叙事病历案例与分析*

李 飞 王剑利 何 仲 宁晓红

1 叙事医学工具平行病历的概念源起与沿革

美国内科医生卡伦（Charon）[1]于2001年正式提出叙事医学概念，主要基于文学理论，针对医学教育发展出了两项工具-细读和反思性写作（reflective writing）。2011年随着叙事医学在我国正式发端[2]，其理念和工具传入我国并获得发展。卡伦1993年创立了平行病历（parallel chart）作为叙事写作（narrative writing）训练的一种工具，倡导学生以日常语言（ordinary language）去书写他们的患者。同时强调，平行病历不是日记，而是临床训练的组成部分，并希望这种叙事写作能够服务于特定的患者[3]。通过梳理卡伦及其团队、其他国际同行的相关研究发现，平行病历作为叙事医学发展早期的术语，并未获得广泛使用，同时其主要的功能指向是医学教育层面[4]。随着叙事医学的进一步发展，叙事写作、反思性写作和创意写作（creative writing）等概念成为常用术语。

在文献梳理的基础上，结合我国具体的社会文化情境，叙事医学需要发展出或是寻找到适合的临床实践路径。本文使用叙事病历概念，以安宁疗护领域的叙事病历进行案例分析并尝试解答临床适应性问题。

2 国内叙事医学教育与安宁疗护实践的深度融合

作为医学人文教育的组成部分，叙事医学逐渐发展成为独立的课程，并开启了系统化的教学模式探索路径。以北京协和医学院为例，在介绍国外叙事医学理念与工具基础上，重视本土叙事医学实践经验。以与安宁疗护实践的紧密融合为课程的发展方向，具体体现在教师团队的合作教学、课程采用安宁疗护案例、共同设计实践环节等。例如，邀请安宁疗护领域临床医生讲授困难消息告知、医患共同决策、叙事病历书写等知识点，同时对“关注”（attention）等叙事医学实践要素教学难点进行学习，并辅助以教学微电影形式生动“再现”（representation），以及组织学生参与安宁志愿服务等[5]。叙事医学教育与安宁疗护领域实践的深度融合，成为叙事医学中国特色实践路径的重要特征之一[6]。

临终关怀的创建者桑德斯记录并使用了1 000多位患者的叙事，从而发展出临终照护的核心概念[7]，成为叙事医学与安宁疗护两个领域共通的历史渊源并构成深度融合的学科基础。世界卫生组织将安宁疗护（palliative care）界定为“是以人为本的健康服务的重要组成部分，致力于减轻与健康相关的严重痛苦，无论来自身体、心理、社会或是精神，并成为全球性的伦理责任”[8]。尽管存在争议，基本共识为：安宁疗护在干预方式上强调全人照护，通过预防和缓解痛苦实现提升生命质量的目的；在剖析中西概念差异并对安宁疗护相关概念进行比较后认为，安宁疗护的对象是那些遭受因严重疾病所致痛苦的患者及其家属和照护者[9]。在这个意义上，人类学在20世纪80年代的相关研究成为证据：“伴以悲伤和其他极端体验的严重病患，引发了对生活世界之躯体化体验中的一个转变，即导向文学理论家所称的‘世界的摧毁’。”[10]人类学家整合了文学家的理念，以及临床医学的实践，而后作为重构世界的努力，以叙事来将诸多经验和事件想象性地联结。叙事学家利科借助于间接认知和中介化力量，认为叙事对“归属性疑难”提供了其独特的诗学回答，即一个既非实体亦非幻象的“被叙述的自身”[11]主体通过他们讲述的关于其自身的故事而辨认出其自身。有鉴于此，叙事的价值将会在对生命构成挑战的情形下得以强烈突显。

在探究叙事医学适合对应哪些临床病患这个问题时，一方面，作为有温度的医学，其实践应为生物医学实践领域的有力补充；另一方面，作为回应苦难的一门学问，叙事医学将更适合身患重疾、慢性的、长期的病痛与照护领域，并将在这些领域率先积累起实践经验。

3 安宁疗护领域叙事病历案例与分析

北京协和医院近年来发展并实践安宁疗护的会诊机制。相关研究表明安宁疗护会诊对于帮助患者缓解症状、拉近医患距离、减少医护职业倦怠感方面具有积极的作用和意义[12]。一位进修医生阅读会诊病历后反馈：“第一次遇到安宁疗护这样照护晚期临终患者的治疗模式。这份会诊记录就像是在讲述一篇故事，从头到尾都很精彩。医生运用医学术语和医患对话描述将一次医生会诊晚期临终患者的过程、会诊的行为书写成了一篇临终关怀的故事。这是一种让人觉得人和人的心灵是可以贴得很近的对话和关怀。”从医学科学世界缺少温度的医学术语，到感受到对人的关爱和人性的光芒，尤其是对话体的表征形式，带给医生同行强烈的触动。可以假设或是预期：这种叙事病历对于促进医生同行之间的交流能够起到积极作用，未来有可能促进并改善医疗共同体的交流模式。

