癌症患者家庭照护者预期性悲伤干预研究进展

贾宇哲，黄淑婷，张广清

（1.南方医科大学南方医院a.护理部；b.党委办公室，广东 广州 510515；2.南方医科大学护理学院，广东 广州 510515）

2018 年，中国癌症新发病例和死亡病例在全球癌症新发病例和死亡病例占比分别为21.0%和23.9%，且其死亡率与发病率仍在迅速增长[1]。为了更好地照护癌症患者，在治疗过程中负主要责任的家属成员不仅负责患者的生理健康，还要负责情感照护，导致家庭照护者承担更大的身心负担。文献报道，1/3 患有威胁生命的严重疾病患者的照顾者存在预期性悲伤，约25.9%的癌症照护家属出现严重的预期性悲伤症状[2]。预期性悲伤是指个体感知到即将到来的损失而产生哀伤、痛苦和应对、计划和心理社会重建等一系列反应的过程[3]。21 世纪以来，照护者心理状况成了研究热点问题，国内外学者通过定性和量性的方法对预期性悲伤进行探索，研究表明照护者预期性悲伤的水平受多种因素影响，如人口学因素、疾病因素等等，并发现预期性悲伤对照护者的生理、心理、社会功能等方面都会造成不良影响，甚至在居丧期间出现自残、自杀等过激行为[4-8]。为了减轻家庭照护者的预期性悲伤，国外学者逐渐将尊严疗法、表达性写作等心理疗法应用到照护者的安宁疗护中，与国外相比，国内的干预研究仍处于初步阶段，干预策略较不完善，干预方案较匮乏。本研究旨在通过对干预方法、评价指标等角度进行综述，为国内研究者开展干预研究提供借鉴和参考。

1 研究对象与干预场所

国内外干预研究的对象多集中于癌症Ⅲ期、Ⅳ期患者的配偶或者父母，究其原因可能与预期型悲伤的程度与患者亲密关系和患者的疾病状况有关，患者的疾病程度越严重，与患者的亲密程度越高，家庭照护者的悲伤程度也会更高[6，9-10]。另外为了保证干预结果的准确性，具有严重身心疾病的以及未成年照护者均不被纳入研究。

但是由于医疗文化的差异，国内外干预场所方面存在着一些不同。研究表明，国外晚期患者多数在家里度过最后的时间[11]，因此干预场所也集中在社区或者借助网络平台进行居家干预，但国内的患者一般会在医院接受治疗，所以干预场所也大多为医院的肿瘤内科、胃肠外科、乳腺科等。

2 干预方法研究进展

2.1 尊严疗法 Ho 等[12]采用随机对照的方法，将符合标准的126 对患者家属2 人组随机分为对照组和观察组，观察组在对照组的心理护理上加入了家庭尊严疗法，干预时间为2 周，并于干预后的2 周、4周、6 周及患者死后2 个月，采用定性和定量的结局指标对照护者的生理心理状况进行测量，结果显示：家庭尊严疗法可以减轻照护者生理上的不适和心理负担。肖兴米等[13]采用随机数字表法，将研究对象分为对照组（44 对）和观察组（42 对），研究者通过访谈的方式，对同意加入的患者和家属进行家庭尊严疗法，并于访谈后的2～3 个工作日，将访谈内容中有人生及生活有纪念意义文字片段编辑成完整的叙事文本、视频等，1 周后邀请患者、家属一起观看或阅读视频、文字资料，通过微信建群的方式进行院后随访。以预期性悲伤量表、家庭亲密度适应性量表为结局指标，分别于入院当日、干预1 月末、出院2 个月末进行评估。结果表明：家庭疗法能够降低预期性悲伤的水平，增加家庭亲密度。在李英等[14]对乳腺癌患者照顾者的随机对照试验中，干预过程分为准备、访谈、编辑和共享4 个部分，访谈时间为30 min，护士根据访谈的资料制作以患者生病后的感受为主的《家庭情感手册》，并在共享阶段与照护者和患者共同阅读手册，鼓励双方表达内心的情感。干预后观察组的心理负担显著低于对照组，照顾能力明显提高，提高患者与家庭照护者的生存质量。

相比国外而言，亚洲更注重家庭关系，家庭是患者在患病期间的主要情感和社会支持的来源。与其他干预方法的不同，家庭尊严干预是以家庭为中心的关怀的二元干预模式，目的是增强家庭联系感，建立良好的沟通纽带，为患者和照护者提供表达感激的平台，其干预效果也被多项研究证实[15]。但因其开始时间较短，国内的家庭尊严干预的研究仍处于探索阶段，定义模糊，缺少标准的本土化访谈提纲和家庭尊严干预实施者的专业培训方案，希望在未来能进一步完善家庭尊严疗法的理论框架和干预模式，加大应用范围。

