自闭症儿童正式支持体系建设的探索——以湖市为例

陈阿江，刘怡君，吕年青

一、导 论

提高残疾人社会保障水平，是共享发展成果、促进社会公平、增进民生福祉的必然要求，也是中国经济社会发展遵循的基本原则。自闭症（又称孤独症），是一种神经系统失调导致的广泛性发育障碍。1943年，里奥·凯纳博士首次对自闭症作出了临床描述①Kanner L,"Autistic Disturbances of Affective Contact",Acta Paedopsychiatr,vol.35,No.4,1968,pp.100-136.，自此自闭症进入大众视野。自闭症患者通常呈现出三大核心特征：社会交往障碍、交流障碍以及重复刻板行为②LaiMeng C,Lombardo MV,Baron-CohenS,"Autism",Lancet,vol.383,No.9920,2014,pp.896-910.。美国权威诊断标准DSM-V将自闭症原来的三大核心特征合并为两个，即社会交往障碍和重复刻板行为，言语和非言语交流障碍被认为是前两种核心障碍导致的结果③Catherine L,Mayada E,Gillian B,et al,"Autism Spectrum Disorder",Lancet,vol.392,No.10146,2018,pp.508-520.。当前医学界对自闭症的发病原因尚未形成定论①Rodier P M,"Environmental Exposures that Increase the Risk of Autism Spectrum Disorders",In:Amaral DG,Dawson G,Geschwind D H,et al,Autism Spectrum Disorders.New York,NY:Oxford University Press,2011,pp.863-874.，且无有效治愈手段，康复干预及特殊教育是帮助患者社会化、提升患者独立生活能力的主要方式。2006年，“第二次全国残疾人抽样调查残疾标准”首次将孤独症归类在精神残疾类别之下。同年调查结果显示，自闭症已经占据我国精神残疾的首位。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》等权威文献报告显示，中国孤独症发病率达0.7%至1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群②周冉冉：《建立社区型成年孤独症康养中心》，《中国社会报》2021年3月8日。，其中0到14岁的儿童患者超200万。

儿童与残疾人的“双重弱势群体”身份，使得儿童自闭症患者的成长与发展受到严峻挑战。大部分自闭症患者没有生活自理能力，需要长期依靠他人生活。对自闭症患者的照顾是长时段且终身性的，这对照顾者的时间及专业性知识上提出了严峻考验。基于以上，一般性的家庭支持难以完全满足自闭症儿童的高需求。当自闭症家庭遇到困难，家庭之外的社会支持将发挥作用帮助弱势群体渡过难关。

社会学意义来讲，社会支持是一定社会网络，运用一定的物质和精神手段对社会弱者进行无偿帮助的一种选择性社会行为③陈成文、潘泽泉：《论社会支持的社会学意义》，《湖南师范大学社会科学学报》2000年第6期。。按照支持主体，可将其划分为以国家及其他正式组织支持为主的正式支持，和以私人关系纽带联接的非正式支持。然而当前社会层面对自闭症的病因及行为学方面认知不足，且存在社会排斥问题，非正式支持可发挥的实质性作用有限。在此背景下，无偿性、主动性、普惠性的正式支持十分有必要。

近年来，随着中国民生工作及社会保障事业的高速发展，自闭症儿童正式社会支持体系建设愈发受到国家及地方政府关注。自闭症儿童社会支持的制度体系虽然在我国没有被作为一个独立的政策体系来界定和发展，但与自闭症儿童社会支持相关的政策存在于我国的残疾人救助、教育、人口等多个政策领域中。2006年孤独症被纳为精神残疾类别后，国家在多个领域发布面向自闭症群体政策，鼓励地方积极建设与探索。由于中国地区间的发展差异很大，以及对特殊困难人群的重视程度不同，各地区间自闭症支持体系的建设差异也很大。不可否认，当前国家层面的正式支持体系建设仍然不足，针对儿童自闭症患者的政策干预及财政投入不能有效消解自闭症患者家庭所处的困境。首先，多数自闭症最关心的诊疗及康复项目尚未被纳入医保，医疗支出对自闭症患者家庭造成较大的经济负担。其次，自闭症儿童教育方面，存在教育资源配备不足、社会排斥等问题。针对正式支持如何发挥作用，当前国内相关研究中，部分学者提出很多有见地的观点。有研究在了解上海自闭症患者和家庭的实际情况和深层原因基础上，提出构建以政府、企业、社区、高校为主体的自闭症社会支持体系①李豪豪、沈亦骏、杨翠迎：《自闭症家庭的困境及社会支持体系构建——基于上海市的调研》，《社会保障研究》2020年第6期。。各地对以政府购买服务方式来提供自闭症康复支持方面也有探索②帅凯：《政府向社会组织购买自闭症家庭康复教育服务问题及策略优化研究——以合肥市经开区为例》，硕士学位论文，苏州：苏州大学，2020年。。总体而言，目前学界对地市级自闭症儿童正式支持体系建设现状方面研究较少。如何建设自闭症儿童正式支持体系，各主责部门如何协调共治等有待更细致的研究。

