建立联系的需求

人处于在复杂的社会环境当中，会遭遇到自己无法应对的突发事件，需要借助他人的帮助来度过自己的困难处境。从每日查房情况来看，当问及一家的情况时，同病房的人大多不是冷漠地置之身外，相反，他们很想融入其中，参与我们的谈话，因此，患儿家长是有结识病友的意愿的。以下是采访对象100人中有熟悉的病友的情况。

无熟悉的病友有一家熟悉的病友有两家及以上熟悉的病友人数324622占比32%46%22%

与病友建立联系，家长之间可以交流陪护期间的照顾经验，而且相似的经历可以使家长们得到心理上的安慰，缓解每日紧张焦虑的情绪。

(三)与社会力量建立联系的需求

先心病住院患儿的照料者不仅需要照顾患病的儿童，还面临着手术住院治疗费用。在调查的100人中，虽然有医疗保险的人数占比高达89%，新型农村合作医疗异地结算办法处于实验阶段，加之个别省份医疗地方保护主义，使得异地就医的病人无法享受在院报销的福利，只能现行垫付全部治疗费用，回当地之后再进行报销。这就加重了家庭的经济负担，尤其是来自农村地区的家长，缺少亲友支持，文化程度欠缺，办理各种流程也十分吃力，需要来自社会爱心人士的慈善救助以克服经济困难。

医疗费用负担形式医疗保险商业保险自费其他人数89271占比89%2%7%1%

六、总结与建议

根据需求评估所反映出的家长的需要，以及对护理负担来源的分析，医务社工可以围绕以下目标开展相关工作。一，向家长普及先天性心脏病术前术后的护理常识，使家长能够做到正常的日间护理。二，向家长教授缓解心理压力的方法，使家长的情绪得以发泄。三，扩展家长的社会支持网络，做到每个家长认识同一个病区的至少3个病床的家庭，与之保持联系，组成互助小分队。四，为有经济负担的家庭联系基金会资源，指导其进行申请救助，缓解家庭经济方面的压力。

可以专门进行支持性小组介入，小组主要分四个小节。第一节建立联系，以相互认识为主要目标，扩展在病区的知识网络。第二小节进行护理知识教育，发放住院护理手册，邀请病区护士长进行讲解指导，提高家长的照料水平，照顾技巧。第三小节进行心理健康知识普及，教授家长如何排解不良情绪与压力。第四小节敞开心扉，袒露自己的心声与难处，对于有经济困难的家长，指导进行贫困救助的申请。

除此之外家长可以通过以下方式进行自我调节。做自我松弛的呼吸练习，让缓慢而又有节奏的呼吸使紧张不安的情绪慢慢平复下来；重新订立生活的先后次序和短期目标，同时关注自己的起居；学习相关疾病知识，在第一时间收集孩子的病情信息，及时向医护人员寻求帮助，不要害怕向医生提出问题；与同病房的其他家长交流，参加各种家长互动座谈会诉说自己的担忧，听取别人的经验，还可以互加微信保持交流；与伴侣和亲友聊天，尝试谈论孩子病情以外的话题，接受亲友的帮助，向他们建议能够帮助自己的途径，例如购买生活必需品，做饭，打扫卫生等；试着去理解医院本是一个有节奏，紧张的地方，与其被动接受，不如让自己主动熟悉医院的环境，各种制度和配套设施会感觉更踏实。如发现自己或亲友已无法有效排解心理压力，还可以寻求心理医生的专业帮助。