脑卒中患者病耻感水平与生存质量的相关性研究

2020-07-27童琪刘欢张莹

江科学术研究 2020年2期

童琪刘欢张莹

（江西科技学院医学院，江西南昌 330098）

脑卒中又称中风或脑血管意外，是由于脑局部血液循环障碍所导致的神经功能缺损综合症，以突然起病，出现意识障碍和局灶性神经功能缺失为主要临床特征[1]。我国每年新发脑卒中病例超过200万，现存脑卒中患者约700万，其中约有3/4的患者遗留有不同程度的功能障碍[2]。脑卒中的发病率、患病率和致残率与年龄呈正相关，年龄越大，脑卒中的发病率越高。脑卒中患者由于生活无法自理，需要工具协助，长期依赖照顾者等问题，往往会对患者带来一定程度的羞耻体验，这类因疾病而带来的羞耻体验被称之为病耻感[3]。病耻感的产生会对患者造成一定程度的影响，可能导致患者拒绝参加社交活动，逐渐丧失社会身份，限制了患者寻求社会资源的帮助，极大地影响了脑卒中患者康复结局和生活质量。鉴于病耻感在卒中患者康复过程中的重要作用，了解脑卒中患者的病耻感水平及其相关影响因素，适时为患者提供心理康复干预措施，对促进卒中患者的康复及提高其生存质量具有重要意义。

1.资料与方法

1.1 一般资料采用整群抽样法，选取2017年9月～2018年4月就诊于南昌市4所三甲医院的脑卒中住院患者为研究对象。纳入标准：①符合1996年全国脑血管学术会议修订的《各类脑血管疾病诊断要点》且经头颅CT或MRI检查确诊为脑卒中[4]；②意识清楚，无明显认知障碍，能清楚表达自已意愿；③疾病确诊后未接受过专业心理治疗；④患者自愿参加并签署知情同意书。排除标准：①合并失语、失聪等言语障碍而导致无法正常填写问卷者；②合并肝、肾和造血系统等较为严重的原发疾病及其他可能威胁生命的疾病而导致无法正常填写问卷者；剔除标准：①问卷答案呈同一性或波浪形者；②问卷答案雷同者；③问卷答案漏填者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表问卷由研究人员自行设计，内容包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、自理能力、是否合并慢性病、病程等9项内容。

1.2.1.2 社会影响量表（the Social Impact Scale,SIS）：该量表由Fife和Wright[5]于2000年编制，并由Pan等于2007年翻译成中文。量表的Cronbach’a系数为0.85～0.90，各维度的相关系数为0.28～0.66。该量表被广泛的用于慢性病患者病耻感的测量中。量表共4个维度，24个条目，分别为：社会拒绝（9个条目）；经济不确定性（3个条目）；内在羞耻感（5个条目）；社会孤立（7个条目）。该条目采用Likert 4点计分法，4代表极其同意，3代表同意，2代表不同意，1代表极其不同意。各条目分数之和代表量表总分，总分范围24～96分，得分越高说明患者感知到的病耻感越高。

1.2.1.3 生存质量量表此量表由方积乾[6]教授根据WHO生活质量测定量表简表英文版翻译并考虑中国国情而成。该量表的中文版共包括26个条目，涉及生理、心理、社会、环境四个领域，以及两个有关总体健康和生存质量的独立问题。正向条目采用1～5分五级评分法，逆向条目则反向计分，分别记为5～1分，得分越高，代表生存质量越好。研究显示，该量表的各领域Cronbach’a系数均大于0.7。WHOQOL-BREF量表被广泛应用于测评健康人群和患者的生存质量，均证实具有较高的信效度

1.2.2 调查方法取得资料收集医院和相关科室的同意和支持后，调查员和研究者本人对取得同意并签署知情同意书后的研究对象进行问卷调查，对于身体不便或文化程度较低的对象，由研究者以中性且无暗示的方式逐项询问，并如实代为填写，填写完无误后，问卷当场收回，。

1.2.3 统计学方法应用SPSS22.0软件包对数据进行统计学处理。统计学方法包括统计描述、t检验、方差分析、多元线性回归分析和Pearson相关分析，检验水准为α=0.05，P值均为双侧概率。

2 结果

2.1 脑卒中患者病耻感水平的单因素分析脑卒中患者病耻感得分为（58.84±6.815）分。单因素分析结果显示，具有统计学意义（P＜0.05）的变量为性别、自理能力、是否合并慢性病、病程。见表1。

