在青少年中实施预立医疗照护计划的研究进展

王丽 周芙玲 邹会静 杨冰香 罗丹 王晓琴 刘茜

WHO的数据显示，癌症是全球青少年死亡的第四大原因，全球每年新增青少年癌症患者约10.5万例，我国青少年的癌症发病率也呈上升趋势[1-3]。青少年时期是身心发展、自我意识和独立性形成的重要时期，罹患癌症等威胁生命的疾病会对他们的身体造成严重影响，治疗过程的不确定性、长期的医疗过程会对他们的心理状态造成重大冲击[4]。国外研究显示，10岁以上认知水平正常的青少年患者有参与治疗决策的需求和能力，也有表达自身偏好和意愿的诉求，尤其是在疾病进展迅速或预后不良的情况下，有效的生命末期讨论对青少年患者至关重要[5]。预立医疗照护计划（Advance Care Planning，ACP）是患者在意识清醒时，与家人或医护人员提前计划自身生命末期照顾的过程，以确保患者接受与自身价值观、目标和偏好一致的医疗照护，可通过生前预嘱等文件来记录[6-7]。英国的一项系统综述表明，青少年患者及其家属参与ACP有助于患者参与医疗决策，减轻家属的决策负担，促进家庭沟通和调适[8]。国外大多数研究建议在青少年生存期有限或生命受到威胁的情况下开始讨论ACP，但如何、何时、何地、由谁开启这类对话，目前仍在探索中[9]。本文对在青少年中实施ACP的起源、实施的重要性和必要性、实施策略、挑战和对策等方面进行综述，以期为临床、社区和家庭开展青少年安宁疗护相关工作提供参考。

1 在青少年中实施ACP的起源

国内外有关在青少年中实施ACP的指南和规范常常涵盖儿童和青少年两个人群。1982年11月，英国成立了世界上第一个名为“Helen House”的临终关怀慈善机构，为儿童、少年和35岁以下的青年提供临终照护服务。1995年，北美的一家临终关怀机构开始为19岁以下的临终患者免费提供临终期的各项服务。近年来，儿童、青少年安宁疗护在国外得到快速发展，在法律、政策和实施方面逐渐完善[10]。一些国家还出台了相关法规或指南来助力儿童、青少年安宁疗护的实施，例如，英国2016年发布了指南《生命有限的婴儿、儿童及青少年临终关怀准备与管理》等[11-12]。国外在青少年中实施ACP的相关研究聚焦ACP实施的重要性及患者临终偏好的探讨，并建议在青少年生存期有限或生命受到威胁的情况下开启ACP讨论[9]。近年来，我国开始发展适合青少年患者的安宁疗护项目，如长沙市第一社会福利院创办的蝴蝶之家、上海儿童医学中心组建的舒缓团队、北京儿童医院组建的雏菊之家等。这些项目主要针对儿童及青少年肿瘤患者实施整体照护，提高其生活质量，让每个孩子都能有尊严地度过生命终末期[13]。然而，我国对于在青少年中实施ACP尚在探索中。

2 在青少年中实施ACP的重要性和必要性

在正常的青春期发展过程中，青少年逐渐独立，形成自我认同[14]。患有危及生命的疾病会严重阻碍青少年的身心发展，影响他们的独立性和社会交往[15]。研究表明，患有重大疾病和生存期有限的青少年能从ACP中获益[16-17]。

2.1 有助于促进青少年患者参与治疗决策，提升其生活质量

在临床实践中，家属往往是青少年患者的医疗决策者，无论是医护人员还是家属，均容易忽略青少年自己的想法和诉求。然而，国外研究发现，长期患病的青少年希望在整个病程中更多地参与病情讨论，特别是在生存期有限时更早地表达和分享自己的愿望、价值观、需求和照护偏好，获得自我决策的尊严[18-19]。此外，国外研究显示，ACP讨论有助于青少年患者更早地接受安宁疗护，降低接受“激进”治疗方案的概率，显著改善其症状和生活质量，减少住院时间和费用，节约医疗资源[20]。

