国外安宁疗护准入实践对我国的启示*

郝燕萍 张 颖

随着我国社会老龄化，恶性肿瘤、心血管疾病等多种慢性疾病引发死亡的患者数量逐年上升[1]，安宁疗护社会需求不断增加。然而由于我国安宁疗护准入标准尚不明确，多数疾病终末期患者面临不能通过规范的流程与途径及早获得安宁疗护，部分机构通过临床经验提供安宁疗护患者准入的做法存在较大争议，影响了安宁疗护资源的利用[2]、安宁疗护质量及临床实践的发展。

1 国外安宁疗护准入发展现状

根据准入评估的对象，安宁疗护准入可分为普适型准入和针对疾病的准入。普适型准入包括利兹安宁疗护准入[3]和Thomas等[4]构建的黄金标准框架(gold standards framework,GSF)。针对疾病的准入包含晚期肿瘤、心力衰竭、帕金森、精神疾病、多器官衰竭等，以晚期肿瘤患者的准入最多见。门诊或急诊符合准入的患者直接入住安宁疗护病房，或者转介至安宁疗护机构。住院或重症加强护理病房(Intensive Care Unit,ICU)治疗后发现疾病不可治愈，经评估符合条件则间接转入安宁疗护病房或转介至安宁疗护机构。

1.1 直接准入

1.1.1 门诊安宁疗护准入

随着患者住院时间的缩短和门诊放化疗率的提高，在门诊接受定期诊疗的恶性肿瘤患者数量不断增加，日本有57%的恶性肿瘤患者定期在门诊诊疗，门诊已成为评估恶性肿瘤患者的重要窗口[5]。由于肿瘤患者在门诊就诊比例较高，门诊可作为安宁疗护早期准入的重要渠道[6]。从疾病诊断时即引入安宁疗护门诊能改善患者的生活质量、症状负担、患者满意度，甚至延长患者生存期[7]。国外根据所在国家、医院、部门条件的不同，安宁疗护门诊有多种类型，如在美国的综合医院中，安宁疗护门诊可单独开展，也可与其他门诊(如肿瘤科)融合开展[8]。目前，国外门诊的安宁疗护准入多数是针对肿瘤疾病患者。

1.1.1.1 门诊安宁疗护准入标准

Hui等[9]系统综述了门诊安宁疗护准入，并确定了6大主题：2个基于时间的标准(包括癌症诊断/轨迹、预后)和4个基于需求的标准(包括躯体症状、体力状态、安宁疗护计划和心理社会困扰)。随后，Hui等[10]在此基础上结合国际专家咨询确定了肿瘤患者安宁疗护门诊专科准入的11项主要指标和36项次要指标，只要存在任何主要指标即可触发准入，次要指标用于支持准入。11项主要指标包括：(1)严重的身体症状；(2)严重的情绪症状(严重的焦虑或抑郁)；(3)请求加快死亡(有自杀意图)；(4)精神危机或生存危机(严重的精神痛苦)；(5)请求协助决策或护理计划；(6)患者要求转诊；(7)谵妄(通过临床诊断或量表评估)；(8)脊髓或马尾受压；(9)脑转移或软脑膜转移；(10)在3个月内被诊断为癌症晚期且中位生存期<1年；(11)虽属二线治疗疾病范围但病情进展迅速。该学者通过对准入指标的临床应用，证实了其在临床实践中的适用性，多数安宁疗护门诊患者(85%)至少符合11项主要指标之一[11]。此外，有其他学者在此基础上提出了恶性血液病患者安宁疗护准入[12]、肺癌患者安宁疗护准入[13]等。

1.1.1.2 门诊安宁疗护准入筛查工具

为能尽快识别可能受益于安宁疗护的门诊患者，Glare等[14]以美国国家综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)的安宁疗护筛查项目和准入为基础，将筛选项目转换为评分工具，包括：(1)存在转移性或局部晚期癌症；(2)功能状态评分，采用美国东部肿瘤协作组(Eastern Cooperative Oncology Group，ECOG)功能状态评分量表；(3)晚期癌症出现一种或多种严重并发症，通常预后<12个月；(4)存在一种或多种与不良预后相关的严重共病；(5)存在安宁疗护问题(无法控制的症状、与癌症诊断或治疗有关的患者或家属有中度到重度痛苦、患者/家属对病程及决策的关注、患者/家属要求安宁疗护会诊、团队需要协助做出复杂的决定或确定护理目标)。总分0分～13分，较高的分数表示更大的姑息治疗需求，≥4分被发现具有最佳的敏感性和特异性，以确定满足姑息治疗需求“广泛”定义的患者(转移性或局部晚期癌症、预后有限)。

