家庭尊严疗法干预方案的构建

陈芷谦 郭巧红

全球癌症发病形势严峻，发病率和病死率均呈上升趋势[1]。疾病会剥夺晚期癌症患者的生命意义感和价值感，降低其生活质量和尊严水平[2]。同时，患者家属也容易产生悲伤和疲乏等身心症状[3]。安宁疗护强调为终末期患者提供积极的整体性支持，同时关注家属的身心健康[4]。然而，目前适用于生命末期患者和家属的非药物、结构化的心理干预普遍不足[5]。尊严疗法是一种简单易行的个体化心理治疗干预[6]，目前已在加拿大等多个国家实施并取得了良好效果[7]。国内学者已将尊严疗法应用于晚期癌症患者，展现了其在我国安宁疗护中应用推广的潜力[8]。然而，研究设计的局限性和文化调适的欠缺限制了尊严疗法的效果及其在我国的推广。在不同文化背景下，尊严疗法的适用性不同，因此，在将尊严疗法正式引入我国安宁疗护实践之前，应在引进其基本概念和模式的基础上对其进行本土化创新[9]。本研究根据我国文化背景下临终尊严的概念、内涵[10]和本土化尊严模型[11]对尊严疗法进行本土化调适，开发具有中国特色、适用于我国晚期癌症患者和家属的家庭尊严疗法，以期为医护人员提供一种新颖的安宁疗护家庭心理干预方法。

1 研究方法

1.1 初步构建家庭尊严疗法干预方案

研究小组通过查阅文献对以往的研究进行回顾，探索干预方案构建的理论基础和依据。本研究以本土化尊严模型[11]为理论框架，结合具有中国传统文化特色的“四道人生”（道谢、道歉、道爱、道别）以及中国传统家庭文化价值观，基于原版尊严疗法的基本概念和模式，并参考其形成过程，经研究小组成员讨论后，初步开发了家庭尊严疗法干预方案。初版家庭尊严疗法干预方案的构建过程见图1。本研究通过首都医科大学伦理委员会审批（批号：Z2019SY038）。

1.2 制定专家函询问卷

专家函询问卷由4部分组成。①背景介绍：简单描述研究背景、构建该方案的目的和意义、填写表格注意事项等。②问卷正文：专家对家庭尊严疗法干预方案各部分的合理性和访谈提纲问题的易理解性、表达本土化、措辞恰当性、重要性和可接受性进行评价，对应的问题分别为“题目是否容易被患者/家属理解”“题目的表述是否符合我国本土化的语言表达习惯”“题目的用词是否准确、合理”“题目对于患者/家属而言是否重要”“患者/家属是否会愿意回答该问题”。评分标准：1分为“不合适/不重要”，2分为“较不合适/不太重要”，3分为“基本合适/一般重要”，4分为“较为合适/比较重要”，5分为“非常合适/非常重要”。得分≤3分表明在此问题上需要关注和调整，＞3分表示认可度良好。③专家信息调查表。④专家判断依据及熟悉程度表。

1.3 确定函询专家

专家纳入标准：①具有本科及以上学历；②从事领域/研究方向为安宁缓和医疗相关领域；③具有5年及以上的相关工作/研究经验；④知情同意并自愿参与本研究；⑤接受过尊严疗法规范化培训。

1.4 实施专家函询

2020年9月—12月，采用电子邮件的方式发送问卷。第1轮专家函询后，研究小组对回收的问卷进行整理和分析，经过充分地研究讨论后，基于专家意见对干预方案进行相应的修订和增减。研究小组针对修改的内容制定第2轮专家函询问卷。

1.5 统计学方法

运用SPSS 25.0软件进行数据录入与分析。采用均数±标准差、频数和构成比等描述专家一般资料。专家积极系数用问卷的回收率表示。专家权威系数=（专家判断系数+专家熟悉程度）/2。专家对家庭尊严疗法干预方案中各部分的合理性以及访谈提纲中各问题的认可率=对某一指标评分＞3分的专家人数/专家总人数×100%。

2 结果

2.1 专家基本资料

本研究共进行了两轮专家函询。完成两轮函询的专家一致，共16名。年龄为29～49（38.4±4.9）岁，工作年限为5～30（15.6±7.6）年，其中3名（18.7%）为高校教师，13名（81.3%）为临床护士；本科学历6人（37.5%），硕士学历8人（50.0%），博士学历2人（12.5%）。