在传统保障体系无法应对日益凸显的自闭症儿童成长及发展难题的当下，一些先发展地区地方政府主动探索以政府支持为主的自闭症儿童正式组织支持体系。本文基于湖市自闭症儿童正式支持体系建设实践，尝试探索地级市域内自闭症儿童正式支持体系的组织构架、实践路径，实践经验与存在问题等。目前，湖市已初步形成政府为主导、社会组织相辅助、企业为补充的自闭症儿童正式支持体系。本研究从社会支持的视角出发，通过对湖市残联、公立机构、医院、社会组织及企业等相关社会支持主体部门负责人访谈及家长深度访谈，重点关注以“公”为主的正式支持体系如何发挥作用，呈现当前湖市0至6岁自闭症儿童的正式社会支持格局，以期为政策完善提供有益的经验素材，为其他地区自闭症儿童社会支持体系建设提供借鉴。

二、案例选取及患者资料的收集与分析

湖市的经济和财政条件在国内同级地市中名列前茅，对儿童自闭症此类新型患者群体的关注较早，地方人力及财力投入较多，体系建设较省内其他地区较为完整。湖市的做法有一定的探索性与不成熟性，但同时也为其他地区提供可供借鉴的经验与启示。选取湖市为案例对象，具有重要意义。

湖市于2010年开始规范自闭症儿童患者社会支持体系建设。就湖市的案例看，地方政府的特惠性财政支持政策与自闭症支持体系建设的关系最为密切。湖市与同其他同级地级市社会支持政策比较分析，湖市的经济支持金额最大，基本可覆盖0至6岁儿童自闭症患者一般性的康复需求。2019年修订的该政府关于完善残疾儿童康复救助制度的实施办法中，将0至6周岁孤独症儿童救助标准为4万元/人/年，7至10周岁残疾儿童参照0至6周岁残疾儿童救助标准的80%执行；11至14周岁参照0至6周岁残疾儿童救助标准的60%执行等。2020年，湖市残疾儿童基本康复项目实现免费服务，加上基本医疗保险与社会救助等制度补充后，可实现自闭症儿童“人人享有康复服务”的目标。

与此同时，湖市也十分重视提高对自闭症儿童的康复及公共教育资源配备。适龄自闭症患儿教育问题是自闭症儿童母亲关注度最高的需求之一③吕晓彤、高桥智：《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》，《中国特殊教育》2005年第7期。。对儿童自闭症患者来说，教育康复是提升其语言、行为等多方面能力的重要途径之一。特殊教育资源也可有效缓解自闭症患者家庭的亲职压力，提升自闭症患者家庭的稳定性。然而目前，大多数地市针对自闭症群体的特殊教育资源配备不足，且教育资源质量参差不齐，难以满足儿童自闭症患者的需求。对此，湖市通过公办特殊学校及政府购买服务的方式保障自闭症儿童获取到康复及教育资源。此外，融合教育也是自闭症患者的家长们的重要需求之一。湖市自闭症儿童教育基本坚持“坚持普校主体，普特融合”的方式，创造条件保障自闭症儿童接受义务教育。针对适龄、有一定学习能力的轻症患者，鼓励进入普校，或以普特结合的方式接受教育。重症患者则主要居于康复机构特教办学点实行“康教结合、以康为主”。

