癫痫照顾者的病耻感现状研究

高文杰, 琚亚亚, 沈国娣

(1. 湖州师范学院, 浙江 湖州, 313000;2. 浙江省湖州市中心医院 护理部, 浙江 湖州, 313003)

癫痫是大脑神经元异常同步放电引起的反复性、发作性、暂时性的慢性脑功能障碍性疾病[1]。癫痫是全球第二大神经系统疾病，患病率约为4‰～7‰[2-3]。我国癫痫患者约有900万余例[4]。日本发病率为70.4/10万[5]，中国西北五省儿童年发病率为138.36/10万[6]。癫痫在我国的患病率约为3.6‰～4.4‰，年龄多分布在16岁以下。虽经过超过2年以上的正规治疗，仍有20%～30%癫痫患者病情反复发作成为难治性癫痫[7]。因无法根治以及需长时间或终身服药，影响癫痫患者的身心健康，同时增加了照顾者的负担及心理压力[8]，癫痫相关病耻感影响其患者和其父母生活的多个领域，包括自尊、自我认知、社会认同、情绪和心理健康，生活质量[9]。病耻感会产生焦虑、抑郁等负性情绪，限制患者及照顾者寻求社会支持，影响生活质量，甚至大于癫痫发作和抗癫痫药物的不良反应[10]。本文对癫痫照顾者病耻感的研究现在进行综述，意在了解癫痫照顾者病耻感现况，为探索降低照顾者病耻感水平措施提供依据。

1 癫痫照顾者病耻感的概念、来源和危害

1.1 癫痫照顾者病耻感的概念、来源

韦伯字典中将病耻感定义为“不名誉的社会标记”，目前应用最广的定义由Goffman提出并被广泛应用到医疗卫生领域中[11]，病耻感由态度、刻板印象、偏见和歧视构成，是由于主流文化群体对个人属性的误解所致，并且通过有偏见的社会结构得以延续。Mitter等[12]将病耻感描述为由消极认知的特征引起的社会排斥。病耻感包含3个要素[13]：①认感知病耻感或认为公众对患有精神健康问题的人持消极态度；②因有精神健康问题而遭受病耻感或遭受不公平待遇或歧视的情况；③自我病耻感。病耻感分4类[12]：一是公众病耻感，是指社会对病耻感群体的态度；二是自我病耻感，当病耻感人群意识到并将公众的病耻感内化时就会发生；三是家庭病耻感(礼节性病耻感或联合病耻感，是指照顾者对癫痫患者个人信念和主观经历的遭遇或经验，以及受到或感觉到的礼节性耻辱[14])；四是附属病耻感，包含病耻感的认知、情感和行为。又可分为内化病耻感(患者的不同感受)、人际病耻感(他人对患者的消极行为或反应)、制度病耻感(社会法律、法规对癫痫患者的立场)[15-17]。病耻感可基于种族、宗教、智力、性认同和医疗状况的不同来自家庭成员、朋友、社区医疗保健提供者、教师对疾病的看法[18]。从癫痫患者的病耻感扩展到照顾者病耻感是其产生的主要原因[19]而癫痫发展水平是影响照顾者病耻感的主要因素，癫痫儿童发育困难更能影响母亲的耻辱感[20]。

1.2 癫痫照顾者病耻感的危害

照顾者的病耻感会因患者受到伤害、嘲笑，以退出社交孤立自己[12]来掩盖病耻感[19]。照顾者会有焦虑、抑郁、压力增加等心理问题[21]最终会影响健康行为[22]同时也会对患者产生负面看法[21]。较少的家庭和社区支持会导致高的病耻感[14]，病耻感水平与照护负担呈正相关，导致生活质量下降[20-21]。提高教育水平和学习癫痫知识可降低照顾者病耻感水；病耻感会长期存在[23]，通过建立支持性网络和教育的方式可减轻病耻感的不利影响[12]。其他干预的方法包括心理教育+认知重建，接受和承诺疗法[23]，利用技术，社交媒体和广告活动降低病耻感[18]。

2 癫痫照顾者病耻感的测量评价工具

2.1 贬低-歧视感知量表(PPD)

Link等[24]开发用来评估精神疾病患者对他人贬低和歧视的感知情况，也可用于测量患者家属、公众等对社会贬低歧视的感知水平。该量表也是众多量表的基础,Corrigan等对PPD进行改编形成精神疾病自我病耻感量表(SS-MIS)[15]。2008年徐晖等修订的汉化版Link，量表内容效度0.98，Cronbach'sα系数0.76，该量表包括感知的歧视(5个条目)和感知的贬低(7个条目)，共2个维度12个条目。均采用Likert4级评分法，从“非常不同意”至“非常同意”赋值1～4分，其中1、2、3、4、8、10为反向计分，总分12～48分，分越高，病耻感越强[25]。

2.2 精神疾病内化病耻感量表(ISMI)

