基于文化敏感性框架肿瘤患儿安宁疗护方案的构建

孙丽，黄家丽，胡成文，顾道琴，韦琦，方敏，刘群慧，许宝惠

（安徽省肿瘤医院，安徽 合肥 230001）

我国每年新增儿童恶性肿瘤患者数达6.0 万～28.8 万，且数量处于不断上升的趋势，恶性肿瘤已经严重威胁儿童健康[1]。儿童患有恶性肿瘤这一重大负性生活事件会成为家属的强烈心理应激源，肿瘤患儿及其家庭面临着精神、身体等多方面的痛苦，存在适应不良等家庭功能障碍[2-3]。在患儿和家属的照护经历中，由于医护人员对患儿及家庭的生活经历、信仰、价值体系、宗教、语言及观念的个体文化的不了解，往往阻碍医护人员与患儿及家属的有效沟通，影响儿童安宁疗护的实施效果。文化敏感性（cultural sensitivity）是指对文化如何塑造价值观、信仰、世界观等的认识，以及对存在的文化差异的承认和尊重，其要求医务工作者对不熟悉的信仰和实践保持不带偏见的态度，并在出现冲突意见时，愿意协商和妥协[4]。儿童安宁疗护的实施需要医护人员具有文化敏感性[5]，2002 年，国际儿童姑息照护倡议组织（Initiative for Pediatric Palliative Care，IPPC） 也专门强调了文化敏感性照护[6]的迫切性和必要性。国外学者综合IPPC 的目标，具体指出了在儿童安宁疗护中如何提供文化敏感性照护，其框架包括：（1）最大限度地让家庭参与决策和照护计划；（2）在了解肿瘤患儿的发展能力和愿望下，应尽可能地告知患儿病情并让他们参与到照护决策中；（3）减轻患儿的疼痛和痛苦的症状； （4）为患儿及其家庭提供情感和精神上的支持；（5）促进住院和出院后护理的连续性[7]。本研究基于文化敏感性框架，构建肿瘤患儿安宁疗护方案，旨在充分尊重患儿和家属的文化基础上，探索更符合我国文化背景的肿瘤患儿安宁疗护。

1 研究方法

1.1 成立研究小组 研究小组成员包括8 名：主任护师兼全国安宁疗护专业委员会副主任委员1 名，安徽省安宁疗护专业委员会秘书1 名，全国安宁疗护专业委员会青年委员1 名，国家心理咨询师1 名，安宁疗护专科护士2 名，硕士研究生1 名，儿童肿瘤科护士长1 名。本研究经安徽省肿瘤医院伦理委员会批准（伦审2022 第02 号）。

1.2 形成基于文化敏感性框架的肿瘤患儿安宁疗护方案初稿

1.2.1 文献检索 计算机检索PubMed、Embase、CINAHL、Web of Science、中国知网、万方数据、维普网等国内外数据库，中文检索词：安宁疗护、缓和医疗、临终关怀、儿童、儿童肿瘤、文化、多元文化护理、疼痛； 英文检索词：palliative care、end of life care、terminal care、children、child Tumor、culture、multi -cultural nursing、pain。文献纳入标准：随机对照试验或类实验性研究；研究对象为儿童或肿瘤患儿。排除标准：信息不全，无法获取全文。检索时间为建库起至2022 年5 月31 日。

1.2.2 方案内容初稿 综合文献检索、IPPC 提出的儿童安宁疗护照护目标及文化敏感性框架内容，开展了2 轮小组讨论，尤其考虑我国的文化背景和临床实践中儿童安宁疗护的实施，构建了肿瘤患儿安宁疗护方案初稿，包括多元文化的评估、疼痛和症状控制、舒适照护、家庭沟通、以叙述和美术为基础的儿童安宁疗护教育、家属参与式绘画疗法、照顾者关怀、哀伤辅导8 个一级指标，40 个二级指标。

1.3 拟定专家函询问卷 专家问卷包括3 个部分：第1 部分介绍该方案的研究背景，文化敏感性框架的内容，函询的目的和填写的注意事项；第2 部分为专家情况调查：包括专家一般信息，专家对本研究方案的判断依据和熟悉程度； 第3 部分为专家对该方案各指标的重要性评分，采用Likert 5 级评分（1=不重要，5=很重要），在各条目的右侧设置修改栏，专家可在修改栏内填写相应的修改建议。

