积极心理学视角下白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧的现状调查

葛静 牛金蕾 李颖

Current situation of fear of recurrence among family members of leukemia patients undergoing bone marrow transplantation from a positive psychological perspective

GE Jing，NIU Jinlei，LI YingNanfang Hospital，Southern Medical University，Guangdong 510515 ChinaCorresponding Author LI Ying，E-mail：270904511@qq.com

Keywords  positive psychology;leukemia;bone marrow transplantation;family members;fear of recurrence;nursing

摘要 目的： 了解积极心理学视角下白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧现状及其影响因素。 方法： 采取便利抽样的方法，选取2022年3月—2023年2月3所医院住院治疗的118例白血病骨髓移植患儿家属作为研究对象，采用一般资料调查表、恐惧疾病进展简化量表、社会支持量表以及积极心理资本问卷对其进行调查。 结果： 白血病骨 髓移植患儿家属恐惧疾病进展简化量表总分为（35.16± 9.81）分，其与社会支持及积极心理资本呈负相关（ r 值分别为－0.764，－0.882， P ＜0.05）。线性回归分析结果显示，白血病骨髓移植患儿家属年龄、性别、社会支持及积极心理资本水平为其疾病复发恐惧的主要影响因素（ P ＜0.05）。 结论： 白血病骨髓移植患儿家属疾病复发恐惧水平较高，医护人员要着重关注女性、年龄较小、社会支持以及积极心理资本水平较低的患儿家属，做好疾病健康宣教工作，鼓励家属以积极、乐观的心态面对患儿疾病，进而降低其疾病复发恐惧水平。

关键词  积极心理学；白血病；骨髓移植；家属；复发恐惧；护理

doi：  10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.026

白血病是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，儿童多发，15岁以下儿童发病率高达3/10万～4/10万  ［1］ 。近年来，随着医学技术的快速发展，联合化疗及骨髓移植的治疗方法大量应用在白血病患儿中，对于难治性白血病患儿来说，骨髓移植是治疗该病的最有效方法  ［2］ 。但长期的住院经历、化疗药物的使用不仅给患儿带来身体、心理上的折磨，同時也使得其家属产生焦虑、抑郁、恐惧等负性心理  ［3］ 。癌症复发恐惧（fear of cancer recurrence，FCR）最早在20世纪70年代被提出，是指病人害怕或担心癌症在原发位置、远端或是继续恶化进展，从而内心出现的恐惧心理，也有学者称其为“达摩克利斯综合征”。研究显示，癌症复发恐惧不仅会出现在病人中，家属群体中恐惧水平也较高，严重影响家属的身心健康  ［4-5］ 。从积极心理学角度可知， 提高个体积极心理学指标能够有效减少其心理困扰，如提高其家庭坚韧、希望、心理资本水平等，降低癌症复发恐惧，进而提升病人的生活质量  ［6］ 。因此，本研究选择社会支持以及积极心理资本2个内、外积极因素，了解积极心理学视角下白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧现状及其影响因素，以期为临床医护人员拟定白血病患儿家属心理干预方案提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，2022年3月—2023年2月选择3所医院118例白血病骨髓移植患儿的家属作为研究对象。白血病患儿纳入标准：1）符合小儿白血病诊断标准  ［7］ ，且接受骨髓移植；2）有家属作为主要照顾者照顾患儿；3）对本研究知情并同意。白血病患儿排除标准：1）合并其他慢性疾病，如先天性心脏病等；2）认知障碍、伴有精神疾病。家属纳入标准：1）年龄≥18岁；2）为白血病患儿的主要照顾者；3）知晓患儿病情，并能为其提供医疗决策；4）对本研究知情并同意。家属排除标准：1）有家族遗传精神疾病史；2）认知障碍、听力、视觉障碍；3）自身患有慢性疾病；4）近30 d内家中有重大应激事件发生。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

包括患儿性别、治疗时长、家属性别、年龄、文化程度、家庭平均月收入、与患儿关系、居住地等。

1.2.2 恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF）

FoP-Q-SF是由Mehnert等  ［8］ 于2006年编制而成，吴奇云等  ［9］ 于2015年汉化并进行文化调适，测得该量表的Cronbach′s α系数为0.873，信效度良好。该量表由12个条目组成，采用Likert 5级评分法，从“从不”到“总是”依次计1～5分，总分12～60分，得分≥34分为高水平癌症复发恐惧，得分越 高表明个体恐惧疾病进展水平越高。本研究中该量表总的Cronbach′s α 系数为0.946。

1.2.3 社会支持量表（Social Support Rating Scale，SSRS）

该量表是由国内学者肖水源  ［10］ 编制而成。该量表 包括客观支持、主观支持、对社会支持的利用度3个维度，共10个条目。第1条～第5条、第8条～第10条采用Likert 4级评分法（1～4分），第6条、第7条如回答“无任何来源”则为0分，如回答“下列来源”者有几个来源计为几分，总分为12～66分，得分越高，表明个体社会支持水平越高。量表总分 及各维度的Cronbach′s α系数为0.891～0.947，内容效度为0.724～0.835，信效度良好。本研究中该量表总的Cronbach′s α系数为0.918。

1.2.4 积极心理资本问卷（Psychological Capital Questionnaire，PCQ）

PCQ是由Luthans等  ［11］ 编制而成，后由骆宏等  ［12］ 进行汉化，包括自我效能、希望、韧性、乐观4个维度，共24个条目，采用Likert 6级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次计1～6分，得分越高表明个体的心理资本水平越高。＞105分为高水平，48～105分为中等水平，＜48分为低水平。该量表总的Cronbach′s α系数为0.923，信效度良好。本研究中该量表总的Cronbach′s α系数为0.907。

