精神分裂症照顾者的苦痛与社会支持*

谢迎迎 杨 锃 汪作为

本文旨在以精神分裂症照顾者为研究着眼点，运用社会支持理论分析患者、照顾者、社区之间的交互关系，通过让照顾者发声，让大众了解到这一群体所面临的困难与压力，从而无论是对患者还是对其照顾者都能有更多包容与接纳；同时，通过医学人文视角，探索为精神分裂症患者的照顾实践提供一种更为完善而系统的社会支持方式的必要性和可能性。

1 研究对象与研究方法

1.1 研究对象

本文主要以精神分裂症照顾者为研究对象，包含精神分裂症患者的父母、配偶、兄弟姐妹等，其在居家环境下主要负责为精神分裂症患者提供生活、经济和情感等方面照顾。主要采取滚雪球法收集资料，在访谈过程中共选取研究对象50 名，作为精神分裂症照顾者，他们在性别、年龄、与患者关系、受教育程度、劳动能力、经济状况等方面均有差异，异质性较强，有利于从多角度了解照顾者所面临的状况。照顾者的入组标准为：（1）年龄在18 岁～75 岁之间；（2）与确诊精神分裂症患者共同生活半年以上，且是患者主要的照顾者和经济负担者之一；（3）具有一定语言表达和沟通能力，能配合完成调查；（4）自愿原则，签订知情同意书。本研究始终恪守医学伦理准则，在开展过程中坚持平等、自主、尊重、保密和接纳等职业伦理。

1.2 研究方法

本研究主要是关于精神分裂症照顾者所面临的照顾压力以及苦痛经验，采取质性研究方法，其中以个别访谈、焦点小组为主要收集资料方法，表现为：（1）通过个别访谈，了解照顾者的深度主观体验、家庭结构关系、病耻感体验等；（2）通过焦点小组制定讨论主题，讨论挖掘精神分裂症照顾者关于精神疾病的认知程度、人际交往沟通、社会功能状态等。

采用Nvivo11 质性与混合研究分析工具整理和分析访谈、开放式调查问答、焦点小组讨论等资料内容。

2 研究目的与意义

精神分裂症作为一项紧张性刺激，在照料患者过程中，照顾者面临着巨大压力：首先，随着去机构化趋势的不断发展，释放给家庭照顾者的负担也在不断加剧，长期照料所带来的巨大经济压力导致整个家庭面临沉重的家庭负担；其次，与精神分裂症患者一起生活，照顾者可能会面临一系列角色紧张、冲突、重构等情况，是一场持久的心理应激；再次，照料者还要面临来自周围环境带来的压力事件影响，如对精神疾病的刻板印象、污名歧视等。

本研究的实践意义在于：首先，透过医学社会学专业视角，以照顾者为核心，同时依托社会支持理论，可拓展精神卫生从业者的工作领域；其次，通过对精神分裂症照顾者进行研究，可以深切地了解到这一群体所面临的疾苦，为今后改善照顾者的日常生活提供一种借鉴式的疏导途径；而且，对照顾者的研究，较多涉及照顾者与被照顾者之间的交互关系，可帮助改善双方的社会支持网络关系，进而促进精神分裂症患者的社区康复；最后，通过对照顾者诠释性的研究，可以增进社会大众对于这一群体的了解，对于降低关于精神分裂症患者及照顾者群体的污名与歧视产生积极影响。

同时，本研究的理论意义旨在可以丰富国内关于精神分裂症照顾者的知识与经验，试图为改善家属及照顾者的现状提供参考意义。

3 研究理论与问题的提出

3.1 社会支持理论

本研究主要运用社会支持理论来探讨精神分裂症照顾者面临的问题与压力。社会支持理论始于20 世纪70 年代以后，该理论认为社会关系对于保持个体身体健康有着重要作用，强调社会关系具有潜在地调节或缓冲心理紧张或情绪压抑、低落等对身体健康的不利影响的良好作用[1]。社会支持理论在精神医学领域有着广泛运用，精神疾病的慢性化倾向使得精神分裂症患者人际网络逐渐窄化、社会生活受困、诸多基本需求无法满足。研究表明，通过为精神分裂症照顾者提供充足的主观、客观社会支持，并提高其对社会支持的利用度，有助于减轻其照护负担，促进患者康复，并提升弱势家庭的获得感[2]。