2.2 专家积极系数与权威系数

本研究中两轮专家函询问卷回收率均为100.0%，专家权威系数为0.838。

2.3 专家函询结果

第1轮专家函询问卷回收后，研究者对专家函询结果进行汇总、整理、分析，经过课题组成员充分讨论后做出修改。①治疗对象：由“预计生存期1年之内，但不短于2周。”修改为“预计生存期1年之内（生存期大于1年但有强烈参与意愿的患者亦可参与），排除太虚弱以致无法参与者。”②治疗时机：由“患者入院2周内，但处于濒死状态前（具体干预时间按照患者和家属的实际情况安排）。”修改为“患者接受姑息性治疗，入院1周内，已熟悉住院环境并建立良好的护患关系后，尽快开始干预，保障患者在院期间完成治疗访谈（具体访谈时间按照患者和家属的实际情况安排）。”③治疗师资质：职业特质由“具备为患有威胁生命疾病、处于生命末期的患者提供照护的能力，建议拥有照护临终患者或亲人的经历，建议肿瘤临床实践经验不短于2年；拥有对患者和/或家属实施心理护理或心理治疗的经验。”修改为“具备为患有威胁生命疾病、处于生命末期的患者提供照护的能力。”

访谈提纲部分修改了“重要回忆”“关于自我”“人生角色”“个人成就”“家庭支持”“感恩感谢”“道歉谅解”“教导嘱咐”“其他事情”9个主题问题的表述。

首轮专家函询中，专家对家庭尊严疗法干预方案中各部分的合理性以及访谈提纲中各问题的认可率均达到90.0%以上，对访谈提纲的表达本土化方面提出了部分修改意见。因此，干预方案的组成部分以及访谈提纲的主题及问题数量没有改变。研究小组根据专家意见对部分问题的表述进行了修订与完善，使其更加明确、易理解，符合我国语句表达方式。第2轮专家函询中专家对访谈提纲中各问题的认可率均达到100%。

2.4 形成最终家庭尊严疗法干预方案

2.4.1 干预形式

家庭尊严疗法是一种由治疗师引导，以患者为中心，患者和家属共同参与的谈话疗法。适用于临床诊断为疾病终末期，接受姑息性治疗，预计生存期1年之内，并且对家庭尊严疗法感兴趣或有参与动机的患者，排除太虚弱以至无法参与者，数量为1名。如果出现生存期大于1年但有强烈参与意愿的患者，治疗师应充分尊重患者意愿为其提供干预。同时，与患者共同参与干预的家属应是与患者协商确定的亲属，并且对家庭尊严疗法感兴趣或有参与动机，数量为1～2名。干预时间通常选择在患者入院1周之内，已熟悉住院环境并建立良好的护患关系后，尽快开始干预，保障患者在院期间完成干预。干预应尽可能在患者和家属认为舒适、安静并且私密性良好的地方进行，例如病房、会议室或办公室等。

2.4.2 干预内容

通过访谈提纲呈现干预内容，治疗师根据患者和家属的回应灵活应用访谈提纲引导访谈。访谈提纲除了包括关于人生经历、自我、角色、建议、祝愿、嘱咐、感恩、谅解等10个主题外，还包括“其他事情”这一主题，旨在给予患者和家属谈论不在提纲内的话题的机会。各主题分别对应一组“患者-家属”问题。访谈提纲见表1。

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2.4.3 实施流程和干预技巧

家庭尊严疗法实施流程包括7个步骤：①确定适用人群；②向患者和家属介绍家庭尊严疗法并答疑；③提供家庭尊严疗法访谈提纲；④收集患者和家属的基本信息并与患者和家属约定干预的时间和地点；⑤实施家庭尊严疗法访谈；⑥创建家庭传承文档；⑦分享家庭传承文档。

