肠造口病人家庭照顾者需求及相关支持研究进展

胡茂森,万晶晶

结直肠癌(colorectal cancer,CRC)为胃肠道常见恶性肿瘤,随着经济发展、人们生活习惯改变,结直肠癌发病人数不断增加[1],据2020年统计,全球结直肠癌新发病例约193万例,死亡约94万例,分别占所有癌症中第3位和第4位[2]。其中肠造口病人数量逐年增加,每年预计增加10万例[3],包括永久性和预防性肠造口病人,该类病人疾病进程和生活质量均可能受到造口影响甚至导致其心理水平、生活形式出现消极变化而专业人员及家属的帮助和理解是肠造口病人正视疾病、积极治疗的重要部分[4]。随着加速外科康复理念发展,术后病人住院时间缩短,家庭成为其主要康复场所[5],家庭成员为其主要照顾者,需要在造口、饮食、情绪、康复锻炼等方面给予病人护理与支持,而突来的照护任务常使照顾者出现如生活计划被迫性改变、经济负担加重、知识缺乏而害怕照护不好、害怕疾病预后等影响,这些影响对照顾者回归正常生活与社会活动、促进病人疾病康复和保证其生活质量十分重要[6],因此在居家照护中了解该类照顾者照顾现状及需求对于后期专业人员给予专业指导十分必要。查阅文献发现,国外对肠造口照顾者研究起步较国内早,研究内容包括生活质量、社会支持、需求调查与干预和相关工具的编制,同时对造口病人与照顾者之间的二元关系进行了相关深度研究,而国内关注重点多为肠造口病人支持性照顾需求,家庭照顾者研究集中于照护体验、照顾负担和生活质量调查,存在少数关于照顾者健康教育需求调查的研究及整体需求调查,但尚无文章就肠造口家庭照顾者需求内容和需求评价工具进行综述。本文就肠造口病人家庭照顾者需求评价工具及具体需求内容和支持模式进行阐述,为后续肠造口病人居家照护研究中了解家庭照顾者相关需求提供指导。

1 照顾者需求评估工具

1.1 癌症病人家庭照顾者需求量表(Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer Scale for Cancer Patients,NAFC-C)

Kim等[7]于2010年编制NAFC-C用于调查癌症病人家庭照顾者过去4周的需求及照顾者需要的重要程度和需求满足结果,该量表包括心理社会、医疗、经济和日常活动4个维度,共27个条目,各维度Cronbach′s α系数为0.560～0.860,总量表Cronbach′s α系数为0.83,采用Likert 5级评分法进行评分,量表所纳入的病人为癌症诊断后2个月到5年。刘美等[8]对NAFC-C进行汉化,结果显示中文版NAFC-C的Cronbach′s α系数为0.97,4个维度Cronbach′s α系数为0.82～0.93,中文版NAFC-C具有良好的信效度且涵盖内容广泛,可较全面评估癌症照顾者需求的重要性及其满足程度,但汉化时仅在1所医院取样,之后可扩大样本范围进行多中心验证。

1.2 癌症病人支持者未满足需求量表(The Cancer Support Person′s Unmet Needs Survey,SPUNS)

美国学者Campbell等[9]研制该量表用于评估恶性肿瘤病人照顾者需求,该量表包括信息需求、未来问题、保健需求、工作和经济、个人需求和情感需求6个维度,共78个条目,各维度Cronbach′s α系数为0.927～0.980,总量表Cronbach′s α系数为0.990,采用Likert 5级评分法,总分越高表示照顾者需求越高,该量表对于照顾者定义较广,且尚未定义两者间的关系,因此适用于所有癌症病人照顾者,但该量表条目过多,病人在填写时花费时间较长。2015年墨西哥学者Doubova等[10]研制出6个维度、23个条目的简易版量表(SPUNS-SF23),李冬冬等[11]对该量表进行汉化,共选取肾肿瘤病人家庭照顾者280人进行调查,量表Cronbach′s α系数为0.90,各维度Cronbach′s α系数为0.84～0.92,但该研究样本量较小,之后可进行多中心研究,且不同癌症病人应用的有效性和可靠性有待进一步验证。