2.2 有助于缓解照顾者的决策负担，促进家庭的沟通和调适

实施ACP有助于增进青少年和照顾者之间的了解，帮助他们共同参与治疗决策，缓解照顾者的决策负担，避免决策后悔[21-22]。国外研究显示，丧子的父母认为自己没有为子女临终期的医疗和情感需求做好准备，并为此感到内疚和懊悔，甚至有父母认为自己的决策导致了孩子死亡[23]。我国的一项研究表明，当患者病情过重，丧失表达能力时，照顾者对临终治疗决策感到有压力，且这种负面情绪会随着患者的死亡而加重[24]。国外多项研究显示，由临床医生主导、青少年患者及其照顾者参与的ACP讨论，可促进家庭成员的沟通、理解和积极调适，激发家庭成员的积极情感体验，提升家庭的希望水平，减轻青少年患者离世后家属的痛苦，提升家庭复原力[17，25]。

3 在青少年中实施ACP的策略

3.1 ACP讨论的发起时机

在青少年中实施ACP的关键步骤是准确把握ACP讨论的发起时机，并确定适宜的讨论目标[26]。不恰当的讨论时机会使青少年患者感到紧张和不适，阻碍他们参与ACP讨论[18，27]。国外研究显示，在青少年中实施ACP讨论的启动时间存在明显差异，但大多数研究提倡尽早开始，最好是在青少年临近复杂慢性病确诊时，建议医护人员先与青少年患者的家庭成员沟通，互相了解后再商定与患者讨论ACP的时机[9]。

3.2 ACP讨论的发起人

开启有关生命末期医疗照护的讨论是极具挑战性的，相比成人，在青少年中实施ACP的讨论更加复杂，需要由具备相关资质的专业人员发起。国外有些研究者认为，应该由患者的主管医生发起讨论，有些则认为这是安宁疗护专科护士的职责[9]。一般来说，在青少年中实施ACP讨论的发起人需要接受过安宁疗护专业培训，拥有良好的沟通技能，并能结合青少年的认知水平、身心特点和参与医疗决策的意愿，开展个性化的ACP讨论。

3.3 ACP讨论的前期准备

首先，发起ACP讨论的专业人员需要评估青少年患者的身体状况，回顾患者及其家庭的社会人口学资料，列出患者当前的诊断、可选择的治疗方案和预后。其次，需要选择适宜的讨论环境，青少年更倾向于与家人和信任的医护人员在相对私密的环境中讨论ACP，而不是在繁忙的临床环境中[9]。讨论的发起人还需要准备好ACP讨论的辅助工具。目前，国内外有多个可用于青少年人群的ACP讨论辅助工具，见表1。

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3.4 ACP的实施和追踪

在ACP的正式实施阶段，首先，医护人员需要准确地向青少年患者及其家属介绍和解释ACP，确保患者和家属理解什么是ACP、ACP的重要性和必要性、ACP涵盖的内容等。其次，医护人员应指导他们基于患者的诊断、可选的治疗方案和预后，深入思考并讨论生命末期的照护计划，完成ACP文件的填写。在此过程中，应给予患者充分的思考时间[9，26]。患者填写ACP文件后，医护人员应与患者及其家庭成员保持密切的沟通，必要时组织相关人员召开家庭会议，及时了解患者意愿的变化，并更新ACP文件。此外，医护人员还可向患者及其家庭成员提供疾病相关知识及实践指导，介绍可及的支持系统，以帮助他们顺利从医院过渡到社区和家庭照护[9，21]。

4 在青少年中实施ACP的挑战及对策

4.1 政策层面

近年来，我国大力推动安宁疗护事业的发展，《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》中指出，实施安宁疗护要严格遵守“充分知情，自愿选择”的原则[28]。然而，我国尚缺乏安宁疗护和ACP的相关法律法规，影响了ACP的推广。此外，我国对青少年患者安宁疗护的关注度不够，缺乏在青少年患者中实施ACP的理论和实践证据。为进一步提升安宁疗护的服务质量，我国卫生健康委员会密切关注在安宁疗护服务中尊重患者意愿的积极探索，结合国际经验和我国实践，推进相关法律法规的制定[28]。同时，我国逐步关注年轻人群的安宁疗护服务，为探索在青少年中实施ACP创造了有利环境。建议今后开展高质量的理论及实践研究，为完善安宁疗护发展的支持政策提供依据。

