癌症患者照顾者癌症复发恐惧的研究进展

向俊玲，陈红宇，胡君娥，张高鹏，肖 威

荆州市中心医院，湖北荆州 434000

据《2020年全球癌症统计数据》报告，亚洲国家的癌症发病率、病死率为全球第一[1]，但随着医疗技术的发展，癌症患者的5年生存率普遍增加[2]。尽管如此，人们仍然认为癌症是一种危及生命的疾病，确诊癌症会引起患者和家人朋友顾虑和担忧。其中癌症复发恐惧(fear of cancer recurrence，FCR)是主要的问题之一，且照顾者的FCR水平可能更高于患者[3-4]。FCR使照顾者产生一系列心理、生理、社会行为等问题，如焦虑抑郁、护理的能力下降、生活质量降低等[5-7]。国外对癌症患者照顾者的FCR展开较多的研究，我国对FCR的研究起步较晚，且多集中在对患者的研究，对照顾者FCR的研究较少。在此背景下，本文综述了FCR的概念、测量工具、影响因素及干预措施，以期为开展相关研究提供依据。

1 FCR概述

恐惧是基于威胁生命或丧失能力的疾病的亲身经历。心理学专家指出，恐惧对于个体而言是一种正常的心理活动状态，而过高的恐惧水平会引起一系列生理、心理问题，可能使患者对未来失去希望，导致功能障碍，影响患者幸福感、生活质量和社会功能[8]。2003年Dankert提出恐惧疾病进展的概念，其被定义为一种反应性的、有意识地感知到的恐惧，基于严重的、潜在的生命威胁或丧失能力的疾病的真实体验，描述患者担心疾病会随着其所有的生物、心理、社会后果而发展，或者复发[9]。2015年，部分研究人员在渥太华大学达成FCR共识，即患者对癌症进展(复发)可能性相关的恐惧或担忧[10]，恐惧疾病进展和FCR两个概念的基本内涵和特征在本质上是相同的。而Zimmermann等[11]认为恐惧疾病进展影响的不仅仅是患者，也可能影响其配偶，在此背景下，Zimmermann和他的团队编制了恐惧疾病进展简表-配偶版(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Partner，FoP-Q-SF/P)，并用该量表测量包括乳腺癌、前列腺癌以及糖尿病在内的227例慢性病患者，结果表明癌症患者配偶有较高的FCR水平。此后，国外相关学者对患者照顾者的FCR展开了大量研究。

2 FCR测量工具

2.1 FoP-Q-SF/P

Zimmermarm等[11]在简短恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)[12]基础之上开发的评估患者配偶恐惧疾病进展程度的量表FoP-Q-SF/P，该量表是单维度自评量表，包括12个条目，采用Likert 5级评分法，总分12～60分，分数越高,表明患者配偶FCR程度越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.88，是目前唯一针对患者配偶对于疾病进展恐惧心理的测评量表。2016年，吴奇云[13]将FoP-Q-SF进行汉化翻译，并用于原发性肝癌患者及配偶FCR横断面调查分析中，汉化后的量表包括2个维度，12个条目，其中家庭健康维度包含8个条目，社会功能维度包含4个条目，采用Likert 5级评分，1、2、3、4、5 分代表“从不”“很少”“有时”“经常”“总是”。FoP-Q-SF/P总量表的Cronbach’s α系数为 0.834，两维度的Cronbach’s α系数分别为0.835和 0.699，具有良好的信效度。汉化版FoP-Q-SF条目少、易于分析，但国内仅在肝癌配偶对其进行了信效度分析，未来可以考虑将其应用于不同癌症患者照顾者群体，对其适用范围进行进一步探索。

2.2 中文版FCR清单-照顾者(Fear of Cancer Recurrence Inventory-caregiver Chinese version，FCRI-c)

