中青年脑卒中病人家庭照顾者照护体验质性研究的Meta整合

黎芮彤 岳玉川 谷续洁 熊玲玲

Qualitative study on caregiving experience of family caregivers of middle-aged and young stroke patients：a Meta-integration

LI Ruitong，YUE Yuchuan，GU Xujie，XIONG LinglingCollege of Nursing，Chengdu University of Traditional Chinese Medicine，Sichuan 610075 ChinaCorresponding Author YUE Yuchuan，E-mail：807646982@qq.com

Abstract Objective： To systematically integrate the qualitative research on caregiving experience of caregivers of middle-aged and young stroke patients，to comprehensively understand the emotional experience and inner needs of family caregivers of middle-aged and young stroke patients，and to provide reference for improving the quality of life of caregivers. Methods： Qualitative studies on caregiver experience of young and middle-aged stroke patients were retrieved from CBM，CNKI，WanFang Database，VIP，PubMed，Web of Science，CINAHL，EMbase，the Cochrane Library and PsycINFO.The search deadline was from the establishment of each database until November 1，2023.The Australian Joanna Briggs Institute （JBI）Centre for Qualitative Research Quality Evaluation Criteria for Evidence-Based Health care were used to evaluate the quality of the included literature.The integration was carried out by the aggregative integration method. Results： A total of 9 articles were included，and 33 research results were extracted and divided into 10 categories.Finally，three integrated results were obtained：the multiple burden of caregivers，the positive psychological experience of caregiving，and the needs and support of caregivers. Conclusion： Medical staff should pay attention to the psychological status and care needs of caregivers of middle-aged and young stroke patients，and provide all-round support，including psychological counseling and professional education and training，in order to improve their care ability.At the same time，the government and medical institutions should provide family supportive assistance to ensure that the quality of life of patients and their caregivers is effectively guaranteed.

Keywords  young and middle-aged;stroke;family caregivers;caregiving experience;qualitative research;Meta-integration;evidence-based nursing

摘要 目的： 系統整合中青年脑卒中病人照顾者照护体验的质性研究，全面了解中青年脑卒中病人家庭照顾者的情感体验和内心需求，为提高和改善照顾者生活质量提供参考。 方法： 检索中国生物医学文献数据库、中国知网、万方数据库、维普数据库、PubMed、Web of Science、CINAHL、EMbase、the Cochrane Library、PsycINFO数据库中关于中青年脑卒中病人照顾者照护体验的质性研究。检索时限为建库至2023年11月1日。采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准评价纳入文献质量，采用汇集性整合方法进行整合。 结果： 共纳入9篇文献，提炼33个研究结果，分为10个类别，最终得到3个整合结果：照顾者的多重负担，照护正向的心理体验，照顾者的需求与支持。 结论： 医护人员应重视中青年脑卒中病人照顾者的心理状况和照护需求，提供全方位的支持，包括心理疏导和专业教育培训等，以提升其照护能力。同时，政府和医疗机构等应提供家庭支持性的协助，以确保病人及其照顾者的生活质量得到有效保障。

