脑卒中后遗症患者家庭照顾者社会支持与生活质量的相关性分析

康峻鸣 陈秀彦 陈蕾 伍成凯 邓亚林 李文源

[摘要] 目的 分析腦卒中后遗症患者家庭照顾者的生活质量和社会支持水平现状及相关性。 方法 采用健康测量简表（SF-36）以及社会支持量表（SSRS）于2019年4～8月对广州市越秀区大东街社区卫生服务中心148例脑卒中后遗症患者及其家庭照顾者进行调查，比较生活质量和社会支持各维度与常模得分差异并分析相关性。结果 脑卒中后遗症患者家庭照顾者的生活质量较差，除生理功能和总体健康外，其他6个维度与常模比较，差异均有统计学意义（均P < 0.05）。从总体上看，脑卒中后遗症患者家庭照顾者的生活质量与社会支持呈正相关（r = 0.275，P < 0.01）。除客观支持外，其他维度均与生活质量总分之间存在相关性（P < 0.05）。 结论 脑卒中后遗症患者家庭照顾者的生活质量较低、社会支持状况较差，社区医护人员应积极采取措施提高脑卒中后遗症患者家庭照顾者的社会支持水平从而提升患者及家庭照顾者生活质量。

[关键词] 脑卒中后遗症;家庭照顾者;生活质量;社会支持

[中图分类号] R473.47          [文献标识码] A          [文章编号] 1673-7210（2020）01（c）-0057-04

Analysis on relativity between social support and quality of life of family caregivers of patients with stroke sequelae

KANG Junming1   CHEN Xiuyan2   CHEN Lei1   WU Chengkai1   DENG Yalin3   LI Wenyuan4

1.School of Health Management， Southern Medical University， Guangdong Province， Guangzhou   510515， China; 2.Department of Quality Management， the Third Affiliated Hospital of Southern Medical University， Guangdong Province， Guangzhou   510000， China; 3.Office of Treatment， Dadong Street Community Health Service Center of Yuexiu District， Guangdong Province， Guangzhou   510000， China; 4.Office of Hospital， Nanfang Hospital of Southern Medical University， Guangdong Province， Guangzhou   510515， China

[Abstract] Objective To analyze the status and correlation of quality of life and social support levels of family caregivers of patients with stroke sequelae. Methods A survey of 148 patients with stroke sequelae and their family caregivers were conducted in Dadong Street Community Health Service Center of Yuexiu District of Guangzhou from April to August 2019 by the MOS 36-item Short Form Health Survey （SF-36） and Social Support Rating Scale （SSRS）. The differences in quality of life and social support with norm scores were compared and the correlation was analyzed. Results The quality of life of family caregivers of patients with stroke sequelae was poor. Except for physiological function and mental health， the other dimensions were lower than the norm， and the differences were all statistically significant （all P < 0.05）. Overall， the quality of life of family caregivers of patients with stroke sequelae was positively correlated with social support （r = 0.275， P < 0.01）. Except for objective support， all other dimensions were significantly correlated with the total score of quality of life （P < 0.05）. Conclusion The family caregivers of patients with stroke sequelae have lower quality of life and poor social support. Community medical staff should actively take measures to improve the levels of social support for family caregivers of patients with stroke sequelae， thereby improving the quality of life of patients and family caregivers.

[Key words] Stroke sequelae; Family caregiver; Quality of life; Social support

脑卒中又称脑血管意外（CVA）和中风，是全世界仅次于冠心病的第2大死因，目前中风的发病率随着人口老龄化不断增加[1]，也是导致长期残疾的主要原因。研究显示[2]，发病者约有30%死亡，70%的幸存者带着不同程度的残疾（如失语、偏瘫等）回到社区和家庭继续康复，穿衣、进食、如厕等行为都需要他人照顾。家属在长期照顾过程中承受着身体、精神、经济等多方面的压力，而得到充足社会支持的照顾者能够较好的适应照顾角色，保障身心健康[3]。本研究旨在分析社区脑卒中后遗症照顾者生活质量及社会支持的现状及相关性，为社区进行相关干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，调查2019年4～8月广州市大东街社区卫生服务中心家庭病床登记的脑卒中后遗症患者148例及主要家庭照顾者。患者纳入标准：①符合1995年全国第4届脑血管病诊断标准，經过头颅CT或MRI确诊为脑卒中[4];②发病≥6个月;③伴有不同程度功能障碍。家庭照顾者纳入标准：①患者的直系亲属（包括配偶、子女、儿媳/女婿、兄弟姐妹等）;②年龄≥18岁;③承担患者的主要照顾任务，每天照顾时间最长;④无沟通交流及意识障碍，愿意配合本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表  主要包括患者性别、年龄、诊断、文化程度、职业、医疗费用支付方式、日常活动能力;家庭照顾者性别、年龄、文化程度、职业、与患者关系、照顾时长、有无其他照顾者、慢性病情况、家庭人均月收入、自感照顾负担、每天睡眠时长等。