3.2 研究问题

以社会支持理论为支撑，本研究在开展过程中主要基于该理论的功能取向、结构取向、互助取向三个视角提出研究问题并进行归纳分析：首先，基于“互动取向”视角，当精神分裂症照顾者的社会支持网络随时间推移而变更时,这种变化给其带来的苦痛也是随之变化吗？其次，立足“结构取向”视角，照顾者所接受的正式社会支持与非正式社会支持有哪些作用及如何发挥作用？再次，着眼“功能取向”视角，社会支持中的工具性支持与表达性支持对照顾者是否有着重要作用，两者对于照顾者影响如何？见图1。

图1 社会支持视角下的精神分裂症照顾者苦痛与支持的框架分析

4 结果与讨论

社会支持被认为是衡量精神分裂症照顾者负担轻重的最好预测者，精神分裂症照顾者长期以来承受着来自社会、群体、家庭等多方面压力，如若社会支持网络单薄则会对患者和照顾者生理和心理健康均产生不同程度的负性影响[3]，反之则产生不同效应。

4.1 “互动取向”视角下照顾者的苦痛与支持变化

互动取向所关注的焦点在于阐释整个支持过程中涉及的人们之间的动态及互动关系，精神分裂症照顾者所承受的压力远超普通人经验，随时间推移，照顾者所接受的社会支持与所体会到的苦痛亦是不断变化的。

4.1.1 疾病确诊期-沮丧抑郁

精神疾病确诊初期，家庭照顾者往往会因为患者的症状及行为感到相当沮丧，进而产生情绪混乱；且在确诊初期，照顾者的社会支持网络是非常不健全的，面临着难以想象的困境。首先是对疾病症状的担忧和恐惧，照顾者在面对患者各种精神症状时，常常感到困惑和难以理解，进而感到精神紧张、情绪低落。其次，在面对患者确认精神类疾病的消息时，因长期以来关于精神疾病的污名和刻板印象，家庭往往背负着诸多道德方面的责难，大多数家属经常表示出极大的痛苦感，产生心理危机。再次，照顾者与患者也会呈现出紧张冲突的关系，这是因为精神疾病的症状特点使得诸多患者缺乏自知力，不认同患病事实。因而当其被送至医院就医时，内心对家属会产生怨恨，而对于照顾者而言因付出得不到来自患者的情感支持也给其内心带来了许多痛苦感。

4.1.2 反复发作期-挫败愤怒

大卫 · 卡普（David A. Karp）曾在《同情的负荷》一书中描述了精神分裂症照顾者随着患者病情不断反复而情绪状态的变化，“在诊断之后，照顾者会尽一切努力，以同理心来照顾精神病患者，他们相信结合医疗与本身的关爱照顾，应该能够解决这些问题。但当他们了解到家人的病情是长期性的，而且可能是无法根治时，早前那种同理心与关怀情绪就会缩减，而黑暗的挫折、愤怒与怨恨情绪就会出现。”[4]多数照顾者面临着因患者疾病反复发作且无法治愈而带来地绝望感。

首先，精神疾病的长期、反复性发作和患者状态的起伏，对于照顾者心理和情绪产生极大的消耗，带来诸多负性情绪的困扰。研究与实践证明，精神医学虽经过多年发展，但关于精神疾病的发病机制尚不明确，因而对于各类精神障碍的诊断仍是基于症状学上的对症治疗，精神疾病较高的复发率对于照顾者的情绪体验和社会支持都带来极大负面影响，挫败、愤怒情绪接踵而至。其次，不断反复的病情不仅造成了照顾者对自身照顾能力的怀疑，同时也会对患者逐渐失去信心，进而产生放弃态度，进一步恶化双方关系，导致家庭内部矛盾尖锐。

4.1.3 病情稳定期-焦虑担忧

由于精神疾病病程长且难治愈，家属普遍经历了漫长的照顾历程，且对于患者的未来充满忧虑。首先，在长期照料中，诸多家属面临着多重角色压力与冲突。如承担着患者照料的护理角色，需要学习精神疾病看护知识；作为家庭成员，仍承担着家庭角色，需要处理家庭内部各种关系；外出从事工作，需要发挥职业角色；同时，也面临着因疾病而需做出的社会角色的调整，等等。多重角色的扮演，致使照料者时间、精力紧张，且长期处于多重角色状态，导致心理负担重[5]。

