中青年糖尿病患者病耻感的质性研究

陈沁，丰青

(上海交通大学医学院附属瑞金医院北院 护理部，上海 201800)

病耻感是指患者身处歧视的社会环境中，因认同社会对其固定的刻板印象，进而内化为指向自身的主观偏见和负性认知体验，又称自我病耻感[1]。目前，我国的糖尿病患者数已达1.139亿，是世界上糖尿病患者数最多的国家，其中中青年群体占发病总人数的79%[2]。国外相关研究[3-4]发现，糖尿病患者的病耻感已经严重影响了患者的治疗依从性及心理健康，阻碍了患者正常的社会交往和日常工作，甚至危及患者生命。中青年糖尿病患者作为家庭的精神与经历支柱，承担着社会与家庭的双重压力，因此，了解此类人群病耻感相关的心理健康问题就显得尤为重要。目前，国内针对病耻感的研究大多集中在精神病领域，尚未见关于中青年糖尿病患者病耻感的研究。本研究在了解我国中青年糖尿病患者真实的病耻感体验、来源以及应对方式，寻求减轻或消除病耻感的方法，从而促进糖尿病患者的身心健康，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2017年1-5月，采用目的抽样法，选择某三级甲等院内分泌科收治的15例中青年糖尿病患者为研究对象，其中男11例、女4例；年龄23～50岁，平均(39.73±7.54)岁；平均病程(7.93±3.85)年，具体情况见表1。纳入标准：(1)所有患者均符合WHO 1999糖尿病诊断标准；(2)年龄15～60岁，根据2003年WHO的新标准[5]，将15～44岁年龄段的人划分为青年人，45～60岁年龄段的人划分为中年人；(3)认知正常，有完整的自我表达能力；(4)自愿参加本研究。排除标准：妊娠糖尿病及初发糖尿病。样本量的确定以资料出现重复、信息饱和，且资料分析时不再有新的主题出现为止。

表1 研究对象的一般资料表

1.2 方法

1.2.1 访谈时间与场所 研究者邀请内分泌科的责任护士担任本研究的研究助理，介绍患者情况，协助选择患者，协商患者访谈的适宜时间，避免影响患者的正常治疗和休息。本次访谈时间选择在患者入院3 d后，此时患者对病区环境较为熟悉，有利于研究者与其建立良好的关系。访谈场所选择在本病区的健康教育教室，单独房间，空间宽敞，能够保证访谈过程不受打扰。

1.2.2 资料收集 采用半结构式、个体深入访谈的形式收集资料。访谈前与受访者进行沟通，研究者先自我介绍，同时向受访者就说明本研究的目的、方法，告知其访谈过程中会全程录音，承诺用编码代替姓名，且研究资料仅供研究使用，绝不泄露个人隐私并签署知情同意书。根据糖尿病病耻感相关文献及质性访谈相关原则[6]制订半结构式的访谈提纲，在访谈过程中，研究者根据访谈提纲指引和受访者实际情况，对提问顺序和方式做灵活调整，同时对有价值的问题适当追问。访谈主要围绕以下问题展开：(1)请您谈谈第一次发现糖尿病时的情况以及您当时的感受？(2)糖尿病给您的生活带来了什么样的变化？(3)您是如何处理这些变化的？(4)请您谈谈与糖尿病相关的印象深刻的经历？访谈过程中，研究者不对受访者施加任何诱导或干预，对受访者的任何语言均予以尊重，不加评判。每次访谈时间约30 min，每天仅访谈1位患者，以免影响当日资料的整理。整个访谈全程同步录音，研究者边仔细倾听边仔细观察受访者的表情、语速及动作变化，及时记录。对受访者的感受及观点及时澄清、确认。

1.2.3 资料分析 访谈结束后24 h内即借助Nvivo7.0软件进行录音材料的处理，结合现场记录整理出第一份文字资料，得到受访者的确认后即开始分析工作。本次研究过程中，当访谈至第13位受访者时，资料已无新的主题出现，提示访谈内容饱和，又访谈2位受访者后仍旧无新主题出现，停止访谈。 采用Colaizzi的现象学7步分析法进行分析[7]：(1)仔细阅读所有访谈记录；(2)分析取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的有意义的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)辨别出相似的观点，升华出主题概念；(7)返回受访者处求证。研究者对资料分析的结果进行归纳和总结，并穿插自己的观点，最终得到本次研究的主题。