1.3 癌症病人照顾者综合需求量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in cancer for Caregivers,CNAT-C)

该量表由韩国学者Shin等[12]于2011年编制,包括健康和心理问题、家庭和社会支持、医护人员、知识信息、宗教精神支持、医院设施和服务、实际支持 7个维度,共41个条目,总量表Cronbach′s α系数为0.960,各维度Cronbach′s α系数为0.790～0.950,该量表是第1个用于评估癌症病人照顾者最全面的综合性问卷,但原版为韩语,因此在非韩语国家癌症人群中的使用效果需进一步验证。赵新爽等[13]就中文版CNAT-C进行了本土化研究,总量表Cronbach′s α系数为0.94,各维度Cronbach′s α系数为0.61～0.93,是我国文化背景下癌症病人照顾者综合需求评估的有效工具之一,之后可在不同地区医院、纳入不同背景下的照顾者角色进行特异性需求调查。

1.4 癌症幸存者配偶未满足需求量表(Cancer Survivors′Partners Unmet Needs measure,CaSPUN)

该量表是由澳大利亚学者Hodgkinson等[14]在2007年编制,用于配偶人群照顾者需求评估,包括家庭关系、信息、夫妻问题、综合护理和情感支持需求5个维度,共42个条目,该量表中有35个测量需求、6个测量积极改变和1个开放性条目,量表信效度较好,总量表Cronbach′s α系数为0.94,采用Likert 5级评分法,总分越高表明需求程度越高,其中开放性条目目的为获取照顾者更多需求细节。本量表通过设置不同条目性质来了解照顾者不同需求,相比于仅有一种性质条目的量表其得到的答案更综合,目前尚无中文版本,但该量表照顾者角色仅限于配偶,且对于不同人口学资料照顾者的实用性还有待进一步验证。

1.5 癌症病人照护者支持性照护需求量表(Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers,SCNS-P &C)

该量表是Girgis等[15]在癌症病人支持性照护需求量表[16]的基础上修订得到的,包括健康照护服务需求、心理及情绪需求、工作及社会需求、信息需求及其他需求4个维度,共45个条目,采用Likert 5级评分法,该量表通过评估照顾者过去1个多月内的需求情况来了解后期指导内容,量表信效度良好,在国外使用较多。2015年牛爱芳等[17]构建中文简体版,该版包括信息需求、健康照护需求、日常生活需求、经济需求、沟通/人际需求和心理/情绪需求6个维度,共38个条目,采用Likert 5级评分法,总量表Cronbach′s α系数为0.961,各维度Cronbach′s α系数为0.690～0.900,重测信度为0.875,对于不同癌症类型照顾者而言,该量表能否准确了解其特异性照顾需求还有待更多的研究验证。

1.6 家庭需求量表(Family Inventory of Needs,FIN)

该量表由Kristjanson等[18]于1995年编制,用于调查成人病人照顾者的需求,涵盖“照顾相关需求的重要性”和“需求满足程度”2个子量表,共20个条目,因该量表编制时间较早,已被不同国家学者翻译成不同语言版本[19-20],后基于其研究内容的不同,又有许多学者在原版本基础上进行了改编,包括Kilpatrick等[21]编制的FIN量表-丈夫版、Nikoletti等[22]编制的FIN量表-主要照顾者版本、Whiteley等[23]编制儿童家庭需求量表、Monterosso等[24]编制增加“更多信息需求”子量表的FIN-PEDⅡ量表。家庭需求量表可作为癌症患儿父母的需求评估,且上述量表均有良好信效度,但无中文版本。

除以上量表外,还有癌症照护任务、结果及需求问卷等量表可用于肠造口照顾者需求调查,但尚未存在针对该类人群的特异性工具,仅有用于调查肠造口病人需求的工具,包括造口护理需求量表、肠造口病人出院后护理需求量表和肠造口病人延续性护理需求量表等,这些量表无法直观准确了解照顾者各项需求,之后可进一步编制肠造口家庭照顾者专用需求调查工具。