1.3 资料收集方法

严格按照纳入、排除标准选取白血病骨髓移植患儿家属，首先向其解释本研究的内容、目的、意义，取得研究对象的知情同意后，采用面对面、一对一的方式进行问卷调查，使用统一指导语指导病人填写问卷，问卷当场发放、回收，检查有无漏项等，保证问卷填写质量。本研究共发放123份问卷，有效回收118份，有效回收率为95.93%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0软件对所得数据进行统计分析。定性资料采用频数、百分比（%）表示；符合正态分布的定量资料采用均数±标准差 （x ±s） 表示，组间比较采用独立样本 t 检验与方差分析；采用Pearson相关性分析、线性回归分析研究白血病骨髓移植患儿家属复发 恐惧的影响因素。以 P ＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1  白血病骨髓移植患兒家属复发恐惧的单因素分析

118名白血病骨髓移植患儿家属的FoP-Q-SF总分为（35.16±9.81）分。单因素分析结果显示，白血病骨髓移植患儿家属年龄、性别、文化程度为其疾病复发恐惧的因素（ P ＜0.05），见表1。

2.2 白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧与社会支持、积极心理资本的相关性

白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧与社会支持、积极心理资本呈负相关（ r 值分别为－0.764，－0.882，均 P ＜0.05），见表2。

2.3  白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧的多因素分析

线性回归分析结果显示，白血病骨髓移植患儿家属年龄、性别、社会支持以及积极心理资本水平为影响其疾病复发恐惧的主要因素（ P ＜0.05），调整后 R  2=0.742，自变量赋值情 况见表3。白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧的线性回归分析见表4。

3 讨论

3.1 白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧水平较高

本研究结果显示，白血病骨髓移植患儿家属 FoP-Q-SF 总分为（35.16±9.81）分，处于较高水平，与王燕等  ［13］ 在乳腺癌病人配偶中的研究结果［（36.68±8.16）分］相似，水平也较高。究其原因，本研究对象均为白血病骨髓移植患儿家属，患儿年龄均在12岁以下，作为整个家庭的希望，患儿突然确诊使得家属措手不及，对整个家庭的冲击都较大。虽然近年来白血病的治愈率上升，但是大部分患儿仍然面临着生命危险，并且骨髓移植术后患儿可能会面临不同程度的并发症，未来也会面临长期的康复，同时也会随时面对癌症复发的危险，使得家属复发恐惧水平较高。这提示医护人员应当通过健康讲座等形式对患儿家属进行疾病健康宣教，同时通过同伴疏导等形式鼓励家属将负性情绪表达出来，并针对性地给予心理支持，进而降低其疾病复发恐惧水平，提高白血病患儿生活质量。

3.2 白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧的影响因素

3.2.1 年龄

本研究结果显示，当白血病骨髓移植患儿家属年龄越小时，其癌症复发恐惧水平越高，究其原因，对于年龄较小的白血病患儿家属来说，在照顾患儿的同时还要兼顾工作内容，处于社会家庭角色过渡时期，在医院长期照顾患儿过程中，会出现身心疲惫等情况，不能够很好地完成角色转换，焦虑、抑郁、恐惧等心理变化较大，导致其疾病复发恐惧水平较高  ［14］ 。

3.2.2 性别

本研究结果显示，白血病骨髓移植患儿女性家属复发恐惧水平高于男性家属，究其原因，主要是由于女性家属天生较男性内心脆弱，遇见应激性事件后不能很好地面对、解决，同时女性家属较男性更能向外界表达自己内心的真实感受，并且会对外寻求帮助。男性家属较女性更加内敛，习惯独立解决问题，对于自身负性情绪更加羞于表达，因此，复发恐惧水平较低  ［15］ 。

3.2.3 社会支持

本研究结果显示，当白血病骨髓移植患儿家属社会支持水平越高，则其复发恐惧水平越低，与张秋会等  ［6］ 研究结果一致。究其原因，社会支持水平越高，对于患儿家属的积极心态更有帮助，当家属感知到其他家庭成员、医护人员、社区志愿者等对其提供帮助较多时，他们会更加愿意表达自己内心真实感受，对家属表露消极心态有积极作用  ［16］ 。同时，良好的自我表露水平也能促进家属积极帮助患儿参与治疗，进而促进白血病患儿早日康复，同时也减少了患儿家属的复发恐惧心理。

3.2.4 积极心理资本

本研究结果显示，白血病骨髓移植患儿家属积极心理资本水平越高，则其复发恐惧水平越低，与田汝香  ［17］ 研究结果一致。究其原因，积极心理资本包含自我效能、乐观、韧性、希望4个积极心理学指标，能够反映个体在面对应激事件时的积极心理水平。当家属积极心理资本水平较高时，说明其应对骨髓移植术后患儿疾病变化的能力也较强，心理压力更小，复发恐惧水平也较低  ［18-20］ 。这提示医护人员应当时刻关注患儿家属的心理水平，尽早对其进行评估、干预，以此降低家属的疾病复发恐惧水平。

4 小结

白血病骨髓移植患儿家属疾病复发恐惧水平较高，医护人员要着重关注女性、年龄较小、社会支持以及积极心理资本水平较低的患儿家属。通过面对面健康宣教、组建病友交流群、家庭随访等方式，提高家属对于患儿疾病的认知水平，进而降低其疾病复发恐惧水平。目前，国内关于白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧的干预研究较少。因此，未来研究应当在横断面研究结果的基础上进行前瞻性研究，以降低白血病骨髓移植患儿家属复发恐惧水平。

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（收稿日期：2023-08-29；修回日期：2024-04-22）

（本文编辑 贾小越）