泌尿造口特异性评估工具研究进展

毛瑜俊 石涛 陈明霞 管宏雪 於青梅

(昆明医科大学第三附属医院/云南省肿瘤医院泌尿外科,云南 昆明 650118)

泌尿造口指由于膀胱发生不可恢复的病变或功能受到影响,需切除膀胱,将尿路直接或间接开口于腹壁,成为存储或排放尿液的一种新途径[1]。常见的泌尿造口有回肠代膀胱及输尿管皮肤造口,均为永久性泌尿造口,患者将终生面对排尿方式改变、自身形象紊乱、造口袋及单J管维护、潮湿性皮炎、造口回缩狭窄和泌尿系感染等问题,面临着各种生理心理问题以及社会功能问题[2-6],其生活质量亦受到严重的影响。随着护理学科的发展及人们健康素养的提高,泌尿造口患者备受关注,相应生理、心理和社会功能等方面的特异性评估及护理离不开科学可靠的量表。目前,国内外泌尿造口的特异性评估存在工具数量偏少,分类不详细,推广度不够等问题。鉴于此,本文就泌尿造口特异性评估工具进行综述,旨在为临床护理人员选择和编制适用于我国的泌尿造口特异性评估工具提供参考,以推进泌尿造口专科护理的发展。

1 泌尿造口特异性评估工具

1.1自我护理能力评估工具 泌尿造口自我护理量表(the urostomy education scale )由Kristensen 等[7]于 2010年回顾文献在丹麦编制而成,是第1个经过验证用于评估泌尿造口患者造口袋更换技能的量表,该量表分2个维度,分别为评估患者自我护理意愿、评估患者造口自我护理技能;共7个条目,包括患者对造口的认识,拆卸造口装置,清洁造口周围的皮肤,测量造口的直径,修剪尺寸合适的底盘,安装新的造口装置,排空尿袋、装上及取下引流袋。采用Likert 4级评分,0分代表患者完全依赖护士;1分代表患者参与,但需要护士协助;2分代表患者需护士的口头指导,完成护理操作;3分代表患者能够独立完成护理操作。该量表已在荷兰、希腊等欧美国家推广使用,在国内外应用较广泛[8-10]。2014年由傅素靓等[11]汉化,7个条目的 Cronbach′s α系数为0.776～0.981,CVI系数0.952,KMO系数0.914。 该量表条目简单易懂,有足够的跨层可靠性[12]。量表由护士来完成,护士在对患者的教育指导中不断评估患者更换造口袋的技能水平,及时纠正患者不正确的方法,适合临床护理人员评估泌尿造口患者的护理技能。该量表虽然应用较广泛,但无法体现更换造口袋的具体操作细节,只能由经验丰富的造口护士主观评判,使用范围受限;量表编制和汉化时,信效度检测样本量分别为12、18,没有满足探索性因子分析所需样本量为量表条目数的5～10倍[13]的最低要求,会引起抽样误差增大,从而降低了检验效能,仍需要进一步验证及完善。

1.2患者需求评估工具

1.2.1尿路造口出院患者延续护理需求评估量表 2020年惠艳红等[14]以马斯洛需求层次理论为框架编制了此量表,主要针对院外康复期的尿路造口患者。共 38个条目,6个维度:造口护理技巧需求、社会支持需求、情感支持/心理疏导需求、症状管理与识别需求、日常生活健康指导需求、便捷服务渠道需求。采用Likert5级评分,条目都采取正向计分,按照“非常需要”到“不需要”依次计为5～1分。量表Cronbach′s α系数为0.949,重测信度为0.940,内容效度为0.965,折半信度为0.965,KMO值为0.912,内部一致性及信效度较好。李彤[15]于2021年应用该量表测量了输尿管皮肤造口出院患者的延续护理需求处于中等偏下水平。同年,付凌敏[16]参照惠艳红[14]研制的量表,自制膀胱全切腹壁造口患者对社区护理服务满意度调查表,Cronbach′s α 0.87,重测信度0.86,内容效度0.91。该量表聚焦出院尿路造口患者延续护理需求问题,内容具体详细且易于描述,条目数量适中,便于开展,为医护人员针对性的干预提供了向导;但量表中造口护理技巧需求维度“教会我扩张造口的技巧”这一条目只适用于回肠代膀胱造口,并不适用于输尿管皮肤造口患者,会影响量表的测量结果,可以将该条目做成并列的2个条目,分别供两种不同类型的泌尿造口患者选择,即增加输尿管皮肤造口护理技巧需求,如“教会我单J管的护理方法”,增强量表适用性。