为了解湖市儿童自闭症患者群体整体概况，笔者从湖市残联获取了接收政府提供的无偿康复服务的儿童自闭症患者数据库，获知湖市0至6岁的自闭症儿童的基本信息。截至2020年11月，湖市“康复服务”数据库中0至6岁的自闭症儿童总量为856人次。

统计结果显示，第一，儿童自闭症患者近五年来增长迅速。湖市残联的信息系统内关于0至6岁自闭症儿童的记录最早出现在2010年，当时登记的人数仅有27人；随后患儿数量逐年递增，且增长率逐年加快。最初，每年仅有约20名患儿进行报告、登记；近三年，每年新增的患儿数量都超过百人，其中2019年的增长量最多，有177人。

第二，湖市儿童自闭症的发病率有明显的性别差异，男性多于女性。具体数据上，男性患儿总量有724人，占总人数的84.6%，女孩有132人，仅占总人数的15.4%。男孩的患病率显著高于女孩，患病率之比约为5.5∶1。样本呈现的患儿性别分布差异与现存的医学研究结果一致。

第三，患儿分布呈现明显的城乡差别，主要集中于城镇。在这856名患儿中，有779人的户口类型为城镇，占总人数的91%；农村户口的有77人，是总样本量的9.0%，城镇患儿的比例远远高于农村患儿。同时，市区的患儿密度高于郊区及县。造成此现象的原因可能有二：一是湖市的经济发展水平较高，2019年的常住人口城镇化率已高达77.1%，因而城镇人口基数远远高于农村人口；二是自闭症的确诊对医疗机构的筛查能力有较高的要求，农村的患儿可能由于对该病症认知不足及医疗资源缺乏等原因而未能得到及时诊断。

第四，康复干预机构选择方面，多数儿童自闭症患者选择到社会组织性质的康复机构进行康复干预。如前所述，康复干预对儿童自闭症患者的未来发展意义重大。目前湖市有9家自闭症儿童康复训练服务定点机构，其中公办康复机构3家，企业性质的康复机构2家，社会组织性质的康复机构4家。在所有登记的自闭症儿童中，选择社会组织性质的康复机构的人数最多，约占所有人数的46.8%；其次是公办康复机构，占比25.8%；比例最少的是商业性质的康复机构，仅仅占据了12.6%。从机构的分布来看，定点康复机构主要集中在中心城区，分布并不均衡。机构多为2010年后成立，成立时间较晚，反映出自闭症患儿的康复需求是在近些年来逐渐凸显。

三、残联的统筹与协调管理

为统筹民政、卫健、教育等部门协同发挥作用，保障公立机构、社会组织及企业等康复干预机构的有序管理，同时方便各正式组织与儿童自闭症患者家庭间的信息互通等，湖市指定残联在自闭症儿童社会支持体系建设领域发挥规划、统筹、协调与管理作用。

以残联为主管部门，有其必然性。在我国，涉及特殊群体事务上，群众对政府的信任度高，倾向于由政府主导提供服务。而民政等政府直属部门日常事务冗杂且编制内人员配备有限，再成立针对儿童自闭症群体的专项服务部门将增加民政部门的负担，且无法保障部门的服务质量。将主导该专项服务的工作委托至残联，从工作安排、群众意愿上都极具优势。首先，残联具有较高的民意基础。中国残疾人联合会（以下简称“残联”）成立于1988年，是经国家法律确认，国务院批准的由残疾人及其亲友和残疾人工作者组成的人民团体①中残联：《中国残疾人联合会章程》，http://www.gov.cn/fwxx/cjr/content_1307081.htm，2009年5月7日。。省、地市、县区也相应地组建了地方一级的残联组织。虽为人民团体，残联同时有相应的行政级别和事业编制，运行经费也主要源于地方财政拨款，受政府统一管理②秦琴、曾德进：《政府、残联和残疾人民间组织的关系研究》，《社会科学》2014年第4期。。从行政定位、人员构成及经费来源方面，残联具有以“公”为核心的事业单位特征。社会心理上，民众对政府主导的具有“公”立性质的机构信任度高。其次，残联作为残疾群体的利益代表为残疾人提供服务，方便其深入残疾人群体内部了解其生活现状及需求。残联的定位带有“官民双重性”：既代表国家政府行使行政权力，也代表残疾人群体的利益并为之服务①。作为正式组织与残疾群体间沟通连接的桥梁，残联有其不可替代的作用。