Ritsher等开发用于评估精神疾病患者病耻感主观体验，除了应用于抑郁症、精神分裂症、药物滥用、饮食失调、癫痫病，炎症性肠病，麻风病，吸烟等疾病也可用于父母和精神病患者的照顾者的病耻感测量[26-27]，该量表在多种语言、文化、疾病情况下具有良好的心理计量学特性。中文版量表的Cronbach'sα系数0.94包含5个维度(疏远、刻板印象认同、歧视体验、社交退缩和病耻抵抗)，从个体价值感和社会身份的认同、对外界惯常偏见认知的反应程度、对外界歧视态度的反应程度、对病耻感的阻抗体验、社交活动的回避态度等维度评估自我病耻感程度[28]。包含29个条目，由“非常不同意”至“非常同意”计分1～4分，其中病耻抵抗分量表采用反向计分法。以20分为界分有无病耻感[27]。分数小于20分为无病耻感，20～25分是轻度病感，25～30分是中度病耻感，大于30分是重度病耻感。

2.3 土耳其病耻感量表(stigma scale for epilepsy in Turkey)

Baybas等[29]设计用于测量癫痫患者及家属病耻感的量表，包括32个癫痫患者问题，20个照顾者问题。其中照顾者的问题关于是他们与癫痫有关的错误信念、他们是否认为癫痫患者的社会生活‘工作和家庭生活不足、患者是否暴露于社会中的排斥或歧视。从社会孤立、歧视、不足、错误信念和病耻感抵抗角度分析其心理状态。计分方式“完全不同意”(1分)，“不同意”(2分)，“同意”(3分)，“绝对同意”(3分)。25～50分未有病耻感，51～75分中度病耻感，76～100分严重病耻感。Cronbach's值为0.915。

2.4 Kilifi病耻感量表(KSS)

Mbuba等[30]开发适用于肯尼亚文化且具有强烈心理特征适用于癫痫患者和照顾者的测量病耻感的量表，可以衡量随时间的变化不同的病耻感。量表分为15个条目，计分方式分别为“完全不”(0分)，“有时”(1分)和“始终”(2分)，较高的分数表明较高的病耻感。量表Cronbach'sα=0.91、r=0.92具有较好的可靠性和重测一致性。该量表可以将病耻感客观量化，用于评估旨在减少病耻感的公共卫生干预措施。

2.5 质性访谈量表

日本学者[31]根据照顾者病耻感的条目从文献和照顾者的担忧和恐惧(病耻感相关担忧)的不限成员人数访谈进行的质性研究。解决了5个问题：①知道他/她患有癫痫病的人对待他/她的方式有所不同；②我对别人说他的癫痫发作状况真的没关系；③由于癫痫发作，他/她总是必须证明自己；④由于癫痫发作，他/她在寻找丈夫或妻子时会遇到困难；⑤在很多人的脑海中，癫痫病会给他/她贴上“污名”或“标签”。

3 癫痫照顾者应对病耻感的方法

病耻感对生活质量的各个方面都有负面影响[32]。可以清楚地看到患者及照顾者的病耻感以及在社会上面临歧视，导致其社会孤立[29]。韩国的一项研究[33]表明癫痫照者顾通过对癫痫的高度隐瞒，来避免遭受病耻感。12.62%的母亲会隐瞒孩子患有癫痫疾病，64%癫痫患者的朋友不知道其疾病。

因此改善癫痫照顾者心理状况，使其以积极的态度面对患者疾病，对患者康复及提高家属生活质量具有重要的意义[34]。除了促进社会意识、知识和对癫痫的理解外，为照护者创建社交空间，以了解癫痫知识。医疗保健专业人员需要认识到应该与患者和照护者一起解决与癫痫有关的病耻感的问题[9]。为了减少癫痫对照顾者和社区的影响，应针对为减少癫痫发作的频率制定以病人和家庭为中心的社区支持(可帮助人们减少心理的困扰,如焦虑、抑郁等[35])和自我管理方案[36]。医疗服务提供者的培训可以改善病耻感态度，并且将恢复自信与生物学病因相结合的干预措施将对减少病耻感的不良影响[37]。基于心理化的治疗可以对减少病耻感的影响，并且以这种方式可以改善疾病的进程，改善患者的生活质量[38]。

综上所述，癫痫患者家庭照顾者普遍存在一定程度的病耻感，对其自身和患者都产生了严重的负面影响。但是现有文献着重对于癫痫照顾者从心理状态进行描述，以及提供不同的临床路径去减轻其焦虑或者抑郁的状态。很少从病耻感角度去进行研究癫痫照顾者的心理状态，相关量表也缺乏。对癫痫照顾者病耻感的描述方面缺乏不足，国际国内均缺乏对癫痫照顾者病耻感的量化指标，未来可关注癫痫照顾者病耻感影响因素，探索出更有针对性的干预措施，为癫痫照顾者及家庭提供支持。