安宁疗护社会工作的整合实务探索*

符隆文 周殷华 方 婵 艾 瑶 程 瑜④ 何裕隆⑤

现代医疗的抢救措施和生命支持技术延长了死亡的过程，在一定程度上也让临终患者承受了额外的身心痛苦和经济负担。20 世纪70 年代以来，西方社会兴起安宁疗护运动（hospice movement），反思临终医疗干预，致力于提高疾病终末期患者的生命质量[1]。安宁疗护运动倡导安详且痛苦减缓的“善终”（good death），这一概念逐渐被西方社会和民众所接纳，形成制度化的安宁疗护服务。

在我国目前严峻的老龄化趋势下，临终和老年患者的死亡质量问题也开始受到社会各界的关注。安宁疗护自20 世纪80 年代引入我国，近年来在国家政策推动下，进入了快速发展的新阶段。2017 年以来，全国91 个市（区）先后开展了两轮安宁疗护试点，目前共有510 家医院设有安宁疗护科[2]。在此背景下，为推动民众死亡观念的转变，提高临终患者的生命尊严和死亡质量，中山大学附属第七医院（以下简称“中山七院”）自2019 年启动了安宁疗护试点工作。

安宁疗护旨在为疾病终末期患者和家属提供身体、心理、社会和精神等全方位的照护和人文关怀。在安宁疗护多学科服务团队中，医务社会工作者（以下简称“医务社工”）作为心理、精神和社会支持方面的服务者，是不可或缺的核心成员之一。医务社工在安宁疗护服务中承担了多种角色，既是患者和家属的社会心理评估者与支持者，同时也是医疗团队的合作者和志愿者的管理者[3]。总的来说，医务社工围绕临终患者和家属的非医疗需求，以专业的理念和技术，提供医患沟通、人文关怀、心理支持、资源链接和哀伤辅导等服务。

安宁疗护社会工作在部分国家和地区形成了相对完善的服务模式与实务规范[4]。近年来，随着我国安宁疗护试点工作的推进，安宁疗护社会工作也开始了本土化探索。目前国内相关实务主要基于个案介入模式[5]，服务场景以宁养院[6]和专科医院[7]为主，而对大型综合医院的安宁疗护社会工作实务探索相对较少。大型综合医院兼具门诊、住院、社区等不同服务场景，医务社工的专业角色和服务内涵更为多元[8]，需要构建全面系统的安宁疗护社会工作实务模式。近年来，我国医务社会工作逐渐发展出整合视角与整合实务，通过在微观、中观、宏观等不同的社会系统层次上构建服务模式，形成全方位、多维度、跨学科的医务社会工作综合介入路径[9-10]。本文结合文献资料和中山七院的实务经验，基于医务社会工作的整合实务观，提炼大型综合医院开展安宁疗护社会工作的整合实务模式，以推动相关领域的专业化发展。

1 案例介绍

1.1 中山七院医学人文团队架构

中山七院自2018 年开业以来，高度重视医学人文建设，致力于打造“有温度的医院”。2019 年，医院在全国首先成立了临床医学人文研究中心、医学人文教研室、医学人文部、医务社工与志愿者服务部，组成医学人文团队，推动医学人文医教研一体化发展。医学人文团队现有双聘教授1 名，科研人员2 名，行政人员2 名和医务社工4 名。医务社工驻点消化医学中心、肿瘤科、妇科和儿科等临床科室，提供全生命周期的人文关怀和专业化的社工服务。医学人文团队承担医务社工的管理、培训和督导职能。

1.2 中山七院安宁疗护建设情况

2019 年4 月，中山七院启动安宁疗护试点工作，同年7 月成为深圳市级试点单位。医院发布《安宁疗护试点实施方案》，成立安宁疗护试点工作领导小组，由院领导直接管理，下设医疗组、护理组、医学人文和社工组以及质量管理组，在消化医学中心、肾脏病中心、肿瘤科和胸外科共设立5 间安宁疗护病房。符合条件的终末期患者和家属，签署同意书进入安宁疗护病房或启动共同照护后，由多学科团队量身定制全方位照护方案。截至2021 年底，共服务50 例安宁疗护患者。医院二期工程计划在每个病区都开设安宁疗护病床，并要求全院医务人员掌握安宁疗护理念。