其次，受疾病影响，患者社会功能难以恢复，许多照顾者经常表现出对于患者未来生活的担忧。且对于一些患者而言，往往会利用“病人角色”寻求“继发性获益”，过度依赖照顾者，缺乏社区康复动力和独立生活能力[6]。研究表明，精神障碍患者的主要照顾者多为父母，面对长达数十年的病程，许多年迈家属表现出对自身离世后患者的日常生活和社区康复深深的担忧。

再次，照顾者往往背负着巨大的经济压力。一方面是疾病诊疗所带来的经济负担，研究表明“精神疾病占全国疾病总负担的10%，在全国疾病负担中排名第一”[7]。另一方面则是家庭劳动力的丧失，不仅照顾者难以正常开展工作，且患者因疾病难返职场，家庭整体收入较低。

从社会支持“互助取向”视角出发，照顾者经历了在患者发病初期、中期以及随着病情的不断演化、反复或恢复过程中所接受到的社会支持是不断变化的，而不断变化的社会支持网络给家属所带来的苦痛与支持也是在不断变更的，主要有两方面的变化：一种是随时间发展，照顾者社会支持逐渐增强，另一种则相反-照顾者所面临的社会支持网络逐渐减弱。照顾者所接受的社会支持与其苦痛体验之间是反比关系，即社会支持越多，苦痛感相对减弱。在刚确诊疾病时，家属所面临的社会支持网络非常不健全，不仅周围的亲戚、朋友会表现出不理解，家庭内部也表现出了巨大的震惊、绝望、无助等情绪；之后由于患者病情的反复，照顾者所面临的社会支持也会随之出现波动；同时，随着患者病情逐步稳定，以及周围群体的接纳，其所面临的社会支持网络也在不断发展。

4.2 “结构取向”下精神分裂症照顾者的社会支持

从社会支持理论“结构取向”视角着眼，精神分裂症照顾者所接受的社会支持可分为非正式社会支持与正式社会支持两种类型，且社会支持的类型与网络是一个不断变化的过程，随时间推移照顾者所接受到的正式与非正式社会支持在内容、频率、种类等方面都会有所变换。对于照顾者而言，其在照顾患者的历程中都会接受到正式与非正式的社会支持，同样也会面临着两者的缺失。

4.2.1 非正式社会支持对于精神分裂症照顾者的影响

精神分裂症照顾者的社会支持包含宏观、中观和微观三个层面：宏观层面的社会支持主要来自国家政府，中观层面则包含社区，微观层面的社会支持则主要来自家庭，其中家庭支持包含“家庭内支持”和“家庭外支持”两个面向。照顾者所接收到的非正式社会支持主要来自中观和微观层面，分别是家人、朋友、邻里、社区等，其对于照顾者发挥着十分重要的作用，如缺失也会给家属的照顾历程带来诸多苦痛与负担。

首先，精神分裂症导致家庭内部面临紧张冲突。一方面面临着患者与照顾者的冲突，这种冲突既可能来自于双方对于疾病认知的差异，也可能是照顾者对于患者期待过高，缺乏沟通和理解所导致的。同时，家庭成员间矛盾与冲突频发，精神疾病是一种终身性的慢性疾病，因而对于照顾者而言，其照顾历程也往往是持续性的，这种长期性的、回报性很低的照顾必然会对照顾者精神以及心理带来种种压力与负面影响。在对精神障碍患者照料的过程中，家庭成员内部也面临着各种冲突和矛盾，彼此之间缺乏互相体谅与照顾，家庭互动功能欠缺或存在障碍，进一步加剧了家庭内耗。

其次，疾病导致亲属网络关系的弱化。面对精神疾病，周围的亲戚朋友也表现出不理解、害怕等情绪，疏离、排斥精神分裂症患者家庭，进一步导致照顾者社会关系的支离破碎。

再次，邻里社区关系的淡漠进一步加剧照顾者的社交断裂与内心苦痛。邻里社区是照顾者所生活的具体环境，其状况的好与差不仅对于家属影响重大，而且也关系到了患者康复的社会环境。一方面，社会对于精神疾病普遍存在污名与歧视现象，导致大众对于精神疾病患者和家庭存在误解与偏见，许多社区邻里不愿意与精神病患者和其家属接触，客观造成了患者及家庭的社会关系断裂。另一方面，邻居的排斥与歧视进一步加剧了精神分裂症照顾者内在的“病耻感”，其不愿也不敢进行社会交往，主观上进一步加剧了照顾者社会关系的断裂。