具体工作开展上，残联承担的事务可分为以下几方面：湖市残联作为主要参与者，协助政府制定儿童自闭症服务领域的“十四五”规划，主导了湖市儿童自闭症服务领域的建设方向；残联综合政府管理及群众意愿等要素，提出十四五期间逐步建设“以公立为主，民营为辅”康复机构格局；残联基于“十三五”期间的管理经验与实践认知，提出优化儿童自闭症康复流程，加强医疗康复与教育融合等建设方向；在政策执行过程中，残联牵头、协调社会保障系统、卫健系统、民政系统、教育系统等主体部门构建正式社会支持网络，共同开展工作。

儿童自闭症患者的康复及教育服务是正式支持体系发挥作用的主要方面。康复服务方面，残联主导市财政提供的自闭症康复专项补贴的再分配，为儿童自闭症及儿童自闭症疑似患者提供康复经费支持。为便于统一管理及服务，申请儿童自闭症专项补贴的患儿家庭需要自主向残联申请，并提供湖市儿童医院儿保科出具的诊断证明书及身份证明等材料。残联核准后，上报民政局进行复核、审批后发放。儿童自闭症康复经费实行动态管理，每年根据病情重新进行申请审核。审核通过后，自闭症家庭自主选择定点康复机构进行康复干预，补贴范围内的费用由残联年度结算给康复机构，未开销完的额度退还市财政，超出补贴范围的部分由家长自己承担。此外，了解儿童自闭症患者的现状及需求，也是残联提供服务中的重要一环。残联收到申请后为患儿建立健康档案，了解患儿病情及其康复需求，主要包括康复医疗、功能训练、辅助器具、心理服务、知识普及、转介服务需求等，为后续诊疗服务提供参考。

此外，为保障康复及教育机构的资质及其服务质量，残联受市政府委托，联系、监督和指导各类提供自闭症康教服务的机构。责任认定上，残联作为政府购买服务的采购方，联合第三方评估单位对政府购买服务的民办机构进行资格审核。残联同时承担区域内自闭症康教机构日常监管与年检工作。作为政府指定的自闭症服务领域主管部门，残联承担着重要的业务监管职能，以确保相关康复机构按照国家及政府的法规政策及合同所承诺的运行。

四、以公立机构为主导

在中国公共事业领域“强政府、弱市场”的背景下，公立机构在体制资源支持下承担自闭症社会支持事务，发挥主要作用。加之民众普遍对公立机构的权威性、规范性认可度高，往往成为自闭症患儿家长的首选。其中，医疗体系主要提供医学诊断、康复干预、康复指导及自闭症高危因素筛查等医学相关工作。因自闭症患儿康复手段的特殊性，公办康复及教育机构往往一体化建设，提供患儿康复及特殊教育服务。当前“融合教育”发展缓慢，特殊学校仍是自闭症患儿的教育首选。

（一）医疗诊疗

医学支持为自闭症儿童社会支持体系的起点，家庭、专业康复机构、特殊学校以及全社会的社会支持体系依赖医学系统的康复指导。医疗系统支持主要包含四部分。

第一，自闭症的诊断。自闭症的临床诊断主要基于行为学评估而缺乏神经生物学基础，需要基于临床医生的行为学观察及诊断性访谈，对医生的专业性及临床经验要求较高。同时，自闭症诊断与家长提供的信息质量高度相关。如部分家长可能由于日常观察时间不足、自身相关知识匮乏及情感上的回避行为，漏报、迟报、错报儿童的异常行为，造成临床医生诊疗的误差。故临床医师要充分考虑到可能出现的假阳性或假阴性结果，综合病史、精神检查并依据诊断标准作出诊断。为降低误诊率、规范自闭症儿童诊疗体系，湖市指定湖市儿童医院为市域范围内唯一能出具自闭症诊断书的医疗单位。