2 安宁疗护社会工作整合实务模式

中山七院的医学人文团队和医务社工队伍基于全人健康理念和医务社会工作的整合实务观视角，认为临终过程并非单纯的生理过程，而是嵌入在多元复杂的社会系统中，需要从微观、中观和宏观等不同层次进行系统性介入。团队通过梳理临终患者和家庭在身体、心理和社会等方面的多重需求，结合医院开展安宁疗护试点的实务经验，提出安宁疗护社会工作的整合实务模式，见图1。

图1 大型综合医院安宁疗护社会工作的整合实务模式

整合实务模式勾勒了医务社工介入安宁疗护的实务路径，分为微观、中观和宏观三个实务层次。微观上，将常规医疗与安宁疗护整合，在病程的不同阶段为疾病终末期患者和家属提供有针对性的支持与服务。中观上，将医务社工与服务团队整合。医务社工一方面融入临床团队，运用个案管理工具促进沟通与合作，另一方面作为人文团队成员，参与安宁疗护制度建设。宏观上，将医疗机构与社会系统整合，组织教学科研与社会推广活动，向社会辐射大型综合医院的安宁疗护影响力。

2.1 微观实务：常规医疗与安宁疗护整合

微观实务是安宁疗护社会工作的直接介入服务，其重点在于帮助临终患者和家属调适死亡恐惧和情绪困扰[11]，适应从常规医疗到安宁疗护的转变，提高临终过程的生命质量。中山七院的安宁疗护服务对象以晚期肿瘤患者居多，下面将以这一群体为例，说明医务社工的微观整合实务。微观实务分为接触期、转入期、维持期和临终期四个阶段，安宁疗护可以在任一阶段启动，在不同阶段医务社工的介入侧重点有所不同。

2.1.1 接触期

在前期接触阶段，晚期肿瘤患者仍在接受手术、化疗、放疗等常规医疗，仍有一定的治疗效果，但也面临肿瘤转移扩散或症状恶化的风险。特别是放化疗后期，如果出现身体症状变化和治疗效果不明显等情况，患者与家属容易出现心理与情绪波动，也会在病情告知、医患沟通和医疗决策等方面产生困扰。此时，晚期肿瘤患者和家属已成为安宁疗护服务的潜在对象。

医务社工在驻科服务中通过主动发掘和接受医护人员转介等方式，与患者和家属进行接触，建立专业关系。接触期的患者和家属大多仍在寻求常规医疗，对于安宁疗护的理解有限。无论服务对象是否理解和接受安宁疗护理念，医务社工都与其建立信任关系，了解基本情况和需求，提供人文关怀或社工介入服务[12]，由此帮助患者和家属适应晚期肿瘤治疗中的不适状况，提升应对疾病困境和不确定性的能力。在关系和时机合适时，可适当介绍安宁疗护的理念与服务信息。

2.1.2 转入期

随着晚期肿瘤患者病情进展，以治愈为目的的常规治疗不再产生明显效益，反而带来持续疼痛、恶心呕吐和乏力疲倦等问题，严重影响生活质量和日常行动。住院和卧床时间的增加，也影响了患者和家属的睡眠状况和心理情绪。在临床医护人员初步判断合适后，安宁疗护多学科团队进行生存期评估，并与患者或家属沟通安宁疗护事宜。也有家庭基于病情现状等综合考量，主动表达放弃积极治疗或进入安宁疗护的意向。

在转入期，医务社工需要了解患者和家属对疾病终末期的认知和安宁疗护的接受程度，跟随他们从肿瘤治疗的间断入院转变为长期住院，并关注服务对象在生理、心理和社会等方面的变化。在接触期建立的关系基础上，医务社工通过探访和会谈，提供安宁疗护资料，协助医患沟通。医务社工协助完成生存期评估、签署知情同意书、组织家庭会议等工作，并通过陪伴来减少患者和家属对新环境的陌生感，缓解紧张和不安情绪。

