晚期乳腺癌患者病耻感与生命质量的相关性研究

金秋杰，尤渺宁，亢东琴，田军，吕治华，卢娟，曹祥

(北京大学肿瘤医院暨北京市肿瘤防治研究所，北京 100142)

0 引言

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一[1]。晚期乳腺癌包括局部晚期和复发或转移性乳腺癌。在每年新发乳腺癌病例中，约3%～10%的妇女在确诊时即有远处转移。早期患者中，30%可发展为晚期乳腺癌，晚期乳腺癌5年生存率仅为20%[2]。晚期乳腺癌，是不可治愈的疾病，患者不仅要承受躯体方面的痛苦和形象的改变, 还要面对心理和社会问题所带来的困扰[3]。病耻感指个体由于患有某种疾病而体验到羞耻的内心感受，是一种负性心理体验，长期存在会对患者的身心健康产生不良影响[4]。抑郁、自责、无助等负性情绪长期存在,使晚期乳腺癌病人觉得生活失去意义, 消极面对一切, 有可能使其生命质量下降。本研究拟调查晚期乳腺癌患者的病耻感及生命质量，分析二者之间的相关性，以期为有针对性的改善晚期乳腺癌患者病耻感提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样方法，于2019年1月至2019年7月对北京某肿瘤专科医院晚期乳腺癌患者进行调查,纳入标准:(1)诊断为晚期的乳腺癌患者；(2)意识清楚；(3)能够理解调查内容并作出回答；(4)自愿参加调查。排除标准:(1)合并其它癌症的患者；(2)有精神疾病的患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷

调查问卷自行设计,包括年龄、文化程度、婚姻状况、职业、家庭居住地、家庭人均月收入、医疗费用来源、家族病史、患有其他慢性疾病情况。

1.2.1.2 SIS病耻感量表

本研究采用Fife等人开发并由Pan等翻译成中文的社会影响量表（SIS），对研究对象的病耻感进行调查。该量表共分为4个维度24个条目，具体包括：社会排斥（9个条目）、经济歧视（3个条目）、社会隔离（7个条目）和内在羞耻感（5个条目）。社会排斥和经济歧视表示感知到的耻辱和歧视；内在羞耻感和社会隔离代表实际的耻辱和歧视。该量表的Cronbach α系数为0.85～0.90，各维度的相关系数为0.28～0.66。量表采用1～4分4级评分法：1分为极不同意，2分为不同意，3分为同意，4分为极为同意。条目得分为1～1.99 分为轻度、2～2.99分为中度、3～4 分为重度病耻感，4个维度分数越高，说明感知到的病耻感越强。

1.2.1.3 生命质量测定量表（FACT-B）

采用由万崇华等[5]汉化的癌症治疗功能评价系统-乳腺癌 （Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast，FACT-B），FACT -B 包括生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况和附加关注5个维度，共36个条目；各条目采用等级评分法，分为一点也不、有一点、有些、相当、非常5个等级，正向条目依次计0～4分，逆向条目则反向计分；将各维度所包括的条目得分相加即可得到该维度的得分，各维度得分相加得到量表的总分；该量表Cronbach's a系数为0.822,内容效度为0.890。问卷总分为0～144分，得分越高表示其生命质量越好。

1.2.2 调查方法

研究者向调查对象介绍本研究的目的和问卷填写方法，采用统一指导语指导患者自行填写调查问卷，问卷当场发放，当场收回。共发放118份问卷，回收有效问卷110份，有效回收率93.2%。

1.2.3 统计学方法

本研究所有数据采用SPSS 17.0进行分析，应用的统计分析方法包括：描述性统计分析、Pearson相关分析，统计学检验显著性水平(α)设为0.05。

2 结果

2.1 患者一般资料

110例患者，年龄22-73岁，平均（50.29±9.95）岁；文化 程 度：初 中35人（31.82%），高 中40人（36.36%），大 学35人（31.82%）；婚 姻 状 况：未 婚1人（0.91%），已 婚101人（91.81%），离婚4人（3.64%），丧偶4人（3.64%）；职业：干部40人（36.37%），其他70人（63.63%）。家庭居住地：城市80人（72.73%），农村30人（27.27%）。家庭人均月收入：≤3000元65人（59.10%），＞3000元45人（40.90%）。费用来源：医保80人（72.73%），自费30人（27.27%）；癌症家族史：有10人（9.09%），无100人（90.91%）；有慢性病史78人（70.91%），无慢性病史32人（29.09%）。

2.2 患者病耻感

本次调查研究中110例人群SIS总得分为（58.65±9.34）分，4个维度得分分别为：社会排斥得分（19.90±3.96）分、经济歧视得分（8.49±1.75）分、内在羞耻感得分（12.88±2.15）分、社会隔离得分（17.38±3.31）分。110例晚期乳腺癌患者中轻度病耻感9人（8.20%），中度病耻感94人（85.40%）重度病耻感7人（6.40%）。详见表1。

