以高危儿网络干预数据库为平台促进医教结合

崔 王 沈良英 丁 玉 杨芳红 徐伟健 王新莹

1.上海市宝山区妇幼保健所，上海 200940；2.上海市宝山区早教中心，上海 200940；3.上海市金惠医院，上海 200941

近年来，随着围生医学的发展及产科、新生儿重症监护技术的提高，新生儿病死率明显下降，高危新生儿（如早产儿、低出生体重儿、颅内出血、重度窒息、新生儿胆红素脑病等）的存活率大大提高[1]。据统计，高危儿占新生儿总数的10%～20%，其中，有5%～10%的高危儿可能发生脑损伤[2]。国内外大量研究表明，早期干预将能有效地预防发育偏离以及减轻后遗症。

高危儿的干预是一个系统过程，医教结合是目前公认的最佳干预模式。当走过弯路，经过失败后，顿悟到医疗和教育的结合在发育行为问题/障碍的诊治中是一条捷径和坦途[3]。但如何将医疗、教育、康复等机构紧密联系在一起，使干预各方能在第一时间获知高危儿信息并启动干预措施，一直没有较好的平台。由宝山妇幼保健所和早教中心牵头联合康复机构等共同研发完成了“宝山区0～3岁高危儿医教结合干预平台”网络数据库（以下简称数据库），较好地解决了干预各方相互联系的问题，为医教结合对高危儿早期干预的研究奠定了基础。

1 数据库结构与功能

1.1 数据库板块构成

宝山区高危儿网络医教结合干预数据库由以下板块组成：高危儿基本信息，医疗干预信息，教育干预信息，康复干预信息，相关政策以及互动平台组成。高危儿基本信息、医疗干预信息由区妇幼保健所和社区卫生服务中心儿保医生完成。教育干预信息由区早教中心和早教点老师填写。康复信息由宝山区金惠医院医生填写，未到金惠医院就诊的高危儿，由社区卫生服务中心将随访结果填写在康复信息栏。相关政策板块及时发布高危儿、残疾儿童等优惠政策以及医教结合相关文件等。互动平台包括专家团队、工作通道等栏目。

1.2 医疗保健信息板块

该板块主要是记录高危儿基本信息以及干预信息，高危儿基本信息包括出生情况、高危因素、父母年龄、居住地址等，该板块有助于各干预机构快速了解高危儿情况。干预信息记录高危儿体检结果、医生干预方案等。体检记录包含以下信息：体重、身高、头围、胸围、全身体格检查情况、营养性疾病、神经心理发育等情况。干预情况记录儿保医生对营养性疾病的治疗方案；对神经心理发育落后高危儿的指导建议；疑难疾病转往上级医院追踪随访情况。

1.3 教育信息板块

此项板块主要由早教老师填写，记录早教老师对高危儿的追踪随访干预情况。基本项目包括高危儿动作、语言、适应行为及认知能力、家庭干预指导。早教老师从低出生体重儿访视开始，密切关注高危儿的身心健康。详细记录高危儿神经、心理、动作发育情况。记录干预方案、效果以及患儿转归情况等。

1.4 康复信息板块

该板块由负责宝山区脑瘫儿童康复的金惠医院填写，主要项目包括高危儿疾病情况、干预方案、患儿转归情况等。康复医院重点关注高危儿的运动、认知、语言发育情况，运用PDMS评估量表对儿童运动发育每3个月做1次评估，运用雷尼氏量表和象征性游戏测试对儿童的言语能力进行定期评估，并根据评估结果制订该阶段的治疗计划，其评估和干预计划记录在数据库。

1.5 其他信息板块

其他信息板块设计了医教结合专家团队、科研成果、互动平台等。这些板块的设计旨在为医疗、教育、康复团队在干预中就某些难点问题进行讨论提供平台，同时也为干预各方提供更好的连接。其中专家团队主要是介绍干预人员的组成及擅长领域，科研成果定期公布在干预过程中取得的成就，互动平台包括对一些问题的探讨和思考等。

2 数据库运行与管理

2.1 共享机制

高危儿干预数据库由妇幼所、早教中心、康复医院牵头联合红十字会、残联共同设计开发，以上各方对数据库的各项信息具有阅览、使用的权利。各干预机构不得隐瞒应向数据库提供的信息，需将本机构掌握的各项信息如高危儿发育偏离状态、干预措施、疾病转归等如实记录在数据库，为干预工作提供科学依据。干预各方应将高危儿各项信息在第一时间记录在数据库，方便其他机构及时获知信息并采取下一步的干预措施。

2.2 保密原则

该数据库用于医教结合的干预工作及其他科研工作，严禁于商业用途，任何单位和个人不得将信息向外泄露，一经发现信息泄密，将追查泄密人及单位的责任，对严重违纪的个人或者单位停止数据库的使用。该数据库设置浏览权限，妇幼所、早教中心、康复医院、残联、红十字等区一级机构可以浏览数据库所有数据，各社区卫生服务中心、早教点、幼儿园等街道一级机构只能浏览本社区或者单位的高危儿信息，而不能看到其他社区或者单位信息。如因其他科研工作，需要向其他单位或者个人开放数据库，应经妇幼所、早教中心、康复医院联合授权并签署保密协议方可使用信息库信息。