早诊断意味着早干预，有利于提高干预效果及患儿的未来生活质量。早年间，自闭症患儿多在3至4岁才求助于医院。当前湖市自闭症患儿平均在30个月左右首次就医，家长对该病症的警觉程度较之前有较大程度的改善，但仍有提高空间。自闭症核心特征最早在6至12个月大即可显现①OzonoffS,IosifAM,BaguioF,etal."AProspectiveStudyoftheEmergenceofEarlyBbehavioralSignsofAutism",JournaloftheAmericanAcademyofChildandAdolescentPsychiatry,vol.49,No.5,2010,pp.256-66.，女性患儿及部分高功能患者症状可能显现更迟。有研究建议儿童在18至24个月大进行自闭症普查②Johnson C P,Myers S M,"Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders",Pedi⁃atrics,vol.120,No.5,2007,pp.1183-215.。但当前，自闭症的早期普查工作覆盖不足，自闭症的发现主要依赖于家庭及幼儿学校发现后患儿主动就诊。部分自闭症家庭对患儿的异常行为观察不足，导致患儿到学龄后语言、社交问题显现严重才初次接受医学诊断，极不利于患儿的康复；也有部分父母在察觉孩子行为异常之后，出现情感上的回避行为，或者基于“变好”的心理预期，等待1年甚至更久才寻求专业帮助。

第二，自闭症治疗与干预。自闭症康复干预主要以康复教育为主，药物为辅，仍缺乏特效的干预手段和治疗药物。治疗的基本目标是改善核心症状，即提高患儿的语言及社会交往能力，矫正不良行为，提高患儿独立能力及生活质量。当前，医院的自闭症医学干预方式主要分为两类：一是自闭症的康复干预。湖市医院的康复应用中，行为分析疗法（ABA），通过图片等工具进行关键技能训练（PRT）及感觉统合训练等应用较为广泛。治疗方案中还包括神经学治疗，中医推拿等。二是自闭症儿童躯体及情绪问题的药物介入。药物治疗作为辅助措施，仅当某些症状突出（如严重的刻板重复、攻击、自伤、破坏等行为，严重的情绪问题，严重的睡眠障碍，极端多动等）时，才考虑使用药物治疗③医政司：《儿童孤独症诊疗康复指南》，http://www.nhc.gov.cn，2010年7月23日。。临床要求，应当根据药物的类别、适应症、安全性与疗效等因素选择药物。

第三，自闭症儿童家长培训。我们应注意到，受时间及空间的限制，医院仅能提供阶段性的帮助。自闭症的康复干预为长期过程，需要家庭及社区的广泛参与，共同为患者营造良好的康复环境。在此过程中，家长应为家庭教育及康复训练的主要执行方之一。医院作为医学权威机构参与自闭症儿童家庭培训项目，应帮助自闭症儿童家长建立体系化的家庭康复方案，同时在过程中予以指导及纠正。湖市残联通过项目制联合湖市儿童医院，共同开开设自闭症儿童家长的培训班。该培训班每期容量为10个自闭症家庭，培训周期3个月，主要内容包括自闭症相关知识普及、家庭康复行为指导、对家长的训练反馈提出指导意见等。当前，该培训班已经成功举办5期，效果较为显著。一方面，家庭训练的配合有利于自闭症患者的康复。通过差别化对比，参与培训班的家庭康复环境较未参与的家庭康复环境有较大程度的提高，自闭症儿童的整体康复效果也较为显著。跟踪训练显示，参与首期培训班的家庭中，有儿童自闭症轻症患者核心症状改善较为显著，多方面评估与同龄正常儿童差异较小，已进入普通学校接受教育。另一方面，经过培训后的家长精神压力得到有效缓解。通过参与患儿的康复过程并取得一定的成效，自闭症儿童的父母获得育儿成就感等正向反馈，一定程度上缓解了其面对自闭症的焦虑与紧张情绪。湖市儿童医院针对每期培训班家长的跟踪调查显示，相较于参与培训班之前，参与后家长的情绪状况有了较大程度的改善。

