前列腺癌病人伴侣益处发现体验的质性研究

杨 洁,黄定凤,唐 斟

前列腺癌是我国男性常见的癌症类型,其发病率及死亡率分别居我国男性癌症第6位(4.8%)和第7位(2.9%)[1]。随着前列腺癌治疗手段的不断丰富,病人的生存期也不断延长[2]。作为前列腺癌病人的共同受累者和最重要的支持者,其伴侣也会陪同经历漫长的与癌症作斗争的过程,治疗所带来的副作用包括性功能障碍和亲密关系的改变等,会给其伴侣带来影响[3]。以往研究主要集中于前列腺癌病人的疾病体验及心理困扰,很少提及其伴侣的情绪状态,并主要聚焦于负性心理,较少关注积极体验及结果[4-5]。且女性照顾者的角色给其带来更大的情感成本,有更大的照顾负担和更多未得到满足的需求[6]。Taylor[7]提出,癌症这类创伤事件在产生消极影响的同时也会产生积极的作用,这种积极的心理感受被称为“益处发现”(benefit finding,BF)。随着积极心理学的快速发展,一些心理支持与干预研究被认为可对前列腺癌病人伴侣的心理产生积极作用[8]。故本研究旨在运用现象学研究方法,通过质性访谈深入探讨前列腺癌病人伴侣益处发现的独特、真实体验,为进一步开展前列腺癌个性化临床护理提供参考与借鉴,进而促进前列腺癌病人的身心健康。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2023年6月—8月采用最大差异目的抽样法,选取在湖北省某三级甲等肿瘤专科医院住院治疗或复查的前列腺癌病人的伴侣作为访谈对象。纳入标准：1)病人经医院临床病理检查诊断为前列腺癌,与其伴侣均知晓病情;2)住院治疗或复查;3)伴侣为其主要照顾者;4)近2个月未发生其他重大应激事件;5)理解本次研究目的,自愿参与本次研究。排除标准：1)伴侣合并严重的视听等沟通交流障碍、无法表达对丈夫在患病期间的照顾感受者;2)不接受全程录音、无法配合者。

1.2 研究工具

即研究者本人有较好的沟通和共情能力,能够得到前列腺癌病人伴侣的理解、支持与配合,挖掘出更深层次的内容。

1.3 样本量

一般根据信息的饱和情况来决定样本量,当资料饱和后再抽取1名或2名访谈对象,如果仍然没有新的内容出现,则对资料进一步取样和分析即可结束。本研究最终纳入13名伴侣,均为女性,年龄54～81岁;文化程度文盲4人,小学6人,初中2人,中专1人。

1.4 伦理原则

坚持伦理原则,在伴侣接受访谈前向其描述关于自愿参与以及对访谈内容会严格保密处理,本研究已获得医院伦理委员会审批,批准号：No.〔2022〕KYLL(S19)。

1.5 研究方法

1.5.1 资料收集方法

采用面对面半结构式深入访谈法,在广泛阅读有关照顾者照顾体验文献的基础上与课题组成员进行组内相应讨论,拟订预访谈提纲,随机选取2名前列腺癌病人伴侣进行预访谈,根据预访谈结果形成最终的访谈提纲。最终访谈提纲：1)您对前列腺癌(发病原因、治疗、预后等问题)了解多少?2)当病人确诊为前列腺癌时您有哪些心理感受,您是如何应对的?3)在照顾病人的过程中您的心态有何变化,应对方式有何变化?4)截至目前您的心态如何,应对方式如何?5)病人生病后您的生活受到哪些影响,您是如何应对的?6)目前最困扰您的问题是什么,您希望得到哪些支持?7)以后的日子您是如何打算的,您的规划是什么?由研究者本人根据访谈提纲对前列腺癌病人伴侣进行深入访谈,访谈地点选择在安静的办公室内,在伦理学原则的基础上取得前列腺癌病人伴侣同意并签署知情同意书,访谈过程中避免出现诱导性或暗示性的语言,并全程录音,同时配合笔录,记录伴侣的言行举止变化,访谈时间控制在30～60 min。访谈结束后及时将录音及笔录资料转化为文本资料,并向受访者求证。前列腺癌病人伴侣的信息资料以字母A1～A13编号代替,以保护其个人隐私。

1.5.2 资料分析方法

运用Colaizzi 7步分析法[9]和非数据资料处理软件Nvivo11 Plus对收集的最终文本资料进行分析。仔细阅读最终文本资料,分析过程中对重要内容及时记录并标记,最后将标记并编码的观点进行分类和整合,汇集成主题。在资料分析过程中课题组也纳入了护理专业的心理咨询专家,以确保主题归纳的准确性。

2 结果

2.1 主题1：自我效能的提高

2.1.1 主动学习知识

在病人患病后伴侣会主动通过网络、电视、向病友询问、向医护人员咨询等多方面渠道了解前列腺癌相关知识。了解的重点包括病因、疾病进展、治疗手段、疾病预后、生活饮食健康相关注意事项等。A2：“最开始听到确诊的消息,我有点懵了,什么都不懂,也不了解,不过现在还是强多了,经过医护人员的耐心介绍,我知道这个病应该怎样治疗了”。A7：“主治医生给我说过了,我们家的疾病分期还不算晚,我们有信心!”部分伴侣会在病人的疾病分期上面进行向下比较,认为自身还算幸运。