2 结果

2.1 类属一：病耻感体验

2.1.1 主题1：悔恨与愧疚 多数受访者在糖尿病确诊初期或是在因糖尿病酮症酸中毒入院后表现出悔恨的情绪，他们认为自身疾病或并发症的发生完全是由于自身不良的饮食习惯和生活方式导致。个案2：“其实我现在回头想想，感觉自己过去真的是挥霍自己的健康，很后悔，非常后悔。”同时，也有患者在糖尿病的自我管理过程中，因为抵制不了美食的诱惑，或因为惰性而放松饮食控制与药物治疗，而产生自责及愧疚的情绪。个案10：“有时候出去吃饭喝酒，胰岛素就不打了，其实自己心里也觉得有点不好的，尤其家里人又跟你说这个那个的，心里就更不好受了。”

2.1.2 主题2：对刻板印象的认可 本研究中，参与访谈的研究对象年龄为23～50岁，均为中青年糖尿病患者。人们通常认为糖尿病是一种老年人才会得的病，年轻糖尿病患者的发病往往是由其于贪吃、懒惰等不良习惯导致，其内心大多也认可这种刻板印象，由此而产生难堪、羞愧的情绪。个案8：“别人肯定会想，一般年纪大了的人才会得糖尿病，怎么你年纪轻轻的就得这个病，肯定是你自身的原因。”个案13：“就是感觉你好好的人怎么会得这个病，感觉看你怪怪的，人家不都说嘛，糖尿病是富贵病，是吃得太好了。”个案6：“这么年轻就得这个病，心里肯定有点不好意思的。”

2.1.3 主题3：自卑感 糖尿病及其并发症会导致患者的身体机能不同程度的下降，影响其日常工作和家庭生活[8-9]，由此导致患者产生自己不如别人、甚至“低人一等”的想法，对生活缺乏信心。个案6：“我特别羡慕人家正常人的身体，得了糖尿病么就没有力气，没有精力，别人轻轻松做好一件事，对我来说就是千斤重担，根本没有那个精力再去管小孩，你做什么事情都像低人家一等一样。”个案13：“糖尿病对夫妻生活肯定有点影响的，我平时也吃点保健品，这个也没办法啊。”

2.1.4 主题4：被歧视的经历 糖尿病的发病机制尚未完全清楚，家族史是糖尿病发病的一项高危因素，但有误解认为糖尿病就是遗传性疾病[10]。因此，糖尿病患者在择偶时会遇到配偶或者配偶家庭的阻碍。个案15：“他妈妈知道我有这个病(糖尿病)就不同意我们在一起，后来我们就分手了。”被拒绝的现象同样会发生在糖尿病患者求学与求职过程中。有一项政策规定[11]：包括1型糖尿病患者在内的患有严重内分泌代谢性疾病的患者，不能进入大专或者大学学习，也不能成为政府公务员。部分糖尿病患者也表示，拒绝聘用糖尿病患者是用人单位一项约定俗成的规定。个案9：“我们公司管理条例上有这个相关规定，如果发现血糖过高的，优先选择别人。这个是不成文的规定，我相信其他公司也有的。”

2.1.5 主题5：遭受异样的眼光 胰岛功能欠佳的糖尿病患者需要在餐前注射胰岛素来控制血糖，因此在外就餐注射胰岛素时会遭受到一些人的异样眼光(如怀疑吸毒等)，这给糖尿病患者带来了沉重的心理负担。个案7：“在外面打针，别人看我的眼光，就好像在说‘这人怎么吸毒啊’。”个案9：“你请客吃饭你当着别人的面打一针，你让别人怎么想，这个饭还吃不吃，可能这个在你们医生看来很正常啊，但是实际情况是很多人不理解的，他们觉得很难看的。”对于糖尿病患者来说，自身的病情是属于个人隐私，当隐私被泄露时遭受到别人审视的眼光，会伤害患者的自尊，给其带来负面的体验。个案2：“我有一个亲戚，每年过年聚餐的时候她都会说‘这个没糖你吃这个’，然后别人就会问‘她有糖尿病的啊？’，她就说‘恩，有的啊’，我觉得这种人特别讨厌，特没素质，她不是真的关心我，然后别人因为她说的话都对我投来异样的眼光，我就觉得像被脱了衣服一样！”