为进一步探究安宁疗护会诊（包括门诊）实践中叙事病历的运用，为叙事医学教育和临床实践的中国本土化进程提供借鉴，本文采用北京协和医院宁晓红医生的3篇会诊病历，作为叙事病历运用的案例并进行分析。

案例1：应邀会诊

32岁男性，脑出血术后。神志不清，呼吸机及床旁血滤支持中，由于高凝，血滤管路需要反复更换，费用每天约2万元。

患者家人（哥哥和妻子）无法决定“去留”，请求会诊。

家中有两个上二年级的女儿（她们不知道爸爸生病的事情），母亲、舅舅都在家中盼望治疗的消息。

床边看患者：

神志不清，持续呼吸机支持及床旁血滤中。头部明显肿胀。

请患者的哥哥和妻子到床边，指导他们对患者表达心中的话。

哥哥说：“我以前有事就跟你商量，以后我和谁商量？！我们都在家里等你呢！”

指导妻子说一些让丈夫平安的话，妻子说：“你放心，我会照顾好家里的。”

参加人：护士长、主管医生、会诊医生、哥哥和妻子。

同理家人的不舍和纠结，共同讨论当前对所有人（患者、所有家人）最好的决策，如果留下，费用及各方感受会是什么；如果回家，结果和各方感受会是如何。

特别提出要为两个孩子尽可能做一点哀伤准备，会后联络社工给予安排。

感谢家人的信任。

处置意见和建议：

1. 联络安宁疗护组社工，“儿童哀伤”方面给予支持。

2. 联络安宁疗护组芳疗护理人员，是否能够给予一些芳疗的手段支持家人，给予家人一些床边陪伴的指导。

会诊记录中除了现行病历要求的基本信息以外，“患者家人（哥哥和妻子）无法决定‘去留’”这一句道破了当下需要关注并给予帮助的核心内容，即死亡准备；“家中有两个上二年级的女儿（她们不知道爸爸生病的事情），母亲、舅舅都在家中盼望治疗的消息。”该句话呈现了患者的主要亲属关系，以及重要亲人对患者即将离世这件事情没有准备的状态，提示他们都将是非常需要关注的复杂哀伤人群。哥哥说：“我以前有事就跟你商量，以后我和谁商量？！我们都在家里等你呢！”该句呈现了患者在亲属关系中的重要地位和角色；更重要的是表达了“哥哥对弟弟的离世是不舍的”，由此也能够理解为什么他们对“去留”不能决断。因此，在处置意见和建议的部分，主要是针对家人进行支持，包括在场的家人以及在家中的重要的高哀伤风险人群（两个小孩子）。

针对慢性病诊疗，医学人类学家克莱曼[13]前言4认为，学习如何诠释患者及其家人对疾痛的观点，有临床上的用途，是医生的核心工作。虽然这种技巧在生物医学训练中已经退化萎缩。他曾提出借鉴人类学民族志方法，将“微型民族志”和生活简历方法纳入临床实践。他认为，对疾病症状的诠释，就是对意义系统的变化的解读。而这些意义具体体现在生活经历中，只有从民族志的角度收集社会关系背景资料，它们的相关本质，以及它们的变化轨迹才能真正加以理解[13]18。上述案例仅以几行文字即将患者当下的主要需求、亲属关系和社会支持、患者家属的纠结及关键的意义等内容呈现出来，并在病历中将患者家属、医生、社工等照护群体如何去提供支持和帮助，一一解读并对应起来。实质上暗合了生活简历和微型民族志的方法。

案例2：

患者为男性，70岁，贲门癌，6疗程奥沙利铂+口服替吉奥+同步放疗后，出现脑膜转移，给予1个疗程+安罗替尼，2次腰穿鞘注。此次因呼吸衰竭入院，考虑肺部感染，肺间质病变，已予美平、磺胺、甲泼尼龙、静脉免疫球蛋白治疗。患者表示不想治疗，拒绝吃口服药。女儿已签不施行心肺复苏，拟减轻患者痛苦。特邀贵科会诊，协助舒缓医疗，谢谢！

