急性淋巴细胞白血病患儿父母的感知脆弱现状及其影响因素▲

郭钰萍 招东平 刘 琪 王小梅 陈婷婷 符俊翠

(海南省妇女儿童医学中心1 儿童感染性疾病科,2 血液肿瘤科,海南省海口市 570311; 3 海南省人民医院儿科二区, 海南省海口市 570311)

急性淋巴细胞白血病(acute lymphoblastic leukemia,ALL)是我国儿童常见的肿瘤之一。近年来,随着化疗技术的不断发展,ALL患儿的化疗诱导缓解率达97.7%,长期生存率达94.6%[1]。经规范治疗后的ALL患儿在日常生活上与正常健康儿童无明显差异,但患儿父母由于对疾病认识不足、担心患儿疾病加重或复发等因素,容易出现感知脆弱的情绪[2-3]。父母感知脆弱是指父母主观认为自己的孩子更容易患病和/或死亡[4]。既往国外研究显示,感知脆弱水平较高的患儿父母通常表现为对患儿疾病预后持悲观态度和过度保护患儿,这不仅会增加患儿的心理负担,导致患儿生活质量下降,还会加重患儿父母的育儿压力[5-6]。目前国内鲜有关于患儿父母感知脆弱的研究报告,尚未有以ALL患儿父母为研究对象的感知脆弱相关研究。鉴于此,本研究拟探讨ALL患儿父母感知脆弱现状及其影响因素,旨在为此类患儿父母的心理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2021年10月至2023年3月海南省海口市两所三级甲等医院收治的304例ALL患儿的父母作为研究对象。纳入标准:(1)患儿年龄<14岁;(2)患儿符合ALL的诊断标准[7];(3)患儿已接受过诱导缓解期和巩固强化期化疗,进入维持治疗期化疗;(4)患儿父母承担患儿主要照顾工作,父母取其一;(5)患儿父母对本研究知情同意。排除标准:(1)患儿伴有其他重大疾病;(2)患儿父母伴有精神障碍性疾病。本研究经医院医学伦理委员会审核批准。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料问卷:问卷内容包括患儿资料(性别、年龄、疾病严重程度[7])和患儿父母资料(与患儿关系、年龄、文化程度、居住地、家庭人均月收入、子女数量)。

1.2.2 父母感知脆弱程度量表:中文版父母感知脆弱程度量表(Child Vulnerability Scale,CVS)由袁艳丽等[8]翻译、修订,用于评估患儿父母的感知脆弱水平,包括孩子的实际疾病状况和父母对失去孩子的恐惧2个维度共8个条目,各条目计0～3分,总分为0～24分,总分越高表示感知脆弱水平越高,其中CVS总分<10分为一般水平,CVS总分≥10分为高水平。该量表的Cronbach α系数为0.843。

1.2.3 简易应对方式量表:简易应对方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)由解亚宁编制,包括积极应对和消极应对2个子量表共20个条目,各条目计0～3分,子量表得分为子量表的条目均分(即子量表总分除以总条目数),得分越高表示个体越倾向于该种应对方式;积极应对子量表和消极应对子量表的Cronbach α系数分别为0.812、0.784[9]。

1.2.4 社会支持评定量表:社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)由肖水源[10]编制,包括主观支持、客观支持和支持利用度3个维度共10个条目,总分12～66分,总分越高表示社会支持越高。该量表的Cronbach α系数为0.822。

1.3 调查方法 除患儿资料从病历提取外,其他问卷内容均由患儿父母独立填写。由经过培训的6名护士对符合纳入标准的ALL患儿父母进行调查,调查前先说明调查目的和问卷填写方法,采用统一指导语指导患儿父母填写。共发放问卷304份,回收有效问卷277份,有效问卷回收率为91.12%。

1.4 统计学分析 采用SPSS 23.0软件进行统计学分析。计量资料以(x±s)表示,组间比较采用两独立样本t检验或方差分析;计数资料以例数(百分比)表示;采用Pearson检验进行相关性分析;采用多重线性回归模型进行影响因素分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 ALL患儿父母的感知脆弱水平 277名ALL患儿父母的CVS总分为(10.45±2.88)分,总体为高水平,其中CVS总分≥10分有182例(65.70%),见表1。