2.1.2 家庭照护信心的提高

随着照护经验的积累,照护水平也不断提高。尤其是被他人肯定了照护价值后更有成就感,同时也激发了伴侣的照护主动性和积极性。A1：“他第一次尿失禁时还不好意思跟我说,后面我也慢慢学着怎么给他护理,我还陪他一起做功能锻炼操。”A9：“他以前是厨师,所以做饭方面我从来没有操过心,他生病后我开始学着变着花样给他做饭,他经常夸我做的饭好吃。”

2.2 主题2：感知人际支持的力量

2.2.1 情感及经济支持

病人患病后伴侣会接受来自亲朋好友情感方面的关心或者经济上面的帮助,可与亲朋好友之间建立更紧密的亲密关系,以此来坚定自己照顾前列腺癌病人的信心与决心。A3：“他住院后好多亲戚打电话来关心我们,让我不要有负担,也对,我要是先倒下了,他可怎么办。”A8：“他生病后我感觉天要塌了,自从嫁给他后一直靠着农田里的收成过日子,这次家里的兄弟姐妹都在帮忙凑钱,希望他的病赶紧好起来,我不能在这时候拖他后腿!”部分伴侣与朋友间的联系也变得频繁起来,也有部分伴侣感觉孩子似乎成长了。A11：“我们有一个跳广场舞的微信群,她们知道我家老头子住院了,都来关心我、鼓励我,让我觉得很感动。”A10：“自从他爹生病后儿子比以前懂事多了,游戏也不玩了,开始帮我分担家务了。”

2.2.2 医护团队的支持

医护团队的关心与帮助给予了温暖,也增加了伴侣和病人一起战胜病魔的信心。A4：“这里的医生和护士很好,任何问题他们都会耐心地帮忙解答,我很感激他们。”A6：“他的责任护士小王,一遍又一遍地讲解注意事项,教他做功能锻炼操,很负责任。”

2.2.3 社会支持

有相似经历的照顾者会有更多的共同话题,会相互帮助和支持。A5：“医院会有社工部的老师定期给我们做团体心理辅导,在这个过程中我感受到了来自他人的鼓励与支持,我想要多参加几次这样的活动。”A12：“我们有一个病友的微信群,偶尔也会私下交流照顾经验和体会,跟着她们我学到了很多,我也会主动分享我的经验,能帮一点是一点,大家都不容易。”A13：“我们家经济条件不好,也是病友建议我们把他的病历上传到水滴筹,好多人帮我们转发,很感谢大家对我们的支持。”

2.3 主题3：高度心理韧性

2.3.1 积极的心态

照顾癌症病人的经历让伴侣们产生了更豁达的积极心态,她们在对待人生、对待生活、为人处事方面显得更加地从容,不斤斤计较、不过多地拘泥于小节。A5：“这个经历让我觉得,除了生死,别的都是小事。”A10：“我想得比较开,生病是没办法的事,谁都不想要生病,走一步看一步,积极配合治疗,这才有利于他疾病的康复。”

2.3.2 接受现存的问题

伴侣接受了一系列负面的、有压力的情绪后会对现实存在的问题、挑战等方面进行重新评估,从而制定一系列有效的应对策略,使她们能够建设性地应对焦虑、悲伤和普遍的心理痛苦。A6：“既然生了这个病,他命里就注定有这一劫,我要陪他一起渡过去。”A11：“这段时间他一直留着尿管,他脾气有点暴躁,我要鼓励他,给他信心。”A13：“就按照医生的治疗方案做,他现在在做放疗,后期还要做内分泌治疗,暂时也只能这样了,我相信我们可以的。”

2.3.3 采用积极方式解决困难

伴侣在病人的家庭生活中可能充当着“医生”的角色,会主动观察病人的症状并及时采取相应措施或者寻求帮助。A4：“他做完手术回来,我伺候了他1个月,我开始什么都不会,慢慢学,现在差不多会一些,旁人夸我把他照顾得好,我感到很自豪。”A8：“上次在家里,他突然烧到38 ℃,要是以前我肯定慌了,但是我记得医生给我说过,没有超过38.5 ℃可以先给他物理降温,有可能是肿瘤性发热,我照着医生教给我的做了,果然他的体温就降下来了。”医疗技术的发展也给照顾者带来了足够的信心。A10：“虽然癌症没有被攻克,但是现在手术、放疗、化疗的技术这么先进,还有内分泌治疗、各种辅助药,办法总比困难多。”

2.4 主题4：健康人生的正性转变

2.4.1 积极的生活方式

随着照顾病人越来越得心应手,伴侣开始认识到健康的重要性,逐步改变自己的生活方式,重视体检。A5：“我要照顾好自己的身体,我不能再倒下了。”A9：“我现在每天晚上都会去散步,呼吸一下新鲜空气,感觉精神好多了。”A12：“我儿子带我去做了一次防癌体检筛查,还好没什么问题,他说以后每年带我去做一次体检。”

