社区居民对临终关怀认知及志愿服务意向的调查

高 静 ，谢红芳 ，王变娣 ，薛 丽 *，张 玲

（1.嘉峪关市第一人民医院，甘肃 嘉峪关 735100；2.武山县中医医院，甘肃 天水 741306；3.甘肃省妇幼保健院，甘肃 兰州 730050）

随着社会人口结构老龄化的发展趋势，不可逆疾病的患病率逐年攀升，据中国老龄科学研究中心调查研究，到2025年，60岁及以上人口将占人口总数的14%，社会人口结构呈现老龄化状态。老龄化社会对社会服务的需求及标准逐步增强，而子女照料老人的时间和精力有限，造成“养老顾老”的力量薄弱。老人及重病患者除了需要家庭的照顾，更需要社会各机构综合力量的关怀和照料，因此临终关怀事业任重而道远。

临终关怀（Hospice care）是在人口与文化的变迁中产生的，最早开始于中世纪英国的修道院和济贫院，主要是对贫弱、生病的流浪者给予庇护。1967年英国建立第一所临终关怀医院，开始照料临终患者，此后在欧美各国推广发展，20世纪80年代传播发展到日本等亚洲国家。临终关怀并非一种治愈疗法，而是一种特殊的保健服务，为临终患者及家属提供身心、社会、精神等全面的支持与照护，帮助减轻疾病症状、延缓疾病发展，使垂危患者舒适有尊严的“优死”和家属无憾无虑的“好生”，它是人类进步、社会发展需要的标志。我国的临终关怀事业起步较晚，发展较缓，与国外仍有很大差距，亟须大力发展。因此，本课题组通过对兰州市200名社区居民进行临终关怀的认知和志愿服务意向现况调查研究，以期为临终关怀在本省的宣传普及和各机构开展临终关怀合作服务形式提供实践依据与可行性分析，现将结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象

选取兰州七里河区小西湖街道西街居委会常住居民，根据社区居民档案，抽取72户200名社区居民作为研究对象。年龄18～78岁；男性96人，女104人。本次调查共发放问卷200份，回收有效问卷182份，有效回收率为91%。其中男性86人，女性96人。

1.2 研究工具及方法

1.2.1 一般情况问卷 内容包括社区居民的年龄、性别、文化程度、身体健康状况。

1.2.2 临终关怀认知和志愿服务意向问卷 在查阅大量文献的基础上，经上海长宁卫生培训中心指导，编制临终关怀认知和志愿服务意向问卷，并经预实验校正，问卷内容包括对临终关怀的认知和需求及志愿服务意向态度等。

1.2.3 调查方法和质量控制 正式发放问卷之前，先取得研究对象的理解和支持，再强调如实填写问卷。正式调查时，确保研究对象意识清楚，自愿参与本研究。由课题组成员采用问卷星进行调查，电子问卷采用统一的指导语，有效说明调查目的和要求，再次强调如实填写问卷。对于有阅读、填写问卷困难的高龄人士，由课题组成员口述，根据研究对象回复的答案即时完成电子问卷并回收。资料整理分析过程中，系统会剔除数据缺失条目大于10%的问卷。

1.3 统计方法

利用问卷星发放与回收问卷，为了保证问卷的准确性与有效性，课题组对统计数据的有效性进行逻辑纠错与校对分析。

2 结果

2.1 居民的一般资料

本次研究对象年龄18～78岁，其中18～35岁40人，36～55岁46人，56～70岁50人，70岁以上46人；文化程度：本科及以上62人，占总样本的34%，专科及中专57人，占31%，高中及以下63人，占35%；身体健康状态良好的占38%，身体有基础疾病的占43%，身体有较大疾病的占19%。

2.2 对临终关怀的了解程度

研究对象听说过且了解临终关怀这个观念的占52.76%，仅听说过但不了解的占32.63%，没听说过也不了解的占14.61%。在社区居民对临终关怀的了解途径方面，通过网络信息途径（55.68%）了解的居民最多，通过书本宣传途径（40.91%）了解的居民次之，通过医护人员宣传（38.07%）了解的居民居第三，通过街道宣传（34.66%）了解的居民居第四。

