卵巢癌病人决策困境与自我感受负担及生命意义感的相关性

杨秀华

The correlation between decision-making difficulties，self-perceived  burden，and sense of life significance in ovarian cancer patients

YANG Xiuhua，WU LifengClinical Oncology School of Fujian Medical University，Fujian Cancer Hospital，Fujian 350014 ChinaCorresponding Author YANG Xiuhua，E-mail：181319381@qq.com

Keywords  ovarian cancer;decision-making difficulties;self-perceived burden;sense of life significance;correlation;nursing

摘要 目的： 调查卵巢癌病人决策困境现状，并探讨其与自我感受负担及生命意义感的相关性。 方法： 采用便利抽样法，2021年1月—2023年6月选取福建省某三级甲等肿瘤医院227例卵巢癌病人作为研究对象，采用一般资料调查表、中文版决策困境量表、自我感受负担量表、生命意义感量表进行调查。 结果： 227例卵巢癌病人决策困境得分为（34.05±9.64）分，自我感受负担得分为 （61.43±14.76） 分，生命意义感得分为（40.64±11.33）分。Pearson相关分析结果显示，卵巢癌病人决策困境水平与自我感受负担呈正相关（ r =0.884， P ＜0.05），与生命意义感呈负相关（ r =－0.613， P ＜0.05）。自我感受负担、生命意义感、年龄、文化程度、婚姻状况、人均月收入均是影响卵巢癌病人决策困境的独立因素。 结论： 卵巢癌病人决策困境处于中等水平，且受自我感受负担及生命意义感影响。临床护理人员应采取相应对策降低其决策困境。

关键词  卵巢癌；决策困境；自我感受负担；生命意义感；相关性；护理

doi：  10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.029

卵巢癌在婦科恶性肿瘤中发病率仅次于宫颈癌，其发病初期常无明显症状，超过75%的病人在确诊时处于晚期，因此病死率也居高不下  ［1］ 。近年来，卵巢癌的治疗方式也越来越多样化，手术治疗、放化疗、靶向治疗、腹腔灌注治疗、免疫治疗、激素治疗、细胞诱导分化治疗、中医中药治疗等逐渐普及  ［2］ 。随着医学水平的发展和社会的进步，病人医疗参与意愿逐渐增强，其角色由医疗保健的被动接受者转变为主动参与者  ［3］ 。由于病人个体差异性，不同的治疗方案获益和风险也有所不同，病人不仅要考虑主观意向，也要权衡治疗效果、治疗负担及生命质量问题。诸多因素加重了病人临床决策困境。有研究显示，决策困境会产生一系列不利于病人的后果，如引起病人焦虑、抑郁等消极情绪  ［4］ ，导致决策延迟，影响治疗的及时性  ［5］ ，产生决策后悔和医疗不良事件等  ［6］ 。目前，国内临床暂无 关于卵巢癌病人决策困境现状的研究，其与自我感受负担及生命意义感的相关性研究较为罕见。本研究调查卵巢癌病人决策困境现状，并探讨其与自我感受负担及生命意义感的相关性，为制定相关决策支持提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，在2021年1月—2023年6月选取福建省某三级甲等肿瘤医院227例卵巢癌病人作为研究对象。纳入标准：符合卵巢癌诊断标准  ［7］ ；年龄16～60岁；预计生存期≥3个月；有理解及回答问题的能力；自愿并同意参与调查研究。排除标准：合并其他恶性肿瘤者；合并心、肝、肾等脏器功能衰竭者；重要临床资料缺失或中途因各种原因退出调查。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表

根据研究目的，在参考相关文献的基础上，由研究者自行设计内容，包括年龄、文化程度、婚姻状况、照护者、人均月收入、TNM分期、病程、居住地等。

1.2.1.2 中文版决策困境量表（Decisional Conflict Scale，DCS）

该量表最先由加拿大护理学者O′Connor  ［8］ 于1995年编制，2017年经过李玉  ［9］ 汉化，汉化后的量表包括信息提供（3个条目）、价值观（3个条目）、社会支持（3个条目）、不确定性（3个条目）、决策有效性（4个条目）5个维度、共16个条目。采用Likert 5级评分法评分（0～4分），经标准化转化，总分为0～100分， 分数越高，说明病人决策困境越严重。得分＜25.0分说明决策有效，不存在决策困境；＞25.0分说明存在决策困境，25.0～37.5分说明决策困境处于中等水平；＞37.5分说明决策困境处于高等水平。本研究量表Cronbach′s α系数为 0.897 ，内容效度指数（CVI）为0.950  ［9］ 。

1.2.1.3 自我感受负担量表（Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients，SPBS-CP）

采用任延艳等  ［10］ 编制的癌症病人自我感受负担量表进行评价，量表包括经济负担（7个条目）、情感负担（6个条目）、照护负担（4个条目）、治疗负担（4个条目）4个维度，共21个条目。每个条目按Likert 5级评分，总分为21～105分，总分越高，自我感受负担越严重。总分＜30分为无明显负担，30～50分为轻度负担，＞50～70分为中度负担，>70分为重度负担。该量表的Cronbach′s α系数为0.938。