4.2.2 正式社会支持网络对于家属照顾历程的影响

对于精神分裂症照顾者而言，正式社会支持网络主要来自国家政府、慈善组织、精神卫生专业机构等，从内容上可以分为政策类、物质类、场所类和服务类。随着政府的推进、社会的重视，正式社会支持网络也是经历着由缺失到逐步完善的过程、社会支持网络不断健全，对于照顾者发挥着愈发重要的作用。

首先，政策制度对于精神分裂症患者及家属日常生活有着深度影响。一方面，国家政府在制定政策时更多的是从管控视角出发，导致患者和家属的日常生活受限。另一方面，存在一些隐性的政策歧视，导致患者在就业、婚姻等方面处于劣势，进而影响整个家庭。不过，近年来随着精神卫生法的实施，残障补贴政策力度不断加大，对于减轻照顾者负担、降低家庭经济开支发挥了正向作用。

其次，精神分裂症患者日间康复场所的逐渐完善对于减轻家庭负担发挥着积极作用。随着“去机构化”趋势的不断发展，精神分裂症患者的照料服务将越来越多地从机构转移到家庭，释放给家庭照顾者的负担不断加剧。但目前诸多患者的社区康复仍停留在急性期疾病治疗阶段，社会功能远未恢复，使其正常的社会生活与社交充满困扰。自2009 年，上海市推动阳光心园作为区精神障碍患者康复日间机构，为患者的康复、社交等提供了良好场所，这种日托性质机构的开设，对于减轻照顾负担是非常有益的，照顾者有了更多属于自己的时间，可以专心从事工作；同时，患者在机构接受更专业的康复训练，病情逐渐稳定，对于照顾者亦是有益的。

再次，精神卫生专业机构所提供的正式支持亦发挥着积极作用。以上海市为例，许多精神卫生中心在院内外所采取的措施对于促进患者康复、减轻家庭负担也产生了积极影响。如，逐步打造“院内-门诊-社区”一体化服务模式，加大社区康复力度；建设“市级-区级-街道”精神卫生三级网络体系，逐步完善患者全病程治疗；开展“686”免费服药项目，帮助经济条件困难的患者接受专业治疗；完善社区患者个案管理体系，定期组织患者家属活动，开展专业性质的讲座，增强家属的照顾技能与专业医学知识，较好地满足了照顾者的社会支持需求。

4.3 “功能取向”下的照顾者所接受的社会支持

从社会支持理论“功能取向”视角分析，精神分裂症照顾者所接受到的社会支持可分为表达性支持与工具性支持。在不同时期，照顾者所感受到的占主导性的社会支持类型也可能有较大变化，如一段时期内其主要感受到表达性社会支持，而另一段时期则主要感受到的是工具性社会支持，这些对照顾者的物质与精神都会产生较大影响。

4.3.1 表达性社会支持网络对于照顾者所起到的作用

表达性社会支持对于照顾者情感上所带来的帮助与满足是至关重要的，在很多时候相对于工具性支持，照顾者对于表达性支持的需求更为强烈，而其所带来的满足感与幸福感影响更大。

首先，患者与家属之间情感链接脆弱。对于照顾者而言，在长期照顾患者的过程中，情感性支持的强弱直接影响到照顾者的身心健康。一是受精神疾病阴性或阳性症状影响，患者和家属在日常生活中经常会产生矛盾，导致照顾者心理压力难以舒缓；二是长期照料过程中付出与回报失衡，导致照顾者出现倦怠、愤怒等情绪，进一步恶化双方关系。患者的理解和支持是照顾者情绪状态最重要的影响因素，一旦被打破，对于表达性支持的损害也是很大的。

其次，家庭成员内部的情感支持薄弱。对于有精神病患者的家庭来说，每位家属都有着一段辛酸的照顾历程，其不仅是患者最为重要的支持，同时也是彼此间最为牢固的依托，这种情感性支持的强弱直接影响到照顾者的心理、精神等各方面。适时增加家庭成员的情感交流与表达机会，对于释放照顾者压力与负性情绪是有益的。

再次，家庭外部的情感支持缺乏。受“病耻感”影响，照顾者对于寻求家庭外部的情感支持的渠道缺乏。近年来，同辈自助团体作为一种社会支持性团体，将有着相似的痛苦经历和命运的家庭成员链接起来，形成一种相互交流和提供信息及解决问题的同感氛围，加强彼此的支持和提升解决问题的能力[8]。从自助互助的优势视角出发可极大地激发照顾者的潜在效能[9]，通过建立同辈支持自助团体，分享彼此的照顾经验、舒缓压力和负面情绪、提出解决问题的策略，互相交心和鼓励以相互取暖、降低痛苦；同时，通过自助团体家属们可以进一步团结起来争取更多的社会资源和服务以改善当下处境。