關键词  中青年；脑卒中；家庭照顾者；照护体验；质性研究；Meta整合；循证护理

doi：  10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.003

脑卒中是由于脑血管破裂出血和脑血管堵塞影响脑部供血，从而引起脑组织损伤的急性脑血管疾病  ［1］ 。该疾病呈高发病率、高致残率、高复发率、高死亡率、高疾病负担五大特征，对我国人民健康构成了严重威胁。目前，我国脑卒中病人年轻化趋势显著，25岁以上成人终生罹患脑卒中风 险约为39.3％，每年新增病人中有 10％属于45岁以下的中青年病人  ［2-3］ 。中青年正处于人生发展的关键时期，既面临自理能力受限，又受到对家庭角色、职业发展和人际交往的制约  ［4-6］ 。中青年脑卒中病人由照顾者提供的沟通和情感支持不仅在住院期间体现，也延续到出院后的日常照护和康复锻炼中，由于脑卒中病人的护理需求复杂，长期医疗费用昂贵，再加上预后的不确定性，照顾者可能会承受巨大的心理压力和沉重的照顾负担，从而引发焦虑或抑郁等负面情绪  ［7］ ，这进一步影响照护质量  ［8］ 。目前，国内外关于中青年脑卒中病人家庭照顾者真实体验及需求的质性研究较多，但单一的质性研究并不能全面反映该人群的真实照护体验。鉴于国外文化观念与我国存在一定差异，且中青年与老年人在社会心理需求方面存在明显的不同。因此，研究者有必要深入关注和探索这一问题。本研究通过Meta整合方法旨在全面阐释中青年脑卒中病人的家庭照顾者照护体验及内心需求，分析临床护理和疾病管理中存在的问题及对策，为采取有针对性的指导提供理论依据。

1 资料和方法

1.1 文献检索策略

计算机检索PubMed、Web of Science、PsycINFO、EMbase、CINAHL、 the Cochrane Library、中国知网（CNKI）、中国生物医学文献数据库、维普数据库（VIP）和万方数据库中关于中青年脑卒中病人照顾者照护体验的质性研究。检索时限为建库至2023年11月1日，采用主题词和自由词相结合的检索策略， 并回溯已纳入文献的参考文献。英文检索词为：“young people/young female/young male/young women/ young man/young adult/adult/middle-aged adult”“ stroke/apoplexia/cerebrovascular accident/cerebrovascular  disease/ cerebral infraction/cerebral arterial thrombosis/  hematencephalon/cerebral hemorrhage/encephalorrhagia/  hemorrhagic apoplexy/subarachnoid hemorrhage/acute ischemic stroke”“caregivers/ carers/carer/care/ givers/spouse/children”“qualitative research/empirical research/grounded theory/content  analysis/case study/descriptive study/discourse analysis/focus group/interview/  attitude/feel*/ experience/emotion/psycho* /qualitative study/qualitative methods”等。 中文检索词为：“青年/中青年”“脑卒中/卒中/中风/脑血管意外/脑梗/脑出血/蛛网膜下腔出血/脑栓塞”“照顾者/照顾/配偶/子女”“质性研究/体验/感受/扎根理论/现象学/民族志/人种学”等。以PubMed数据库为例，具体检索策略如下。

#1 （young people［Title/Abstract］）OR（young female［Title/Abstract］）OR（young male［Title/Abstract］）OR（young women［Title/Abstract］）OR（young man［Title/Abstract］）OR（young adult［Title/Abstract］）OR（adult［Title/Abstract］）OR（middle-aged adult［Title/Abstract］）

#2 （ （"stroke"［MeSH］）OR（（（（（（（（（（（apoplexia［Title/Abstract］）OR（cerebrovascular accident［Title/Abstract］））OR（cerebrovascular disease［Title/Abstract］））OR（cerebral infraction［Title/Abstract］））OR（cerebral arterial thrombosis［Title/Abstract］））OR（hematencephalon［Title/Abstract］））OR（cerebral hemorrhage［Title/Abstract］））OR（encephalorrhagia［Title/Abstract］））OR（hemorrhagic apoplexy［Title/Abstract］））OR（subarachnoid hemorrhage［Title/Abstract］））OR（acute ischemic stroke［Title/Abstract］）））

#3 （（ "caregivers"［MeSH］）OR（（（（（（carers［Title/Abstract］）OR（carer［Title/Abstract］））OR（care［Title/Abstract］））OR（givers［Title/Abstract］））OR（spouse［Title/Abstract］））OR（children［Title/Abstract］）））

#4 （  （"qualitative research"［MeSH］）OR（（（（（（（（（（（（（（（empirical  research［Title/Abstract］）OR（grounded theory［Title/Abstract］））OR（content analysis［Title/Abstract］））OR（case study［Title/Abstract］））OR（descriptive study［Title/Abstract］））OR（discourse analysis［Title/Abstract］））OR（focus group［Title/Abstract］））OR（interview［Title/Abstract］））OR（attitude［Title/Abstract］））OR（feel*［Title/Abstract］））OR（experience［Title/Abstract］））OR（emotion［Title/Abstract］））OR（psycho*［Title/Abstract］） ）OR（qualitative study［Title/Abstract］））OR（qualitative methods［Title/Abstract］）））