2.2 类属二：病耻感来源

2.2.1 主题6：亲友和同事 当糖尿病患者疏于饮食控制或者血糖监测管理时会招致亲友的指责和过度干预，虽然这也许是亲友从关心患者健康的角度发出的善意提醒，但对于一个具有独立人格和自我意识的糖尿病患者来说，过度的干预和指责会伤害患者的自尊，降低其对自我认知和评价，从而形成负面情绪。个案4：“我老婆这个也不让我吃那个也不让我吃，心里有点不愉快，我都这么大的人了，她还嫌弃我经常不测血糖，因为我知道就算测了也还是高，所以就不想去测。”个案9：“从他们的角度来看，也许是出于好意，但是在我看来这就是对我的不尊重，这个不能吃、那个不能吃，我听了心里非常难受。”同时，对于在职的糖尿病患者，朝夕相处的同事、工作搭档在得知患者病情后刻意地回避或选择性的忽视也给患者带来了痛苦和压力。个案2：“她们知道我有糖尿病以后下午茶就不喊我了，出去吃饭也不喊我了，虽然你可能是怕我血糖高，但这种把你排除在外的感觉让我很痛苦。”

2.2.2 主题7：医护人员 有受访者表示医生或者护士只关心他们有没有按照要求完成医嘱内容，没有从患者的角度出发，考虑到患者自身实际需求与能力。个案14：“每次医生都跟我讲，你这个怎么没做好，你血糖怎么没测，其实我也测了，就是测的少嘛。我每天事情也多，压力也大，我感觉我已经尽力了，你老是怪我，我也没有办法的。”因此，医护人员在治疗过程中只关注疾患者的病情而忽略其感受，过多地给予患者压力和批评也是患者病耻感的形成原因之一。

2.2.3 主题8：社会公众 大多数受访者表示，其遭受的歧视与社会公众对糖尿病的误解和偏见有关，而这样的误解和偏见主要和人们对糖尿病的认识不足有关。主要表现在以下几个方面：(1)人们认为糖尿病的发病是由于患者不良的饮食习惯、不健康的生活方式导致的，是“吃出来的毛病”，个案8和个案13在访谈中均有提及。(2)在人们眼中，糖尿病和其他任何慢性疾病一样，是一种“病”，“患者”的形象与“弱者”、“被照顾者”的形象是挂钩的。个案1：“在我父母那一辈人的眼里，糖尿病就是一种不好的病，有糖尿病的人就是低人一等的。”个案2：“我自尊心很强，我不想示弱，我不想别人同情我，不希望别人来照顾我。”(3)也有不少人认为糖尿病是完全遗传性的疾病，会通过基因遗传给下一代，下一代也一定会得糖尿病。个案15：“他家里人觉得我这个病会遗传，不同意我们结婚。”

2.3 类属三：病耻感的应对

2.3.1 主题9：隐瞒 本次研究中，有的受访者表示不愿意让别人知道自己患有糖尿病，其中1位受访者甚至连家人都不愿意告诉，因为他们感觉别人知道了有点“难为情”，不想成为别人眼中的“患者”，也害怕别人因此对他们产生一些不好的看法，甚至在求职或者求偶过程中遭遇挫折。个案6：“我这个人自尊心有点强，得这个糖尿病 感觉挺难为情的，也不想人家同情我。”个案1：“不想让别人知道主要还是因为担心别人对自己的看法，可能就是说他们会觉得你生病了，会给你打上一个身体不舒服的标签，然后很多事情，需要某些条件的时候会首先把你排除在外，相对来说会减少一些机会。”也有糖尿病患者(个案15)在求职过程中遭遇过因糖尿病而碰壁的情况，因此在其以后的求职中要么选择不需要体检即可入职的单位，要么选择隐瞒。但是隐瞒病情虽然可以暂时避免社会公众或其他人的歧视，但被发现的潜在风险却让糖尿病患者承受了极大的心理压力，同时因糖尿病产生的负面情绪与心理压力若无处宣泄，可能会导致血糖的波动，增加微血管及大血管并发症的风险。