会诊意见：

贲门癌多发转移（脑膜），多程化疗后，目前肺部感染，间质性病变，抗生素及抗卡氏肺孢虫肺炎治疗中。因为患者不想继续治疗，主管医生请求会诊。

床边看患者：

神志清楚，卧床休息中。女婿陪在身边。

偶尔咳嗽。

目前症状：咳嗽，胃口不好，乏力。

交谈1.5小时。

患者谈及自己的感受：“我活不了多久了。”

“那是多久呢？”

“10天。”

“如果是10天，你准备怎么过？”

“孩子们陪伴在我身边。”

“如果超过10天呢？”

“就在孩子们的陪伴下幸福地生活下去。”

讨论到临终前有创救治，患者表示不想要。

“我觉得老三在躲着我。”

“如果我见到她，你希望我跟她说什么？”

“你别躲着我了。我还有10天，我还有话要跟你说。”

最后他说：“我努力多活几天。”

案例分析：如何实现“关注”这一叙事医学实践要素？如何走进患者的内心世界？该案例给出了诠释。关注的概念，作为与他人的深度联接，被伊曼努尔 · 列维纳斯的哲学理论基础而赋予了说服力，他描述了他人的要求，还有真实的一个人加入另一个人-对于那个患者来说去见证疾痛的苦难和死亡-作为伦理的基本基础[7]。本例呈现了如何识别出对患者来说具有关键意义的内容。例如，“活10天”是具体化的时间概念，是可以把握的日常生活概念，并由此展开想象和预期，这将医患双方“并轨”了，医生也成为有力的见证者。如会诊医生所言：“这成为真正改变整个谈话的关键内容，并使之有意义。”同时使得本次会诊交流成为极其珍贵的体验-通向意义之旅，帮助患者整理并找到了余生的内容。

这样的叙事书写，成为安宁疗护实践中重要的“再现”。经过一个半小时的时间长度，经过病房中的床边问诊和交流，以具体的时间（一个半小时）和空间（病房），基于会诊机制（医疗体系中的流程），建立起了医患之间的主体间性。

另一个角度关乎沟通，即医生将患者的隐性需求显性化。因为，患者对于“将死”这个概念常常是回避的，或许是模糊的、不可意会的。然而，“10天”怎么过是完全可以显性化、具体化的。医生启发患者将需求明确并具体化，从而真正帮助患者将他的意愿落实，包括后续的随访和对家属提供的支持等。即实现了卡伦的叙事医学所强调的第三个实践要素-“归属”（affiliation）。

值得一提的是，本例叙事病历的内容，较多采用原话如医患的“对话”，“再现”和“还原”了医患互动的具体情境，体现出患者对疾病的认知、意愿，从而更接近患者视角的病痛叙事，并建立起了医患信任。“对话”这一表征形式，有效打破了医与患之间的界限与隔阂，弥补了单方视角的缺陷，成为叙事医学实践要素“再现”的生动展示。

案例3：门诊病历

2020年7月9日

主诉：28岁，男性，胶质母细胞瘤半年，患者未来，妻子来诊。

现病史：半年前确诊右颞叶胶质母细胞瘤，手术治疗。

近期肿瘤复发，现在准备放疗。

目前症状：

1. 头痛，呕吐。甘露醇有效

2. 便秘，服药后好转

3. 饮 水 呛 咳

4. 睡眠不好，口服止痛药和助眠

5. 走 路 不 太 稳

本来公婆要来就诊的，昨天突然说不来了。“如果医生能把我儿子治好，我就去，要不然我就不去……”

患者神志清楚，可以交流。

和妻子同住，在北京生活，没有孩子。父母来帮助照顾。有一个姐姐，一个妹妹，不能帮助。

既往史和其他病史：如前。

流行病学史：（无特殊，本文从略）

3个月后的复诊：

2020年10月12日

主诉：胶质瘤复发转移，患者未来，妻子来诊。

现病史：疾病进展。

上周开始双下肢不能活动，完全卧床。

上周四贝伐单抗治疗之后，一直睡。夜间有梦话。

白天睡得多，呕吐明显，进食后呕吐，输注甘露醇有效。

近2周～3周没有大便，脱肛，服用吗丁啉，杜密克；灌肠，效果不明显，腹部平，不胀（注释：此处描述痛苦症状、处理以及效果）

父母和妻子一起照顾他……

前两天说过：“我怎么这么惨！”

曾经跟他堂弟说：“我快不行了，我录个视频，交代一下。”

但因为病情好转没有交代。（注释：此处描述患者对疾病的认知，知道将死，但未完全准备好）

妻子说：“我不理解他有话为什么不跟我说……是不是因为保险的事儿。”[注释：此处描述妻子（家人）的痛苦所在]