#5 # 1 AND #2 AND #3 AND #4

1.2 文献纳入和排除标准

1.2.1 纳入标准

1）研究对象（participant，P）：年龄为18～65岁脑卒中病人的家庭照顾者，包括配偶、子女等；2）感兴趣的研究现象（interest of phenomena，I）：照护者照护中青年脑卒中病人的体验、感受或评价；3）具体情境（context，Co）：中青年脑卒中病人居家或住院期间由家庭照顾者进行照护；4）研究类型（study design，S）：采用质性研究，如描述性研究、现象学研究、扎根理论和民族志研究等。

1.2.2 排除标准

1）已发表的、无法获得完整原文或数据 信息的文献；2）会议、摘要，与主题无关的文献；3）非中英文文献。

1.3 文献筛选和资料提取

由2名经过质性研究系统培训的研究者独立筛选文献，然后进行交叉检查。若出现分歧，将与第3名有循证研究经验的研究者讨论，以达成一致。文献筛选涵盖了EndNote的导入、去除重复文献以及通过阅读标题和摘要排除不符合要求的文献，最后阅读全文进一步筛选。资料提取包括作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象以及主要结果。若有数据缺失，将通过电子邮件与作者联系，两周内未回复则不纳入研究。

1.4 纳入文献的方法学质量评价

为确保研究的质量和可信度，2名研究者将采用“澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）循证卫生保健中心的质性研究质量評价标准”  ［9］ 对纳入文献独立进行评估。该评价标准包括10个条目，每个条目分为“是”“不清楚”“否”。研究人员将对每篇文献进行分级，A级表示完全满足10个条目，B级表示部分满足，而C级表示完全不满足。在评估中，若出现评级分歧，研究人员将与第3位研究人员共同讨论，以解决分歧。本研究纳入A级和B级文献，排除C级文献，以确保研究的可靠性和质量。

1.5 Meta整合方法

采用汇集性Meta整合方法，对各项 研究的主题、潜在含义以及分类等结果进行系统汇总。研究者通过反复审读、分析和诠释文献中的研究成果，对相似的研究结果进行综合和归纳，创立了全新的分类体系，并将这些新类别作为整合结果，以增强其论证力、总结性和针对性。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索获得相关文献747篇，经过筛选最终纳入文献9篇  ［10-18］ ，文献筛选流程及结果见图1。

2.2 纳入研究的基本特征（见表1）

2.3 纳入研究的方法学质量评价结果（见表2）

2.4 Meta整合结果

共总结出33个研究结果，将相似的结果进行整合归纳，形成了10个新的类别，并进一步将这些类别综合为3个整合结果。

2.4.1 整合结果1：照顾者的多重负担

2.4.1.1 类别1：心理负担

在照顾中青年脑卒中病人时，家庭照顾者承担着沉重的心理负担（“我只想离开家，想一个人待着，厌倦了所有的责任”  ［10］ ；“在住院期间，我雇了一个护工来照顾他，但心理负担太大，我感到疲惫，很多时候觉得力不从心”  ［13］ ）。此外，家庭照顾者面临与脑卒中幸存者完全丧失语言能力相关的沟通困难，导致误解和冲突（“最糟糕的是我不能和他交流和讨论事情，这非常困扰，没人能想象我们的争吵有多激烈”  ［10］ ）。同时，他们还面临与病人健康状况相关的焦虑和抑郁，对未来的担忧以及对病人健康状况的不确定性（“这十分困难，自从发病以来，我从来没有一天没有担心过，今天是否会再次发生？”  ［12］ ；“她第1次出院时我感到恐慌，因为……脑卒中来得如此突然，而且可能再次发生，这让我感到十分惶恐”  ［12］ ；“这是第2次住院了，出院6个多月就复发了，不知道他的腿能否完全康复，我担心情况可能会进一步恶化”  ［13］ ；“我担心她会再次复发，这种担忧使我难以停歇”  ［15］ ），进一步加重了照顾者的心理负担，使其陷入情感疲劳和自我牺牲的境地。以上心理负担不仅仅源于对病人状况的关切，还可能因其自身需求被忽视而进一步加剧（“我下班后只想休息，但回到家里还要继续照顾她，感觉很累”  ［13］ ）。因此，针对心理负担的支持和干预显得至关重要，如心理健康咨询和建立社会支持网络等，以提升照顾者的心理韧性，使其更好地适应照护过程中的各种挑战。