1.4 遴选专家 专家纳入标准:本科及以上学历；副高级及以上职称；从事安宁疗护、儿童肿瘤护理、护理管理、护理教育或心理护理5 年以上的专业人员；对研究有积极性，愿意接受并参与全程咨询。

1.5 实施函询 于2022 年6-8 月采用微信、邮箱等发放专家函询问卷，实施函询，每一轮函询于2 周内回收问卷，研究组成员将专家建议进行整理、分析、讨论，对条目进行修改与完善，形成下一轮专家函询问卷，再次发放问卷，直至函询专家意见基本一致。2 轮函询后，专家意见趋于一致，结束函询。

1.6 统计学方法 采用SPSS 20.0 进行数据统计和分析。专家积极性由问卷回收率表示和专家意见提出率表示； 专家权威程度采用专家权威性系数（Cr）表示；专家意见集中程度用条目均数和标准差、条目满分率表示； 专家意见协调程度由肯德尔和谐系数（W）和变异系数（CV）表示。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 专家的基本情况和积极性 20 名专家来自澳门、上海、江苏、四川、湖南、湖北、安徽等12 个省市，充分考虑到我国目前儿童安宁疗护的地域差异。专家年龄（49.40±6.86）岁，工作年限（29.25±8.14）年；学历：本科6 名，硕士11 名，博士3 名；职称：高级职称11 名，副高级职称9 名。第1 轮专家积极系数为95.2%，专家的建议提出率为95%；第2 轮专家积极系数为100%，专家的建议提出率为80%。

2.2 专家的权威程度及意见协调程度 专家的学术水平（C）为0.96，第1 轮专家熟悉程度（Cs）为0.92，专家判断依据（Ca）为0.93，第1 轮专家权威性系数Cr=（C+Cs+Ca）/3 为0.94；第2 轮专家熟悉程度（Cs）为0.89，专家判断依据（Ca）为0.95，第2 轮专家权威性系数Cr=（C+Cs+Ca）/3 为0.93，专家的权威性较高。第2 轮函询专家肯德尔和谐系数（W）为0.093，χ2=76.663，df=41，P<0.001。

2.3 专家函询结果 按照评价条目重要性评分均值>4 分及变异系数≤0.25，同时满分率超过20%的标准，及专家意见和建议对条目进行删减、增加或修改[8]。

2.3.1 第1 轮专家函询结果 第1 轮函询中有4 名专家建议对其一级指标进行整合，为更好符合国外学者的文化敏感性框架，根据专家建议，经小组成员共同讨论，将原一级指标“多元文化的评估”改为一般资料及多元文化调查，包括以下3 方面。（1）患者调查：姓名、性别、年龄、就读年级、民族、有无特殊饮食习惯、患儿喜欢的卡通人物；（2）疾病资料：疾病诊断、分期、治疗方式、生存期评估；（3）主要照顾者调查：姓名、年龄、性别、文化程度、民族、文化程度、职业、宗教信仰、婚姻状况、子女数量、家庭人均月收入、每日平均照顾时间、照顾时长、对治疗的看法。原有一级指标“家庭沟通”修改为“共同决策”，“疼痛和症状控制”和“舒适照护”整合到“症状管理”，“以叙述和美术为基础的儿童安宁疗护教育”修改为“患儿安宁疗护教育”，“家属参与式绘画疗法”和“照顾者关怀”整合为“照顾者支持性照护”，“哀伤辅导”扩展为“连续照护”。原有40 个二级指标，将其修改为18 个二级指标，42 个三级指标，其中原有二级指标内容主要调整为三级指标内容，修改后的二级指标主要为相关内容信息的整合。例如：增加二级指标“共同决策需求评估”和“共同决策支持”等；根据专家建议修改三级指标。例如：将“何为多形式信息支持”，修改为“面对面讲解、宣传手册、海报、专题讲座、微信公众号等多形式”等。

2.3.2 专家函询结果 根据第2 轮专家函询意见进行整合，通过小组讨论，整合1 个二级指标，将原有二级指标“信息支持”和“经济支持”整合到二级指标“信息支持”；修改三级指标内容11 项，例如“由医务社工人员整合医保相关政策，政府、民间的相关经济援助信息，提供信息支持”修改为“由医务社工人员和志愿者整合医保相关政策，政府、民间的相关经济援助信息，提供信息支持”等。最终形成5 个一级指标，17 个二级指标，42 个三级指标。形成的最终版肿瘤患儿安宁疗护方案各条目的内容、重要性评分、变异系数、满分率见表1。