1.2.1.4  生命意义感量表（Meaning in Life Questionnaire，MLQ）

采用刘思斯等  ［11］ 于2010年汉化修订的MLQ中文版（C-MLQ）进行评价，用于测量研究对象生命意义感水平。量表包括存在生命意义（5个条目）和寻找生命意义（4个条目）2个维度，共9个条目，采用Likert 7级计分法，从“完全不同意”至“完全同意”依次计1～7分，其中条目2为反向计分，总分9～63分，得分越高表明生命意义感水平越高，量表的Cronbach′s α系数为0.71，2个维度的Cronbach′s α系数分别为0.81和0.72。

1.2.2 资料收集方法

研究前征得医院及科室同意，组织科研团队，对成员统一培训。在对研究对象发放问卷前，详细说明问卷调查目的及问卷填写过程中的注意事项。在研究对象填写过程中，有疑问或者不理解的条目，调查者采用相同的语言做出详细解释。问卷填写完成后检查是否有漏填，保证问卷有效性，并当场收回。本次共发放问卷231份， 回收有效问卷227份，有效回收率为98.27%。

1.2.3 统计学方法

原始数据由双人录入Excel，采用SPSS 25.00软件进行数据分析。服从正态分布的定量资料以均数±标准差 （x ±s） 表示；定性资料以例数、百分比（％）表示。采用Pearson相关性分析探索自我感受负担、生命意义感与病人决策困境的相关性。以 P <0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 卵巢癌病人决策困境、自我感受负担及生命意义感得分情况（见表1）

2.2 卵巢癌病人决策困境的单因素分析

本研究结果显示，年龄、文化程度 、婚姻状况、人均月收入是卵巢癌病人决策困境得分的影响因素，见表2。

2.3 卵巢癌病人决策困境与自我感受负担、生命意义感的相关性

本研究结果显示，卵巢癌 病人决策困境水平与自我感受负担呈正相关，与生命意义感呈负相关，见表3。

2.4 卵巢癌病人决策困境影响因素的多因素分析

在单因素分析的基础上，以决策困境总分为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义的变量为自变量，进行线性回归分析。自变量赋值情况见表4。结果显示， F =3.432， P ＜0.001， R  2=0.224，調整后 R  2=0.236；方差膨胀因子（VIF）＜5表明各自变量之间无共线性，年龄、文化程度、婚姻状况、人均月收入、自我感受负担、生命意义感是卵巢癌病人决策困境的独立影响因素，见表5。

3 讨论

3.1 卵巢癌病人决策困境处于中等水平

本研究结果显示，卵巢癌病人决策困境总分为（34.05±9.64），处于中等水平。与其他慢性病相比，癌症病人的治疗决策过程具有特性，如病情进展快、生存时间受限等。因此，要求病人尽快结合对疾病的认知及接受程度，做出决策拟定，时间、病情进展、认知能力等个体差异容易导致病人产生决策困境差异。由于家属在共同决策中处于主导地位，病人常常被不同程度地隐瞒病情或者“美化”治疗效果，导致病人难以独立决策，加重决策困境。本研究结果显示，年龄、文化程度、婚姻状况、人均月收入均是卵巢癌病人决策困境的影响因素。1）＞35～50岁卵巢癌病人决策困境最严重，可能由于此阶段的卵巢癌病人社会责任、压力重，身为家庭的中坚力量，在抗癌治疗过程中，病人及其家庭面临经济及情感等多重负担，在进行决策时需要考虑更多的因素，因此造成较严重的决策困境；2）文化程度越高的卵巢癌病人决策困境越低，可能由于文化程度越高，病人独立自主意识强，学习接受能力高，更能理解医护人员传递的疾病知识，有利于病人做出合理决策；3）已婚卵巢癌病人较未婚病人决策困境更低，可能由于大多数病人在做决策时会寻求亲密人的建议，尤其是配偶，未婚的病人支持多来源于父母或亲友，在沟通时可能存在隔阂；4）人均月收入越高的病人决策困境越低，可能由于经济收入水平高的病人家庭在医疗费用方面的顾虑较少，因此在面对癌症的诊治时，更容易做出决策。研究表明，决策困境会造成病人在决策过程中犹豫不决、摇摆不定，增加其决策难度，从而降低治疗意愿  ［12］ 。因此，临床工作人员应重点关注＞35～50岁、文化程度低、未婚、人均月收入低的卵巢癌病人，加强健康教育的同时，帮助病人建立及维持社会支持系统，与病人、家属组成联合阵线，降低病人决策困境，提高其治疗参与度。