2.2 怀旧疗法 个体怀旧疗法以“怀旧”为核心设计出快乐时光、忆苦思甜、成就时刻、照顾价值、总结和展望6 个访谈主题。干预团队对同意加入试验的家属进行随机分组，通过访谈对照护者进行干预，每周访谈主题如上文所述，干预时间为6 周，以悲伤量表、积极感受量表为结局指标，与常规心理护理进行比较，在入院当天和干预结束后进行评估，由于访谈过程中与家属回忆的都是积极事件，所以干预后家属的负性情绪均得到了缓解，效果也优于常规心理护理[16-18]。

怀旧疗法最早被应用于老年慢性疾病患者，期望通过回忆过去以增加患者的幸福感，近几年也被应用于慢性疾病患者的照护者身上，但是多项研究表明，怀旧疗法的效果多数是暂时的，没有研究支持其长期的效果，上文的2 个研究也均没对照护者进行干预后的随访，因此其长期效果有待考证，另外干预方案也多存在重复及模糊，后续需要设计出包括随访在内的更加具体详尽的干预方案，增加其可使用性[19]。

2.3 表达性写作 Harvey 等[20]通过电子邮件的方式告知参加研究的血液病患者家属每周的写作内容，鼓励他们表达出得知家属患癌时的感受与感知到的益处，每次写作时限为15 min，2 次写作时间间隔1 周，对照护者进行17 d 的干预，证明了表达性写作可以减轻心理压力，提升家庭幸福感，并且在刚刚得知患癌的家属身上效果会更加明显。Ito 等[21]将招募到的60 名照护者随机分为对照组和观察组，通过电子邮件的方式对研究对象进行在线写作干预，对照组进行线上的心理支持，观察组则在对照组的基础上，通过电子邮件的提醒完成7 d 的在线写作，每天的写作主题是以情绪能力的4 个维度为框架设计出来，结果显示利用每日在线日记可以提高照护者的生存质量。Ho 等[22]设计出一个移动应用程序NeW-I，使用者可以通过此软件进入到一个网络的咨询平台，进入平台后，研究者将被引导签署知情同意书和填写相应的基本情况，研究者通过筛选确定最终被纳入的人数，本研究中最终纳入了72 名照护者，通过随机分组的方法，依次将其分到观察组（36名）和对照组（36 名），干预时间共4 周，对照组4 周的目标是一致的，即与患儿的疾病无关的写作课程。观察组每次有新的写作主题时，他们都会在手机应用程序和电子邮件上收到自动通知，主题均围绕着患儿疾病情况，每次写作时间为15～30 min，照护者的每次写作，治疗师都能通过咨询平台看到，治疗师也会在线上及时回应，4 周干预完成后治疗师通过平台发布生活质量、悲伤情况等评估问卷，利用现象学分析4 周以来的写作资料，从定性和定量2 个角度评价效果。并于干预后的1、3、6 个月进行随访，以此评价写作的后续效果。

表达性书写因其实施起来较方便，并不一定要求研究者和研究对象同时在场，被国外广泛使用[23-25]。考虑到照护者的时间问题，大部分研究的方式均选择线上干预，并且随着科技的发展，写作软件也逐渐被应用到干预的过程中。与国外相比，中国人的情感更加含蓄，所以表达性写作疗法在国内开展较少，由于文化差异，在使用时表达性写作时，一些主题也需要进行本土化修改，另外由于干预过程需要书写，所以在选取研究对象上也会存在一定限制。

2.4 正念减压疗法 Kor 等[26]采用单盲、随机对照试验，对100 名社区痴呆患者家庭照顾者实施改良版的正念减压，结果发现，此方法可减少照顾压力，改善照护者的生活质量。陈霞[27]采用正念减压的方法，对37 名中青年癌症患者的配偶进行2 周线下培训和6 周线上干预，结果显示：与常规的心理护理相比正念减压疗法可以降低照护者预期性悲伤其中以减轻悲伤，内疚、抑郁感最佳。张颖杰等[28]采用钉钉群的方式对脑卒中康复期患者家庭照顾者开展正念减压疗法课程，干预8 周后结果表明，其应对水平得到了提高。

正念减压疗法主要应用于患者身上，既往研究表明，通过正念冥想的方法，可以减轻患者的疼痛，帮助个人改变与消极情绪之间的关系，在心理、生理方面都有良好的效果，但是国内少有研究将其应用到照护者解决预期性悲伤等心理问题，在其他群体（如老年人）的效果仍需后续研究证明。