第四，自闭症致病高危因素研究。自闭症的医学诊断及康复之外，湖市儿童医院儿保科同样从事筛查自闭症致病高危因素的相关科学研究。自闭症这种多维谱系障碍的病理学特征至今没有达成共识，但流行病学研究已经筛查出很多与自闭症有关的风险因素①Rodier P M,"Environmental Exposures that Increase the Risk of Autism Spectrum Disorders",Autism Spec⁃trum Disorders,New York:Oxford University Press,2011,pp.863-874.。当前，自闭症高危因素可主要分为遗传相关②Tychele N,Turner,Bradley P,et al,"Genomic Patterns of De Novo Mutation in Simplex Autism",Cell,vol.171,No.3,2017,pp.710-722.，物质环境相关③Hallmayer J,Cleveland S,Torres A,et al,"Genetic Heritability and Shared Environmental Factors Among Twin Pairs With Autism",Arch Gen Psychiatry,vol.68,No.11,2011,pp.1095-1102.及社会环境相关三部分。其中，社会环境相关因子争议较大，部分学者认为社会环境变化是导致自闭症儿童发生显著增加的诱因之一，但当前相关支持依据有限。湖市儿童医院儿保科也开展了相关研究，已筛查出了部分风险因子。

（二）公办康复及教育机构

康复教育机构是自闭症患儿社会支持的主要力量。由于患儿的早期发育不可逆，及时的康复及干预极为重要。公立机构因其有体制资源的支持，加之干预水平和规范程度较高，往往成为自闭症患儿家长的首选。湖市自闭症公立康复机构共有三家，包括湖市儿童医院、湖市滨湖区教育康复中心和湖市特殊需要儿童早期干预中心。儿童医院作为湖市唯一的诊断机构，最早承担了自闭症患儿的康复工作，空间及人力限制导致儿童医院可容纳的患儿有限，排队进院康复问题突出。随着其他康复机构的出现，儿童医院逐渐将精力集中在重度病症，针对有康复需求的轻症患儿，儿保科为其提供康复需求和医疗需求的信息服务，同时协助残联做好康复救助的转介工作，让患儿进入合适的康复机构。第二家公立机构——湖市滨湖区教育康复中心，是由原滨湖区培智学校和区残疾人康复中心整合而成，侧重义务教育。为了了解自闭症患儿公立机构支持的普遍情况，笔者选择了湖市特殊需要儿童早期干预中心进行了重点访问。

湖市特殊需要儿童早期干预中心为湖市残联下属全民事业单位（以下简称“干预中心”）。干预中心是湖市最早关于自闭症儿童康复的机构之一，早在2006年的时候就开始收治自闭症患儿，不过由于起步较早，对自闭症的认识程度有限。随着自闭症患儿数量的增加，干预中心的工作重心转变为专门为自闭症患儿服务的康复中心。

目前干预中心是湖市规模最大的一家公立康复机构，自闭症患儿之外，也收纳一些智力障碍和身体残障的孩子。机构的功能也与滨湖区教育康复中心类似，同时具备学前教育办学许可及医疗机构执业许可。此外，机构获得了教育部门发放的幼儿园办学许可证，患儿经过学前阶段康复及干预训练后，可直接在干预中心接受幼儿园教育。

当前，康复机构未来面临着从民办为主，到以公办为主的结构性转变。公立机构有着政府财政的支持，不需担心生存问题，同时享有许多体制内的便利，具备民营机构难以匹敌的优势。在访谈过程中笔者了解到，残联未来规划将湖市地区残疾儿童康复转为公办为主，民办为辅的形式。一方面，公立机构的逐利性较民营机构更弱，对其市场监管压力更小；另一方面，家长对政府主导的公立结构信任度较高，多将其视为优选。当前公立机构的主要问题是容量有限，大概仅能接受湖市区四分之一的患儿，到公立机构康复往往需要排队。针对当前的市场环境，湖市干预中心近期正在进行异地扩建项目扩大患者收容量。据规划，扩建工作完成后，干预中心可收纳全市八九成儿童自闭症患者，届时，也将对民办机构造成较大的冲击。

五、以社会组织及社会企业为辅助

公立康复机构兴办之前，民办康复机构为市场主要构成。按康复机构责任主体的性质划分，主要分为社会组织与民营企业。若按康复资金来源、收入模式来看没有明显区别。二者均由政府购买服务，具有市场化盈利特征。从我国民办自闭症康复机构的发展情况来看，市场能够有效调动社会资源，补充公立机构康复及教育资源的不足，满足家庭的基本康复需求，但也存在“市场失灵”的风险，需要政府完善监管体系并不断提高监管能力。