1.2.2尿路造口患者参与健康照护需求量表 2020年惠艳红等[17]从尿路造口患者的体验和视角出发,通过实地观察和访谈,在结合文献回顾的基础上研制了此量表,用于围手术期尿路造口患者参与健康照护需求的评估。量表共34个条目,3个维度:照护性参与需求、诉求性参与需求、决策性参与需求。对192例尿路造口患者进行测评,总量表Cronbach′s α系数0. 928,折半信度0. 946,重测信度0. 917,总量表内容效度为0.932,结构效度0.903,有很好的内部一致性。采取Likert 5级评分,正向计分进行自我评估。该量表基于患者的视角进行评估,测评结果具有较高的客观性;“以患者为中心”的理念深入人心,条目清晰且数量适中。量表样本来自山东,由于不同区域及医院间存在文化差异,各地区的护理服务也参差不齐,患者参与健康照护的需求存在一定的差异,建议学者在使用时,充分考虑地域和文化差异,对信效度进行进一步验证。

1.3自我管理能力评估工具

1.3.1输尿管皮肤造口人自我管理量表 输尿管皮肤造口人自我管理量表(the self-management scale for patients with cutaneous ureterostomy,SMCU)是由张晗[18]于2020年编制,用于评估输尿管皮肤造口患者自我管理状况,共38个条目,分为以下3个维度。(1)日常生活管理:饮食、活动和性行为管理。(2)疾病医学管理:造口自我护理行为管理、单J管维护、疾病信息管理。(3)心理情绪管理:情绪和健康信念管理。采用Likert 5级评分,按照“总是”到“从不”对应“1～5”计分。量表Cronbach′s α系数为0.950,折半信度为0.853,重测信度为0.756,内容效度为0.750、0.784、0.890,KMO值为0.802,信效度良好。SMCU逐渐推广应用,2020年张晗[18]用SMCU测量了输尿管皮肤造口患者自我管理水平偏低,需加强干预进行改善。2021年李彤[19]将其应用到居家输尿管皮肤造口患者单J管维护清单的制定与评价中,为清单的规范提供了参考。该量表专注于输尿管皮肤造口,涉及对输尿管皮肤造口患者的饮水量、防渗漏、性生活、心理、运动、监测单J管脱出、腰部酸胀特殊情况等基础性内容,非常贴合输尿管皮肤造口患者居家自我管理情景,不但可以测量自我管理能力,也可作为此类患者的随访路径,引导性地增强患者日常生活、疾病医学和心理情绪方面的管理;但该量表未做验证性因子分析及临床实证性研究分析,样本来源单一,还需进一步验证。

1.3.2膀胱癌回肠导管术后患者造口自我管理行为问卷 膀胱癌回肠导管术后患者造口自我管理行为问卷(behaviour questionnaire for stoma self-management,BQSSM)是由Wang等[20]于2020年基于自我管理框架和造口指南编制而成。共16个条目,3个维度:(1)袋系统更换(集中评估更换造口袋系统的技能及识别、预防和管理并发症的行为。(2)情绪管理(管理和应对有关造口负面情绪的行为)。(3)角色管理(重点是维持、改变或采用有利于与人共处的行为)。采用Likert 4级评分,从“不相关”到“非常相关”按照1～4分记录。量表Cronbach′s α系数为0.880,重测信度为0.820,内容效度为0.960,KMO值为0.784,结构效度良好。该量表与SMCU不同,其聚焦于另外一种泌尿造口—回肠膀胱造口。BQSSM条目源自造口实践指南,并基于患者自我管理的任务进行维度划分[21];此维度“角色管理”非常适用于造口术前后角色混乱的患者,可引导其适应并回归社会;其次,有研究[20]阐述了BQSSM总分及3个行为领域对造口生活质量有积极的影响。BQSSM以膀胱癌回肠导管术后患者为研究对象,但条目内容特异性不高,膀胱癌回肠导管术后2年内造口旁疝发生率高达48.0%[22-23],还有造口回缩、狭窄、肠梗阻等并发症[1],但该工具只提及了皮肤的监测管理,对常见并发症的识别、预防和管理存在局限性;此外,未对此进行心理学特征测量,有待进一步验证[24]。

