浅析临终患者在安宁疗护中的心身需求

张馨月

(浙江大学医学院，浙江 杭州 310011，zhang_xinyue@zju.edu.cn)

死亡是中国人传统观念和习俗里忌讳的话题，然而死亡是人人都要面对的自然现象，人从出生那一刻起，便不可避免地走向死亡。即使如今医疗技术发展得越来越好，许多疾病能够得到有效的治疗和控制，但人们仍然要面对医学不可能治愈一切疾病，也不可能治愈每一位患者的事实。对于生命终末期的患者来说，生命的质量往往比生命的长度更有意义。“生如夏花之灿烂，死如秋叶之静美”对于进入生命终末期的患者来说，是在痛苦中延长生命还是在安祥中度过余生，成为当下人们关注的话题。

1 安宁疗护概述

1.1 安宁疗护概念

1967年7月，英国的桑德斯博士创立了世界上第一家临终关怀医院，对临终患者从医疗、心理等各方面提供支持和护理，赋予“临终关怀”这个词以更深刻的医学意义[1]。从其发展史可以看出，主要是对那些生命不可逆转的患者及其家人，从生理、心理、社会等方面进行积极照护、缓解疼痛、心理疏导和死亡教育等，帮助患者及其家属改善生活质量，使患者有尊严地走完人生最后一程。

目前安宁疗护在发达国家已经发展成为医疗保险的全面覆盖，如符合准入条件，将有一个由医护、志愿者和牧师等组成的团队为患者及其家属提供医疗、护理、社会、咨询、家政等全方位的服务。临终关怀的地点根据患者需求可以在家里、安宁病房、护理院和专门的临终关怀院或病房等。安宁疗护已经成为衡量一个社会文明、健康和社会保障服务是否完善的试金石。

1.2 安宁疗护在我国的需求和发展现状

近年来，安宁疗护已成为健康管理和养老服务体系的重要组成部分，国家层面近年来逐步提高了对安宁疗护的重视度，不断加强安宁疗护服务的顶层设计，完善相关支持政策。推动安宁疗护服务发展被写入《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》[2]，并纳入《国家积极应对人口老龄化中长期规划》等国家重要发展规划。截至2019年，共启动了两批91个市(区)国家安宁疗护试点，试点工作取得了积极进展，截至2020年底，全国设有国家老年疾病临床医学研究中心6个，设有老年医学科的二级及以上综合性医院2642个，设有安宁疗护科的医院512个[3]。但是，2019年末，我国60岁及以上老年人口达2.54 亿，占总人口比重达到18.1%[4]，其中有5000万失能失智老人[5]；2019年我国整体预期寿命为77.4岁，但健康预期寿命仅为68.5岁，有8.9岁是在疾病和痛苦中度过的[6]；2019年中国全年死亡人口是998万，但是真正得到安宁疗护的只有 0.3%。与这些严峻现实相比[7]，我国目前还存在着对安宁疗护认知不足、对患者精神需求重视不足、医疗资源分配不均、服务人员素质待提升、志愿者数量少、医保相关制度不完善、对死亡忌讳等问题[8-9]。

1.3 发展安宁疗护事业的意义

安宁疗护是对那些有确切证据表明身患不可治愈疾病的临终患者提供服务，对于这些患者来说，是否接受安宁疗服务，不是在抢救生命与放弃生命之间体现，而是在痛苦死亡与安详无痛苦死亡之间接受选择。不仅包括医学治疗，更包含身体、心理、精神方面的照护和人文关怀。安宁疗护虽然并不能延长患者的生命，但却可以让患者能够较舒适地与家人一起度过生命的最后时光，让患者有机会做最后的告别并安排后事，还能从心理精神层面充分肯定自己，并维护自己最后的尊严，是对死亡方式的极大优化。