2.4.1.2 类别2：身体负担

中青年脑卒中病人的照顾往往包括在生理层面为其提供支持，从而带来显著的生理负担。帮助病人进行日常生活的基本活动，如洗澡、穿衣和进食等（“我必须回家给我脑卒中的父母洗澡，我没有足够的时间休息”  ［16］ ；“由于我需要在办公室以外的地方工作，我必须克服各种路障，感到非常疲倦，害怕摔倒，就不能照顾家人了”  ［16］ ），这导致照顾者常常面临身体劳累的困扰。其次，身体负担可能与病人的移动能力相关，尤其是在需要提供康复训练和支持病人行动的情况下。照顾者可能需要长时间地扶持、搀扶病人，甚至需要携带病人走动，直接影响到照顾者的身体健康。这些任务的重复性和艰巨性可能导致照顾者身体疲劳，增加了病人护理的难度（“我最近几乎没有时间歇息，最近2 d有点头晕和头痛”  ［13］ ；“我也出现了血糖高、血压高，感到心有余而力不足”  ［17］ ）。因此，为有效减轻身体负担，可采取康复技能的培训，以提高照顾者提供照护的效率，同时也需要社会支持，确保照顾者有足够的时间和空间来关注自己的身体健康。

2.4.1.3 类别3：经济负担

经济负担是中青年脑卒中病人家庭照顾者普遍面临的严重问题。由于病人需要长期护理和康复，照顾者通常需要投入大量的时间和金钱（“在疫情防控期间，我们的财务状况受到了影响。生活变得异常艰难。我的孩子需要交学费。因此，用于老伴住院的资金不得不减少”  ［16］ ；“疫情防控期间，物价飙升，尤其是当我们有一个残疾的家庭成员要照顾的情况下，支出越发庞大”  ［16］ ）。同时，照顾者需要面临放弃工作或减少工作时间，全职地照顾病人（“为了照顾他，我不得不放弃工作，失去了收入来源。医生建议先进行锻炼，但具体的康复时程尚未确定”  ［13］ ；“我现在几乎无暇顾及其他，全心全意地照顾他，之前攒的钱也都花得差不多了”  ［13］ ），这加剧了家庭可能面临的经济拮据局面。为减轻照顾者的经济负担，社会支持和政府福利制度的干预显得至关重要。

2.4.1.4 类别4：生活方式改变

在履行照护职责的过程中，照顾者不可避免地经历生活方式的改变，这种改变覆盖了日常生活的多个方面，包括社交活动（“我无法像以前那样与朋友频繁交往，这让我感到非常沮丧”  ［15］ ；“之前，我可以自由与朋友共度时光，分享我的生活，但现在这一切似乎是如此困难”  ［16］ ）和休闲娱乐（“我们曾共同参与许多活动，但没有了他，我对此毫无兴趣。我真的不想参与”  ［15］ ），照顾者可能不得不放弃自己的兴趣爱好和社交生活，以更全面地投入病人的照护中。此外，在履行家庭责任的同时，照顾者还需承担相应的工作责任，同时，他们必须平衡好作为父母、照顾者以及其他社会角色的职责，这往往导致角色冲突的发生（“我不仅要照顾她，每天还得接送孩子上学，还得上班，真的是忙得不可开交”  ［13］ ；“因为我住在军营里，疫情防控期间难以离开工作岗位，需要同时满足父母和工作的需求”  ［16］ ）。部分照顾者对当前的生活境况产生了失望感，生活满意度呈下降趋势（“曾经度过一段美好时光，他又生病了。唉，我本以为生活会逐渐好转的”  ［13］ ；“感觉情绪低落，生活变得乏味无趣，我开始怀疑这是否就是我當前的生活状态”  ［13］ ）。因此，全面了解和应对中青年脑卒中病人家庭照顾者的多重负担，特别是心理、身体、经济和生活方式方面的负担，对于制定有针对性的支持措施和干预方案至关重要。