4.3.2 工具性支持对于照顾者照顾历程发挥的作用

工具性支持是指精神分裂症照顾者获得的有形的或者物质性的支持。照顾者普遍存在疾病管理、喘息服务、经济援助、政策指导与咨询、法律支持等方面的需求[10]，由于社会经济的发展，国家政府对于残疾人的重视程度也越来越高，工具性支持逐渐为照顾者提供了更多的社会资源，发挥着重要作用。

首先，提供经济援助。政府提供的低保以及医疗补助对于照顾者经济负担的减轻可谓至关重要。为降低精神疾病诊疗所带来的经济负担，近年来我国不断完善医疗保障和救助政策，推行了包括将精神分裂症、双相情感障碍、偏执性精神障碍、分裂症情感障碍、癫痫所致的精神障碍、严重精神发育迟滞六大类重性精神疾病纳入大病医保的政策，极大地缓解了照顾者的经济负担。同时，不断增大对精神障碍家庭的助残力度，如上海市针对无业的精神残疾人提供每月所享受到的残障补贴比最低生活标准高出15%的政策，基本保证了患者家庭的日常生活开支。

其次，完善精神卫生康复体系。我国的精神卫生资源短缺且分布不均，社区康复体系尚未建立[11]，患者与照顾者获得的社会支持不足。随着政府的推进、社会的重视，需构建由各方力量参与的、强有力的社会支持网络，形成强有力的、持久的社会支持系统。一方面，精神卫生专业机构需构建由精神科医师、心理咨询师、精神康复社会工作师等构成的多学科团队提供社区康复服务。另一方面，残联、街道等积极筹建康复性质的日托机构，开展专业性质的康复训练，定期组织工作疗法、农业疗法等增强患者的劳动技能，分担照顾者的压力，不断健全精神障碍照顾者的工具性社会支持网络。

再次，提供知识培训，增进照料技能。照顾者对于精神科知识了解的程度以及对于患者康复知识的掌握直接关系到患者的康复状况以及照顾者社会支持网络的构建，精神疾病护理和照料知识对于照顾者而言也是由陌生到逐步了解的过程。增强照顾者精神健康知识宣讲，丰富其精神科相关知识，不仅可以改善其照顾能力、调试其心理状态，而且可以帮助照顾者建立对患者恰当的社会期待，改善家庭内外的社会支持。

5 结语

基于我国传统文化观念，“家庭”不仅是精神障碍患者照顾的核心力量，且较多参与到患者的康复诊疗活动，面临着巨大的痛苦与内疚、矛盾与冲突。对于照顾者而言，他们不仅承受照顾精神分裂症患者的巨大有形压力，经济地位低下、生活拮据，缺乏社会支持和理解且家庭成员之间摩擦不断，导致身心俱疲；同时，许多家属深受负面情绪困扰，经常遭遇各种不理解和不公平的社会待遇，与社区、邻里、警察等冲突摩擦，在医患关系中人格尊严丧失等，承担着极大的无形压力。因而，对于照顾者而言，在利用好家庭内资源的基础上，充分发挥家庭外资源的作用，建立精神障碍患者和照顾者的“国家-社会-医院-社区-家庭”综合服务模式-由国家和政府提供政策支持、社会给予患者及其照顾者足够的尊重和帮助、医院提供专业治疗、社区和家庭作为主力，在外界的关心和帮助下实现对患者和照顾者的支持，提高其生活质量，助力患者尽早回归社会，重建照顾者的信心和希望[12]。同时，建立精神障碍照护跨学科团队对于改善患者和家属生活质量、提升生活满意度也具有积极意义[13]。

本研究仍有不足：首先，样本量较少，所得的研究结论仍然相对缺乏普遍性；其次，研究对象主要是来自东部大城市，但事实证明在东部与西部、城市与农村等不同地区照顾者所获得的社会支持差异较大；再次，对于家庭照顾者而言，不同性别角色所承担的照顾压力和获得的社会支持亦有差别[14]。在今后的研究中，可对上述更具有本土化特色的精神分裂症照顾者的社会支持网络进行分析，以期增进社会大众对精神分裂症患者与家属群体的认知。