随着生命科学支持体系和医学技术的进步、人类健康保健和身体修复的能力不断增强，人类社会进入了一个新的生命、身体与寿龄的增长期，但是生命的价值不仅在于长度，还需在有限的时间中活出美好和尊严。人们呼唤着有生命尊严的临终质量，对于患有当前医学技术已无法治愈的疾病的终末期患者，除了控制患者不适的一些症状外，实现有尊严地谢幕，同时减轻家属哀伤，让亲属、医护和参与的志愿者在陪伴中得到生命教育，实现自我成长，成为人们提高生命质量的重点。

2 安宁疗护实践中患者及家属的需求

当生命不可逆转时，如何给予患者高品质的治疗和关怀？如何让患者少留遗憾和最少痛苦的走完最后一段旅程，让逝者和生者生死两安？根据生理心理学基础和马斯洛的需求层次理论，临终者最大的需求，是能够被爱、被关怀、被尊重，能与家人说真话，完成未了的心愿，与家人道别。而患者家属最大的需求，是需要知晓病情及照护的相关问题，需要被关怀和支持。

浙江大学安宁疗护志愿者团队在六年来的探索和实践中，在爱与善的导引下，吸纳临床医学、护理学、心理学、法学等多学科的大学生建立团队，积极与患者及其家属沟通，以患者为中心，以为疾病终末期患者或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀为重点，以为临终患者全方位支持为路径，控制痛苦和不适症状，帮助解决患者及家属心理上的问题，对患者最后的生命质量加以维护，努力做好生命末期的“摆渡人”，在让更多生命末期的患者提高生存质量，以更好的姿态完美“谢幕”方面，有一些感悟和体会。

2.1 陪伴需求

陪伴给临终者带来精神上的慰藉和心灵上的呵护。每逢传统节日，浙江大学安宁疗护志愿者都会通过按照提前排好的计划，由结对志愿者通过电话询问、上门陪护、义诊服务等，陪伴老人度过愉悦时光。陪伴不仅仅是开导和安慰，陪伴更是让老人找到自己的力量源泉，让老人找到超越自己心灵困惑的能力。每次陪伴两三个小时虽然不是很长，但给老人带来的精神上的慰藉和心灵上的呵护、给予老人的喜悦是巨大的，对于解决老人孤独困扰、疾病威胁和死亡恐惧的问题有积极的作用。作为医学生和志愿者，我们也在陪伴过程中收获了许多知识经验和人生感悟。“快乐着你的快乐”，就是最好的分享；“悲伤着你的悲伤”，就是最好的分担。

追寻人生历程，从中发现和采撷生命中的闪光点。在陪伴和交流中，从故事中发现和发掘老人的价值，可以有效地帮助老人重新审视自己的一生，从平凡中解读人生的价值和意义，增强老人的自我认可度。我们不仅做一个倾听者，还是一个发掘者，敏锐地去发现老人的闪光点，并快速作出肯定，表达赞赏之意，让老人从回顾自己的生命历程中重新认识自己的人生价值。“原来我的一生还做过这么多有意义的事情啊”“原来我对社会和我的家庭是那么的重要”。伴随着老人叙述的深入，我们将一个又一个的闪光点找出来摆在老人的面前，就像送给他的礼物似的，让他喜乐。陪伴是心灵的默契和领悟，对老人来说最伟大的爱。

2.2 社会需求

对临终者最大的尊重，就是梳理他的心愿，帮助他实现生命最后的久久萦怀的心愿和期待。正如有学者提出的，除了猝死的患者，现代医学对待其他患者，基本可以实现有准备的死亡[10]，或许这才是离开这个世界的最佳方式。

①帮助建立遗愿清单及医学预嘱。医学预嘱是帮助患者家属理解并遵循患者的本人意愿，决定所采取的维持生命的手段、是否进行器官捐献等重大事项的遗嘱[11]。这个清单一般分为必选清单和个性化清单。必选清单一般包括：财产的分配方案；终末期的抢救方案；后事的安排；录制给子女的嘱托和祝福等。按照这个清单，用心帮助临终者作出生命中最后一段旅程的规划，实现其想说而不敢说、想做而没做的愿望，轻松走完人生最后时光。自选清单一般包括：回忆录、文集整理、生平简介、纪念网站等。