1.1.2 急诊安宁疗护准入

Highet等[15]对65岁以上老年患者的纵向研究发现，51%的死者在生命最后一个月出现在急诊中，在生命最后6个月出现频次高达75%。有研究对急诊患者进行前瞻性调查分析发现，将在6个月内死亡的患者占急诊总访问量的15%[16]。由于临终患者经常往来于急诊室，专业人员可以及早识别这些患者并将其与安宁疗护资源配置在一起。由于急诊的特殊性，患者无法在急诊进行全面检查，故安宁疗护准入评估相对简单。

1.1.2.1 急诊安宁疗护准入标准

为识别急诊中需要安宁疗护的患慢性疾病的老年人，蒙特菲奥雷医疗中心于2008年在急诊建立了一个试点项目[17]，由安宁疗护护士与急诊科医生共同评估、确定患者的准入，如果患者年龄超过65岁，则被纳入，然后安宁疗护护士根据以下4条做出初步判断：(1)不受控制的慢性疼痛；(2)因ICU入院而被拒绝的多器官衰竭；(3)符合安宁疗护条件，需要从症状中解脱出来；(4)有一种慢性不治之症，需要获得社区资源。最后再由急诊医生进行评估，确定患者是否进行安宁疗护转诊。为进一步完善急诊安宁疗护准入，George等[18]探讨了急诊科患者安宁疗护转诊标准。由急诊分诊护士负责初步筛查，目标人群限定为年龄>65岁的老年人，迅速判断其是否患有慢性限制生命的疾病(如转移性癌症、终末期充血性心力衰竭等)。虽然标准设计简单，但可快速确定有明显安宁疗护需要的急诊患者。Liberman等[19]构建了较为完善的急诊安宁疗护患者转诊流程，以“患者作为安宁疗护的可能对象”为起始问题，肯定则启动安宁疗护咨询，否定则进入下一步准入评估：患者预计存活时间不会超过6个月；关于临终的其他问题：任何器官衰竭；晚期或转移性癌症；在3个月内复发一次以上；体重减轻>10%或白蛋白<2.5g/L；日常生活活动迅速下降；其他晚期疾病，如严重的认知障碍、存活期<6个月的慢性阻塞性肺疾病。

1.1.2.2 急诊安宁疗护准入筛查工具

在急诊环境中进行筛查和安宁疗护准入咨询是可行的[20]。Richards等[21]为急诊癌症患者开发了筛选评估工具：急诊安宁疗护需求筛查工具(screen for palliative and end-of-life care needs in the emergency department，SPEED)，包括社会、治疗、身体、心理和精神5个领域、13个项目。George等[22]开发了包括13个项目的急诊患者安宁疗护需求筛查工具，分2步完成评估：第一步评估患者是否患有限制生命的疾病、存在加速死亡的疾病(如>80岁髋部骨折、重大外伤或晚期艾滋病)。如果有一项及以上符合要求则继续第二步筛查：过去6个月内有≥2次急诊或入院经历，就诊时有疼痛、呼吸困难、抑郁、疲劳等无法控制的症状，功能衰退、出现新的或恶化的并发症、照顾者无法长期满足患者需求，惊讶问题(surprise question,SQ)评估[23]。第二步，如果有≥2项符合则建议转诊安宁疗护。该工具较为简短，包含了安宁疗护的关键问题，可完全基于与患者常规接触期间确定的信息完成，研究者建议结合其他转诊标准或筛查工具更加可行。

1.2 间接准入

1.2.1 ICU安宁疗护准入

ICU作为危重患者救治单元，患者在生命的最后1个月对ICU的使用率为29%[24]。国外研究发现建立安宁疗护筛查工具能够增加ICU安宁疗护咨询，有效的筛查工具是开展安宁疗护的基础[25]。通过使用特定的“触发”标准促使患者主动转诊安宁疗护咨询，可减少对ICU资源“不必要”的利用，有助于发现可能受益于转诊至安宁疗护的患者[26]。