1.4皮肤评估工具 造口周围皮肤分类工具(the classification of peristomal skin,CPS)由瑞典Borglund等[25]于1988年编制。用于医护人员对回肠膀胱术造口周围皮肤微观变化的分类及评估。CPS将造口周围皮肤分为:无刺激性皮肤损伤的迹象(E0P0)、红斑-侵蚀性皮损(E)和假性疣状皮损(P)。按照皮肤损伤的严重程度分为轻度“+”和重度“++”。E+是指造口周围皮肤出现面积<2 cm2的丘疹样或黄斑样病变,伴或不伴面积<1 cm2的小水疱或小破损;E++是指造口周围皮肤上红斑面积≥2 cm2,皮肤破损的面积≥1 cm2。P+是指紧挨造口的皮肤上出现2～3 mm高的疣状小结节;P++指造口的皮肤上出现高5～10 mm的小结节。CPS主要适用于区分红斑糜烂和假疣状两种皮肤病变,已在国外广泛应用[25],但该量表没有引用到国内。CPS定义了2种不同类型的皮肤病变,其使用的定义和术语是公认的皮肤病术语,推广度高,且适用范围广,可供皮肤科、泌尿科、回肠膀胱术造口等医务人员使用;CPS每个类型都有相应的实拍图片对应,直观性较强。但它仅能区分识别红斑糜烂和假疣状2种比较异常的皮肤病变,无法精细评估其他类型的一些皮肤变化情况,如表皮和真皮萎缩、色素减退或沉着过度、瘀点和发生率较高(16%～77%)[26]的刺激性或过敏性皮炎、尿酸结晶等情况,参考类型局限;其次,皮肤损伤的报告类型和严重程度缺乏统一性,CPS以“轻重”划分等级,没有量化的评分,难以对结果进行深入比较和评估,临床泌尿造口患者使用不方便,大多数学者更愿意使用普适性的造口周围皮肤评估工具[27]。

1.5自我报告结局评估工具 膀胱癌腹壁造口患者自我报告结局量表(patient reported outcome for bladder cancer with abdominal stoma,PRO-BC-AS)是由洪慧[28]在2021年基于纽曼的系统模式研制的,用于膀胱癌腹壁造口患者健康状况的自我评估。该量表共52个条目,分为4个领域,9个维度。治疗领域:依从性和满意度;生理领域:特异性症状和非特异性症状;社会领域:造口适应和社会支持;心理领域:焦虑、抑郁和自卑。采用Likert 5级评分,条目计分均为0～4分,总分为208分,得分越高者健康状况越好,其中条目1-33为反向计分。量表Cronbach′s α系数为0.937,分半信度为0.751;各领域内容效度为0.843、0.692、0.784、0.729;KMO值为0.934、0.719、0.651、0.754,信效度良好。PRO-BC-AS 根据提问条目灵活变换了相应的回答方式,便于患者理解,能够快速做出回答。其次,PRO-BC-AS能综合评估膀胱癌腹壁造口患者的身体机能、心理及社会功能等健康方面的状况,弥补了单一症状的测评工具的缺陷。相对生活质量量表,PRO-BC-AS还涉及患者症状报告、疾病体验、患者满意度以及依从性等内容[29-30],对于健康状况的评价延伸到患者的主观体验和自我报告结局的探讨;再次,评估内容贴合患者日常生活细节,对于尿液性状、通畅情况、造口颜色、清洗液的选择、体重变化、运动程度及就诊时机的详细描述堪称教育手册,对于永久性泌尿造口患者的居家护理兼具引导及监测功能;但量表在探索性因子分析时有2个条目出现双载荷,给与删除条目后没有再次进行因子分析,量表也未进行验证性因子分析和反应度考核,下一步临床施测建议考核PRO-BC-AS对临床结局随时间推移变化的反应度[28];样本来源单一,量表心理及社会领域条目发展相对不充分,可扩大样本量,深入挖掘。

