癌症患者安宁疗护需求问卷的编制及信效度检验

吴洪寒，陈湘玉，殷小莉

2019年国家癌症中心数据显示，恶性肿瘤死亡占居民全部死因的23.91%，每年恶性肿瘤所致的医疗支出超过2 200亿元[1]。癌症患者不仅承受着疾病的折磨，肩负着沉重的经济压力，精神上也遭受着巨大的痛苦。安宁疗护作为癌症全程照护中至关重要的环节，是指为患有不可治愈疾病的患者和家属提供躯体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务[2]，其目的是为终末期患者及其家属提供专业化团队照护服务，减轻痛苦，帮助患者有尊严地度过生命最后的时光。相较于非癌性不可治愈疾病的患者，癌症患者对安宁照护的需求更为强烈[3]。为了提升癌症患者的生命质量，必须有一个科学、量化的测量工具来评估其需求，而我国针对癌症患者安宁疗护的需求量表多为自制问卷，缺乏对问卷信效度的评价[4-7]，部分聚焦于癌症患者安宁疗护中灵性需求的研究[8-9]，未见有关全面评估癌症患者安宁疗护需求的研究。本研究基于奥马哈问题分类系统，参考国内外研究与相关指南，研制符合我国文化的癌症患者安宁疗护需求问卷，并进行信效度检验，旨在为准确评估患者需求提供测评工具。

1 对象与方法

1.1对象 ①德尔菲函询专家。专家纳入标准：从事安宁疗护、肿瘤、老年照护的医护专家及心理学专家；具备中级以上技术职称；在其专业范畴工作10年以上；知情同意参与本研究。共选取来自江苏省16名专家，其中男4人，女12人；年龄<40岁6人，40～50岁9人，>50岁1人；文化程度为本科11人，硕士4人，博士1人；职称为中级7人，副高级7人，正高级2人；工作年限为10～20年11人，21～30年5人；工作领域为安宁疗护7人，肿瘤护理4人，老年护理3人，心理学2人。②癌症患者。于2019年1～6月采用方便取样法，选取南京市2所三级医院和2所二级医院肿瘤科患者进行横断面调查。纳入标准：有明确病理诊断的癌症患者；年龄≥18周岁；知晓病情；认知、理解及表达能力正常，身体状况良好可完成调查；知情同意参与本研究。排除标准：严重精神障碍者。共有效调查198例患者，其中男101例，女97例；年龄22～82(57.6±12.4)岁；大专以上学历47例，高中或中专64例，初中以下87例；医疗费用基本无负担9例，有一定负担105例，有很重负担84例；肺癌Ⅲ～Ⅳ期45例，卵巢癌Ⅲ～Ⅳ期14例，胰腺癌Ⅲ～Ⅳ期24例，胃癌Ⅲ～Ⅳ期29例，肠癌Ⅳ期20例，肝癌Ⅲ～Ⅳ期35例，乳腺癌Ⅱ～Ⅳ期31例。

1.2方法

1.2.1建立条目池 以奥马哈问题分类系统的环境、心理社会、生理、健康相关行为4个领域为理论框架[10]，结合相关文献[11-13]与实践指南[14]，开展专家小组讨论，初步构建问卷条目池，包括环境(7个条目)、心理社会(13个条目)、生理(7个条目)、健康相关行为(9个条目)4个维度，共36个条目。

1.2.2德尔菲专家函询 邀请16名相关专业人员对研制的问卷条目进行筛选。根据条目重要性赋值均>3.50，变异系数<0.25，并结合专家的意见确定筛选标准。专家咨询函通过纸质文件或电子邮件的方法发放和回收，共完成两轮函询。

1.2.3问卷调查 调查问卷包括患者一般情况(性别、年龄、婚姻、文化程度、职业、经济来源、收入、医疗费用负担、宗教信仰、家庭互动模式等)及癌症患者安宁疗护服务需求问卷(采用Likert 5级评分法，从“不需要”到“非常需要”依次赋1～5分)。量表信效度检验的样本大小一般为条目数的5～10倍，以利于进行因子分析和提高量表结构的稳定性[15]。初始问卷含36个条目，故样本量为180～360份，将样本量扩大20%，最后共发放问卷220份，回收有效问卷198份，有效回收率90.0%。

1.2.4统计学方法 运用SPSS22.0软件进行统计分析。①结构效度，采用探索性因子分析检验问卷的结构效度。②内容效度，根据专家对问卷的重要性评分，计算问卷水平的内容效度(S-CVI)和条目水平的内容效度(I-CVI)。③内部一致性，统计分析总问卷及各因子的Cronbach′s α系数。④重测信度，从调查对象中随机选取30例患者，2周后对其再次调查，计算2次评分的Pearson相关系数。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1德尔菲专家函询指标 两轮专家函询问卷回收率分别为88.89%(16/18)、100%(16/16)，说明专家积极性高；两轮专家咨询的权威系数为0.83，可认为参加本次函询的专家具备较高的权威性；Kendall′sW为0.306和0.362(均P<0.01)，说明专家的协调程度较好；变异系数为0.000～0.228。

2.2函询后条目删减情况 第1轮咨询后，删除健康相关行为维度中2个条目(需要得到最先进的医疗技术，需要采取医疗措施加速死亡)，增加环境需求维度2个条目(需要提供专门的谈话室，需要提供设备齐全的洗澡间)，修改6个条目的表达方式。第2轮咨询后，删除环境需求维度1个条目(需要提供一个人独处的空间)，增加健康相关行为维度1个条目(需要提供音乐疗法、芳香疗法等艺术治疗)，修改1个条目的表达方式，函询后形成共包含36个条目的初始问卷。