2.4.2 整合结果2：照护正向的心理体验

2.4.2.1 类别1：积极应对压力

在承担照护责任的过程中，照顾者展现了多种积极的应对压力的策略，主要体现在对病人康复的期望与支持上。具体而言，照顾者强调对病人更积极参与康复的期望，注重改善现状，而非被动接受（“更希望他为改善付出更多努力，而不是接受现在的处境”  ［11］ ）。这种积极期望有助于病人更好地应对康复过程中的各种挑战。庞大的家庭文化使得照顾者更愿意承担责任，形成团结合作的态势，共同迎接生活的各种挑战（“家庭庞大，包括我的姐妹和堂兄妹……大家都愿意共同承担责任”  ［11］ ；“我会永远把照顾弟弟放在第一位”  ［15］ ）。在具体的康复过程中，照顾者通过积极的情感支持和实际行动，帮助病人保持积极性（“当他意识到自己不能做什么时，他变得非常沮丧……我们一直鼓励他积极面对”  ［15］ ）。此外，在实际支持方面，照顾者展现高度的默契协作，通过为病人准备康复材料、创造有利于病人康复的环境等方式，全方位支持病人（“我在他的iPad上为他准备了语言康复材料……同时，我也承担了一些家务”  ［15］ ）。尽管面临巨大的身心压力，照顾者依然认识到自身健康的重要性。他们以积极乐观的态度对待生活，通过灵活的方法和乐观的心态有效地应对各种生活挑战（“她可以算是相对幸运的，我现在也觉得快乐最为重要，顺其自然就好”  ［13］ ；“方法总比困难多……这也是一种陪伴”  ［18］ ；“平时我很依赖他，但突然发生这样的情况，我更不能倒下”  ［17］ ）。这种积极应对压力的态度为整个照护过程注入了正面的动力。

2.4.2.2 类别2：疾病获益感

在履行照护责任的过程中，一些照顾者体验到了疾病获益感，从而重新审视生活并积极追求美好。首先，照顾者与病人之间建立了更为紧密的情感纽带（“我们彼此靠得更近，更加开放地谈论彼此的问题，这使得我们的关系更加牢固”  ［10］ ；“脑卒中后，与父母的关系变得更好，可能是因为我们现在有更多的接触机会”  ［11］ ），共同面对困境，同时也发现了个人能力的提升（“以前我通常不会穿好衣服直接下楼，但现在我通常早起，刷牙，处理家务，然后去上学”  ［15］ ；“以前我从没参与家务，都是妻子操持，连做饭买菜都不会。现在，我能独自完成洗衣、买菜做饭，尽管我的厨艺不太好，但这也算是一种进步”  ［13］ ），这种改变不仅体现了照顾者在家务和生活方面的自主性，同时也表明他们在适应新的责任和角色的过程中保持积极的态度。此外，部分照顾者在长期的照护过程中通过主动改变生活方式，提高健康管理水平，表现出对自身健康的关注（“过去我总是坐着，甚至熬夜追剧。现在我意识到长时间坐着可能导致下肢水肿，血液循环不畅，血气不活跃，因此每次至少要起来活动30 min”  ［18］ ），这种积极的健康改变反映了照顾者在面对挑战时提高了疾病管理和自我保健的能力。这种积极体验不仅有助于提高照顾者的整体幸福感和心理韧性，也使他们更有动力和能力面对照护中的各种挑战。