2.3 数据库运行质控管理

妇幼所有两位医生负责高危儿医疗保健信息板块的质量控制管理。每月由质控医生检查妇幼所原始体检卡和数据库录入信息是否吻合，如果有差错，督查纠正。妇幼所质控医生定期查看社区卫生服务中心录入基本信息是否准确，各项数据之间是否存在逻辑错误，发育偏离有无漏评，干预措施是否到位等。早教中心有一位老师负责教育信息板块的质量控制工作，定期检查录入数据库信息，确保录入数据真实准确。同时早教中心质控老师还负责检查早教点老师录入的教育信息数据，对不完善的信息督促及时补充，对不准确的信息，要求进一步核实，保证录入各项信息准确。康复医院负责康复信息板块的质量控制。负责将康复信息上传到高危儿网络干预数据库，定期核对数据库信息。其他板块信息的运行与管理由妇幼所、早教中心、康复医院、残联、红十字会共同完成。板块内容涉及到哪个机构，即由哪个机构完成，确保数据库运行正常。

3 数据库意义

3.1 为医教结合提供平台

医教结合是对高危儿的最佳干预模式，但是，如何将医疗部门和教育部门融合在一起，使保健机构、教育部门、康复机构能在第一时间获知高危儿信息并提供最佳的干预措施一直以来没有找到一个合适的途径。数据库的建立，为医教提供快速交流平台，实现了医教结合的信息化、网络化。儿保、早教、康复通过数据库，互知高危儿基本信息、干预措施及效果、疾病转归等，能全面了解高危儿情况，为患儿得到最佳干预效果提供基础。数据库建立以后，有180例高危儿得到了儿保、早教、康复的关注和/或干预。各机构在干预中遇到需要其他干预机构协助的问题，可以在数据库发布，其他机构获知后第一时间启动干预机制。

3.2 高危儿得到“全面”、“全程”关注和干预

通过数据库建立，高危儿从产院出生开始即得到保健部门、教育部门、康复部门的关注，改变了以前单一的关注模式。在数据库未建立以前，教育和康复部门对高危儿的干预经常是守株待兔的被动等待模式，高危儿经常到了入园甚至上学年龄才得到教育部门的关注，出现了严重残疾才会去康复，常常错过最佳干预时期。数据库的建立，使得医教多个部门合力共同作用于高危儿，达到全面最佳干预效果。有4例脑瘫患儿在康复医院住院康复中，得到了早教老师到医院进行早期教育的服务。数据库的建立还有助于各个机构对高危儿的全程化管理，如既往儿保在得知患儿残疾后，可能就交由康复机构干预，以后患儿的保健工作则管理较少，教育部门也仅仅知道患儿的教育情况，对保健和康复情况则了解不详细。通过该数据库，各个干预机构可以全程关注高危儿，有利于高危儿的干预工作。

3.3 有助于儿保对高危儿的分类管理

儿保一直比较重视对高危儿的管理工作，但是对高危儿的管理缺乏系统性。通过该数据库的运行，有助于对高危儿的分类管理。对不同高危因素的高危儿设计干预菜单，并追踪高危儿的生长发育情况，有助于总结资料，对各项数据进行回顾性分析，为科学管理及干预提供准确、扎实的基础。数据库建立以后，通过数据分析，干预各方编写了“宝山区高危儿医教结合干预手册”，规范、统一了全区高危儿干预工作。

3.4 早教干预关口提前

国内外大量研究表明，0～3岁阶段是一生中体格和智能发育的关键时期，是进行早期干预的最有利时机。丰富的外界环境对脑的结构和功能无论在生理、文化方面均有重要的影响[4]。早期教育工作者一直希望能最早介入到高危儿的干预工作中，但是，苦于不能在第一时间发现高危儿，因为第一时间能知道高危儿信息的是产院，而教育部门和产院是没有联系的。通过数据库，早教机构第一时间获得高危儿信息，并启动干预机制，使干预工作获得最佳效果。数据库建立以后，宝山区的高危儿从家庭访视开始就得到了早教部门的干预，比数据库建立以前提高了至少半年到一年的时间。

3.5 康复机构主动性关注提前

康复机构基本上是坐等患者上门的服务方式，通过该数据库的建立，康复机构可以主动关注那些可能会出现残疾的儿童，变被动等待为主动关注，密切观察高危儿的发育偏离情况，一俟发现异常迹象，第一时间启动干预机制。数据库建立以后，康复医院为高危儿进行了全身运动质量评估（GMs），该检查可以早期预测高危儿运动发育情况，超早期进行脑瘫筛查。有2名婴儿在早期筛查并及时干预后获得满意疗效。数据库的建立真正能使康复机构做到早筛查、早发现、早干预，从而达到最佳干预效果。

[1]潘晓宏，孙晓昕，崔秀平.早期干预对高危儿智能及运动发育的影响[J].中国实用医药，2010，5（26）：228-229.

[2]王光霞，吴景才，方鲁阳.高危儿0～3岁早期干预模式的研究及评估效果[J].中国妇幼健康研究，2010，21（2）：126-129.

[3]金星明.发育行为儿科学中的医教结合趋势[J].中国儿童保健杂志，2008，16（5）：497-506.

[4]鲍秀兰.新生儿行为和0～3岁教育[M].北京：中国少年儿童出版社，1995：318-345.