2 泌尿造口特异性评估工具比较

2.1泌尿造口特异性评估工具的基本情况比较 泌尿造口特异性评估工具按构建时间、国家、理论依据、应用人群等12方面的特点进行比较,评估工具最早始于1988年,2020年后中国陆续开始研发,已研发共5个,其中有3个量表依据理论编制。该类量表适用人群贴合泌尿造口类型和评估时期,评估内容共涉及了自我护理、管理、报告结局、需求及皮肤5个方面,除了自我管理和需求领域量表可进行纵向比较,其他领域都是单一的量表。在心理情绪管理方面,SMCU注重患者的积极应对程度,BQSSM注重情绪应对的方式,PRO-BC-AS注重心理现状。从量表研制来看,近年样本量逐渐增大,信效度较好。从评估方式看:除泌尿造口自我护理量表和CPS是医护进行评估,其他的是患者自评量表,主观性较强。泌尿造口特异性评估工具基本情况汇总,见表1(扫二维码获取)。

2.2应用情况比较 目前,泌尿造口自我护理量表在国内外应用较为广泛,已成为评估泌尿造口自我护理能力的首选工具;尿路造口出院患者延续护理需求评估量表逐步被应用于需求调查及调查表的制作参考;SMCU专门针对于输尿管皮肤造口,条目详细具体,现已参与了单J管维护清单的制定,应用前景很好;CPS工具[28]是文献记载最早的造口周围皮肤评估工具,它的出现解决了当时因缺少评估工具导致各研究不能进行PSCs发病率和严重程度比较的问题,但由于PSCs对类型描述不够全面和过于复杂的分级标准限制了其在临床上的推广和应用。BQSSM、PRO-BC-AS和参与健康照护需求的量表开发时间较晚,未见其应用,但鉴于后2个量表适用性及可行性的优越,应用前景甚好。

2.3现存工具的不足及启示 当前现有的泌尿造口特异性评估工具多为国内学者研发,大部分量表编制时间较晚,尚未进行多中心、大样本的验证,未能得到广泛应用,临床实用性有待提高。量表的编制均未进行验证性因子分析,精确度和准确度尚需完善。量表所涉及的评估领域不多且工具数量偏少,样本来源单一。笔者建议:(1)多中心联合进行量表的研发,使量表更具有科学性及实用性,便于推广。(2)重视识别并强调泌尿造口特异性症状、并发症及问题等,如尿酸结晶沉积、单J管堵塞脱落、逆行感染等,健全泌尿造口的评估体系。(3)从二元应对、二元关系、社会心理适应、健康教育及满意度等方面研制新量表,以推进泌尿造口护理的发展。

3 小结

现有关于泌尿造口特异性评估量表的数量少,该领域研究起步较晚,涉及的领域较窄,究其原因可能是泌尿造口占据造口人群的数量少、评估体系不健全、特异性症状挖掘度不高。我国近年在泌尿造口领域的研发趋势较好,大部分工具质量可观,有待进一步推广。在未来研究中,我国学者可致力于泌尿造口评估方面的特异性、全方位和多样化研究,按临床需求、经济实力、医保政策等进行分层护理,整体化提升护理质量和护理效果,开发适合我国医疗决策和文化特征的泌尿造口特异性评估工具,以期为泌尿造口患者制订个性化的评估方案和护理措施提供更全面、可靠的依据。