2 照顾者需求具体内容

2.1 照顾技能需求

肠造口照顾者需要掌握更换造口袋、排放分泌物、皮肤护理及预防皮肤并发症等技能,这些技能需专业人员指导。若照顾者在不了解或不熟悉情况下护理将可能出现负向结局,如造口处容易发生缺血坏死、皮肤黏膜分离等早期并发症,后期可能发生造口旁疝、造口脱垂等并发症[25]。研究显示肠造口病人出院后排在前位的需求为造口袋更换、并发症预防和家庭护理培训[26-27],说明造口病人生理方面的需求满足十分紧迫。所以,指导照顾者在了解疾病相关知识前提下学会更换造口袋、做好造口周围皮肤护理、早期识别并处理相关并发症是减少肠造口不适、提高生活质量的首要任务。医护人员可针对个体差异及疾病发展和预后情况与照顾者进行有效沟通,了解不同时期照顾者照护技能现状与需求,采取不同方式进行指导,如现场技能培训、上门、电话随访、视频指导等。

2.2 照顾知识需求

家庭照顾者在病人日常生活、症状监测、药物管理、心理支持等方面发挥重要作用[28],肠造口照顾者因知识缺乏可能会出现不敢护理、无法应对突发状况、恐惧疾病向负向发展等情况,这些表现不仅影响病人康复,对照顾者自身也是一大挑战,研究指出慢性伤口照顾者多为女性[29]。Fitch等[30]表明女性照顾者需求要大于男性照顾者,这可能是因为女性更多表现为细心、耐心。张扬等[4]表示照顾知识需求是其需求最高维度,其中“了解伤口护理过程”和“伤口状况”需求最多。张静[31]表示超过一半肠造口照顾者迫切需要健康教育,其中康复锻炼知识和日常生活知识分别位居第1位、第2位,且照顾者年龄越大,知识需求越高。专业人员可通过相关渠道或工具扩充其相关知识,包括开展知识讲座、发放知识手册、观看日常护理视频等,同时利用互联网建立照顾者群聊,在网上随时为其解答疑问,以此促进照顾者积极正确进行居家照护。

2.3 心理情感需求

李琴等[32]表示肠造口病人术后6个月内焦虑和抑郁的发生率分别为79%和85%。家庭照顾者除了要满足病人生理需求,还需防止不良情绪造成极端结局,部分照顾者还需隐瞒病情,避免病人心理负担加重,多重任务加上长时间照护引起照顾者心理积极水平降低,生活质量下降甚至社会角色退化[33]。高路等[34]表示该类人群开展照护时其自我社会生活受限,同时存在现实与自我理想冲突,病人相关需求满足成为其首要目标,长久时间后照顾者自我需求得不到满足而出现负性结局[35]。专业人员需要了解各家庭情况,考虑不同角色照顾者可能出现的不良情绪并及时沟通,鼓励家庭成员分担照护任务,进行知识宣讲,及时解答其知识缺乏部分,通过微信、电话等工具有规律地与照顾者聊天了解近况,同时可开展如“心灵驿站”、病友照顾者交流会等活动,减轻照顾者照护负担。

2.4 社会支持需求

肠造口家庭需额外负担造口产品如护肤喷雾、造口袋、防漏环等花费,还有部分家庭照顾者没有工作、病人需永久使用产品,这在加重家庭经济负担同时又使照顾者心理负担不断加重。此外,家庭照顾者可能因照护任务繁重而无法继续工作或活动[36],会出现“孤立无援”的感受,产生归属需求,此时朋友、同事和工作单位的支持对其来说非常重要。有研究显示病人和照顾者之间的相互支持对提高二者的生活质量有益[37],这可能是因为两者在长期照护模式下可看作一个整体。照顾者社会支持维度中健康信息渠道的获取、工作单位的支持、减轻经济负担3个方面存在较高的需求[4],医护人员可通过创办相关协会、组织,通过网站或热线为照顾者答疑解惑,工作单位可给予一定支持。政府应加快改善医保报销制度,减轻治疗负担,医护人员应主动让照顾者了解相关花费和政策,做到费用透明化[34]。