2.4.2 未来生活的规划

陪同抗癌的过程中伴侣也会对未来生活进行安排和规划。A2：“等他好一点了,我们就搬去上海女儿家住一段时间,顺便让他散散心,也可以帮女儿照顾孩子。”A6：“以前总觉得还有好多时间,自从他生病后我才发现相互陪伴的时间并不多了,我应该再陪他一起做一点有意义的事情。”

3 讨论

3.1 前列腺癌病人的伴侣在照顾过程中有益处发现体验

益处发现的核心概念是在逆境中发掘自身能量、寻求益处,重新树立面对生活及社会的信心[10-11]。益处发现与积极影响具有很强的相关性,益处发现可以帮助照护者更好地应对病人患病所带来的压力源[12-13]。作为前列腺癌病人最重要的精神和生活依靠,其伴侣在承担治疗决策的同时对病人康复方面也起至关重要的作用[14-15]。有研究结果显示,前列腺癌病人的伴侣经历了比前列腺癌病人更严重的心理痛苦,有36%～49%的伴侣报告了轻度到重度的焦虑,9%～10%的伴侣表示有轻度到重度的抑郁[16]。在照顾这一过程中积极与消极体验交织[17]。焦虑、抑郁等负性情绪如得不到有效释放,不仅会影响伴侣的生活质量,反过来也会对病人的生活质量产生不良影响[18]。本研究结果显示,前列腺癌病人的伴侣在疾病照顾过程中通过努力学习疾病知识、提高照护技能水平、转变消极心态为积极心态等方面实现了个人的成长;在社会支持方面,感受到了来自亲朋好友以及医护团队的关心与支持;面对现存问题和困难采用积极的方式解决,展现了高度的心理韧性;伴侣们还能充分发挥正能量,在困难中做出积极的调整与改变,构建新的应对方式,从而获得心理、生理以及社会方面的益处,重拾面对生活及困难的信心。这与袁红艳等[19]对前列腺癌病人术后照顾者的照顾体验研究结果一致。因此,医护人员应重视前列腺癌病人伴侣的益处发现体验,挖掘负性事件的积极意义,激发出伴侣的正能量,变压力为动力,促进其在逆境中发现益处,以更积极更饱满的状态照顾前列腺癌病人。

3.2 强化社会支持以促进益处发现

相关研究表明,社会支持在心理应激与疾病之间起重要的调节作用,益处发现与社会支持呈显著正相关[20-22]。在访谈中发现,大部分前列腺癌病人的伴侣在受到亲朋好友以及其他社会层面的支持与鼓舞后会坚定照顾的信心与决心,也会主动向他人求助,可见良好的社会支持可以促进伴侣的益处发现,促使其以更积极的方式应对负性情绪及困难。因此,在今后的临床实践中医护人员可帮助前列腺癌病人及其伴侣建立良好的社会支持,依托医院社工部门链接社会资源,如韩红爱心基金等。也可为伴侣定期举办团体心理干预活动[23],通过情绪的宣泄和认知的改变,以及伴侣之间的相互分享、支持,鼓励伴侣勇于将自己内心真实的情感状态表达出来,早期发现问题、早期解决问题,调动其面对困难的积极性,进而改善心理健康状况,减少不良情绪,形成坚强的意志,提高对生活的积极态度和信念,培养新的应对方式与行为能力,最终达到提高伴侣的生活质量、促进病人健康结局的目的。

4 小结

本研究运用现象学研究方法深入探讨前列腺癌病人伴侣的益处发现体验,共归纳出4个主题,即自我效能的提高(主动学习知识,家庭照护信心的提高)、感知人际支持的力量(情感及经济支持,医护团队的支持,社会其他支持)、高度心理韧性(积极的心态,接受现存的问题,采用积极方式解决困难)、健康人生的正性转变(积极的生活方式,未来生活的规划)。提示医护人员在为前列腺癌病人实施心理护理的同时,也应逐渐关注前列腺癌病人伴侣的负性情绪以及所产生的积极应对方式,重视其在病人病情恢复中所扮演的重要角色,深入挖掘其在病人患病过程中所应发挥的积极作用,加强社会支持,提高其益处发现水平,从积极心理学角度提供综合性护理,使其以更健康的身心状态主动投入病人的照顾当中,从而在某种程度上促进前列腺癌病人的身心康复。由于本次研究仅选取了1所医院的前列腺癌病人的伴侣作为访谈对象,研究结果可能存在一定的局限性,主题的提炼可能不够全面。在今后的研究中可将多地区、多所医院的前列腺癌病人的伴侣作为访谈对象,或者进行前瞻性的纵向研究,对不同疾病阶段的前列腺癌病人的伴侣进行深入的半结构式访谈,以归纳出全面的主题,以期为采取有效的干预措施提供理论依据。