决策困境5个维度的条目均分相当，为2～3分，位于中等水平，提示卵巢癌病人的决策困境来源于多方面，也提示可以通过多维度的干预降低病人决策困境：1）提高病人对疾病相关信息的认知。加强与病人之间的交流，了解病人决策相关的需求，避免造成决策冲突；另外，除了传统口头健康宣教，医护人员可利用互联网平台，将健康教育知识以短视频、图片、讲座等形式展现，向病人提供尽可能全面细致的信息，以提高病人对疾病相关知识的认知，提高知信行水平。2）帮助病人肯定自身价值，引导认清自我需求，主动参与决策行为。有学者指出，让病人参与治疗决策是必要的，不说服病人决策或不替病人决策应该成为医患决策共识  ［13］ 。医护人员应更多地考虑及重视病人的意愿，帮助病人克服依赖感，根据自己的意愿决定治疗方案。3）帮助病人建立社会支持系统，鼓励病人亲友及社会人员多给予卵巢癌病人陪伴及关爱。病人、亲属、医护人员应组成联合阵线，避免病人陷入自我心理困扰和盲目的应激反应，在调动病人正性情绪同时，建立成熟的心理防御机制，以独立坚强的心态合理做出决策。4）降低病人疾病不确定感。一般来说，不确定感越明显的病人，对疾病感知度越高，不适感越重。可以通过对病人进行心理评估，根据评估结果进行心理干预和舒缓。鼓励病人培养兴趣爱好，在出现不确定感时及时转移注意力，合理宣泄不良情绪。5）提高决策有效性。有研究指出，在肿瘤治疗决策时，病人更关注当下的生命质量，而家属更在意生存时间  ［14］ ，他们从不同的角度出发，进而做出不同的决策。这时候医护人员就需要做好协调者角色，以病人的需求为主导，以共同决策者的权衡为补充，一起制定出最适合且有效的治疗方案。

3.2 卵巢癌病人决策困境与自我感受负担的相关性

本研究结果显示，卵巢癌病人决策困境各维度及总分与自我感受负担得分均呈正相关（ P <0.05），表明卵巢癌病人自我感受负担越高，决策困境越严重。多因素分析结果显示，控制一般资料影响后，自我感受负担是卵巢癌病人决策困境的独立影 响因素。在本研究中，卵巢癌病人自我感受负担得分为（61.43±14.76） 分，处于中等水平，各条目均分由高到低分别是情感负担、照护负担、经济负担、治疗负担。分析原因，抗肿瘤治疗对卵巢癌病人身体及心理都会产生不同改变，且治疗过程漫长，容易因负面情绪、照护不如意、经济能力不足及治疗效果不佳等引发诸多问题  ［15］ ，造成自我感受负担较重。提示医护人员应重点关注情感负担较重的病人，在情感负担方面，与病人建立信任关系，帮助卵巢癌病人适应角色转换，指导病人通过深呼吸、正念减压等方式缓解心理压力，保持情绪平稳；在照护负担方面，提醒照护者尽量是与病人具有亲密关系的人群，如配偶、父母、子女，鼓励病人与病人，家属与家属之间进行交流，在自我宣泄的同时得到他人的鼓励和认同，以降低照护负担；在治疗负担方面，鼓励病人学会自我调节，不要太过于关注疾病本身及疾病治疗效果，以良好的身心状态面对疾病的治疗或治疗的结束，降低病人治疗负担；在经济负担方面，鼓励病人治疗间歇期回归生活、回归社会、回归工作，增加经济收入，对于无稳定工作、家庭困难的病人，通过医疗救助或进行社会募捐，以降低经济负担。

3.3 卵巢癌病人决策困境与生命意义感的相关性

本研究结果显示，卵巢癌病人决策困境各维度及总分与生命意义感得分均呈负相关（ P <0.05），表明卵巢癌病人生命意义感越低，决策困境越严重。线性回归分析结果显示，控制一般资料影响后，生命意义感是卵巢癌病人决策困境的独立影响因素。在本研究中，卵巢癌病人生命意义感得分为（40.64±11.33）分，处于中等水平。生命意义感是个体对人生目标和生命意义的一种主观评价，是对自身存在、目标认知和目标达成的成就感和满足感  ［16］ 。低生命意义感的存在会逐渐削弱个人保持积极的态度及明确的生活目标的能力，一方面导致对疾病相关知识认知缺乏主动行为，另一方面病人容易产生纠结、内疚等情绪困扰，在面临医疗决策时，容易造成决策困境。医护人员可以鼓励病人回顾人生成功事例，以增强病人自信心，同时还可以通过同伴支持  ［17］ 、正念减压疗法  ［18］ 、积极心理疗法  ［19］ ，给予心理疏导及释压，引导病人积极调适身心状态，降低决策困境。

4 小结

卵巢癌病人决策困境处于中等水平，与自我感受负担呈正相关，与生命意义感呈负相关。临床护理人员应采取相应对策降低卵巢癌病人决策困境。

参考文献：

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（收稿日期：2023-09-02；修回日期：2024-03-05）

（本文编辑 贾小越）