2.4.2.3 类别3：认同照顾者角色

在履行照护责任的过程中，照顾者随着照护经验的积累逐渐认同新的角色身份，这种认同表现为对照顾责任的自然接受，将其视为正常家庭事务，将其纳入正常的家庭运作中。有照顾者明确表示，承担照顾责任是理所当然的（“因为这是身为母亲应尽的职责”  ［11］ ；“对我们来说，这更像是正常的家庭事务。我妈妈更像是个看护者。我和我妹妹都是来帮他的，但是……这对我们来说是正常的”  ［15］ ）。这种角色认同使照顾者更容易接受和履行照护责任，将其融入日常生活。这种对照顾者角色的认同态度有助于减轻照顾者的心理负担，提高其对照护责任的执行效率，从而为整体照护体系的稳健运作提供了有力的支持。

2.4.3 整合结果3：照顾者的需求与支持

2.4.3.1 类别1：专业知识和技能的指导需求

照顾者对医学术语和专业知识的理解存在不足，在疾病进展和预后方面的信息获取有限或存在缺失（“我听到了医生说的一些术语，但我并没有真正理解”  ［15］ ），这种情况导致了在关键时刻对病人状况的误判（“醒来发现他状况不好，当时我误认为是他睡着了，差点耽误了对他病情的及时觉察”  ［17］ ）。同时，医护人员未能提供充分的指导和信息支持（“我从医护人员那里获取的大部分信息，都是在他们轮班时碰巧听到的”  ［15］ ；“卫生保健专业人员仅限于完成他们的工作，而后匆匆离去”  ［15］ ），导致照顾者在照护过程中感到困惑。所有照顾者一致认为，医护人员应更主动地向家属提供与疾病相关的专业知识（“如果有一份信息手册或是在线资源，列举脑卒中可能引发的各种影响，那将非常有帮助；因为现在除了她的运动受限，我实在不清楚还能为她做些什么”  ［15］ ）。特别是在病人康复过程中，家庭照顾者在促进病人功能锻炼方面扮演着至关重要的角色。然而，一旦病人出院，由于缺乏延续康复指导，病人康复锻炼行为的实施可能会受到负面影响。因此，照顾者强烈期望得到专业人士的指导和支持（“进行居家锻炼时，我们对于其效果也没有十足的把握。如果有医生能够为我们提供关于如何进行有效锻炼的指导，那将是非常有益的”  ［13］ ；“我们每天晚饭后都有时间，我会协助他进行锻炼，但我并非专业人士，担心自己可能误导他。所以如果能够得到指导，那将是非常有益的”  ［14］ ）。提供疾病知识的需求不仅让照顾者更全面地理解病人的病情，还有助于增强应对挑战的能力，从而更有效地履行照护责任。

2.4.3.2 类别2：社会支持性需求

社会支持在照顾者的照护体验中起到至关重要的作用。面对巨大的心理压力和情感负担，照顾者急切地期盼着社会的理解和支持。这种支持不仅仅局限于专业机构提供的完善的康复设施、项目和流程（“似乎没有太多帮助，只是进行了一些初步的咨询，随后1周后病人被通知出院”  ［12］ ；“希望康复流程的安排更为紧密，以更好地适应每天女儿需要进行的项目”  ［14］ ）。社会支持也涉及病人的医疗费用、康复费用等的经济负担（“女儿生孩子，儿子30岁了还没结婚，还要买房。每天我都查看支出清单，有一些支出较大的项目都不予报销”  ［17］ ；“希望医保政策再关照关照我们这帮人”  ［17］ ）。因此，社会福利制度、慈善机构的支援以及相关的经济援助措施都是满足这一需求的有效手段，有助于减轻照顾者的负担，使其更专注于照护工作。