2.5 叙事疗法 Toyama 等[29]采用定性的研究方法，从叙事方法和社会建构主义视角出发构建了访谈框架，利用访谈对3 名照护者进行干预，在访谈过程中，采用叙事疗法核心技术，将问题由人分开，帮助研究对象走出照护者固有角色，引导家属找出问题原因所在，并鼓励其向家庭其他成员表达出自己的想法，以期改善家庭叙事生态关系。干预前后，研究者使用现象学的质性分析方法对3 名照护者的访谈资料进行分析，提取主题词，评估干预效果，结果表明通过叙事疗法可以减轻极悲伤情绪。相较国外，国内更多的使用叙事护理[30-31]。干预团队以叙事疗法核心技术：关注、理解、反思、回应、改写及外部见证，作为护理干预过程的理论指导，便利选取晚期癌症患者家庭照护者，将其随机分为对照组和观察组，观察组采用叙事护理与常规护理形成对比，研究结果表明叙事护理在减轻预期性悲伤的效果均好于常规的心理护理。

叙事疗法最早应用于心理领域，近几年被引入到护理领域，国内外比较来看，在使用叙事疗法时，国外更多使用定性的研究方法，国内更常用定量的研究方法，国外更注重干预前后照护者心理感受变化的过程，但是耗时长，对研究者的要求也更高，国内研究则更能明显看出干预的疗效，但是干预方案过于模糊，过于流程化。两者各有缺点，因此后续的研究者可以设计出综合两者优点的干预方案，应用于照护者身上。

2.6 综合干预方法 Seyedfatemi 等[32]在研究中同时采用半结构访谈、尊严疗法、表达性写作的干预方法，对200 例临终癌症患者家庭照顾者，进行了1项4 组随机试验，试验过程中通过电话提醒受试对象每次的写作主题，半结构化访谈部分采用社交软件与照护者沟通，尊严疗法则需要照护者到达医院的会议室与研究者一对一交谈。干预结束后采用预期性悲伤量表测量量性指标，通过内容分析法对照护者的访谈资料进行分析，了解其前后的情感变化。结果表明： 家庭尊严干预与表达性写作联合干预组比其他组更能帮助照顾者更好地了解自己，从而增强生活希望感，显著降低预期性悲伤程度。

3 结局指标

3.1 量性研究的结局指标 （1）心理方面：为了评估干预方案的直接效果，所有研究都选择了心理方面的量表主要分为焦虑、抑郁、预期性悲伤、积极感受和心理弹性量表。根据具体干预方法的差别，干预效果也会有差异，例如家庭尊严疗法会选择家庭亲密度量表和适应性量表作为次要结局指标，叙事疗法和个体怀旧疗法选择了照护负担量表评价效果。（2）生理方面：心理健康与生理健康息息相关，有不少研究表明预期性悲伤等负面情绪影响生理健康，所以为了全面评估干预方案的效果，有的研究会在干预后评价生理指标，如心率变异性。

3.2 质性研究的结局指标 与国内相比，国外更多使用质性结局指标，研究者会利用半结构化访谈询问照护者感受，采用现象学、内容分析法等质性分析方法对质性资料进行编码分析，从心理和社会关系等方面评估研究对象的前后变化，综合量性指标评价方案的有效性。

4 展望

目前，国外针对癌症患者家庭照顾者预期性悲伤的干预研究较为广泛与深入，已形成较为科学完善的干预方案，我国对于癌症患者的研究开展较多，但对其家庭照顾者的干预研究较为薄弱，有待借鉴国外经验，制定符合中国文化的干预研究方案，可从以下角度开展研究：（1）结合多种干预方法进行综合干预：与国外相比，国内的干预方法较为单薄，并且已有研究表明混合干预的效果优于单一的干预方法。（2）增加质性结局指标，重视照护者主观情感变化：国内的既往研究多使用量性的结局指标，忽略了家属的主观情感变化，在结果上存在一定的偏移，有必要在研究方法上将质性研究与量性研究，全面评估干预效果。（3）基于互联网技术实施干预：目前，国内的线上干预主要集中于患者，对于家属的线上干预较少。随着移动医疗技术的发展以及癌症的年轻化，互联网人群成为了不可忽视群体，以微信小程序、互联网在线咨询主导的干预方式，也将成为热点。未来的研究可尝试对家庭照顾者进行互联网在线干预，以制定更为有效且易推广的干预措施。