2.1.3 维持期

中山七院安宁疗护病房接收预期生存期在1 个月以内的疾病终末期患者。大部分患者在进入安宁疗护后，仍会度过一段相对稳定的维持期。维持期的患者基本已不做抗肿瘤治疗，医疗和护理上以症状控制和舒适护理为主。此时，医务社工主要关注患者的疼痛问题和生命意义困扰：一方面以心理暗示和注意力转移等方式，协助患者疼痛管理；另一方面鼓励患者表达情绪和感受，肯定患者的人生价值。在患者身体不适得到缓解的时候，了解和尽量满足患者的愿望，并通过人生回顾和道歉、道谢、道爱、道别的“四道人生”[13]等形式，促进家属与患者之间的沟通与情感交流。对于部分选择居家度过维持期、间断入院做症状管理和应急处置的患者，医务社工主要协助出入院衔接，链接社区资源，了解居家状况或开展探访。

2.1.4 临终期

进入临终期的患者经过一段心理质变过程，开始解除外在世界联系，背离社会而沉入内在自我，此时尚有表达能力的回应缓慢，言辞破碎，其余则处于长期卧床的昏迷状态[14]。医务社工在日常探访和静默陪伴之余，运用音乐和芳香治疗等支持方式，提升患者的舒适体验。此外，临终期介入的重点转向患者的家属或照顾者。此时陪床照料任务繁重，家属亦经常产生矛盾心态：既期盼患者可以继续活下去，又希望患者能早得解脱，不再痛苦。医务社工为家属讲解临终过程与表现，缓解家属的迷茫和不安，帮助其调适身心压力。同时，积极关注家属的哀伤情绪及其表现，提供持续性的哀伤辅导。患者过世后，确认风俗习惯，提供殡葬信息，陪伴家属办理相关程序，并以电话回访或上门探访的形式提供必要的支持。

2.2 中观实务：医务社工与服务团队整合

中观实务指医务社工参与医疗卫生机构内部的团队沟通和组织管理。由于临终问题的复杂性，患者和家属往往面临多重困境，需要多学科联动和社会资源整合，以此满足他们的多元需求[15]。中山七院的安宁疗护采取扁平化的项目管理方式，通过医疗组、护理组、医学人文和社工组、质量管理组与临床科室紧密合作，形成多学科团队（multidisciplinary team，MDT）。医务社工在MDT 中，既要与临床医务人员配合，同时也要与医学人文团队合作，参与安宁疗护建设。因此，在中观层面上，医务社工需要全方位地整合到安宁疗护的团队式服务中，促进医院内部不同科室和不同职系的安宁疗护团队成员之间的沟通与合作。

2.2.1 医务社工与临床医务团队整合

在专业分工上，医务社工是患者和家属的陪伴者与支持者，主要承担了《安宁疗护实践指南（试行）》中有关心理支持和人文关怀的服务内容[16]。然而，除了面向患者和家属的直接服务之外，医务社工在与临床团队的合作中，同时还承担了沟通协调者与个案管理者的职责，成为安宁疗护组织管理中的“桥梁”，推动安宁疗护服务流程的顺畅进行。

首先，医务社工是服务引导者和医患沟通协助者。在患方表达希望了解或接受安宁疗护的意愿之后，经由医护人员转介，医学人文和社工组负责安排医务社工与患者和家属对接需求。在临床医务人员开展服务之前，医务社工负责初步对接患者及其家属，了解病程现状，介绍安宁疗护的理念，提供服务咨询，协助临床医疗决策。若医患双方在病情告知和服务理念等方面存在较大的认知差异，医务社工将组织或参与家庭会议，让医护人员和患者家属坐在一起，通过集体讨论的方式，明确双方的认知与期望，搭建医患沟通的桥梁。

其次，医务社工是个案管理者与团队协调员，为安宁疗护服务提供“全景视角”[17]，协助临床科室做好安宁疗护管理。医务社工可以专职履行安宁疗护个案管理职能，或者与“个案护士”合作开展管理[18]。个案管理与团队协调的工作分为三个方面。第一，医务社工为安宁疗护患者建立服务档案，进行全面的社会心理和家庭支持评估，同时记录患者的基本医疗与护理状况。第二，医务社工参与多学科讨论，促进患者和家属与医务团队的沟通，同时协调多学科团队内部的沟通与合作。第三，医务社工在患者出院、转入其他机构或居家安宁的过程中，可提供一定的延续性个案管理服务，如协助患者住院准备、对接患者再入院做症状控制以及开展居家探访等。