王奶奶是位“光荣在党五十年”的老党员，对建党100周年前夕获颁“光荣在党50年”纪念章很在意。但因为一些原因，王奶奶没有获得。听老人说了这个心事后，我们就与杭州市委组织部、老人所在单位、社区积极对接，终于为老人落实了纪念章。当我们与社区党组织为老人戴上纪念章后，老人激动地从床上一骨碌爬了起来，脸上洋溢起满满的笑容。

张爷爷是位老教授，多次流露出想写一部书——《我们这一辈子》，但时日无多了。我们安宁疗护团队根据老人的研究方向，协助老人一个月赶出了一部自传，草拟了给子孙后代的一封信，整理了一生活动纪念册，帮助老人拍摄了百年照，准备了老人特别在意的生平简介、墓碑内容，老人特别高兴，甚至嘱托儿子把身后事交给我们来办。

朱阿姨是位50多岁的癌症患者，我们在交流中，了解到她想到先辈墓地祭拜、审定自己生平简介和墓碑文字、资助100个贫困大学生、给后世子孙写一封信、给关心帮助过自己的人写一封信等愿望后，我们帮助她实现了愿望，阿姨最后的时光非常愉快，且比医生预期的时间已延长了5年。

②满足愿望，彻底敞开心扉，以免留下永远的遗憾。一位晚期癌症老人，弥留之际想看一看因触犯法律而入狱服刑的儿子。在安宁疗护团队的帮助下，通过监狱管理局的校友，帮助老人实现了愿望。父子相见时，狱管人员还特意摘下犯人的戒具。当儿子决定痛改前非，老人则带着放心的微笑安然合上双眼。在场人员也受到了极大的感染和教育。

有一位癌症晚期的老奶奶，情绪烦躁，很难沟通。她一提身后事，家人就把话题叉开了，说您会很快康复的。老人很来气，郁郁寡欢。我们在交流中，发现老人十分牵挂她的身后事。弄清原委，我们向老人的儿子说明了老人的心结。几天后，老人的床头多了一个信封，里面有老人的寿衣、墓地照片、出席葬礼的亲友名单，有儿孙为老人写的一段段情真意切的话。这件事，谁都没有点破，但老人从此很轻松。三个多月后的一天，老人的儿子给我们打电话“小张老师，我母亲走了……”他声音哽咽，“真的感谢您，母亲是睡觉时走的，很安详，我们全家都觉得老人走得很圆满。”

在安宁疗护的实践中，我们发现，每一个生命都需要被呵护，不论患者的身体健康情况、精神情绪现状、家庭背景状况如何，我们都把他当作一个全然的生命对待，都能感受到生命对爱的渴望。通过走进患者的内心世界，建立生命的连接、实现爱的流动的有效管道，用真情满足患者最后的期待，能够很快跟患者心灵相通，达到同频共融。

2.3 精神需求

人的身体健康与精神和情绪状态有极大的关联，对于已确诊失去治疗希望的患者来讲，精神上的力量尤为重要。作为陪护者用充满爱心的微笑和关爱的目光，去注视和面对每一位老人。有的老年人尽管到了生命的最后阶段，但他们仍然可以通过陪护者的目光、声音和微笑感觉到人性的温暖与关怀。在人生的最后瞬间，很多老人仍然有听觉，陪护者此时的每一声问候和安慰、鼓励的话语，临终者都能听到，并可以用他们的眼神和陪护者交流，表达他们的感激之情。

对于临终患者的呵护，要避开令老人不悦、反感的话题，只聊闲天，少提病情；更不要主动向老人打听各种私事，如果老人自己愿意说，我们也不要参与、接茬、发问等，只是表示赞许、理解、同情，用眼神传递信息就可以了，老人会读懂的；对老人们遇到的困难或问题，我们都要充满爱心地帮助老人解决，老人有怎样的不配合或者提意见都不要解释、拒绝，而应该从我们的工作中找原因，不要指责老人，只有这样，我们才能为老人创造心灵呵护的环境。心灵呵护的根本宗旨是用关爱之心对临终者进行最细微的心灵抚慰，帮助临终者获得强大的内心支撑，帮助他走出迷惘，找到一条光明、舒适、自在的路。