1.2.1.1 ICU安宁疗护准入标准

内科ICU(medical ICU，MICU)的安宁疗护准入最早由美国Norton等[27]构建，后Hua等[28]在对所有触发因素进行逐步评估后，最终确定了MICU安宁疗护咨询触发模型：(1)在ICU住院10天或以上；(2)衰竭器官≥3个；(3)Ⅳ期恶性肿瘤诊断；(4)心脏骤停后；(5)需要机械通气的脑出血，以确保专科医生能适当介入未满足安宁疗护需求高风险患者的治疗。在对ICU的385 770名患者调查中，13.8%的患者符合安宁疗护咨询的一个或多个主要触发因素。而外科ICU(surgical ICU,SICU)的安宁疗护筛查指标可用于触发外科的安宁疗护咨询[29]，包括：(1)家庭要求；(2)医疗小组认为或宣布治疗无效；(3)家属与医疗团队之间，或与患者事先指示意见不一致，或彼此争议>7天；(4)预计在SICU期间死亡；(5)SICU住院>1个月；(6)中位生存期<6个月；(7)同一住院期间>3次转入SICU；(8)大于75岁且格拉斯哥昏迷评分<8分的状态持续时间超过1周；(9)格拉斯哥昏迷评分<3分(即持续性植物人状态)；(10)3个以上的器官衰竭。以上两者的指标条目中均为客观指标，缺乏对患者及家属主观需求的考虑。

1.2.1.2 ICU安宁疗护准入筛查工具

为帮助提高 ICU安宁疗护咨询的比例，McCarroll[30]确定了ICU安宁疗护触发工具，第一步由护士完成评估，第二步由医生完成评估。第一步是安宁疗护会诊的临床指标，包括晚期慢性阻塞性肺病、严重心力衰竭、晚期或新的癌症诊断、年龄>80岁、有2种及以上危及生命的合并症、频繁入住ICU、长时间多器官衰竭(衰竭器官3个及以上)、护理目标冲突等。由护理人员每天评估患者存在安宁疗护咨询的潜在需求。由于护士知识存在偏差，可能导致评估不足，仍需医生配合完成。

1.2.2 住院患者安宁疗护准入

1.2.2.1 住院患者安宁疗护准入标准

2011年，由美国各大医院及院校组成的安宁疗护小组根据“预计12个月以下的存活率、频繁入院、难以控制的生理或心理症状、复杂的护理要求、功能下降或体重意外下降”5项标准制定了住院患者安宁疗护评估清单，一个用于入院筛查，一个用于医院日间评估[31]。事实上，住院患者的安宁疗护准入与门诊准入存在相同之处，二者可相互借鉴，住院患者的安宁疗护准入也可按照疾病区分，如Chang等[32]研究确定了18类姑息治疗转诊标准：7项“基于需求”，10项“基于疾病”及1项其他归属(需要专业评估或进一步确认的医疗信息)；Akbar等[33]提出了帕金森患者的安宁疗护准入建议；Philip等[34]探讨了晚期非恶性呼吸系统疾病患者的安宁疗护准入；Mo等[35]探讨了认知障碍患者的安宁疗护准入；巴西某医院围绕“临床诊断、社会人口学特征、处方、认知和功能状况、体格检查和实验室检查”等对住院老年人的安宁疗护准入进行了探讨[36]。

1.2.2.2 住院患者安宁疗护准入筛查工具

Glare等[20]研发了包含疾病程度、性能状态、预后、并发症和安宁疗护特有问题等5个维度、11个项目的癌症患者需求识别工具，来筛查住院的癌症患者安宁疗护转诊咨询，以≥5分作为触发咨询的切入点。还有学者通过评估晚期疾病患者在早期整体支持性护理和安宁疗护中的需求，为指导患者与家庭转介安宁疗护开发了Sheffield护理评估与转诊简表(Sheffield profile for assessment and referral for care，SPARC)，共包括沟通和信息、身体症状、心理症状、宗教和精神问题、独立和活动、家庭和社会问题、治疗问题和个人问题8个维度45个条目[37]。SPARC既能评估患者安宁疗护需求，又能指导患者/家庭转介安宁疗护。还有一些准入评估工具可用于住院患者的转诊评估，如SQ筛选工具[31]；圣·玛丽医疗中心开发了安宁疗护筛查工具(palliative care screening tool，PCST)[38]；Ostgathe等[39]基于NCCN姑息治疗指南编制的安宁疗护咨询工具；Molin等[40]开发的安宁疗护转诊筛查工具(PALLIA-10 questionnaire)等。