2.2.2 医务社工与医学人文团队整合

中山七院以医学人文为特色，组建医学人文团队，发展临床医学人文。安宁疗护是实现医院人文建设和医学人文落地的重要路径，也是医学人文团队的核心工作内容之一。医务社工是临床医学人文的实践者，与医学人文教研人员紧密合作，深度参与医院的人文建设与管理实务。医务社工与医学人文团队的整合，有助于形成安宁疗护中医务社工的临床服务与医学人文教研的有机协作与良性循环。

医学人文团队以医教研一体化的形式支持和推动安宁疗护社会工作。在团队分工中，医务社工是临床一线服务提供者、经验收集者和问题发现者，同时也是医学人文研究与实务的落地执行者。医学人文团队提供专业督导和学术支持，定期组织安宁疗护方面的业务学习和学术交流，并在每周一次的业务例会上讨论安宁疗护患者的医务社工介入，根据服务对象的需求和临床实务遇到的困难，集体探讨介入策略和改进方案。

此外，医务社工作为医学人文团队成员，参与医院内部安宁疗护制度制定和管理工作，完善安宁疗护社会工作的服务规范与工作流程。医务社工根据国家文件和临床实践经验，参与制定了安宁疗护的管理制度和服务文书，形成《中山七院安宁疗护试行标准》《安宁疗护知情同意书》《心理社会需要评估单及照顾记录单》《家庭会议制度》等文件，推动安宁疗护服务的规范化与标准化。此外，医务社工还负责医院的志愿服务管理，开发本院职工和中山大学深圳校区学生志愿者的安宁疗护培训和服务项目，启动了基于叙事医学理念的安宁疗护临床服务志愿项目，进一步将安宁疗护融入医院人文建设的整体发展中。

2.3 宏观实务：医疗机构与社会系统整合

宏观实务指医务社工参与社会宏观层面上的安宁疗护制度与文化建设工作。安宁疗护的发展与社会系统整体对于“善终”的文化支持和制度保障有关。为了发展作为普惠性社会民生工程的安宁疗护事业，医疗机构有必要加强与社会各系统之间的联动。大型综合医院不但是区域安宁疗护服务的提供者，同时也是周边地区安宁疗护文化与社会建设的参与者。因此，医务社工需要走出医院，走向社会，通过多种方式发挥大型综合医院在安宁疗护领域的区域引领与辐射作用。

首先，医务社工协助安宁疗护的教学科研工作，培养医疗系统和医务人员的安宁疗护理念、知识和技能。教学方面，2020 年10 月中山七院举办以“生命教育与安宁疗护”为主题的第四届亚洲医学人文菁英训练营，邀请国内安宁疗护领域的知名专家学者授课，产生了广泛的社会影响，线上直播点击量超13 万人次。医务社工连续参与2020 年度及2021 年度深圳市安宁疗护骨干临床实践培训，讲授安宁疗护社会工作，并参与MDT 讨论和家庭会议情景教学。科研方面，2020 年中山七院获批资助国家社会科学基金重点项目，从社会科学的视角研究安宁疗护政策与实务。其中，安宁疗护社会工作是研究重点之一[4]。医务社工还参与了2 项深圳市卫生健康委员会委托课题项目，形成《安宁疗护服务操作指引》《安宁疗护社会工作服务指引》《安宁疗护家庭会议工作指引》等成果，并参与编制深圳市地方标准《安宁疗护社会工作服务指南》，供政府有关部门决策参考。

其次，医务社工积极建设安宁疗护的支持性文化氛围，组织安宁疗护的社会推广活动。自中山七院开展试点工作以来，医务社工参与安宁疗护的宣传与报道，撰写人文故事和个案报告，在院内企业微信“医学人文”平台和院外社会媒体介绍安宁疗护理念和相关工作。同时，医务社工在医院周边社区策划和开展安宁疗护的社会推广活动，以此增进社会大众对安宁疗护的理解和接纳，推广安宁疗护理念。2021 年10 月，在世界安宁缓和医疗日，医务社工组织了中山七院首届“生命关怀月”系列活动，承办深圳市生前预嘱推广协会的安宁种树活动，组织门诊安宁疗护宣传和生命主题观影互动，成立了安宁疗护和生前预嘱社会推广志愿服务队。志愿服务队是医务社工将大型综合医院的安宁疗护影响从医院场景向周边社区辐射的主要途径。目前已经招募志愿者近80 名，开展3 期培训和2 次安宁疗护进社区的推广活动，取得了良好的反响。