2.4 临终患者家属的困扰

家属的痛苦与悲哀，有时比临终患者还要大。在生离死别之际，面对快要失去的亲人，从患者确诊到死亡甚至到患者死亡之后，对其家庭成员来讲，是一个持续的哀伤过程，他们可能和患者一样会经历否认、愤怒、讨价还价、抑郁等发展阶段，往往被孤单、痛苦、恐惧、忧伤包围，所以这时的患者家属很需要得到安慰和帮助。协助他们解决有关的心理、社会、经济问题，并帮助做好居丧服务是安宁疗护的重点。

应以高度的同情心、爱心，主动关照患者亲属，疏导患者家属悲哀等情绪，让家属尽可能做一些力所能及的照顾，如多与癌症患者沟通、陪伴患者，给予心理支持。临终者最需要的是被真正的爱，尤其是在生命的终点最需要的是家属的关心和陪伴。

亲人的生离死别，会给亲属带来一系列心理纠结，单位、社区和志愿者要积极提供切实的关怀和帮助，充分利用社会支持系统，协助家属共同争取政府关怀、社会救助，使其尽快恢复生活角色，建立新的生活秩序。

作为“全人、全家、全程、全队”社会卫生保健体系中不可或缺一部分，丧亲家属的状态关系身心健康、家庭和谐、社会稳定，我们只有不断总结经验，带着感情、带着温暖、带着方法，千方百计去温暖帮助他们，才会为家属提供支持与抚慰。

3 安宁疗护相关现实问题及思考

在安宁疗护志愿服务实践中，发现当前存在立法滞后，老年医疗、康复护理、安宁疗护等机构数量严重不足，医护人员短缺，服务供给不足，未纳入医保，未建立统一、长效的激励机制等突出问题。

3.1 完善法律法规，加强顶层设计

随着2019年12月出台的《基本医疗与健康促进法》明确将安宁疗护与预防、保健、治疗、护理、康复一起列入全方位和全周期的医疗卫生服务的重要内容，代表着国家已将安宁疗护上升到法律层面推动。2019年12月31日《关于印发医养结合机构服务指南(试行)的通知》对医养结合机构的安宁疗护进行了规范。这些安宁疗护政策、法律、规划等出台，确定了安宁疗护服务在卫生体系中的合法地位，是我国卫生健康事业的重要组成部分。我国安宁疗护进入了快速发展阶段。但还存在安宁疗护相关政策、法规制定不够深入，没有构成完善的安宁疗护法律体系。在具体的保障政策上，社区和居家安宁疗护缺少支持。针对这一现状，加强顶层设计，加快立法步伐，推动患者自主权、安宁缓和医疗相关法规条例的制定，明确生前预嘱，保障末期患者自主选择医疗方式的权利，使尊重生命的“自然死”于法有据，使临终患者不再接受制式化的急救、插管措施，减轻身心痛苦；同时也保障了医疗人员尊重患者的选择，合法实施临床安宁缓和医疗的权利。成立安宁疗护的工作管理机构，隶属于相应的部门，其成员可以由老龄、民政、卫健、医保、人社、卫生、政法、教育、财政等部门的专家兼任，建立召开联席会议机制，负责协调相关部门和处理日常事务。按照当地人口死亡率，落实政府在制度、规划、筹资、服务、监管等方面的责任。探索中国死亡质量标准，进一步完善老年健康服务政策体系，制定“十四五”健康老龄化规划和失能老年人长期照护服务等政策文件，实施老年健康素养促进项目和全国老年医学人才培训项目，推进老年友善医疗机构的建设，确保安宁疗护机构具有一定的医疗资质和全面护理能力，或不低于养老院床位补贴的安宁疗护专项补贴。