2.3 对临终关怀的认知

研究对象认为临终关怀的服务对象主要是肿瘤晚期患者、重症患者（71.02%）和老年人（65.34%），其次是主要照料人（59.66%）、患者家属（35.8%）。在临终关怀服务内容方面，居民认为排第一的应是心理上的关怀（77.60%），其次是专业医疗的关怀（64.76%），再其次是尊重生命价值予以道义上的关怀陪伴（51.28%）。对于兰州市提供临终关怀服务的机构，46.25%的居民认为好像有但不清楚，36.23%的居民完全不知道，仅有17.52%的居民明确知晓。对于临终关怀实施的地点，居民认为依次是社区机构（58.16%），因为可以得到社区医生的专业照顾与亲人的陪伴；家中（51.7%）；医院（48.3%）；公益组织（41.58%），如福利院。对于最适合接受临终关怀教育的人群，依次是老年或重症患者家属、社工、医护人员、患者自身。

2.4 对临终关怀的需求

大部分居民认为自己及家人需要临终关怀的服务项目（89.76%），仅极少数居民认为不需要临终关怀的服务项目（3.48%），不做评论的占6.76%。

2.5 临终关怀的志愿服务意愿

74.63%的居民没有过临终关怀志愿者服务经历，有过其他志愿者服务经历的居民占56.23%，愿意参与临终关怀志愿者服务的居民占96.63%。居民愿意进行的临终关怀志愿服务项目排首位的是在医护或临终关怀服务团队的指导下为患者提供基本的医疗服务，接着依次是协助家属为患者创造安全、舒适的环境，为家属提供哀伤支持，不愿意参与志愿服务的社区居民较少，占4.14%，见表1。

表1 社区居民愿意进行的临终关怀志愿服务项目Table 1 Project of hospice care voluntary service that community residents are willing to undertake

3 讨论

3.1 社区居民对临终关怀知晓率总体较好，态度积极，普遍认识到临终关怀的重要性及意义

在对临终关怀的知晓度和了解程度方面，调查发现，超过一半居民（52.76%）听说过且了解临终关怀这个观念，没听说过也不了解临终关怀的社区居民比例较低（14.61%），说明社区居民对临终关怀具有基础认识，知晓度尚好。在对临终关怀的了解途径方面，调查发现，通过网络信息途径了解临终关怀的显著多于书本宣传，通过医护人员宣传和街道宣传或其他途径了解的并不多。说明随着信息化的发展，带来了更多的快捷与便利，人们通过现代信息化平台了解临终关怀相关内容的优势明显，大众媒体对群众关于临终关怀的科普教育影响深远，这也说明多元化宣传的渠道和力度还不够全面、有力，与现在临终关怀机构的宣教多层次化发展不匹配，需要被群众广泛接纳和认同。在临终关怀的需求方面，调查发现，居民对临终关怀服务的需求较高，认为自己及家人都需要临终关怀服务，仅有极少数人认为不需要临终关怀服务。分析原因，可能是随着社会的进步、老年人群增加，社会的负担也会加重，人们认为应该为年龄大、身体状况不好的人提供临终关怀服务，说明人们已经开始重视临终关怀、正视死亡教育，社会更需要给予临终关怀足够的了解与支持，临终关怀服务的市场发展前景较好，应促进临终关怀事业的建设与完善。

3.2 社区居民对临终关怀的认知局限，可加强临终关怀全民宣传教育体系建设，进一步提升居民对临终关怀的整体认知水平

在对临终关怀服务对象与服务内容的认知方面，七成多的居民认为临终关怀主要的服务对象是肿瘤晚期患者、重症患者，服务内容是心理上的关怀。临终关怀是社会文明发展的必然产物，临终关怀团队通常是由医护人员、心理工作者、社会志愿者等多方人员组成的，他们对临终患者提供特殊的缓和医疗服务，同时对临终患者家属提供相关服务，尽量减轻其负担和悲痛，这是一个特殊的服务内容。需要注意的是，老年人、重病患者和其家属、社工同样都是临终关怀的服务对象。64.76%的居民认为临终关怀的服务内容以专业医疗的关怀内容为多，忽视了身心整合照料也是临终关怀的重要内容，而临终关怀是对临终患者生理、心理、精神等多方面的整体支持与照料，并不仅是针对单一内容。在对兰州市提供临终关怀服务机构的了解方面，仅有17.52%的居民明确知晓，多数居民并不清楚具体的机构。分析原因，可能是资源配置和宣传不到位、宣传层面及力度不均衡所致。在对临终关怀实施机构及地点的选择方面，58.16%的居民希望是社区机构，这样既能得到社区医生的专业照顾，又能得到家中亲人的陪伴，不仅保障了身体上的医疗安全，还能保障心理的关怀陪伴，说明高效、完整、配套的临终关怀整体服务体系是符合社区居民需求的。