2.2 脑卒中患者病耻感水平影响因素的多元线性回归分析以脑卒中患者病耻感总分作为因变量,以单因素分析中具有统计学意义的项目（性别、自理能力、是否合并慢性病、病程）为自变量，做多元逐步回归分析。其中已针对无序多分类变量设置了哑变量，赋值见表2。结果显示，脑卒中患者病耻感水平影响因素从大到小排列依次为自理能力、性别及病程，其中自理能力与患者的病耻感水平呈负回归关系，说明患者的自理能力越差，其病耻感水平越高。见表3。

表1 研究对象病耻感水平在人口统计学变量上的差异

表2 脑卒中患者病耻感影响因素自变量赋值方式

表3 脑卒中患者病耻感水平影响因素多元逐步回归分析

2.3 脑卒中患者生存质量的单因素分析本次研究对象的生存质量总分为（71.43±8.651）。研究对象生存质量在不同社会人口学上的差异，有统计学意义的变量为自理能力和是否合并慢性病。具体见表4。

表4 脑卒中患者生存质量在人口统计学变量上的差异

2.4 脑卒中患者病耻感水平与生存质量的相关性脑卒中患者的病耻感水平总分与生存质量总分呈负相关（-0.519**）。病耻感总分与生存质量的各个领域均呈负相关性。具有统计学意义（P＜0.01）。病耻感领域中的经济不确定性与生存质量中的心理领域呈负相关（P＜0.05），与其他三个领域无关。见表5。

表5 脑卒中患者病耻感水平与生存质量的相关性分析

2.5 脑卒中患者生存质量影响因素的多元线性回归分析其中患者的病耻感水平与生存质量呈负回归关系，而自理能力与生存质量呈正回归关系。见表6。

表6 脑卒中患者生存质量影响因素的多元逐步回归分析

3.讨论

3.1 脑卒中患者病耻感水平现状脑卒中患者的病耻感总分为（58.84±6.815）分，与覃慧敏[7]的研究结果类似，提示脑卒中患者的整体病耻感处于中等水平。这可能与以下几个因素有关。首先，本次研究中，多数患者卒中后伴有一定程度的功能障碍，加上社会对残疾人士存在一定的偏见，大部分人不愿意和卒中后残疾的患者接触，可能会导致患者自我身份的改变及价值的丧失而产生一定程度的羞耻体验Anderson[8]。其次，受访对象多数为老年人，人们普遍认为年纪大了患病很正常，除了对患者进行常规的治疗外，容易忽视患者内心真正的情感需求，使得脑卒中患者更容易在患病期间感到孤独和无助，这在一定程度上加深了患者的病耻感。此外还有一个原因可能是患者在住院期间，医护人员缺少对患者的心理支持及脑卒中疾病相关的健康教育，导致患者无法全面地了解自身所患疾病，担心预后而产生一定程度的病耻体验。

3.2 脑卒中患者病耻感水平的影响因素

3.2.1 性别女性患者的病耻感得分高于男性（P＜0.05）。这与前期[9,10]研究一致。原因可能有以下几点：①相对于男性而言，女性更爱美，无法接受脑卒中带来的身体形态的改变，容易产生自卑的心理；②大多数老年女性的经济来源主要依靠伴侣或子女，缺乏经济独立性，患病后因为长期的治疗费更是加重了家庭的经济负担；③受中国传统观念的影响，家务主要由女性承担，女性因为患病而无法承担相关的家庭角色，担忧的问题较多，容易产生焦虑、抑郁等负面情绪。

3.2.2 自理能力本研究发现，自理能力越差的患者病耻感得分越高，这与Fife[5]和Anderson[8]等研究一致。考虑到自理能力越差的患者在日常生活起居上越需要他人的照顾，长期依赖他人可能会使患者在觉得自己无用的同时又担心增加家属的负担，进而不断地自我否定，加重了患者的病耻感。此外，考虑到在东方，尤其是中国，“面子”文化根深蒂固，患者担心因自身的疾病受到他人歧视，因而减少社交活动或选择隐瞒病情，不敢与他人倾诉，长期压抑、郁闷的心理容易导致患者产生一定程度的羞耻体验[11]。