4.2 文化层面

受我国传统文化的影响，关于生命末期照护的话题通常是敏感而沉重的，有关死亡的话题更被视为一种禁忌[29]，因此，我国死亡教育较为缺乏，公众对于安宁疗护和ACP缺乏了解。针对这一挑战，我国越来越重视全社会的生命教育，以帮助公众树立正确的生死观，提高全社会对安宁疗护服务的认识和接受度，同时，积极探索ACP在安宁疗护中的应用。我国卫生健康委员会建议将生命教育纳入中小学课程体系，以促进社会对安宁疗护理念的认可和接受[28]，这将增进青少年对生命和安宁疗护的认知，为在青少年中构建和发展更符合我国文化的ACP实施模式奠定基础。此外，应积极探索汉化版ACP讨论辅助工具在我国青少年中的适宜程度及应用效果，必要时对现有版本进行调试或开发更适用我国青少年的ACP讨论辅助工具。

4.3 医护人员的教育培训层面

国内外研究表明，医护人员缺乏ACP相关知识和沟通技能是影响ACP实践的重要因素。绳宇等[30]在医护人员中开展了ACP认识与实践的质性研究，发现医护人员对于ACP的实践意义持肯定态度，但是对ACP概念认识不足。另外，医护人员缺乏ACP沟通技巧和实践经验，使得他们不知如何与生命末期的青少年患者及其家属讨论ACP[9]。美国的一项研究显示，对医护人员开展ACP培训有助于提升医护人员的ACP讨论技能，传达对患者的人文关怀，进而建立良好的医患关系[27]。同时，高质量的ACP对话有助于培养青少年患者意愿的表达能力，减轻父母在孩子离世后的悲伤程度[31]。

因此，有必要针对医学生、医护人员深入开展有关安宁疗护和ACP的教育培训，提高其相关知识水平，培养其生命末期照护沟通的胜任力。同时，医护人员及家属要关注青少年患者的需求，基于该人群的发展特点选择与其年龄相适应的沟通方式，推动在青少年中ACP的实施工作。国外近年来将灵活多样的游戏教育用于儿童和青少年的ACP讨论，如卡牌游戏、棋盘游戏、折纸游戏、电子游戏以及积木游戏等[32]。在未来实践中，我国可借鉴国外经验，检验基于游戏教育的ACP在青少年中实施的效果，积极探索适合我国文化和青少年人群特点的ACP沟通方式。

4.4 家庭层面

在我国，父母作为孩子医疗决策的代理人，为了保护孩子不受负面信息的影响，常常向孩子隐瞒病情，也往往忽略了孩子的想法和声音。虽然青少年尚未完全独立，对父母有一定的依赖性，但是青少年时期是自主性和独立性不断发展的时期，他们有表达自身意愿的诉求和参与医疗决策的能力[22]。一项针对青少年及其父母的随机对照试验发现，规范化的ACP讨论可促进家庭积极的讨论态度，提升家庭讨论ACP的自我效能感，从而改善家庭关于照护计划的沟通[33]。因此，医护人员应引导父母倾听青少年的声音，通过有效的家庭沟通了解孩子参与医疗决策的意愿，鼓励他们思考并表达自己的医疗偏好和愿望，结合孩子的认知水平，就他们关心的问题进行诚实的讨论，以做出最有利于他们的医疗决策。此外，护士作为与患者及其家庭接触最密切的人，在促进患儿家庭共同决策方面发挥着重要作用。未来可进一步探索科学、有效的青少年患者家庭沟通和决策模式，以提供符合生命末期青少年患者家庭需求的医疗照护。

5 小结

国外研究表明，科学、有效地实施ACP能让青少年患者及其家属获益。然而，在我国ACP仍处于探索阶段。未来需要完善安宁疗护相关法律法规，提高全社会对安宁疗护的认识和接受度，提升医护人员的胜任力，引导家庭共同决策，并积极探索ACP在青少年患者安宁疗护中的应用，以提升患者生命末期的生活质量，减轻家属的决策负担，促进家庭的积极调适。