基于以上调查结果，建议可加强临终关怀全民宣传教育体系建设，进一步提升居民对临终关怀的整体认知水平，加强医院—社区—家庭共建，进一步完善临终关怀事业整体运作模式。可结合地方医疗教育、社区教育特点，制定关于临终关怀宣教的分层分级制度，这具有必要性与重要意义。如医院、社区、养老及临终关怀机构可针对不同年龄与文化程度的居民，协同制作通俗易懂、可有效使用的临终关怀宣教材料，使其具有科学性、指导性、实用性，并要注意临终关怀宣教的统一性和针对性。同时，增强媒体的宣传功能，进一步加强不同宣传平台的合作，丰富宣传方式，开展线上与线下相结合的咨询服务，广泛宣传临终关怀知识，介绍各类社会服务机构及服务特色等，特别是生命与死亡教育在社会、学校及社区居民中的普及，死亡教育不仅针对濒死者及家属，更重要的是针对不同人群实施均衡教育，有助于引导不同年龄阶段的人群科学了解、接纳临终关怀，正确对待优生、优活、优死，从容面对现实，从而使临终关怀整体工作健康发展[1]。针对多数居民希望日后既能得到社区医生专业照顾又有亲人陪伴的需求，积极探索以医院、社区、养老院、家庭等为载体的多种服务方式是适应社会及公共事业发展的有效模式。

自2019年以来，有别于常规医疗模式的安宁疗护项目在我省正式启动，在县级以上医疗机构开设临终关怀科，开展安宁疗护服务，在乡镇卫生院、基层街道的社区卫生服务中心（站）建立安宁疗护病床或居家病床，建立人才培养制度，建设培训基地，配齐配强服务团队。在全省推行安宁疗护临终关怀服务，就是使居民既能享受离家近的社区的临终关怀医疗照顾，又能方便亲人的关怀与照顾。自1991年起，甘肃省肿瘤医院成立临终关怀病房，首次在甘肃省开展临终关怀工作，并成立甘肃省防癌抗癌俱乐部，为患者提供延续慢病管理服务，率先在省内开展社区乳腺癌患者的心理干预和研究[2]。因此，除增加医院临终关怀建设，还可加强医院—社区—家庭的整合完善，形成紧密配合、高效服务的全方位临终关怀服务运作模式，做好群众需求调研、定期追踪、反馈和分析，及时完善服务模式的不足，结合地方实情不断进行临终关怀模式的探索实践，最终使临终关怀理念不仅被广大群众理解、接纳，而且能做到临终关怀优质服务步入正轨，让更多人获益。

3.3 社区居民对临终关怀志愿服务意向较高，可进一步加强临终关怀志愿服务体系的建设及升级

本次调查发现，74.63%的居民虽然没有临终关怀志愿者服务的经历，但有过其他志愿者服务经历的居民占56.23%，愿意参与临终关怀志愿者服务的居民占96.63%，说明我省社区居民志愿参加临终关怀服务的意向较高。社区居民参与志愿服务的最大愿望是能够在医护或临终关怀服务团队的指导下为患者提供基本的医疗服务，协助家属为患者创造安全、舒适的环境，为家属提供哀伤支持，说明社区居民的志愿服务意向与对临终关怀的需求相一致。根据“2020年甘肃志愿服务发展新情况”调研显示，我省志愿服务发展势头良好，市民乐于参与和接受志愿服务，志愿者和市民的满意度持续上升。目前社区居民对临终关怀的认知尚不统一，临终关怀事业仍需扩大宣传普及，需要社会各方资源支持，需要全社会转变观念。可加强医院的院内专业培训，整合社会资源，开展各类有关志愿服务内容的培训，部分学校也可开设此类课程，提高志愿服务的技能，促进年轻群体提高对社会的责任感。志愿服务逐步以点到面，使人们从忌讳、畏惧死亡逐渐向优死观转变，让更多人愿意为需要临终关怀的人提供良好的服务和安慰，这是社会的进步，也是人性美的体现。同时，健全推行维护志愿者权益的法律条例，发挥政府职能，宏观调控，提高有效服务等级，这对健全现有志愿服务体系意义重大。