消除隔阂计划对精神分裂症患者病耻感的影响

孙一颖，傅伟忠，张 洁，秦虹云，张雨新，郭 祎

Stigma是一种标志或标签，表明被标记者具有负面的、不受社会欢迎的属性，导致其个人价值受损，社会身份被贬抑，在精神卫生领域多采用“污名”或“病耻感”的译法[1-2]。国内外大量研究表明，心理疾病是普遍蒙受污名的疾病。精神分裂症作为严重精神障碍，其病耻感水平在各种精神疾病中居于首位[3]。自我污名（内化的污名/感知到的污名）会导致患者自尊及生活质量降低、长期抑郁、社会关系受损等问题，严重妨碍患者的治疗与康复[4-6]。为深入探讨消除隔阂计划（Elimination of Barriers Initiative, EBI）对降低社区精神分裂症患者内在污名（病耻感）的效果，笔者于 2015年运用随机对照试验的方法进行干预研究。

1 对象与方法

1.1 对象

病例来源于纳入上海市浦东新区精神病防治管理网络的社区管理患者，各社区均按照发病报告以辖区居住地原则纳入管理患者。入组要求：①符合世界卫生组织 ICD-10精神与行为障碍分类中精神分裂症的诊断标准；②年龄区间为18～50岁；③病程≤10年。排除对象：①目前患有重大的躯体疾患；②因严重认知功能不足或交流障碍不能完成检查与评定者；③目前处于病情不稳定阶段；④目前正接受精神（心理）科专家心理治疗者；⑤伴发严重的其他精神疾病；⑥目前住院或住养老康复机构。从符合入组的病例中，按系统抽样方法从中抽取90例，按1∶1配对，抽取干预组和对照组各45例。入组前详细告知患者及其家属本研究的意义、具体实施办法及有关事项，征求同意后签署知情同意书。干预前两组患者的性别、文化程度、婚姻状况、职业等人口学特征均无显著差异（P均<0.05）。见表1。

表1 两组患者的人口学特征

1.2 研究方法

1.2.1 对照组

按照常规精神分裂症社区管理，由社区精神病防保医生对病情稳定的患者进行每季度1次家访，观察病情、药物副反应及指导用药；在社区开展每季度1次的精神病学科普知识讲座；在世界精神卫生日等重大节日之时，面向社区所有居民开展健康宣教。

1.2.2 干预组

实施EBI。消除隔阂计划方案包括4个板块：①建立1支医院—社区一体化的精神分裂症康复服务团队；②为患者提供个体化治疗，包括提供双向服务模式、个体化治疗方案、建立良好的医患关系以及抑郁情绪的管理；③采用综合心理干预，对患者进行以“自我评价和自我认识”为目标的心理干预，包括健康教育、专题讨论、团体辅导以及社交训练；④促进患者接触公众，包括利用社区资源，创造患者与公众接触的机会；重视媒体效应，在尊重隐私的前提下，如邀请媒体来参加康复患者手工劳动比赛、制作“某饼”盒子手工劳动现场等，有利于公众消除对患者的歧视，从而使患者重拾自尊、自信，有效地消除内在的病耻感。

1.3 效果评估

在干预前和6个月后、18个月后进行评估。使用心理疾病内在污名量表（ISMI）中文修订版[7]来评估“EBI”对社区精神分裂症患者内在污名（病耻感）的影响。评定数据通过一致性检验。

所采用的心理疾病内在污名量表（ISMI）中文修订版，为李强等[8]对Ritsher等于2003年编制的Internalized Stigma of Mental Illness[9]进行修订后的中文版，包括5个维度：价值否定、社交退缩、刻板印象认同、歧视体验和生活无意义。共23道题目。采用Likert 4点评分，量表分数以平均数计算，得分越高，表明被试者内化污名化程度越高。

1.4 统计学分析

采用SPSS18.0统计软件对数据进行分析。检验采用独立样本t检验，P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者基线评分情况

两组患者干预前的ISMI总分与各分项维度组间得分情况不存在显著差异（P>0.05）。见表2。

表2 两组患者基线评分情况

2.2 两组患者干预6个月后的评分情况

在干预6个月后，在ISMI总分、歧视体验和生活无意义2个维度上，两组患者得分均存在显著差异，干预组患者得分明显低于对照组（P<0.05）；但在其他3个维度上得分无显著差异（P>0.05），见表3。

2.3 两组患者干预18个月后的评分情况

在干预18个月后，两组患者在ISMI总分和全部5个维度上，得分均有显著性差异（P<0.05）。见表4。

表3 两组患者干预6个月后的评分情况

表4 两组患者干预18个月后的评分情况

3 讨论

病耻感体验如今已经成为精神疾病患者在康复过程中最大的负担，是一个涉及医学、社会学、心理学等多学科的复杂问题。针对精神分裂症患者病耻感的干预研究最早在美国[10]：1989年美国精神病学年会的主题为“消除病耻感”，主要措施为“抗议运动、公众教育和公众与患者交往”。2001年WHO开展了全球性减少精神分裂症患者病耻感和歧视的运动[11]。Patrick[12]引荐美国1989年年会主题，研究通过3个项目来挑战精神疾病患者的病耻感，包括病耻感克星、开放门户和公众接触。本研究是引荐Patrick“消除病耻感”的实践经验，结合上海市浦东新区精神卫生工作开展的现况，制定“建立医院社区康复服务团队、提供个体化治疗、综合心理干预、精神健康教育以及接触公众、环境支持”等干预方法，有效地降低了项目干预对象的病耻感。耿峰等[13]和陈玲玲等[14]研究认为：开展促进心理健康的策略，对驱逐和减轻精神分裂症患者的病耻感相当重要。本研究干预方案符合精神健康促进的基本策略。

国内外研究证明，使用ISMI，即从价值否定、刻板印象、歧视体验、社交退缩及生活无意义 5个维度对评价精神分裂症患者的自尊、自我效能、抑郁状态、社交回避和康复信心有较强的预测能力[4-6,10]。本研究使用ISMI量表来评价EBI干预对社区精神分裂症患者内在污名（病耻感）的影响，结果发现，歧视体验和生活无意义两个方面，在干预6个月后，干预组较对照组差异有统计学意义；在干预18个月后，干预组的刻板印象、歧视体验、价值否定、社交退缩和生活无意义较对照组差异均有统计学意义。

受本研究方法和内容限制，患者内化污名的改善与患者生活质量、自尊心及服药依从性的改善等之间是否存在直接和间接的关系，还有待进一步的深入研究。

参考文献

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