表1 277名ALL患儿父母的CVS总分(x±s,分)

2.2 不同特征ALL患儿父母的感知脆弱水平比较 患儿年龄、疾病严重程度不同的父母之间,以及不同文化程度、居住地、家庭人均月收入的患儿父母之间,CVS总分比较差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

表2 不同特征ALL患儿父母的感知脆弱水平的比较(x±s,分)

2.3 ALL患儿父母感知脆弱水平与应对方式、社会支持水平的相关性 277名ALL患儿父母的CVS总分与SCSQ的消极应对子量表得分呈正相关,与SCSQ的积极应对子量表得分、SSRS总分及SSRS各维度得分呈负相关(P<0.05),见表3。

2.4 ALL患儿父母感知脆弱水平影响因素的多因素分析 以2.2及2.3中有统计学意义的指标(SSRS仅取总分进行分析)为自变量(赋值见表4),以CVS总分为因变量,进行多重线性回归分析。结果显示,患儿年龄、患儿疾病严重程度、家庭人均月收入、消极应对和社会支持水平是ALL患儿父母感知脆弱水平的影响因素(P<0.05),见表5。

表4 自变量的赋值

表5 多重线性回归分析结果

3 讨 论

3.1 ALL患儿父母的感知脆弱现状 本研究中,ALL患儿父母的CVS总分为(10.45±2.88)分,其中65.70%的患儿父母的感知脆弱处于高水平,显著高于美国学者Hullmann等[11]报告的结果,即ALL患儿父母的CVS总分为(7.06±3.63)分和25.29%的患儿父母为高水平,这可能与国内外医疗水平和文化存在差异有关。ALL患儿父母的感知脆弱处于高水平,究其原因:(1)尽管ALL治愈率高,但其仍然是一种恶性肿瘤,患儿在治疗期间承受着极大的痛苦,患儿父母常常会出现强烈的负罪感,将患儿患病归因于自己,在维持治疗期间,患儿父母常常出于补偿心理给予患儿过分保护,过分担忧患儿的健康问题,导致自身感知脆弱水平较高。(2)李红等[1]的研究显示,ALL患儿的疾病复发率为6.8%,一旦ALL患儿疾病复发,其生存率较初发时将明显降低。故患儿父母往往对疾病复发存在恐惧心理,在日常生活中过分保护患儿,表现出较高的感知脆弱水平。本研究中,ALL患儿父母的CVS维度“孩子的实际疾病状况”的条目均分较低,原因可能是维持治疗的目的是尽可能杀死残留的恶性细胞,在这一阶段患儿的疾病症状和体征已明显缓解;而ALL患儿父母的CVS维度“父母对失去孩子的恐惧维度”的条目均分较高,原因可能是ALL为恶性肿瘤,在该病的治疗期间患儿父母容易产生担忧患儿病情恶化或死亡的感受,即使在维持治疗期,患儿父母依然会怀有同样的感受[2]。研究表明,ALL患儿父母高水平的感知脆弱不仅会增加患儿父母的角色和照护负担,加重患儿父母的育儿压力,还会增加患儿不良心理社会问题的发生风险,包括焦虑、抑郁、对自己健康状况的困扰、适应问题等[12]。因此,医护人员应在关注ALL患儿的同时,给予患儿父母更多关注,向其讲解经规范治疗后的ALL患儿可以像正常儿童一样生活,消除其顾虑,并使其意识到感知脆弱的负面影响,以降低其感知脆弱水平,从而促进患儿的身心健康。

3.2 ALL患儿父母感知脆弱水平的影响因素

3.2.1 患儿年龄:本研究结果提示,ALL患儿年龄越小,其父母感知脆弱水平越高,与Houtzager等[13]的研究结果相似。研究显示,ALL患儿年龄越小,其对化疗药物的耐受度越差,化疗的毒副作用越明显[14]。同时,年龄小的患儿表达能力较差,容易出现反抗和恐惧心理,常以哭闹来表达身体不适,使其父母容易过度紧张,感知脆弱水平随之升高。因此,医护人员应重视年龄较小ALL患儿的父母,对其加强疾病相关健康教育,帮助其准确评估患儿病情,正确处理照顾患儿过程出现的问题,同时给予其适当的情感支持,从而降低其感知脆弱水平。