现在可以放疗吗？

离世地点定在老家。（注释：此处描述离世地点，如果是希望离世在老家的话，家人需要考虑何时动身回去）

既往史和其他病史：如前。

案例分析：本例是时隔3个月两次就诊的记录。病历中，父母的话“如果医生能把我儿子治好，我就去，要不然我就不去……”医生的解读是：他们不接受儿子即将离世的事实。患者说：“你帮我录个录像，我交代一下”，医生解读为，这是患者死亡准备的相关细节。从这段话我们能知道，患者知道自己快不行了，他一度想要准备，但是还没有完全准备好。患者妻子说：“我不理解他有话为什么不跟我说……是不是因为保险的事儿。”医生从中可以察觉到这位妻子觉得自己不被信任，是妻子的痛苦所在；另外，妻子的表述说明，这是一个矛盾点，需要获得疏解和支持。

如何识别患者和家属的痛苦？叙事医学强调：识别痛苦可能是人文学科在医学实践中的学科目的[14]，医学是回应苦难的学问。识别出患者本人和家属的需要、痛苦并予以回应，是安宁疗护的实质内容，亦与叙事医学理念深度契合。在识别的基础上，照护者就有了具体的提供支持的切入点，这与回应苦难一起构成了“归属”。

4 可供遵循的个案的重要性

从西方叙事医学兴起的理论渊源与发展路径来看，是叙事知识和实践对临床实践构成了影响，以书写扩大了临床行动所依据的证据，也为治疗提供了依据[15]。西方叙事医学主要以现象学为哲学基础，同时基于文学、叙事学理论，这是“与中国相异的哲学根基、文学发展路径和价值观基础”[16]。具体方法包括文学细读与写作，以叙事写作、反思性写作、创意性写作为主要工具。以培育和提升医学生的叙事能力为目标，其实践空间主要为医学教育领域，师生之间、同行之间的写作交流与分享。

在寻求叙事医学临床实践的本土化路径过程中，不乏可供遵循的个案。例如，本文呈现的安宁疗护领域的叙事病历运用。以“写实”的日常语言记录下与患者和家属的会话，是“真实”的临床互动，尤其是以对话体呈现患者视角的疾病认知、就医意愿、家庭与社会支持、心理与情绪等问题，并通过记录来帮助识别并提供后续的医疗支持。对话还原了具体独特的情境，让读者有如身临其境，是照护者对患者的支持和共同面对，是参与、见证和陪伴。从方法论层面讲，符合以人类学学科方法论的运用，更接近人类学的扎实描记，贴近或者说暗合了生活简历和微型民族志；而迥异于反思性写作或创意写作。写作目的不是为了发表或者抒情，而是记录发生在此刻的医患之间、医生同行之间的互动。本文的叙事病历运用是基于安宁疗护会诊的临床需要，同时是建立在医生个人领悟与直觉的体验基础上的实践。作为临床工作的组成部分，其实践空间是门诊与会诊，即进入了医生同行交流的空间，并预期在医疗实践体系产生交互的影响。因此，不存在产生另外一份“新”的或是“双轨”的病历的问题，实现了现行病历生物医学信息与人文信息的有机融合。

这在方法论层面构成重要启示：拓展到更多具体医疗领域，通过挖掘叙事医学临床实践的个案，并据此进行概括和梳理，有望成为叙事医学规模化教育的基础。

5 叙事病历临床应用的可能

以叙事能力来实践医学，医务人员寻找到一种与患者共同的语言，因为这意味着在医患之间架起桥梁，有可能改善与患者共同决策的过程，用医学叙事作为医学进程的补充是值得的[17]。如前文所述，为应对平行病历临床推广的挑战，笔者主张从叙事病历临床应用的视角切入。那么，叙事病历的必要性、可能性、可操作性，如何真正进入临床体系，包括但不限于如下切实的讨论与深入的探索：第一，病历的叙事书写工作将占用医生更多的时间。第二，不同科室的病历书写可能存在差异，即对叙事成份的需求有所侧重。例如，安宁疗护领域、心理科室等关于患者的情绪、家庭支持等内容相对较多。所以，如何在临床适应性的前提下向更广泛的医学实践领域推广？第三，叙事是基于认知、象征和情感的方式来理解患者故事的意义和重要性，这不同于医学科学语言。让医学共同体充分认识到叙事的本质与价值，进一步建立起亲和性和认同，并能够自主地运用于病历书写，将是较大的挑战。

叙事医学作为一个“新”的概念兴起，我们在学习的路途中发现：来自于植根于本土的中国临床医生的实践，已经生动地诠释了叙事医学的力量和价值。这既是超越了理论框架的独特的创造，更加重要的是，为中国叙事医学多元路径的实践可能提供了重要的思考方向。