2.4.3.3 类别3：情感支持性需求

在照护过程中，照顾者面对病人疾病的严重性以及繁重的照护任务，从而经历心理负担和孤立感。为减轻这些心理负担，照顾者急需家人和朋友的支持与陪伴（“我有一个庞大的家庭，这对我来说意义重大。家人将永远支持你，你要坚持下去”  ［10］ ；“我们希望有一个近的地方，因为我希望有姐妹们在身边”  ［15］ ）。此外，照顾者强调病人的心理状况同样需要紧急关注和干预，医护人员在安抚照顾者方面也扮演了重要角色（“我真的挺担心我儿子的心理状态，他在这个困境里很难过得去。如果每个医生和护士在治疗的时候都能多做一点心理工作，我觉得会很不错”  ［14］ ）。在关注病人的同时，照顾者强调也应该关注家属的心理压力，并为他们提供心理疏导（“我们感到非常悲伤，没有医护人员的支持，我们的需求得不到满足”  ［10］ ；“我呼吁加强对家属心理健康的关注，同时对家属进行心理辅导，因为我们也承受相当大的心理压力”  ［14］ ），这突显了在脑卒中病人家庭照顾中，关注病人及其家属的心理健康至关重要，医务人员在治疗过程中应该综合考虑并采取相应的心理干预措施，以确保照顾者在情感层面得到充分的支持。

3 讨论

3.1 关注照顾者身心问题，减轻照顾者负担

整合结果显示，中青年脑卒中病人的家庭照顾者在长期履行照护责任的过程中普遍面临身心问题。Jaracz等  ［19］ 的研究显示，长期担任主要照顾者的个体不可避免地面对沉重的照顾责任。研究表明，大约有56％的照顾者呈现焦虑症状，而28％则出现了抑郁症状。中青年群体身处事业和家庭发展的至关重要时刻，其个体自我实现的需求愈发显著。然而，患病引发的社会问题，包括失业、治疗费用的负担加重以及赡养等问题，使得他们极易陷入诸如震惊、恐慌和淡漠等不同程度的应激状态，这种情况极大地影响着中青年群体的心理状态和社会适应能力。同时，照顾者不仅需要承受生理、心理和经济方面的多重压力，还需关注病人是否能够成功重新融入社会。由于中青年脑卒中病人的复发率较高，其可能面临肢体残疾对社会参与功能的影响  ［20］ ，加之家庭经济压力的增加，照顾者常常承受身心疲惫、焦虑、无助和崩潰等不良的心理体验，这与党慧等  ［21］ 的研究结果一致。这些不良的心理体验不仅直接影响着照顾者的身心健康，还降低了照顾的整体质量  ［22］ 。雷梅  ［23］ 的研究也指出，身心状态是影响其履行照顾能力的一个关键因素。因此，迫切需要关注中青年脑卒中病人家庭照顾者的身心问题，并采取切实有效的措施来减轻其心理负担。同时，应高度重视照顾者的合理需求，提高医院人文服务质量，努力提升照顾者的积极体验。此外，鼓励家庭成员之间进行更多的沟通交流，共同分担照顾责任。社会各界也应积极参与，密切关注中青年脑卒中病人家庭照顾者的心理感受，主动提供心理疏导和情感支持。未来的研究方向可通过更系统性的方法探讨照顾者身心问题的深层次机制，以更全面地理解其影响因素和发展轨迹。同时，通过考察不同照护阶段对照顾者身心健康的不同影响，研究可以制定更有针对性的干预策略，从而更好地支持中青年脑卒中病人家庭照顾者。

