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安宁疗护中嵌入性灵性照护建构*

2019-11-01康宗林王京娥

医学与哲学 2019年19期
关键词:疗护灵性安宁

康宗林 黎 莹 王京娥

世界护理发展经历了三个阶段,即以基本护理为中心的阶段、以患者护理为中心的阶段以及20世纪70年代开始的以整体护理为中心的阶段。整体护理从全人健康视角强调要从身体、心理、社会及灵性层面关注患者的需求[1]。中国于20世纪90年代末引入整体护理,但临床护理仍然重护理过程的形式和技术规范,而轻患者社会、心理、灵性层面的需求[2],随后提出的优质护理同样注重基础护理。随着安宁疗护的发展,灵性照护作为核心服务内容之一,需要进一步探索如何将灵性照护融入其中。

1 灵性照护的内涵及现状

1.1 灵性照护概念与内涵

现代安宁疗护的发展源于宗教慈善活动,灵性(spirituality)作为其中的重要概念之一深受希腊文化影响,其源于拉丁语词根spiritus,指呼吸、勇气、精力、灵魂、生命,是生命的气息[3]353。学者普遍认同灵性是人所具有的一种能力。20世纪初,美国心理学家威廉·詹姆斯(William James)[4]认为灵性是人类超越自身的过程,对于不同的人有着不同的体验,对于基督教徒而言,灵性是与上帝的联结;对信奉人道主义的人而言,灵性是与他人关系上的圆融体验;对其他人而言,灵性是与自然、社会的和谐统一。而后很多学者对灵性的定义和探讨基本都在詹姆斯的定义范畴。Buber[5]认为关系是世界的本质,“我-你”的关系是人类灵性的体现。O' Brien认为灵性是超越物质,思考终极目的与价值。Speck认为灵性是在生活经验中思考存在的意义。中国台湾地区赵可式博士整合多位学者的定义,认为灵性是一个人思考存在的意义,其中包括人内在丰富的源头和意识体会到存在的意义与价值,其体现在与天、人、物、我关系的功能,寻求生命的永恒与价值,并在不断超越和整合中达到平安[3]353。灵性议题在人面临疾病和死亡的时候尤为凸显,人本心理学家马斯洛(Maslow)在其去世前一年(1967年)遭受疾病折磨的背景下重新修正其需求层次理论,发表重要文章TheoryZ,认为人在面临疾病和死亡时,需要自我实现和超越自我之外的东西——超越性或灵性的需求[3]354。

1.2 灵性健康影响因素

开展灵性照护前,需系统梳理影响灵性健康的各类因素。国内外学者的研究显示,患者灵性健康影响因素呈现多元化。有学者认为宗教/文化信仰可以帮助患者获得重要的精神支持[6],从信仰中认识死亡,找到生命的归宿[7],更加坦然地接受死亡[8-9]。患者的灵性水平与其自尊水平呈正相关[10],焦虑和抑郁等负性情绪[11-12]与疲乏[13-14]、疼痛[15-16]、成功、个人主义和自由程度[10,17]呈负相关。照顾者的灵性意识水平同样是重要影响因素,当照顾者的灵性水平高[18-19]、态度好时[20],患者的灵性健康状况越好,反之则差;家庭支持[21-22]及社会支持水平层面同样呈正相关。

1.3 患者灵性需求

嵌入性灵性照护强调将灵性照护细化为各个具体可操作干预的需求,从而融入临床灵性照护之中。根据路桂军教授[23]整理的癌症患者灵性需求状况进行梳理(见表1),灵性需求主要可分为5类22项:(1)生命意义与价值类5项:完成事业的需求,积极希望和感恩的需求,准备和接纳死亡的需求,创造生命意义、寻求目标的需求,寻求生命归宿的需求;(2)与至高者/信仰的融合类5项:宗教信仰需求,正能量需求,省思信仰的需求,对抗死神的精神需求,接纳苦难的需求;(3)与自然的和谐类3项:体验自然的需求,欣赏美的需求,舒适、安全环境的需求;(4)与他人关系的融洽类5项:陪伴需求,“四道”人生的需求,家庭系统支持的需求,缓解负面情绪的需求,反向关怀的需求;(5)与自我的圆融类4项:参与和控制的需求,内心矛盾冲突释放的需求,内心平和的需求,尊重与自决的需求。