2.3.2 主题10：回避 为了达到隐瞒的目的，部分糖尿病患者会选择回避社交活动，例如个案6从来不与同事外出聚餐，也不和闺蜜出去旅游，就是害怕她在餐前注射胰岛素的时候被他们发现自己患有糖尿病。也有部分患者选择回避治疗行为来达到隐瞒的目的，例如个案9在外出就餐时宁可冒着血糖升高的风险，也会选择拒绝注射胰岛素。同样回避的现象也出现在糖尿病患者监测血糖的行为中，大多数受访者表示不监测血糖是因为“自己不注意控制，自己心里知道血糖肯定要高，干脆就不去测了，要不然测了看见那个数字心里也难受”。

3 讨论

3.1 重视糖尿病患者的病耻感感受 糖尿病不同于精神疾病或其他显著改变外貌特征的疾病(如银屑病等)，糖尿病患者的病耻感没有显著的外在特征，不能通过外在表现进行判断。同时，糖尿病作为一种非传染性慢性疾病，它所带来的病耻感容易被人忽视。Westbrook等[12]针对澳大利亚665名医疗相关人员所做的调查显示，相比艾滋病、精神疾病等，他们认为糖尿病病耻感水平明显降低，甚至不存在。这可能与被调查人员并未患有糖尿病，未因糖尿病产生过任何负面情绪及遭遇被歧视的经历有关，由此导致的偏差易使医护人员在治疗过程中忽视糖尿病患者的病耻感感受。同时，本研究也发现，糖尿病患者在主诉病情时往往不会主动讲述关于病耻感方面的感受和经历，发病年纪越轻，病程越短，内在病耻感程度越重，心理压力越大。因此，建议在今后的临床护理工作中，除了治疗相关知识的健康教育外，医护人员应该主动关心、耐心询问患者的主观感受及相关经历，重视病耻感对糖尿病患者的治疗、心理健康及生活质量的影响，帮助患者正视糖尿病病耻感并努力克服它。

3.2 提供个性化的病耻感应对指导方法 本次访谈结果显示，学历水平较高、从事办公室工作或是学生的糖尿病患者对自我隐私的保护较为注重，更倾向于隐瞒自己的病情。在隐瞒的过程中往往会导致治疗行为的中断或延误，如拒绝注射餐前胰岛素及检测血糖等，由此导致血糖的升高和波动。这一研究结果与Mak等[13]的研究结果一致。同时，在隐瞒的过程中，患者也承担着巨大的心理压力。长此以往，给患者的心理健康造成严重的伤害，也严重影响了患者的生活质量。因此，作为医护工作者，在对糖尿病患者进行治疗或者健康指导时，需充分考虑患者的主观感受和实际心理状态，重视糖尿病患者的病耻感感受，帮助其正确认识糖尿病，须向其提供有效的心理支持，从而帮助患者树立正确积极的疾病观。例如在疾病初期正确地告知患者糖尿病的发病因素，纠正其错误观念，减轻其将疾病与自身挂钩而产生的内疚、悔恨情绪；鼓励并帮助患者寻找正确的病耻感应对方式，鼓励其通过正确途径宣泄不良情绪，释放心理压力，增强面对疾病和生活的信心。

3.3 为糖尿病患者创造宽松的社会环境 当今社会，信息传播途径高度发达，医护人员应该利用各种宣传手段，正确传播糖尿病知识，纠正人们对于糖尿病的误解。同时应积极宣扬并树立糖尿病患者的模范典型，一方面可以通过鲜明的案例向人们展示糖尿病患者并非如他们臆想中的那样，糖尿病患者也可以拥有健康的体魄和高质量的生活；另一方面也可以为众多糖尿病患者树立坚持长期良好自我管理的信心。但是，单单靠糖尿病知识的宣教是远远不够的，医护的人员需要进行更多的社会学调查，以促进相关政策的制订；同时，倡导相关医疗机构的加入，各方面合作与协调，保障糖尿病患者合理合法的权益，从而为糖尿病患者创造宽松的社会环境。例如美国为消除糖尿病患者病耻感出版了《关于雇佣糖尿病患者的政策建议》手册[14]，这其中明确指出对于按时就医随访、控制良好的患者应在合理的风险评估后享受公平的被雇佣权利。

本研究尚存在许多不足之处。首先，本次研究中有5名目标患者拒绝参加此次访谈，造成样本存在不可避免的选择性偏倚；其次，对于1型和2型糖尿病患者的病耻感是否存在区别未做深入研究与分析。建议后续的研究中将目标人群范围缩窄，探讨不同属性的糖尿病患者病耻感之间的关联和区别。