3.2 重视照顾者积极心理体验，促进心理适应性

整合结果表明，在中青年脑卒中病人的照护过程中，病人及其家属均能感觉到生活的显著变化，并成功调整自身角色和有效应对压力，以适应疾病所带来的新常态，这与弓少华等  ［24-25］ 的研究结果一致，强调了创伤性事件对个体的潜在正面影响  ［26］ 。对于年轻的家庭照顾者而言，相对较短的人生阅历为其提供了更多的发展机遇，在面对疾病带来的压力，他们的内在资源得到激发，经历了人生观和价值观的积极转变，甚至获得了创伤后成长的体验  ［27］ ，这种积极的认知和情感反应有助于塑造积极的应对心态  ［28］ 。通过主动辨认并运用患病中获得的积极体验，照顾者能有效增强情绪管理能力，提高对疾病的监测和管理水平。在整个疾病过程中，通过持续学习脑卒中的预防和康复知识，积累与疾病相关的信息，可以增强对疾病的应对和处理能力。同时，这也有助于引导照顾者改变原有的健康观念，认识到良好生活方式的重要性，并对家庭成员的支持以及社会力量的帮助心怀感激，从而加强在面对疾病困境时的自我信念。因此，医护人员应特别注重培养和促进家庭照顾者的积极心理，使其能够以积极的态度看待承担照护责任的身份。此外，未来的研究方向可深入研究积极心理体验与其他关键因素的关系和不同干预策略对照顾者心理适应性的影响，以建立更为系统和全面的理论框架，以进一步提升临床实践的有效性。

3.3 强化支持策略，满足照顾者需求

整合结果显示，中青年脑卒中病人的家庭照顾者在照护过程中急需强化支持策略，以满足其多方面需求。此需求的高度体现与吴佼佼等  ［29］ 的研究结果相一致，突显了照顾者在情绪调适、疾病知识了解、康复指导获取和社会资源利用等方面的高需求。家庭照护对脑卒中病人的功能恢复和心理健康至关重要  ［30］ 。整合结果还发现，大多数照顾者在涉及疾病相关知识、疾病进展和康复锻炼等方面存在知识缺乏，照顾能力亟待提升，与Pierce等  ［31-32］ 的研究结果一致。陈巧鸽等  ［33］ 的研究也强调，照顾者参与功能锻炼计划对促进脑卒中病人康复效果的积极影响。因此，医疗卫生服务机构有必要强化照顾者的知识与技能培训，通过定期组织学习班和健康教育讲座，邀请专业人员传授有关脑卒中病人的疾病、护理、营养和康复训练等知识，提升其照护效能，进而增强其信心，促进病人康复。此外，多数照顾者生活重心转移到病人身上后，导致社交活动减少，进而引发一系列心理健康问题  ［34］ 。社区或机构可提供专业的康复锻炼服务，并设立家庭照顾者微信群，为照顾者搭建经验交流平台，以减轻其心理压力。在支持系统方面，良好的社会支持可为照顾者提供物质资源和精神慰藉，增强应对负性应激事件的能力，缓解消极体验  ［35］ 。因此，为强化支持体系，需要积极整合来自社会、家庭、医疗机构以及国家的支援资源，以协助中青年脑卒中病人及其照顾者在面对照护过程中的问题时进行动态评估和解决。政府可以采用多种手段来改进社区照顾的康复设施和设备，以满足中青年脑卒中病人治疗和康复的需求，包括财政拨款、社会赞助引导以及非营利性组织的支持。通过这些方式，可以提高医疗机构照顾服务的水平，从而减轻照顾者的负担。最后，未来研究可以优化支持系统，深入研究在线社交支持平台和专业心理健康服务的有效性，探索建立更灵活、有效的支持系统的途径。

4 小结

本研究通过Meta整合深入探讨了中青年脑卒中病人的家庭照顾者在履行照护责任过程中的体验、需求及角色调适，旨在唤起医护人员和社会对这一群体的关注，并为其提供所需的支持，以协助病人和照顾者克服各种困境，提升照顾者的照护水平，更有效地为病人提供关怀，促进病人积极的康复进程。然而，由于本研究纳入的研究范围受限于中英文文献，未来可考虑扩大对国外研究的纳入，同时考虑涵盖更多语言的文献。此外，纳入文献质量均为B级，这可能对研究结果产生一定的偏倚。为了获得更全面的研究视角，未来的研究可考虑纳入更高质量的文献。

参考文献：

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（收稿日期：2023-11-29；修回日期：2024-04-19）

（本文编辑 贾小越）