表1癌症患者灵性需求状况文献回顾

作者研究方法分类Hermann以半结构式访谈法研究19例安宁疗护癌症患者6类需求为:宗教;陪伴;参与和控制;完成事业;体验大自然;需要正向能量Taylor以半结构式访谈法研究28例非裔美国及欧美癌症患者及其家属7类需求:与至高者/内在信念相关的需求;对希望、感恩及正念的需求;接受关怀与反向关怀他人的需求;反思信仰的需求;创造生命意义与目标的需求;宗教需求;预备死亡的需求Galek对文献进行总结、归纳7类需求:神圣感需求;爱/归属/尊重;积极/感恩/希望/安详;生命意义/目标;伦理道德;欣赏美的需求;预备与接纳死亡Raoul对13例法国临终患者进行半定向访谈8类需求:重新定义生活;找寻生命意义;增强与天人物我的联系;自我控制力;生命力;对未知生活的矛盾心理;与死亡抗争;与至高者/内在信念的关系Yong对10例韩国癌症住院患者进行半结构式访谈5类需求:爱与关系圆融;希望与内心平安;人生意义与目标;与信仰的关系;接受死亡Nixon通过关键事件法对21例神经系统肿瘤患者进行调查10类需求:家庭系统支持需求;情感抚慰需求;缓解孤单/抑郁等负面情绪的需求;无灵性需求;宗教需求;交谈倾诉需求;获得安全的需求;独处空间的需求;计划生活的需求;审思人生意义的需求Büssing对210例慢性疾病患者(28例为癌症患者)进行问卷调查4类需求:宗教需求;内心平安需求;自我存在性需求;主动反向关怀他人需求Vilalta对文献进行总结、归纳11类需求:被当成完整个人的需求;重新定义人生的需求;寻求生命存在意义的需求;免受责备、消除内疚与谅解他人的需求;互相和解的需求;实现个人超越的需求;生命在死后传承的需求;宗教的需求;获得希望的需求;了解真相的需求;对自由的需求

2 嵌入性灵性照护概念及其内涵

2.1 嵌入性灵性照护理论基础及其内涵

在研究和分析安宁疗护灵性照护现状及发展时,本文拟使用嵌入性理论进行分析。主要原因在于桑德斯女士开创现代安宁疗护,灵性照护就是其中的一个重要服务内容,由护士、牧师等人士提供服务。这种传统灵性照护模式以护理人员为主,因护理工作繁重,使得护士灵性照护方面的照护碎片化、缺乏深度;中国的特色国情使得牧师在安宁疗护中的参与度低,服务人数少。在安宁疗护医生、护士、社工为核心成员的跨专业合作模式中,随着社会的发展、专业细分,以及社工、牧灵人员等专业灵性照护工作者的介入,专业社会工作灵性照护需要嵌入原有的服务体系[24],以提升安宁疗护服务品质,嵌入性就是专业灵性照护存在和发展的重要特征。

“嵌入”概念多存在于自然科学、建筑学及物理学等领域,指一个物体卡进另一个物体的过程和结果,如在一面墙中嵌入一个窗户。“嵌入”概念对理解社会现象及反思安宁疗护中的灵性照护颇具启发性。

波兰尼[25]认为经济从属于政治、宗教和社会关系之中,最先提出“嵌入”(镶嵌,embeddedness)概念。格兰诺维特(Granovetter)认为经济行为嵌入于社会网络之中,进一步拓展和丰富“嵌入(嵌入性)”的内涵,强调社会关系网络作用与经济行动过程的独特意义,格兰诺维特“嵌入性”概念后被学者广泛重视和运用。

格兰诺维特[26]57-58从时间维度的互动频率与次数,情感层面深浅,信任度和相互服务的互惠度描述个人之间的联结强弱关系。关系嵌入指个体行为嵌入或产生于与他人互惠而形成的关系网络中,而这个网络联接着更多的社会资源,进而形成更大的社会网络,其中的联结可分为强联结和弱联结[27]。那么,当患者与家属之间互动交流越频繁,互动次数越多,情感碰撞越激烈,彼此联系越紧凑,互惠交换越广泛为强联结,反之则为弱联结,见表2。

表2 患者与家属情感联结强弱表

临终反向关怀提出的是如何协助患者参与安宁疗护,而嵌入性灵性照护则回应作为专业人员及照顾者如何嵌入灵性照护的元素,与患者建立更好的联结。本文从嵌入性理论出发,力图拓展嵌入性的外延,建构灵性照护的实践框架。

嵌入性灵性照护旨在促进患者与家属的情感联结与互动,因此互惠程度是核心。这就强调患者在安宁疗护中的参与,患者给予家人的临终反向关怀情况是互惠程度多与少的关键。基于患者自我灵性觉醒下的互动,才能使患者与照顾者直接真正互惠受益。Mulley等[28]在医改中提出要尊重患者个体意愿和需求,让患者充分参与医疗决策和服务提供过程。