1.2.2 健康调查简表（SF-36）  目前国内外应用较为广泛的生存质量调查表，能够直观、全面地反映人群健康状况，具有较好的信效度。该量表共36个条目，包涵生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康共8个维度。对初始得分进行转换后得到最终得分，得分范围0～100分，得分越高生活质量越好[5]。

1.2.3 社会支持量表（SSRS）  由国内学者肖水源于1986年编制，用于测评国人社会支持的状况。包涵主观支持、客观支持和支持的利用度3个维度，共10个条目，总分为各项条目记分之和，得分越高，社会支持程度越高。总分为66分，≤22分为低水平，23～44分为中等水平，45～66分为高水平。重测信度为0.92，各条目的Cronbach′s α系数0.89～0.94，信效度较好[6]。

1.3 质量控制

由研究者本人及3名社区卫生服务中心的护士和康复师共同担任调查员。调查前明确测评目的和意义，采取自愿原则，由被调查者本人自行填写问卷，无法自行完成填写者由调查员采用半结构访谈的方式帮助填写。当场收回问卷，并逐项检查，对漏项及多选项及时予以纠正。本研究共发放问卷150份，回收150份，其中有效问卷148份，有效率为98.67%，平均完成时间17.22 min。

1.4 统计学方法

通过Excel建立数据库，经双人核对无误后，应用SPSS 20.0软件对所得数据进行统计分析。服从正态分布数据计量资料以均数±标准差（x±s）表示，比较采用t检验;非正态分布采用中位数（M）和四分位数间距（Q）表示，比较采用K-S检验，计数资料以例数或百分比表示。对家庭照顾者生活质量与社会支持各维度进行相关性分析，服从正态分布数据采用Pearson相关系数分析，非正态分布采用Spearman相关系数分析。以P < 0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

本研究脑卒中后遗症患者中男88名，女60名;平均（69.46±14.85）岁;脑梗死后遗症109例，脑出血后遗症39例;小学及以下68名，初中或中专58名，高中及以上22名;在岗10名，离退休98名，无业32名，农民4名;有医保136名;基本自理34名，部分自理59名，不能自理55名;家庭照顾者多为女性（60.8%），以患者配偶（77名）和子女（51名）为主;独自照顾47名，有其他照顾者协助101名。照顾者年龄20～89岁，平均（56.64±16.75）岁;学历在中专及以下占79.7%;在岗8名，离退休82名，无业20名，农民4名，其他职业4名;无慢性病94名，至少患有一种慢性病34名，患有2种及以上慢性病20名;家庭月均收入<2000元20名，2000～5000元74名，>5000～10 000元39名，>10 000元15名;自感照顾负担非常重39名，较重61名，一般62名，较轻6名;每天睡眠时间<4 h 7名，4～5 h 53名，>5～8 h 77名，>8 h 11名。

2.2 家庭照顾者生活质量得分情况

148名脑卒中后遗症患者家庭照顾者生活质量总得分为（66.94±17.24）分，总体处于中等偏下水平。除生理功能和总体健康外，其他6项得分与常模[7]比较，差异有统计学意义（P < 0.05）。见表1。

2.3 家庭照顾社会支持情况

脑卒中后遗症患者家庭照顾者社会支持总分为（30.06±5.60）分，显著低于常模[8]，差异有统计学意义（P < 0.05）。客观支持、主观支持和支持的利用度得分显著低于国内常模，差异有统计学意义（P < 0.05）。见表2。

2.4 家庭照顾者社会支持与生活质量的相关性分析

脑卒中后遗症患者家庭照顾者的社会支持与生活质量呈正相关（r = 0.275，P < 0.01），脑卒中后遗症患者家庭照顾者的社会支持水平越高，生活质量越好。除客观支持维度外，社会支持其他维度均与生活质量