干预访谈全程由治疗师引导，治疗师的资质不受专业的限制，护士、医生、社会工作者、安宁疗护志愿者等均可，但必须接受过尊严疗法培训，熟悉并掌握尊严疗法干预技巧。具体干预技巧包括：①灵活应用访谈提纲进行引导；②保持尊严肯定立场；③提问过程从开放性问题逐步聚焦到细节方面；④掌握访谈节奏；⑤能够处理不同类型（美好/悲伤/丑陋）的故事；⑥根据参与者的回应准确捕捉他们乐意谈及的、有意义的内容并进行深入挖掘；⑦在访谈过程中把握好患者和家属之间的平衡，坚持患者为主、家属为辅的原则；⑧当患者和家属之间发生冲突时，及时暂停访谈，安抚患者和家属的情绪并根据实际情况选择继续访谈或者预约下一次访谈；⑨转录访谈内容，编辑形成一份文本形式的传承文档，传承文档内容以患者的故事为核心，遵循患者访谈内容为主，家属访谈内容为辅的原则。

3 讨论

3.1 构建家庭尊严疗法干预方案十分必要

2017年，国家卫生和计划生育委员会发布的《安宁疗护实践指南（试行）》中明确指出，安宁疗护包括为患者提供心理支持和人文关怀，鼓励家属多陪伴患者并积极参与心理护理，促进患者和家属的有效沟通，以及积极引导患者回顾人生、肯定生命的意义[12]。尊严疗法作为一种简短、有效的个体化安宁疗护心理干预，可以通过引导患者回顾人生重要经历和过往成就，肯定患者的个人价值和生命意义，提升患者的尊严感[13-17]。目前，我国将尊严疗法直接应用于晚期癌症患者的研究日渐增多，但均为直接引用原版尊严疗法的方案，而忽视了对其进行文化调适[18]。然而，心理问题的产生往往与社会文化背景有关，心理干预的实施和有效性也会受到社会整体文化背景和主流价值观的影响[19]。因此，在将国外的心理干预引入我国临床实践之前，应结合中国的国情和社会文化背景对其进行本土化调适[20]。

3.2 家庭尊严疗法干预方案的构建具有科学性

参考原版尊严疗法的科学形成过程，本土化尊严模型、“四道人生”及中国传统家庭文化价值观共同构成了启示家庭尊严疗法开发的理论框架。家庭尊严疗法的干预内容由尊严模型中的“自我连续性”“角色维护”“自豪感维持”“抱有希望”“后事担忧”和具有中国传统文化特色的“四道人生”及中国传统“家庭支持”观念启示而来。尊严模型中的“传承/遗产”以及中国传统“家庭支持”观念启示了家庭尊严疗法的干预形式。尊严模型中的“照护要旨”启示了家庭尊严疗法的干预语气。家庭尊严疗法干预方案的开发具有扎实的理论基础。构建初版干预方案后，研究小组邀请专家对初版干预方案进行形成性评价，并根据专家意见进行修订。本研究中邀请的16名专家具有丰富的工作经验和良好的学术代表性，并且对该研究积极性高。修订过程遵循英国医学研究委员会针对开发和评价复杂性干预措施修订的研究框架[21]进行，保证了干预方案构建和修订过程的严谨性和科学性。

3.3 家庭尊严疗法干预方案适用于我国文化背景

本研究根据本土化尊严模型中部分主题在中华文化背景下的内涵[11]，结合中国传统家庭文化价值观，在原版尊严疗法干预方案的基础上对方案的各个要素进行了修订，干预形式由原版的个体化心理干预修订为将患者和家属共同纳入干预，并且在访谈提纲中增加了“家庭支持”这一主题。同时，将我国文化特色“四道人生”——“道谢、道爱、道歉、道别”融入干预方案，在访谈提纲中新增了“感恩感谢”和“道歉谅解”两个主题。本研究注重将尊严疗法与我国文化背景进行融合，以中华文化为依托，有助于提高家庭尊严疗法干预方案在我国肿瘤安宁缓和医疗领域的适用性。

4 小结

本研究以本土化尊严模型为理论框架，结合我国传统文化背景，采用专家函询法构建了家庭尊严疗法干预方案，为医护人员提供了一种新颖的安宁缓和医疗家庭心理干预方法。家庭尊严疗法能够帮助患者和家属实现美好的临终道别，减轻患者的遗憾和痛苦，缓解家属的悲伤情绪，具有重要的临床实践意义和良好的应用前景。下一步将开展多中心随机对照研究来检验干预效果。