1.3 国外安宁疗护准入时间

无论是直接准入还是间接准入，以上部分标准中对患者的预计生存期进行了一定的限定，不同国家、不同地区对准入时间的规定各不相同，目前专科安宁疗护转诊的最佳时间取决于个别患者和卫生保健系统[41]。有学者认为转诊时间从4个不同角度进行评估：预后、诊断时间、治疗轨迹和表现状态，建议转诊准入以预期存活时间6个月～24个月为界比较合适[41]。但从临床诊疗实际来说，任何医生都无法对患者的死亡时间做出准确预估，通过患者的预后存活时间进行转诊难以准确实施。预估癌症患者的预后存在估算不准确的可能[42]，大部分临床医生往往高估了患者的存活率[43]，将预期存活时间用作安宁疗护的主要转诊指标是不可靠的。Wong等[44]从患者角度了解转诊的最佳时机发现：相比于预后时间，大多数患者表示需求是最合适的转诊诱因。

2 国内安宁疗护准入发展现状

国内在安宁疗护准入方面的研究与实践起步较晚，目前处于探索阶段，临床工作中大多根据患者的病情进展、主观感受等情况，结合医生的临床经验综合判定患者是否进入到生命终末期[45]。患者病情、心理情绪状态、患者/家属的知情同意被认为是安宁疗护准入必须涵盖的维度。我国安宁疗护准入评估的研究与国外相似，一种是普适型的准入标准，如缪俊等[46]探索的社区安宁疗护服务对象准入的判断维度包括病种、生存期、症状、患者和家属的主观意愿。另一种是针对某一系统疾病的准入，包括肿瘤与非肿瘤患者的准入研究。

2.1 肿瘤患者的安宁疗护准入

我国在相关领域的研究很少，周玲君[47]对安宁疗护准入进行了初步探索，开发了评估工具癌症患者预后量表(Chinese prognostic scale for cancer patient，ChPS)，预测生存期为3个月可作为肿瘤患者安宁疗护准入的评估工具。也有学者探索了包括生存期、症状控制、疾病诊断、抗肿瘤治疗、社会支持5个一级指标的晚期肿瘤患者安宁疗护准入评估[48]，而对患者和家属对安宁疗护的需求未给予考虑，有待进一步完善。

2.2 非肿瘤患者的安宁疗护准入

我国学者于2017年提出了针对神经科患者的安宁疗护准入标准[49]。随后，王晓琳等[50]形成了5类非肿瘤类疾病终末期患者的安宁疗护准入：一个是综合医院安宁疗护准入；一个是社区安宁疗护准入。并初步梳理了安宁疗护的准出原则。在此基础上，对包括终末期心脏病、终末期肝病、终末期肺病、终末期肾病、终末期神经系统疾病5类疾病共42项评价指标进行分析，明确和探索了以病种为单位的非肿瘤患者“综合医院—社区”双向转介标准[51]。

2.3 国内安宁疗护准入时间

我国安宁疗护准入中较多提到的是预估生存期不足3个月或6个月，但在最新的准入标准中没有对患者的预后生存期进行限定，更多的是从患者的身体指标出发，一定程度上能使更多的患者纳入安宁疗护中。我国也有学者指出，以患者生存期为严格限定条件，除了便于医疗保险管理，在服务提供层面并无实际意义，没有特别强调临终时间概念的标准反而更易被大众接受[52]。

3 国内外安宁疗护准入标准的比较与探讨

3.1 国外安宁疗护准入标准有待统一规范

国外安宁疗护准入的研究与实践深入且涉及范围更广，除了综合考虑到了不同部门如门诊、急诊、重症及ICU，还涉及了众多种类的疾病，目前较多侧重的疾病有肿瘤、心力衰竭、呼吸系统疾病等。其中以肿瘤疾病的准入最为完善，对精神疾病的准入关注较少[53]，仍需进一步的探讨。不过关于安宁疗护准入标准的构建存在矛盾的一点，即如何使准入标准能够适用于各种疾病的同时，操作又能简单便捷。

英国在早期已形成普适型的利兹安宁疗护准入标准[6]，包括3个关键指标：进行性、活动性的晚期疾病；患者存在需求；患者已通过专门的安宁疗护评估。但对指标的描述并不具体，没有较为明确的疾病指标会使临床工作充满不确定性，影响评估者的判断，故具体应如何评估仍需进一步探讨与细化，除了参照借鉴利兹安宁疗护准入或GSF黄金框架，还可在此基础上延伸与拓展。倘若根据不同疾病构建安宁疗护准入标准，则有多个不同的准入标准。在临床中，老年患者通常都存在多病共存，评估其是否符合安宁疗护准入可能需要多个标准同时使用，如此会使医护工作者安宁疗护准入评估的过程繁琐化。而若统一构建能够涵盖多种疾病、相对全面的安宁疗护准入，则指标数量会更多，如何使标准全面且简洁又是值得探讨的问题。

