“髓缘”:“世界这么大,只有你能救我”
2019-01-03黄薏
黄薏
18年发展,成绩斐然
1992年,中国红十字会总会受卫生部委托设立中华骨髓库,在上海、北京等全国五个城市开展骨髓捐献志愿者的征募试点工作。2001年4月,中国红十字总会正式启动中华骨髓库建设,并将其更名为“中国造血干细胞捐献者资料库”,统一管理和规范开展非血缘造血干细胞捐献的宣传、组织、动员,检测HLA(人类白细胞抗原)分型,为患者检索配型相合的捐献者及提供移植相关服务等工作。
经过18年的发展,中华骨髓库目前已成为国际四大骨髓库之一,配型资料库与全世界共享。截至2019年7月31日,中华骨髓库库容超过265万人份,累计实现造血干细胞捐献8680例。
“髓缘”:十万分之一的“缘分”,因“髓”而生
造血干细胞移植要求捐献者与接受移植的患者必须进行HLA(人类白细胞抗原)配型,只有找到与患者HLA一致的捐献者方能进行移植。然而,不同种族、不同个体的HLA千差万别,配型成功的概率非常低。除同卵双生儿的HLA相合率为100%外,患者与父母、非同卵兄弟姐妹之间配型成功的概率分别仅为50%和25%;而在非血缘人群中,配型成功的概率更低,一般为几千到十万分之一。
1996年,在上海开展骨髓捐献动员工作的第5个年头,第一例非血缘关系的造血干细胞配型成功。1996年8月,全国首例非血缘关系外周血造血干细胞移植在上海华山医院成功实施,上海银行系统的一名职工成为全国首例非血缘造血干细胞捐献者。这份珍贵的“生命种子”被输入一名12岁白血病患儿的体内。23年过去了,当年27岁的捐献者已经是50岁的中年人了;当年那个在死亡线上挣扎的白血病患儿也早已完全康复。
误区逐步被纠正,宣传仍须加强
过去,由于人们对造血干细胞捐献不了解,从而产生了不少误解。比如,不少人担心捐献造血干细胞会影响健康,还有些人认为捐献造血干细胞就是“抽骨髓”。如今,随着科普宣传的不断深入,越来越多的老百姓了解到:造血干细胞捐献类似成分献血,提取的是外周血中的干细胞,并不需要“抽骨髓”;用于捐献的干细胞数量仅为人体正常干细胞数量的1/300,并不会对捐献者今后的健康造成影响;在注射集落细胞刺激因子进行骨髓动员时,捐献者可能会出现嗜睡、肌肉酸痛、骨骼酸痛等不适,但一般较轻微,并不会对健康产生长期的不利影响。
经过十多年的宣传、动员和建设,目前中华骨髓库的容量已达到265万余份,但相对于我国庞大的人口基数而言,这些库容仍显得十分不足,能够成功配型并接受造血干细胞移植的患者还是极少数。因此,进一步加强造血干细胞捐献知识的普及力度、扩大传播范围,鼓励适龄中青年人加入志愿者队伍,让老年人更了解和支持造血干细胞捐献工作,让儿童青少年知晓造血干细胞捐献的意义、成为今后潜在的志愿者,是中华骨髓库当前及今后一段时期的重要工作和努力方向。
“入库”更便捷,“足不出户”即能成为志愿者
凡年龄在18~45周岁,身体健康,经血液检查合格者,都可以成为造血干细胞志愿者。申请者可以去当地具有捐献造血干细胞登记条件的献血点填写“志愿捐献造血干细胞同意书”“造血干细胞捐献登记表”及相关资料,并留取用于进行HLA分型等项目检测的血样(6~10毫升)。经检测合格的申请者的信息和HLA分型检测数据等资料将被录入资料库,等待需要进行造血干细胞移植的患者来检索配型。从此,申请者就是造血干细胞志愿捐献者了。
为方便适龄人群加入中华骨髓库,中华骨髓库上海分库提供血液和口腔黏膜两种检测方法,并开通了“微信自助入库”服务。申请者只要关注“上海造血干细胞捐献”微信公众号,点击“我要入库”菜单中的“个人申请与查询”,在线签署“志愿者承诺书”、填写个人信息后,中华骨髓库上海分库的工作人员会将用于口腔黏膜样本采集的口腔拭子快递给申请者。申请者按照要求完成标本采集后,中华骨髓库上海分库会通过快递的形式将口腔拭子盒取回。经检测后,工作人员会将合格申请者的相关信息录入库内,等待检索配型。
当检索到某位志愿捐献者与需要进行造血干细胞移植患者的HLA配型相合时,工作人员会迅速与志愿捐献者取得联系。若确认该志愿捐献者愿意捐献,工作人员会安排其留血样进行高分辨配型复合检测。若经检测确定符合移植条件,志愿捐献者需要签订捐献同意书及捐献协议书,并进入体格检查、注射造血干细胞动员剂等后续捐献流程。
从申请成为志愿者的那一天起,牢记“三保持”
由于造血干细胞配型成功的概率很低,故大多数志愿者在“入库”后数年甚至十多年都不会被“选中”,患者能够检索到配型相合造血干细胞的可能性也是微乎其微的。因此,当配型成功的消息传来,对患者而言是莫大的鼓舞、重生的希望;对志愿者而言,则是重任在肩、义无反顾,因为“世界那么大,只有你能救他”。
為避免因个人信息未及时变更、志愿捐献者身体原因或家属反对等阻碍捐献的顺利实施,使患者遭受身体和心理的双重打击,在成为造血干细胞志愿捐献者的那一天起,志愿者就应该做到“三保持”:保持健康(具备捐献条件)、保持联系(随时更新个人信息,确保配型成功后能够第一时间联系上)、保持意愿(坚定捐献意愿,征得家属同意),等待有朝一日为某位患者带去生的希望。
张 懿 中国造血干细胞捐献者资料库上海分库负责人,负责上海地区非血缘造血干细胞捐献工作的社会发动、志愿者征募和捐献志愿者配型、捐献、采集等工作。