3 照顾者需求支持模式

3.1 基于医护人员为主的支持模式

杨浩杰等[28]指出家庭照顾者希望在院外与医护人员长期保持联系,获得相关反馈和指导,疾病动态变化的特质使病人不同时期有不同的护理重点。现已存在多样化以医护人员为主的支持模式,如以护士为主的咨询小组和互联网在线支持模式,已被证实有较好的效果[38]。同时可创建咨询门诊进行专业解答,调查显示肠造口病人造口门诊需求较高[39],张俊娥等[40]通过咨询热线及微信群的方法使照顾者生活质量和自我效能均有所提高。除此之外,谢书芹[27]表示上门随访是家庭照顾者需求最高的健康教育途径。王苏醒等[41]指出老年癌症病人照护需求更倾向于面对面直接交流,这可能是因为部分照顾者为其配偶,年龄及文化程度等因素影响下相关操作及问题需要医护人员当场指导解答。还有学者构建了以护士为主导的家庭健康教练模式,为其提供全方位的指导[42]。医疗机构应在之后制定完善的上门服务制度、流程、项目、薪酬管理等,保障护士上门服务安全。

3.2 基于社区人员为主的支持模式

现有中高层次医疗机构和人员数量有限,病人就医时也更倾向选择阶梯式就医模式[43],以社区工作人员为中心的需求支持模式在人力资源、时间等方面有较明显的优势。一项随访研究表明肠造口人群社会支持水平较低,其中老年人、居住在较贫困地区和患有共病的人所获得的社会支持较少[44],因此社区人员应多关注这类人群及家属。社区可建立关怀中心,并组织工作人员进行专业学习,定期安排技能培训、答疑日等活动,搭建社区联动平台,实现资源共享,提高社区服务水平[45]。此外,明确社区造口家庭数量,构建社区造口联谊会或造口俱乐部,既便于社区人员进行统一管理,又能促进其交流,鼓励他们分享相关知识和经验,同时增加照顾者相关技能与认知。陈晓磊[46]研究表明,接受类似经历的同伴给予的社会支持可帮助病人进行有效的疾病管理并提高其就医依从性,但我国现有的同伴多为专业人员和经验相同的病人,之后可扩大同伴角色范围,纳入亲友、社会志愿者等。已有研究证明家庭对话是进行居家照护支持的有效形式,其旨在鼓励家庭成员之间进行交流,解决对家庭健康产生负面影响的问题,促进两者之间的信任[47],之后可在社区人员的指导下多举办家庭交流日等活动。

除上述支持模式之外,现出现许多志愿者及志愿机构为肠造口家庭提供免费支持,包括曾经经历过肠造口的家庭和正在经历肠造口的家庭,大家以线上或线下的方式聚集为更好的肠造口护理提供方案,常见的群体有造口阳光俱乐部、照顾者之家等。与上述两种支持模式不一样的是该类支持模式实施者和接收者均涵盖肠造口病人和家庭照顾者,在细节支持和心理支持方面要更加全面和有效,但疾病相关知识与技能方面可进一步加强,之后医院和社区工作人员可针对性地对该类志愿者和机构进行培训,形成阶梯形肠造口帮扶模式,为该类病人与家庭带去更佳支持。

4 小结

居家照护现已成为肠造口病人主要护理模式,家庭成员作为其主要照顾者在病人康复进程中起十分重要的作用,在医疗资源有限条件下,了解家庭照顾者的需求与感受是改善医疗结局、提高病人和照顾者生活质量的重要过程。我们可通过客观工具了解照顾者需求及需要进一步指导的内容,本文就常用于调查照顾者需求的工具进行了阐述,但现有量表多为普适性量表,均未提及肠造口病人家庭照顾者特异性板块内容,无法直观全面了解该类照顾者需求,之后可构建肠造口照顾者特异性需求调查工具,同时可运用理论并根据需求层次的重要性对照顾者需求进行分析,以此优先满足其首优需求。另外,现有照顾者相关研究多为质性研究,可基于现有的质性研究基础构建居家照护方案,给予照护人群标准化的框架指导,之后可加强多媒体中介的应用,在减少人力物力消耗的同时对照顾者采取远程指导,为未来互联网护士时代的到来打下基础,同时考虑我国文化及人群特点创新需求支持模式,为解决各类病人个性化照护需求提供新的途径。