南昌宁养院于2018年12月和2019年4月开展两期“嵌入性灵性照护”家属团体问卷调查,由“灵性是什么”、“自我灵性提升”及“患者灵性照护”三节次组成,对参与家属团体的68人次家属开展嵌入性灵性照护问卷调查,收回有效问卷45份。围绕 “您与患者平时互动频率”、“您可以与患者谈论很深问题”和“您平时与患者表达内心想法的机会”三个维度探讨患者对家属“依赖程度”、“信任程度”及“互惠程度”的相关性。结果显示,“互动频率”与患者对家属的“依赖程度”(P<0.01)、“信任程度”(P<0.01)、“互惠程度”(P<0.05)的相关性具有统计学意义;“问题深度”与患者对家属的“依赖程度”、“信任程度”、“互惠程度”的相关性具有统计学意义(P<0.01);“内心想法表达机会”与患者对家属的“依赖程度”、“信任程度”、“互惠程度”的相关性具有统计学意义(P<0.01),见表3。整体结果相关性具有统计学意义。

患者对家属依赖度高、信任度高是彼此的互动程度高的基础,但是患者及其家属单纯的互动次数多,并不意味着患者和家属彼此真正的受益就高,只有在互动中充分嵌入灵性照护元素,与患者建立灵性联结,彼此交流更为深入的话题,如后事安排、死亡等议题;以及患者及家属彼此能够更坦诚地交换内心想法,探讨深入话题、表达内心想法的机会则相应增加,患者与家属才能彼此有更多的互惠受益,这种互动才是有效的互动。

表3 互动情况与情感联结强弱的相关性(n=45)

注:**在 0.01 水平(双侧)上显著相关;*在 0.05 水平(双侧)上显著相关

2.2 嵌入性灵性照护模式的解析

格兰诺维特认为嵌入的分析焦点应当是行为主体之间的关系,即嵌入方法,在此基础上从嵌入的主体、客体、行为和效应方面对嵌入的结构进行解析,可以促进行为嵌入于社会结构的深化[29]。因此,研究嵌入性灵性照护问题前,几个基本问题必须明确:嵌入的主体、嵌入的客体、嵌入的行为以及效应。

2.2.1 灵性嵌入的主体解析

嵌入的主体即指由谁嵌入灵性照护。灵性照护作为安宁疗护的重要内容之一,对于在安宁疗护中由谁提供灵性照护并无明确的定义。西方国家通常通过转介牧师/神父或其他宗教领袖来为患者提供灵性照护,或由与患者接触密切的护士提供[30]。每个人都具有灵性,但每个人的灵性意识水平不尽相同,有的人士未受过专业灵性照护训练,灵性照护意识水平有限;有的人士受过专业训练,具备较高的灵性意识及灵性照护能力。因此,嵌入主体可以分为基础性嵌入和专业性嵌入。家属及志愿者主要提供基础性嵌入灵性照护,而受训的社工、医护工作者、牧灵人士提供专业性嵌入性灵性照护。

2.2.2 灵性嵌入的客体解析

嵌入的客体就是主体所嵌入的对象,即各种灵性照护元素。根据赵可式教授对灵性内涵的定义,患者的灵性健康包括生命意义与价值探寻、与至高者/信仰的融合、与他人关系的融洽、与自然的和谐及与自我的圆融五类。根据患者灵性需求分析,灵性照护元素具体可分为语言、非语言、行动、艺术、身心灵的安适、陪伴、意义与价值等。通过运用嵌入灵性照护元素的各类照护活动,让其感知“心有灵犀的默契”,感受到生命的尊严与意义,从而坦然接纳疾病与死亡,有尊严无遗憾地走完人生最后旅程。

2.2.3 灵性嵌入行为的解析

格兰诺维特[26]26将嵌入定义为经济行为的社会嵌入,其中社会嵌入由关系嵌入和结构嵌入组成。关系嵌入主要指行为主体的行为嵌入到与他人互动所形成的内外关系网络,这种关系特征体现在关系的疏密程度、关系质量等方面。因此,从更加微观的人与人的互动来看,嵌入性灵性照护需要嵌入主体充分运用灵性照护元素,在互动频率、亲密程度、关系持续时间、信任度、互惠情况等方面促进与患者关系的强弱发展。

结构嵌入指行为主体所处的社会网络相联系所形成的社会网络结构。每个人的社会地位、文化教育背景等差异,也直接决定了行为主体的嵌入性灵性照护受到来自文化、价值等影响。此外,关于嵌入性灵性照护的分析,除了对嵌入行为、分析关系和结构的解析外,不能忽视患者作为灵性照护受益者,他们在灵性照护中的角色及作用。安宁疗护不是家属及安宁疗护团队专业人士单向对患者的灵性照护,患者与家属及安宁疗护团队应当是双向互动[31],患者对嵌入性灵性照护的回应与参与亦十分重要。