3.2.2 患儿疾病严重程度:本研究结果提示,ALL患儿病情越严重,其父母感知脆弱水平越高。研究显示,ALL患儿病情越严重,其化疗周期越长、化疗强度越大、化疗并发症越多,同时诱导缓解率越低且复发率越高[7],这会导致患儿父母更容易担忧患儿健康问题,感知脆弱水平随之提高。因此,医护人员应给予病情严重的ALL患儿的父母更多关注,向其讲解ALL治疗的新动态,引导其积极配合治疗和随访,增强其治疗的信心,同时帮助其正确应对和处理患儿的化疗并发症,从而降低其感知脆弱水平。

3.2.3 家庭人均月收入:本研究结果提示,家庭人均月收入低的ALL患儿父母感知脆弱水平高,与Samra等[15]的研究结果相似。ALL病程长且治疗费用昂贵,家庭人均月收入低的患儿父母承受着更大的经济压力,在患儿治疗过程中容易出现敏感和焦虑情绪,过分担忧患儿出现并发症或疾病再次复发,其感知脆弱水平相应较高。此外,家庭人均月收入较低的患儿父母在选择患儿治疗方案时会受到经济状况的限制,甚至可能会中断治疗,患儿父母容易对患儿产生愧疚心理,同时对患儿的症状变化更为敏感,其感知脆弱水平相应较高。因此,医护人员应给予家庭收入低的ALL患儿父母更多关注,根据其经济状况制订治疗方案,尽量减少非必要的医疗支出,向其介绍相关的公益基金并协助其申请,以降低其治疗负担,从而降低其感知脆弱水平。

3.2.4 消极应对方式:本研究结果提示,倾向于采用消极应对方式的ALL患儿父母的感知脆弱水平高,与Vrijmoet-Wiersma等[16]的研究结果相似。应对方式是个体面对应激时的重要调节因素,消极应对常表现出悲观、逃避、敏感、自怨自艾等消极情绪[17]。ALL患儿父母倾向于采取消极应对方式,常表现为对患儿病情持悲观态度、消极对待医护人员的治疗、不能准确评价患儿病情状况、对患儿病情变化过于敏感等,其感知脆弱水平随之增高。因此,医护人员应鼓励并引导ALL患儿父母避免消极应对,向其强调规范化治疗的重要性,引导其正确看待患儿病情,同时组建ALL患儿父母微信群,促进患儿父母间的交流互动,从而降低其感知脆弱水平。

3.2.5 社会支持水平:本研究结果提示,社会支持水平高的ALL患儿父母感知脆弱水平低,与Horwitz等[18]的研究结果相似。ALL患儿的化疗周期长且费用昂贵,患儿父母在照护过程承受沉重的照顾负担和巨大的心理压力。社会支持是个体面对应激时的重要资源。一方面,良好的社会支持能够提高患儿父母对患儿患病这一压力性事件的承受能力,降低其照顾负担,从而避免其对患儿健康问题过分担忧,以降低其感知脆弱水平,另一方面,良好的社会支持能够帮助患儿父母维持良好的情绪状态,为其提供心理安慰,缓解其在患儿疾病上的焦虑和敏感情绪,其感知脆弱水平随之降低。因此,医护人员应帮助ALL患儿父母调动其社会支持系统,给予其充分的疾病信息支持和心理疏导,在患儿出院随访期间实施延续性护理,为其提供专业指导和情感支持,同时鼓励其积极寻求并利用外界的支持。此外,应鼓励患儿其他家庭成员分担照顾任务,减轻患儿父母的负担,给予其更多理解和帮助,从而提高其社会支持水平,进而降低其感知脆弱水平。

3.3 小结 ALL患儿父母的感知脆弱水平较高,并受患儿年龄、患儿疾病严重程度、家庭人均月收入、消极应对、社会支持水平的影响。医护人员应在关注ALL患儿的同时,给予患儿父母更多关注,尤其是患儿年龄小、患儿病情严重、家庭人均月收入低的父母,引导其避免消极应对,制订社会支持增进策略,从而降低其感知脆弱水平,进而促进患儿的身心健康。