表1 晚期乳腺癌患者的SIS得分（n=110例，±s）

表1 晚期乳腺癌患者的SIS得分（n=110例，±s）

项目 得分 条目均分病耻感总分 58.65±9.34 2.43±0.38社会排斥 19.90±3.96 2.20±0.44社会隔离 17.38±3.31 2.47±0.47内在羞耻感 12.88±2.15 2.57±0.43经济歧视 8.49±1.75 2.82±0.58

2.3 患者生命质量状况

各维度得分均数由低至高排列，依次为功能状况、情感状况、生理状况、社会/家庭状况、附加关注，维度得分低，表明生命质量低。详见表2。

表2 晚期乳腺癌病人生命质量的现状（±s）

表2 晚期乳腺癌病人生命质量的现状（±s）

生命质量总分 生理状况 社会/家庭状况 情感状况 功能状况 附加关注87.51±16.82 17.26±4.83 18.19±4.06 15.85±4.54 14.07±5.56 22.03±4.53

2.4 患者病耻感与生命质量关系Pearson相关性分析显示患者病耻感各维度与生命质量均呈负相关,患者病耻感得分与生命质量得分也呈负相关（P＜0.05），表明患者的病耻感越高，生命质量越低(表3)。

表3 晚期乳腺癌患者病耻感与生命质量各维度的相关性分析（r）

3 讨论

3.1 晚期乳腺癌患者病耻感处于中等水平,有待改善

本研究中晚期乳腺癌患者的病耻感总均分为 （58.65±9.34）分，处于中等水平，这与国内其他研究者的结果相近。本研究病耻感四个维度由高到低依次是社会排斥、社会隔离、内在羞耻感、经济歧视。晚期乳腺癌患者病耻感处于中度及以上的患者占91.82%，患者普遍存在较强的病耻感。与诊断期及术后乳腺癌患者比较，晚期乳腺癌患者出现远处转移,需要长期反复的化疗,化疗的副反应，术后患者形象改变，使患者难以融入社会，受到人群的排斥。皮肤转移的患者出现较难治愈的癌性伤口，使患者自卑，恐惧心理等负面情绪加重。患者无力承担家庭的责任，需要家人的照顾及经济上的大量支出，使患者病耻感持续存在。病耻感的产生不仅仅给患者的生理带来了痛苦，也给患者心理造成了压力与负担，对生活带来了不幸福感[6]。建议临床医护人员可以组织患者之间交流，互相支持，以助于患者发泄不良情绪，获得正能量与支持。为患者提供多种形式的健康教育，从专业角度提供帮助，构建患者获取治疗、护理、保健等信息的渠道。开展心理专家咨询服务，加强社会及家庭系统支持，帮助乳腺癌患者降低病耻感。

3.2 晚期乳腺癌患者生命质量较低

本研究结果示晚期乳腺癌患者生命质量总分为（87.51±16.82）分,还有待提高。与张莉[7]的调查研究原发性乳腺癌患者生命质量得分（96.11±18.08）比较偏低，晚期乳腺癌患者生命质量下降，与刘晓雁[8]的研究结果一致，乳腺癌患者的生命质量随着病情的加重而降低。本调查晚期乳腺癌患者各维度得分均数最低为功能状况（14.07±5.56）分。由于晚期乳腺癌患者出现肿瘤转移，伴随出现转移部位的症状，严重影响患者睡眠及正常生活，出现社交障碍、生活困难、自我评价降低等，生命质量进一步下降。晚期乳腺癌病人需要面对家庭、社会及自身疾病等更多问题，如何使晚期乳腺癌患者在生存期内提高生命质量更值得医务人员关注。

3.3 晚期乳腺癌患者病耻感与生命质量呈负相关

本研究结果显示晚期乳腺癌患者的病耻感与其生命质量总分及其各维度呈负相关（P＜0.05）。乳腺癌病人感知的病耻感可降低其生命质量，这与郑春娆[9]的研究结果相似。病耻感是指病人因自身所患疾病而萌生的一种羞耻的主观感受，会降低病人对生活的自信心，从而影响病人的身心健康和生活质量[10]。病耻感低的患者能够以更好的心态正面自己的疾病，降低自我心理负担，积极参与疾病治疗，掌握自己的生活；反之，病耻感高的患者心理负担重，更加关注于别人对自己的看法而怯懦，紧张，自卑，使病耻感不断强化，而影响患者生理、社会家庭、情感及患者的功能状况，并且影响患者治疗，严重降低患者的生命质量。所以，医务人员需要采取有效预防和干预措施降低晚期乳腺癌患者的病耻感，从而提高患者的生命质量。