3 总结与讨论

3.1 安宁疗护社会工作整合实务的前景与经验

在“健康中国”战略指导下，安宁疗护作为全生命周期健康服务和老年健康服务体系的重要环节，得到了全面部署和快速发展，进入了新的发展阶段。医务社工作为安宁疗护MDT 的核心成员，迫切需要在实务模式上实现创新与突破。整合实务模式丰富了过去安宁疗护社会工作常用的个案介入模式，扩展出微观、中观和宏观的介入路径，实现常规医疗与安宁疗护的整合、医务社工与服务团队的整合以及医疗机构与社会系统的整合。整合实务模式适合大型综合医院的定位，结合医务社会工作的整合实务理念，服务于具有多重问题和复杂困境的疾病终末期患者及其家属，扩展了医务社工的服务范畴，提升了安宁疗护的服务质量。

大型综合医院开展安宁疗护社会工作的整合实务，首先，需要医院领导层对安宁疗护和医务社工等医学人文工作的重视，在制度上建立工作流程与规范，保障医务社工开展临床实务的空间。其次，需要医务人员对医务社工有一定的认识和接纳。日常驻科服务是增进医务社工与临床科室相互了解的途径之一。医务人员应该认识到由医务社工介入安宁疗护，可以分担沟通和管理压力，让医务人员专注于提供高质量的医疗和护理服务。再次，相对独立的医务社工部门和专职医务社工是实现整合实务模式的前提条件。医务社工在医疗机构中长期面临依附行政而远离临床实务的“异化”困境[19]。医务社工部门及其成员应该以临床服务为工作重心，否则难以真正理解和照护安宁疗护患者与家属。最后，有条件的大型综合医院可以将医务社工与医学人文进行整体规划和建设，组建或引入医学人文教研团队或专职人员，支持和协助医务社工开展整合实务。

3.2 进一步发展安宁疗护社会工作的建议

整合实务模式有助于安宁疗护社会工作的专业化发展。但整合实务对医务社工的实务能力有较高要求，也离不开安宁疗护团队成员的彼此尊重与紧密合作，更需要在制度层面上加强安宁疗护社会工作的标准化建设。因此，加强安宁疗护社会工作的能力建设、团队建设和制度建设，是进一步推动整合实务模式落地和实现安宁疗护高质量发展的关键。

3.2.1 加强医务社工实务能力，提升临床胜任力

长期以来国内医务社工的服务领域局限于疾病治疗和康复回归，在其他领域介入较少[20]。安宁疗护作为新兴服务领域，需要医务社工提升实务能力，展现专业的临床胜任力。除社会工作专业知识和技能外，医务社工需要掌握终末期疾病的医学常识，以及临终患者和家属常见的问题，熟悉生前预嘱、遗产、殡葬、风俗、宗教和文化观念等信息，提高专业胜任力。

3.2.2 建立医务社工专业形象，明确团队化定位

安宁疗护服务以多学科协作为基础，团队分工与合作是实现整合实务的前提。医务社工需要在医务人员和普通民众面前建立专业形象，增进他们对于医务社工角色和作用的了解。运用跨学科合作模型来建设安宁疗护团队，有助于明确医务社工在服务中的角色与职业定位，建立路径化的团队合作模式[21]。

3.2.3 研制安宁疗护社工规范，打造专科化服务

整合实务模式涉及全过程、多场景的安宁疗护服务和实践内容，需要进一步予以标准化，规范医务社工的临床实务，提升整合实务的效能。在现有医务社工服务标准的基础上，可以通过医疗机构、研究机构和社会工作机构共同合作，形成符合中国实际的安宁疗护社会工作行业共识、服务规范和操作指引，推动医务社工的专科化发展。