3 讨论

3.1 广州市脑卒中后遗症患者家庭照顾者生活质量和社会支持水平较低

脑卒中的发生不仅影响患者，更影响到整个家庭[9]。本研究结果显示，照顾者在生理职能、躯体疼痛、社会功能和情感职能4个方面得分明显低于常模人群，与以往研究结果一致[10-11]，照顾者角色多由女性承担。研究显示，长期照顾伴有不同程度功能障碍患者，如偏瘫患者需要不断翻身、拍背以防止褥疮，需要在床和轮椅间进行转移等，家庭照顾者疲于奔命地日常活动，付出大量体力、时间和精力，尤其女性照顾者十分困难，影响照顾者生理职能[12]。脑卒中发病人群多为老年人，家庭照顾者以配偶为主。老年脑卒中患者配偶照顾者自身年龄较大，患有一种或多种慢性病，躯体也存在不同程度的疼痛，在照顾患者过程中往往承受着超于常人的负担[13]。年轻的照顾者由于花费大量时间照顾患者，改变了原有的生活、社交、休息和锻炼等习惯，影响了正常社会关系。此外，卒中后抑郁的发病率很高，许多照顾者要面对卒中后抑郁患者性格上的改变，照顾者常常经历无助、忧郁、愤怒、孤独、厌烦等心理反应，影响正常情感职能[14]。本研究中活力和精神健康2个维度得分高于常模，提示照顾者在照顾过程中不完全是负面影响，也会产生积极感受。与刘东玲等[15]研究结果一致，积极感受可以促进照护信心、提高应对能力及加强家庭功能，从而促进生活质量。

本调查结果显示，社区脑卒中后遗症患者的家庭照顾者社会支持得分显著低于常模（P < 0.01），这与张锦玉等[16]研究结果一致，尤其是在医护人员的专业支持方面，接近6成的照顾者表示没有人向他们介绍专业的护理知识和分享照顾经验。本研究显示，在支持的利用度方面低于其他2项分，这与王军伟[17]研究结果相似。虽然有些脑卒中后遗症患者家庭照顾者能够获得充足的主观及客观方面的支持，但对于支持利用度较低，造成主观和客观支持不能很好地发挥效用。提示照顾者整合多方资源的同时，提高社会支持资源的利用率。社区不仅应关注卒中患者，还要加强对照顾者的关爱和帮助。通过家庭访视、建立照顾者经验交流平台、康复指导等措施，减轻照顾者负担，提高照顾者和患者生活质量，达到双赢结局[18]。

3.2 脑卒中后遗症患者家庭照顾者生活质量与社会支持呈正相关

本研究结果显示，脑卒中后遗症患者家庭照顾者的社会支持与生活质量存在正相关关系。即排除其他干扰因素后，照顾者获得的社会支持越多，生活质量越好。梅永霞等[19]研究显示，较好的社会支持不仅能够促进照顾者身体健康，而且能够帮助家属有效减轻抑郁和焦虑情绪，促进照顾者身心健康。国内外研究证实[20-22]，社会支持对于生活质量有显著的正向影响，通过对照顾者进行心理教育和提高社会支持水平等方法，提高照顾者生活质量。因此，社区医护人员应通过开展卒中知识培训、讲座，提升照顾技能，减轻照顾负担;建立照顾者交流平台，如脑卒中患者家属微信群，方便照顾者互相交流经验;社会各界在关注卒中患者的同时也应该多关心家庭照顾者，给予充分的精神支持与鼓励，促使照顾者产生积极的照顾感受，提高支持利用度，还应鼓励有能力进行自我管理的患者积极自我管理，降低对照顾者的依赖。

综上所述，当前脑卒中后遗症患者家庭照顾者生活质量和社会支持状况不容乐观，社会支持与生活质量具有显著的相关性，提升照顾者社会支持水平会明显改善生活质量。

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（收稿日期：2019-09-25  本文編辑：王晓晔）

[基金项目] 广东省促进经济发展专项资金信息化和信息产业发展“互联网+”应用项目（粤经信信息函[2018]145号）。

[作者简介] 康峻鸣（1993.11-），男，南方医科大学卫生管理学院2017级社会医学与卫生事业管理专业在读硕士研究生;研究方向：健康管理、医院管理。

[通讯作者] 李文源（1963.11-），男，博士，主任医师，副教授，南方医科大学南方医院院长;研究方向：医院管理、健康管理。