FCR清单(Fear of Cancer Recurrence Inventory，FCRI)由Lee-Jones等[14]编制，Lin等[15]在FCRI基础上编制中文版本的适用于癌症照顾者的FCRI-c，包括7个维度：触发(8个条目)、严重程度(9个条目)、心理困扰(4个条目)、功能障碍(6个条目)、洞察力(3个条目)、安心(3个条目)和应对策略(9个条目)，共42个条目。采用Likert 5级评分，0～4分代表“从不”到“总是”，分数越高代表FCR程度越高。FCRI-c总量表内部一致性Cronbach’s α系数为0.94，2周后重测信度为0.88，各维度的Cronbach’s α系数为0.77～0.93，内部一致性良好。但该量表尚未在中国大陆的癌症患者照顾者群体中进行应用，未来研究者可以检验其适用性。

2.3 恐惧进展问卷-简表(父母版)(Parent Version of the Fear of Progression Questionnair-Short Form，FoP-Q-SF/PR)

Clever等[16]认为在成年癌症患者及其伴侣的样本中，FoP-Q-SF的应用效果良好，但缺乏患儿父母的疾病恐惧问卷。2015年，该工作组在FoP-Q-SF的基础上编制了FoP-Q-SF/PR，并在癌症患儿父母样本中进行试点[17]。该量表有12个条目，采用Likert 5级评分法，1分代表“从不”，5分代表“经常”，总分范围12～60分，分数越高代表患儿父母的FCR程度越高。该量表的内部一致性良好，Cronbach’s α系数为0.90。2018年Clever等[16]等研究了FOP-Q-SF/PR的因子结构和心理测量特性，确定“学校”和“情感反应”两个维度，并发现FoP-Q-SF/PR与焦虑、抑郁、创伤后应激障碍以及生活质量具有相关性。FoP-Q-SF/PR量表填补了对癌症患儿父母复发恐惧测量的空白，对于不同种类癌症的患儿父母均适用，目前国内没有汉化版本，未来可以考虑将其本土化加以应用，并检验其心理学测量属性，以及与其他相关量表进行比较，明确其适用性和科学性。

3 癌症患者照顾者FCR的影响因素

3.1 人口学因素

3.1.1性别

研究表明，女性照顾者的恐惧程度超过男性，其原因可能由于男性在表达自身时会有所隐藏，表现出更低的复发恐惧[18]。但一项研究表明，乳腺癌患者的男性伴侣表现出更高的FCR水平,可能是女性比男性更适合家庭照顾的角色，此外，面对社会挑战和不熟悉的角色变化，相比于女性，男性照顾者可能更痛苦[19]。这种性别差异同样存在于儿童癌症患者的母亲和父亲之间，相比于父亲，母亲的FCR水平更高[20]，其原因为母亲是儿童的主要照顾者。但Clever等[21]发现血液系统恶性肿瘤儿童的父母FCR水平差异不大，都处于中等水平。由此可见，不同癌症患者照顾者的性别对FCR的影响仍存在争议。

3.1.2年龄

相关研究发现，在所有的疾病中，年轻的照顾者经历了更多的恐惧，年轻幸存者的照顾者担心所爱的人可能比预期的生命更早地逝去，或者癌症对患者和他们自己的生活关系产生影响，而年龄较大的人可能由于生活经历，接触到的压力生活事件更多，使他们面对FCR时更加从容、恢复力更强、更有心理弹性[22-23]。但也有研究发现照顾者的FCR程度与年龄无关，这可能是样本量不同导致的[21,24]，需要有更多研究来论证年龄与FCR之间的关系。

3.2 应对方式

应对方式是患者面对压力或困境时表现出对应激事件的反应，包括信息的获取、计划、自我调节、请求社会支持和调动各种有效资源来对抗压力源。相关质性研究表明，照顾者往往感到社会支持的缺乏会加重其恐惧感和孤立感，因此需要寻找其他替代的社会支持来源作为一种应对机制[25]。李佳倩等[26]发现，配偶的恐惧疾病进展水平与消极的应对方式呈正相关， 即消极的应对方式分数越高， 配偶的恐惧疾病进展水平越高。这提示在面对应激事件时，选择正确的医学应对方式可以改善家属不良情绪和行为，利于其心身健康的恢复。因此，医护人员可采取有针对性的策略，改善癌症患者照顾者的应对方式，使其能够以乐观、积极的态度面对生活和工作。