2.3项目分析结果 运用极端组检验法，将评分排在前27%(总分高于136分)的调查对象55例设为高分组，排在后27%(总分低于103分)的调查对象53例设为低分组，采取两独立样本t检验观察两组各条目的差异，各条目比较的t值为5.981～12.720(均P<0.05)，各条目临界比率值(CR)为5.98～12.72(均P<0.05)，各条目得分与总分的Pearson相关系数为0.428～0.705(均P<0.05)，所以项目分析无条目删除。

2.4效度分析

2.4.1结构效度 对36个条目行探索性因子分析，问卷KMO值0.874，Bartlett球形检验达到显著水平(χ2=5 146.905，P<0.01)，适合做因子分析。进行最大方差正交旋转得出成分矩阵，第1轮因子分析后得到7个公因子，累计方差贡献率为70.192%，剔除具有多重因子载荷的条目B7、D5及载荷值的共同性小于0.2的条目B9、D4共4个条目。将剩下的32个条目经6次反复因子分析后，删除少于3个条目的公因子，共删除4个条目，最终提炼出6个公因子，累计方差贡献率为70.563%，最终形成共28个条目的问卷，其KMO值为0.880，Bartlett球形检验有统计学差异(χ2=3710.053，P<0.01)，同时碎石图显示，第6个因子后坡线平缓，符合要求。根据前期文献研究和理论基础，将最终提炼的6个因子分别归类为生理需求、心理需求、环境需求、社会支持需求、疾病相关知识需求及信息需求。最终形成的问卷及其条目载荷值见表1。

2.4.2内容效度 该问卷S-CVI为0.933，I-CVI为0.813～1.000。

2.5信度分析 问卷Cronbach′s α系数为0.934，各因子Cronbach′s α系数为0.789～0.900。问卷总重测信度为0.907，各因子的重测信度为0.737～0.896。

3 讨论

3.1问卷编制的意义 安宁疗护在国外发达国家发展较早，美国、加拿大等已具备较为完善的安宁疗护服务体系，对癌症患者安宁疗护需求的评估也更为完善。Osse等[16]研制的癌症患者姑息照护需求评估表(Problems and Needs in Palliative Care，PNPC)包括日常生活活动能力、身体症状、角色活动、经济/行政问题、社会问题、心理问题6个维度。我国安宁疗护需求的相关研究主要有两个特点：①研究方法大都为质性研究，缺乏相关量性研究。张晶等[17]通过对12例血液肿瘤患者的深入访谈得出肿瘤患者对安宁疗护的需求包括生理、心理及社会3个方面。②部分研究聚焦于评估癌症患者的灵性需求，缺乏对安宁疗护生理、心理、精神、社会支持等全方位系统化的评估。李梦奇等[8]采用中文版灵性护理需求量表对153例癌症患者进行调查，发现患者的灵性照护需求处于中等水平，其中宗教信仰和文化程度是主要的影响因素。鉴此，本研究在考虑我国文化的基础上，根据癌症患者的疾病发展转归特点，编制癌症患者安宁疗护需求评估问卷，以期为癌症患者全面、系统、长期的动态评估提供工具，从而为患者提供优质安宁照护服务。

表1 癌症患者安宁疗护需求问卷旋转后的因子载荷矩阵(n=198)

3.2问卷具备适用性 本研究问卷选用奥马哈问题分类系统作为维度构建的理论框架，结合相关文献及《安宁疗护实践指南(试行)》构建问卷条目，经小组讨论，头脑风暴法后形成初始问卷。在问卷的研制过程中，条目的修订与筛选是关键[18]。本研究选取来自安宁疗护、肿瘤照护、老年护理、心理学等多学科的护理专家及医学专家，通过两轮德尔菲专家函询对初始条目进行修改和筛选，对问卷提出了多角度、多方位的专业意见。然后通过调查患者收集资料，运用多种统计学方法，层层分析保证问卷内容的可靠性。本问卷得分越高，代表癌症患者对安宁疗护的需求越高。该问卷既符合奥马哈问题分类系统理论，也满足了安宁疗护中生理、心理、社会支持各维度的需求，以便提供个性化的安宁照护服务与人文关怀。同时，本问卷语言通俗易懂，填写一般不超过10 min，便于后续应用。

3.3问卷具备良好的信效度 本研究问卷的Cronbach′s α系数为0.934，各因子Cronbach′s α系数为0.789～0.900，说明问卷具有较好的内部一致性；问卷的重测信度为0.907，各因子重测信度为0.737～0.896，说明问卷具有良好的稳定性。经过6次反复因子分析共提炼出6个公因子，累计方差贡献率为70.563%，且因子载荷值均>0.5，说明该问卷效度良好。

4 小结

本研究以奥马哈问题分类系统为理论基础，研制涵盖生理、心理、环境、社会支持、疾病相关知识及信息需求6个方面的癌症患者安宁疗护需求问卷，可作为癌症患者安宁疗护需求的测评工具。但本研究在德尔菲函询中，选取的专家均来自江苏省，专家意见有一定的局限性。今后可扩大样本来源和样本量，通过验证性因子分析等方式不断完善问卷。