3.2 建立完整的安宁疗护医疗保障体系

政府作为安宁疗护事业责任主体，应明确安宁疗护医疗服务机构准入标准，将安宁疗护医疗服务纳入我国医疗保险之中，围绕群众反映强烈的支付病种单一(目前仅对肿瘤患者)、支付时间较短、支付标准较低、支付范围不够问题，拓展医保范围、标准、支付时间，引入商业保险进行兜底补充。在这方面，西安、沈阳、大连、淮北、邢台等城市先行一步，值得借鉴。

3.3 建设安宁疗护医疗机构服务体系

整合安宁疗护的模式是将养老服务和安宁疗护结合起来；缓和医疗和普通医疗结合起来；医疗服务和殡葬服务结合起来，通过对患者和家属的整体照顾，来践行安宁疗护的理念，也让这一行业能够可持续性发展。具体说来，这一模式包括：①对有入住需求的患者，无论是否属于终末期，均提供相应的服务，可以是养老服务，也可以是安宁服务；②对生命末期的患者，无论是否接受安宁疗护的理念，均提供相关服务，尤其重视人文关怀。可以进行缓和医疗，也可以进行侵入性治疗，包括手术、放化疗来缓解患者的症状；③对不接受安宁疗护理念的，可以在实践中，通过案例影响他们，有一部分是可以转化成安宁疗护患者的；④对生命末期的患者，按照患者和家属的意愿，提供相应的临终服务；⑤对去世的患者，按照家属的意愿提供殡葬服务，通过悼念等方式表示对生命的尊重。⑥组织安宁疗护的医生、护士和护理员参加死亡讨论，通过对身、心、社全方位的讨论，找出对终末期患者护理中的经验和教训，合理规划安宁疗护机构的布局、建设标准、规模结构、床位数、卫技人员的准入标准，以及基本条件和职业要求，做到全人、全程、全家、全队等“四全照顾”。

3.4 制定生命末期患者死亡质量标准

“善终”是人类社会永恒的追求，死亡质量是个体最后的生命质量。针对生命末期患者死亡质量的评估，国外已开发了一系列评估量表，采用不同的评价主体对不同类型的患者进行了评估。死亡质量的整体水平主要体现在安宁疗护的公共政策环境、安宁疗护人才资源、安宁疗护服务的可负担性、安宁疗护服务的质量、安宁疗护的社会参与度等方面。多维度了解我国民众认可的“好死”“优逝”标准，根据传统文化和逝者、家属的愿望，可考虑将生活环境、社会文化环境、死亡教育、止痛药物、临终医疗、医保服务的可得性、安宁疗护的社会推广度作为考量社会死亡质量的四个方面。个体死亡质量的评价指标，应包含生理、心理、社会、精神、健康照护的质量、生命终结和死亡准备以及死亡的情境等内容，即临终者的需求在多大程度上能被满足。

3.5 帮助建立遗愿清单及医学预嘱

生前预嘱在世界上30多个国家都已立法，它在全世界的传播和使用，是对现代社会中公民基本权利的丰富和补充。高质量的生存应包括尽量无痛苦的临终和有尊严的死亡。尊重患者的自主权，尊重患者和家属的治疗选择，帮助临终者建立遗愿清单至关重要。这个清单一般分为必选清单和个性化清单。在患者意识清醒的时候，帮助临终者建立愿望清单，包括：找律师立下遗嘱，把财产划到最爱的人名下；能不能给未成年的孩子、孙辈录上几段视频，在他高中、大学、结婚典礼上，播放你要对他说的话和祝福等。按照这个清单，我们用心帮助大多数临终者制订了他们做生命中最后一段旅程的规划，实现了想说而不敢说、想做而没做的愿望，轻松地走完了人生最后时光。