表1 肿瘤患儿安宁疗护方案第2 轮专家函询结果

3 讨论

3.1 基于文化敏感性框架的肿瘤患儿安宁疗护具有较好的科学性 本研究采用德尔菲专家函询，函询专家是决定咨询结果可靠性的关键因素，遴选专家需具有广泛性、代表性及权威性的特点：参与本研究的专家，广泛分布于12 个省市，为安宁疗护、肿瘤护理、儿科护理、心理护理等专业领域的专家；均为副高以上职称，硕博士占比70%，平均工作年限为29 年，专家结构分布合理，具有较好的代表性；专家的学术水平（C）为0.96，第1 轮专家权威性系数Cr为0.94，第2 轮专家权威性系数Cr 为0.93，均≥0.70，说明专家评估是基于临床实践和相关理论分析的，结果可信度高，专家权威性较高[9]。

本研究中2 轮专家积极系数分别为95%、100%，说明专家对本函询的积极性较高。2 轮专家的建议提出率分别为95%、80%，表明函询专家对本研究的条目进行了深入的思考，专家的建议也对本研究有着非常大的指导作用。经过2 轮专家函询，小组成员整合专家建议，进行多次讨论，将原有8 个一级指标，40 个二级指标修改形成5 个一级指标，17 个二级指标，42 个三级指标，以更切合文化敏感性框架，更具系统性。形成的最终版本各条目均分≥4.47，重要性评分均在3.5 分以上； 第2 轮肯德尔和谐系数（W）为0.093（P<0.001），变异系数＜0.20，表明专家意见一致，方案内容较可靠。

3.2 构建基于文化敏感性框架的肿瘤患儿安宁疗护方案的意义 在肿瘤患儿的照护中，多元文化会影响病情告知及决策、语言与非语言的交流、对疼痛的理解和管理、对治疗的选择及精神照护、对疾病和死亡的理解、死亡仪式和死亡地点的选择，这对实施儿童安宁疗护的医护人员提出了更高的要求[6]。医护人员需了解个体及家庭不同的文化特征，识别患儿家庭行为中的文化因素，使用恰当的沟通模式，才能为患儿和家属提供更好的照护[10]。研究表明，给予专业的儿童安宁疗护服务后患儿的症状改善、生活质量提高，父母的生活质量提高、负担减轻，心理压力显著降低[11]。

本方案构建的肿瘤患儿安宁疗护方案，在多个环节考虑儿童年龄的特殊性： 环境布置符合儿童年龄特点；治疗操作给予操作前行为诱导、操作中转移注意力、操作后奖励以缓解儿童的恐惧和不适感；利用游戏、绘本、电影、园艺、绘画等多形式且易被患儿和家属接受的形式开展儿童安宁疗护教育； 开展多种患儿和家属共同参与的活动，以促进家庭成员之间的沟通与亲密性。在儿童安宁疗护的实施中，家属也是重要的照护对象，儿童患有恶性肿瘤这一重大负性生活事件会成为家属的强烈心理应激源，家属可能出现较严重的焦虑、抑郁等负性情绪，出现睡眠障碍、疲劳等躯体症状，且面临着较大的治疗决策压力和较难恢复的预期性悲伤。本研究为家属提供了多种支持性照护，包括信息支持、心理支持、情感支持、喘息照护；在尊重患者家属意愿的前提下为家属提供多形式的、延续性的哀伤辅导。本课题组前期在肿瘤患儿中开展家庭绘画疗法，证明可有效减轻白血病患儿的焦虑情绪，改善其家庭功能[12]；通过儿童安宁疗护的个案实践[13]，总结其实践经验，进一步开展相关研究，以科学的方法构建了更符合我国文化背景的儿童安宁疗护。构建的肿瘤患儿安宁疗护方案，是一种结合中国传统文化背景、充分尊重患儿和家属的文化特异性、以家庭为中心的安宁疗护方案，以缓解患儿的不适症状，提高患儿和家属的生活质量。

4 结论

本研究基于文化敏感性框架，采用文献归纳、德尔菲法构建肿瘤患儿的安宁疗护方案，具有较好的科学性和临床意义，旨在充分尊重患儿和家属的文化基础上，探索更契合我国文化的儿童安宁疗护模式，后续会进一步开展基于文化敏感性的肿瘤患儿安宁疗护方案对照研究，进一步对该方案进行修改和完善，以提供更高质量的肿瘤患儿安宁疗护照护。