3.2.3 病程本次研究结果表明，病程越长，患者的病耻感水平越高。病程处于1～3年及以下的患者的病耻感水平明显低于病程在3年以上的患者。这与前期的研究类似[12，13]。可能与疾病处于进展期的患者反复治疗次数较多、周期较长、经济负担较重、心理压力过大有关。但也有研究发现，病程越长，患者的“害羞和内疚”、“敏感程度”越轻，这可能是因为患病时间越长，患者逐渐接受了自己患病的事实；同时随着周围人对疾病的了解逐渐增多，患者减少了对疾病的隐瞒，甚至得到了周围人的理解和关心，因而病耻感程度有所减轻。因此有关病程对患者病耻感水平的影响还需进一步研究。

3.2.4 合并慢性病合并慢性病的脑卒中患者病耻感得分明显高于未合并慢性病的脑卒中患者，这与贾丽娜等[14]研究相似。考虑到患有慢性病的患者变得较为敏感，更容易担心其家属及朋友因为疾病而刻意疏远自己[15]；脑卒中作为一种典型的慢性病，复发率高且不可确定性强，再加上患者合并其他慢性疾病，导致社会交往功能减弱，往往会被看作是不良的交往伙伴，人们通常避免与之交朋友以防阻碍自身的成功[16]，因而影响到了患者的病耻体验。

3.3 脑卒中患者生存质量现状本次研究中脑卒中患者生存质量总分为（71.43±8.651），生理领域（18.51±1.896）、心理领域（19.77±2.176）、社会领域（16.91±2.852）、环境领域（16.26±2.977）得分均低于全国常模[17]，表明患者的生存质量处于中等偏下的水平。国内外多项研究[18-21]显示，患者年龄、性别等因素对脑卒中患者的生存质量有显著影响。但本研究结果显示，脑卒中患者生存质量的影响因素只有自理能力和慢性病状况，年龄和性别并未见显著影响，这可能和本次研究的样本量有关。

3.4 脑卒中患者生存质量的影响因素

3.4.1 自理能力本次研究结果显示，自理能力越差，患者的生存质量越低。这与前期[22-24]研究一致。残疾是脑卒中病后常见的后遗症，患者躯体功能障碍越严重，劳动能力、生活能力就会丧失更多，这对患者的自尊心造成了不小的打击；同时，治疗费用的增加和家庭经济负担的加重，降低了患者对治疗的信心及治疗的依从性，增加了其不良情绪，社会活动也会随之减少，严重地影响了患者的生活质量。

3.4.2 合并慢性病本次研究表明，合并其他慢性病的脑卒中患者的生存质量得分明显低于未患有其他慢性病的患者，与国内同类[14,25,26]研究结果一致。且患有慢性病种类越多，患者的生存质量越低。以高血压、糖尿病、心血管疾病等疾病为代表的一组疾病，具有高致残率、高致死率、高经济负荷等特点，严重地威胁着患者的身心健康。不仅会导致患者语言障碍、半身不遂甚至瘫痪，而且由于许多慢性病需要长期服药和住院，给家庭带来巨大的经济负担，容易使得患者产生焦虑、抑郁甚至绝望等消极情绪，对老年人身心健康产生极大的负面影响[27]。

3.5 脑卒中患者病耻感水平与生存质量之间的关系本次研究结果显示，病耻感水平总分与生存质量总分呈负相关，差异具有统计学意义（p＜0.01）。提示脑卒中患者病耻感水平越高，其生存质量就越差。这与Chambers等[28]研究一致。可能是因为患者将耻辱感内化，产生羞愧、自卑、恐惧的心理，拒绝参加社交活动，从而导致生活质量的降低和心理健康的下降。病耻感所带来的焦虑、自卑、抑郁等负面情绪，可能会使患者倾向于隐藏自己的身体缺陷，不愿意参加康复锻炼及社交活动，导致康复效果不佳及社会交流的减少，降低其生存质量Sarfo等[29]。经济不确定性与生存质量的心理领域呈负相关（p＜0.05），与生理、社会、环境领域无关，差别无统计学意义。结果表明，患者的经济不确定性越高，其心理健康质量越差。薛新东等[30]通过对社会经济地位对我国老年人的健康状况的影响的实证分析发现，经济状况和老年人的自评健康和心理健康呈显著的正相关,经济状况越好,其心理健康程度越高，经济状况越差，心理健康程度也就越低。分析原因可能是因为脑卒中会带来一定程度的身体缺陷，加之患病群体多数为老年人，各项生理机能呈下降趋势，常身患多种慢性疾病，长期的治疗导致医疗费用的增加，经济负担加重，这些都有可能导致较为强烈的负性心理应激，产生沮丧、抑郁、自卑等负性情绪，从而影响其心理健康水平[31,32]。