除了对于准入标准构建的探讨，国外研究发现专家的观点深刻影响着患者转诊[54]，一些专家表示临终的讨论与他们的理念不一致[55]，相比于转诊至安宁疗护机构，一些肿瘤科专家更倾向于将安宁疗护团队嵌入到肿瘤科中[56]。故对于晚期患者来说，如果需要接受安宁疗护，应建立安宁疗护团队会诊标准，但目前国外缺乏相关研究。

3.2 国内安宁疗护准入研究与实践匮乏

3.2.1 评估方式单一

目前国内安宁疗护准入很少借助评估工具对患者全面评估，主要是医生根据患者的临床指标与预后情况判断[45]，常常忽略了对患者的日常功能状态、自理能力、安宁疗护需求及患者心理情绪状态等方面的考虑[48,50-51]。在国外的安宁疗护准入评估中，先由护理工作者初筛，再由临床医生评估，减轻了临床医生的工作量，并更能体现安宁疗护工作的科学性[17]。基于需求与疾病预后准入评估，预见性地推测疾病可能发生恶化的情况，能在更早的阶段与患者讨论他们的喜好与需求，确定患者将来无法表达的担忧与需求，使更多人能够按照自己的选择度过生命的最后阶段[31]。

3.2.2 准入途径局限

目前我国安宁疗护准入主要来源于住院部或ICU患者，忽略了门诊与急诊患者对于安宁疗护的需求。由于急诊的特殊性，如果没有初步的筛查标准或体系，在临床工作中往往会遗漏一些有安宁疗护需求的患者[16]。我国安宁疗护门诊仍主要以某位医生出诊的形式存在[57]，且少有患者能够通过门诊直接准入安宁疗护，一些患者可能错过了早期接受安宁疗护的机会。国外有研究表明，早期介入安宁疗护对患者最为有益[58]。我国急诊安宁疗护发展严重滞后，需加快建设步伐，完善急诊准入与转诊体系以更好地转介临终患者。而安宁疗护门诊准入较合适的模式是安宁疗护与其他学科门诊相互融合，通过其他门诊对有安宁疗护需求患者进行转介，但在此之前需有合适的门诊准入作为参考与指引。

3.2.3 缺乏完善的准入体系

我国目前有极少数学者对肿瘤与非肿瘤患者安宁疗护准入标准开展过研究，但缺乏临床应用评价，且间隔时间较久，部分指标需要补充或更新。关于肿瘤疾病安宁疗护标准的引进，必须考虑我国本土情况，因我国与国外的准入与转诊有所不同，国外的安宁疗护不存在“分级诊疗”的概念，相关研究集中于构建不同类型机构的安宁疗护准入评估标准，其主要目的是为了将安宁疗护和对应医疗保险支付相对接[51]。在非肿瘤准入标准上，我国有学者通过专家咨询进行了构建，通过赋值评分，达到分值标准的患者能够转介安宁疗护。但目前尚未见到临床工作中使用该标准，更多的机构仍是根据经验判断或过去的标准收入临终患者。事实上，我国鲜见医院与社区机构对于目前安宁疗护标准使用评价的研究，关于准入标准的质性研究仅见一篇，且只是针对医护人员认知的研究，机构标准的使用情况尚未得知，建议日后在构建标准前需要对临床工作深入了解才能够制定更完善且适合国情的安宁疗护准入标准。

3.2.4 忽略患者的需求

在我国的安宁疗护实践中，准入标准不一，有的根据医生的初步判断纳入，有的强调准入需要限定患者的预计生存期少于6个月[48]，但过于强调患者的预后生存期会忽略掉有潜在安宁疗护需求的患者，通过患者的预后存活时间进行转诊难以准确实施，临床医生往往高估了存活率[43]。多数患者表示需求是最合适的转诊诱因[44]。因此，我国的安宁疗护准入应以考虑患者的需求为主，预后存活时间可作为辅助的准入指标。

4 结语

完善的准入体系有利于识别更多有安宁疗护需求的患者，在更早的时间获益更多。虽然安宁疗护准入因患者疾病种类、所处部门的不同有差异，但都需要考虑患者的身体情况、情绪状态、疾病预后情况、需求及患者与家属的知情同意等。国内外的安宁疗护准入都需要根据专家意见整合，并经过多中心样本检验后才能体现准入标准的科学性。我国安宁疗护准入标准的构建，需结合我国的医疗背景，借鉴国外较成熟的做法，在临床实践中不断进行检验、修订与完善。