3.6 积极推广支持居家安宁疗护

居家安宁疗护有着巨大市场需求，为患者提供更多的是家庭护理，可以在家中实现舒适和维护尊严的目的，这种护理可以更长时间的在家里进行，减少了患者的住院时间，也减少了治疗成本。居家安宁疗护需要有强大的医疗保障、服务规范、专业团队(包括医生、护士、心理师、志愿者和司机)等进行支撑，还需要有必要的设备、设施，才能够让患者舒适地度过生命的最后时光。居家安宁疗护要从政策支持、建立团队、制订居家安宁疗护的服务规范、建立设备租赁服务、完善相应服务体系入手，让生命终末期患者能够得到更好的照顾。

3.7 关注丧亲家属

死亡是患者痛苦的结束，但同时也是家属悲伤的高峰，应对家属抱以同情的态度，可采用语言抚慰劝解和陪伴、倾听、递纸巾等非语言性体贴。当被告知患者无可救药的信息时，面对家属最初的震惊和不知所措，此时心理疏导人员最好的方法是陪伴和聆听。鼓励患者家属宣泄悲伤情绪。可以通过替患者诵经、祈福，教会家属转移注意力，自我调适，减少对健康的影响。

协助表达内心的悲痛情绪。鼓励家属通过大声哭泣，宣泄自己悲痛的情绪，减少对健康的影响。引导家属通过祭祀等活动，追思逝者，为家属解压，缓解悲伤情绪。协助解决丧亲后的实际困难患者。亲人的生离死别，会给亲属带来一系列困难和纠结，单位、社区和志愿者要放下歧视和偏见，减少孤独和疏离，积极地提供切实的关怀和帮助，充分利用社会支持系统，协助家属共同争取政府关怀、社会救助。对丧亲家属持续随访帮助。要通过微信、电话、家庭访视等定期志愿服务，为丧亲家属送温暖、送关怀、送服务，以保证丧亲家属能够获得来自社会的持续服务。通过帮助亲属编写死者纪念画册，设计好网络祭祀网页，协助做好相关祭祀活动，转移亲属悲伤情绪，使其尽快恢复生活角色，适应新生活。鼓励丧亲家属寻求新的经历和感受，形成新的人际关系，开启新的生活方式。

作为“全人、全程、全家”社会卫生保健体系中不可或缺一部分，丧亲家属的状态关系身心健康、家庭和谐、社会稳定，我们只有不断总结经验，带着感情、带着温暖、带着方法，千方百计去温暖帮助他们，才会为家属提供支持与抚慰，预防和干预丧亲对亲属带来的伤痛。

3.8 发挥慈善机构和安宁疗护志愿者团队的作用

在国外，死亡质量指数排名靠前的国家，安宁疗护开展的经费主要来源于慈善机构的捐助。我国的慈善基金管理相对落后，限制了慈善机构对安宁疗护的支持。因此，应该完善慈善基金的管理，让大家愿意为安宁疗护机构捐款、捐物。在发达国家，社工和志愿者一直是安宁疗护发展中的重要组成部分。社工通过招募志愿者，开展志愿者服务活动，为有需要的生命末期患者提供陪伴、倾听等服务，为他们提供心理慰藉，以提高患者的生活质量，同时对家属进行情感关爱，协助患者和家属完成患者的愿望，帮助家属度过悲伤期。因此，加强社工和志愿者队伍的建设，是推动安宁疗护工作开展的重要支撑。需要大力提倡和积极扶植发展安宁疗护志愿者团队，拓展志愿者招募范围，开展志愿者培训，保证志愿者队伍的稳定性，使社会各界参与到安宁疗护中来。

3.9 加强全民生死观教育

整合政府、社会、学校力量，开展死亡教育，引导青少年认识生命之珍贵、有限，尊重生命、敬畏生命、爱护身体、珍惜时光[12]。大众传媒应担起教育社会大众树立科学的死亡观念，利用公益广告和清明节、中元节、寒衣节等节令，积极开展死亡教育和安宁疗护宣传工作。树立科学的死亡观，更好地为临终患者服务。引导临终患者及家属正确地认识死亡并坦然地接受死亡，及时地调整心态，使临终患者有尊严地度过人生的最后旅途。