2.2.4 灵性嵌入效应的解析

首先,嵌入性灵性照护的作用机理。结合前面对嵌入性灵性照护主体、客体和行为的解析,嵌入性灵性照护的作用机理主要表现在患者、家属及安宁疗护团队在嵌入性灵性照护知识获取、嵌入性灵性照护的关系模式效应及各种灵性照护嵌入的互动机制。灵性照护知识获取层面,随着安宁疗护的发展和推动,灵性才逐步被接纳和运用。在灵性照护关系模式层面,从表2中可以看到,患者和家属建立的强关系联结基于信任机制,有助于患者与家属及安宁疗护团队的合作与互动,获得强灵性联结,共同解决服务过程中的问题。从灵性照护嵌入性的互动机制层面考察,关系嵌入和结构嵌入式相互影响,相互促进。

其次,对患者家属情感互动的作用。强弱联结带来的作用。强联结的高密度网络可以使患者获得稳定、持续的支持、受益。但不可否认强联结关系中,给予患者支持的家属及安宁疗护团队虽然互动、支持频率高,情感深入,互惠程度高,但久病的时间维度,将给家属及安宁疗护团队带来高压力负荷。弱联结关系则拓展了患者的关系网络,使患者获得更多的社会支持。而弱关系联结也可能发展成强关系联结,为患者提供灵性照护支持。因此,强弱关系联结在灵性照护中,不同的发展阶段,发挥不同的作用。

最后,影响灵性嵌入的主要因素。灵性在中国很多时候被等同于宗教,使得安宁疗护在实践中受限,限制了对发达国家灵性照护经验和知识的学习和运用。宏观政策层面,《安宁疗护实践指南(试行)》中未对灵性照护做出相应指导规范。灵性服务还处于起步发展阶段,灵性照护的教育、培训及临床实践尚不足。受社会文化、价值等因素的影响,及公众的文化程度差异,公众灵性意识水平差异大,公众的灵性意识水平普遍不高。

2.3 嵌入的结构层次

嵌入性灵性照护与安宁疗护机构及患者所处的国家制度环境、服务机构状况及微观家庭互动关系密切相关。根据组织嵌入性的研究,Hagedoorn[32]将嵌入性分为三个层次:环境嵌入性、组织嵌入性和双边嵌入性。

2.3.1 环境嵌入性

国家卫健委等部门对安宁疗护发展及开展灵性照护有着重要的影响。因此,环境嵌入性主要是宏观层面的影响因素,包括国家层面的环境嵌入性和行业环境嵌入性。国家层面的环境嵌入性指的是国家环境对安宁疗护及灵性照护的影响。行业环境嵌入性指的是医疗卫生领域,尤其是安宁疗护服务领域的行业服务标准、行动指南等制度对安宁疗护、灵性照护的影响。

2.3.2 组织嵌入性

在安宁疗护灵性照护发展中,各个安宁疗护机构都不断与外部的各类其他组织发生千丝万缕的联系。组织嵌入性指的是安宁疗护机构所处的社会网络对其服务开展的影响。横向层面上,组织嵌入性关注的是组织合作在灵性照护中的经验和影响。纵向层面上,组织嵌入性关注的是组织在灵性照护中的发展历史经验和影响。

2.3.3 双边嵌入性

从微观层面来看,双边嵌入性指的是两个行为个体之间的互动关系及其产生的影响,而相互信任是互动关系建立的基础。家属及安宁疗护专业人士要想获取患者的信任,在照护中嵌入灵性照护的元素,让患者感受到真诚的爱与关怀,高频率的关怀照护、使患者更多地受益,建立强关系联结就显得非常重要。这对双方的灵性力提出了很高的要求,而完整的人由感性能力、理性能力和灵性能力构成,灵性力的提升基于人的眼耳鼻舌身对世界的感知及理性力的理解[33],因此,笔者提出灵性照护的临床操作可以转化为“五觉”照护,即视觉、听觉、嗅觉、味觉、触觉照护,在其中嵌入灵性照护的元素。与此同时,在建立了信任关系后,患者在安宁疗护中的反馈与参与也是双边嵌入性的要求。

嵌入性灵性照护的层次结构受到宏观层面的国家环境、行业发展,中观层面的组织机构的社会网站状况,以及微观层面行为个体互动的影响,在推进嵌入性灵性照护时,需要围绕不同层面开展全面干预,使宏观、中观、微观层次综合发挥作用,效果最大化。

3 嵌入性灵性照护的反思与展望

中国是一个注重人情往来的社会,格兰诺维特的强弱关系网络为探讨安宁疗护中患者与家属及安宁疗护团队的情感互动提供了新的思路。伴随灵性照护理念的兴起,在安宁疗护实践中,不断梳理灵性照护的可操作元素,并借由嵌入性理论,明确嵌入性灵性照护的主体、客体、行为及效应。随着嵌入性灵性照护实践的积累,以期嵌入性灵性照护为安宁疗护灵性关怀提供新的实践模式。

(致谢:感谢路桂军教授、王玉梅教授、刘晓芳博士对本文提出的宝贵意见和建议。)

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