3.3 疾病相关因素

不同种类癌症照顾者的FCR感受程度有所不同，中枢神经系统肿瘤幸存者父母的FCR水平高于白血病幸存者父母[20]。直肠癌、前列腺癌患者的照顾者对癌症的筛查行为与其FCR水平呈正相关，而乳腺癌患者照顾者的FCR水平与其筛查行为呈负相关[27]。Wu等[28]认为选择手术或更具侵入性的治疗会改善配偶的恐惧水平，分析原因可能是患者和配偶认为大手术治疗更有可能是决定性的治疗，从而缓解疾病的进展，减少复发的机会。多项研究表明[22，29]，配偶的恐惧程度与疾病严重性并无显著相关性。尽管治疗方式和疾病的严重性在不同类型的癌症中对照顾者的FCR的影响仍然存在争议，但国内外患者配偶最为恐惧的项目基本一致，主要是患者遭受疼痛的困扰、疾病进展以及药物不良反应带来的身体损害[13]。

3.4 其他

有学者对早期乳腺癌患者及其配偶的研究表明，配偶和患者关于疾病治疗或对癌症相关问题沟通较少时，会导致配偶的认知处理过程受到阻碍，从而使配偶的FCR水平升高[22，30]。另有研究表明，患者的自理能力与配偶的疾病进展水平呈正相关，患者的自理程度越低，其配偶的负性情绪越严重[29,31]。有研究表明希望水平也对配偶的FCR具有重要影响，配偶的希望水平越高其复发恐惧越低[29]。可见，癌症患者照顾者的FCR影响因素较多，然而国内外的研究均处于起步阶段，仍有许多相关因素值得探究，后续研究可以综合多方面因素对照顾者FCR的影响展开相关研究。

4 癌症患者照顾者FCR的干预措施

Perndorfer等[32]让69例早期乳腺癌患者及其配偶在辅助治疗结束时，连续21 d记录电子日记，通过电子日记预测日常保护性缓冲在夫妇应对早期乳腺癌时亲密和害怕癌症复发的作用，日常保护性缓冲是指患者通过隐藏或否认与癌症相关的担忧来减少伴侣的不安与担忧，结果表明患者对其配偶坦诚与癌症相关的问题，会减少配偶的FCR。因此，针对癌症相关问题的沟通可能是减少患者及其配偶FCR的干预措施。除此之外，Clever等[33]在对儿童癌症家长的FCR调查结果中提到，当患儿父母面临FCR时，常见的治疗方法是支持性咨询、心理治疗和放松技术。针对患者FCR的干预措施已经进行了大量的开展，然而，目前鲜少发现有高水平随机对照试验表明心理干预或行为干预可以有减轻照顾者FCR带来的心理和生理压力，未来学者应进行更具广度及深度的研究。

5 结语

目前国内外学者已经关注到癌症患者照顾者的FCR会对其心身产生重要影响，编制了适合不同人群的研究量表，分析了影响癌症患者照顾者FCR的相关因素，为后续的干预研究奠定了基础。虽然相关研究取得了一定的效果，但仍然存在以下问题：研究对象以癌症患者为主，对其照顾者的研究相对较少，尤其是对照顾者的干预研究；对于照顾者的研究集中在横断面研究，并不能解释FCR与影响因素之间的因果关系，缺少前瞻性纵向研究；国内对癌症患者主要照顾者FCR的关注及相关研究仍处于起步阶段。未来的研究可以从以下几方面进行进一步探究：研究中国癌症照顾者人群的FCR表现，为医护人员早期识别和发现照顾者的FCR提供依据；在借鉴国外研究的基础上，采用合众研究法编制出针对我国癌症患者照顾者FCR特异性量表；从多学科或者医院、家庭联合的方式进行干预研究；进行纵向研究，探讨癌症患者照顾者FCR随时间变化的趋势，为不同时间段应采取的措施提供依据。