（一）社会组织辅助

当前自闭症儿童康教体系中，社会组织性质的康养机构为公立机构以外的重要补充。随着确诊的自闭症患儿数量不断增加，仅靠医院及其他公立机构往往难以满足患儿的康复需求。为此，市残联通过联合社会力量，通过政府购买服务的方式确立定点康复机构，保障自闭症患儿的康复需求。除重度的、伴随多重并发症以及需要医疗干预的患儿外，大多数患儿在确诊后，将会在其所在或临近区县的康复机构进行康复训练。就物质补贴层面，政府购买服务的社会组织也是政府对儿童自闭症患者社会支持的制度性介入之一。政府定点机构外，也存在其他的康复机构，但不能享受市残联的康复补贴。

早在政府将自闭症纳入救助体系之前，不少民间的力量就开始自发地参与到自闭症患儿的支持活动中来。他们大多是自闭症患儿的家长，抑或有着相同困扰的人们。笔者访问的爱满园儿童康复中心成立于2011年，是一家集教研、教学、训练和培训为一体的综合性康复中心，主要针对的对象是患有发育迟缓及自闭症的儿童。目前该康复中心共收纳患儿170多人，按患儿病情程度分为9个班开展教育及康复。为保障儿童自闭症患者的高需求，人员配备上保持较低的患儿与教师配比。目前中心配有教职工有40人，其中教学与训练人员26人，患儿与教师的配比约为6.5∶1。教职工以本科学历为主，专业来源主要为心理学、特殊教育、康复医学以及社会工作等专业，为儿童自闭症患者提供专业化康教训练。

中心的康复干预工作流程较为固定：患儿入园后由老师依据医院诊断进行测评，主要包括感觉能力、交往能力、运动能力、语言能力和自我照顾能力进行评估，在此基础上制定个性化的训练计划，包括集体课和个别化训练课。课制选择多样，主要有全天制、半天制、时段制和周末的兴趣班四种。社会组织性质机构提供的康复干预服务较为常规，其定价也相对较低。政府提供的补助基本可覆盖患儿9个月的半天制康复训练内容，基本满足患儿的一般性康复需求。如需加课则需家长额外支付费用。

与公立机构相比，民营性质的社会组织康教机构运营的自主性较大，无形中增加了政府及残联监管的成本。对未被纳入政府购买服务的社会组织的监管难度更大。但当前阶段，社会组织在儿童自闭症患者康教服务方面仍发挥重要作用。

（二）民营企业补充

针对多元化的市场需求，企业的补充也必不可少。在访谈过程中我们了解到，一些家长为了追求更好的康复效果，而选择价格较为昂贵的商业机构，甚至到更为发达地区进行康复训练。笔者访问了以自闭症儿童整体康复为主要核心业务的X公司，该公司主要从事0至6岁自闭症儿童筛查、评估、康复训练以及专业师资培训。公司营收主要有两种方式：一是与其他机构类似，通过课程收费，只不过教员资历及课程配备更为优越，价格平均较其他机构要高出1至2万元/年；二是将机构打造为先进设备展销平台，通过销售引进或是自主研发的教材、教具以及康复设备赚取利润。当前公司设备展销业务发展良好，为企业利润的主要来源。负责人告诉笔者，每年都要接待全国各地的参观学习人员三四十次。

目前在X公司共有康复患儿约150人，在园老师23位，主要为心理学和康复学毕业的本科生，相较其他机构教师工资水平较高。公司引进的以色列康复系统在康复技术方面与其他机构并没有实质性的区别，但更为细致和标准。首先，分班和课程更为细致。一方面，公司采用更为精细的九阶模式分班，包括1至6阶的幼儿成长、7阶能力提升、8至9阶儿童学习阶段，并且对应融合阶段进行特殊训练；另一方面，课程更为细致，每天的教学工作开展采用“四三三”模式，即老师将40%的精力放在个训课，30%的精力放在集体课，30%的精力放在辅助家长进行家庭训练上，尽可能在有限的时间内把康复时间延长实施抢救性康复。在机构训练之外，X公司规定了家长需完成的配合训练，总计每天孩子的干预时间可达七八个小时。其次，采取了更为丰富和先进的设备。除了基础的感觉统合训练室，还包括多功能感官室、体能康复室以及音乐等多达12间训练室。

企业性质的康教机构定位较为高端，其盈利性更强，多服务于经济状况较好的患儿家庭。该机构的康复环境、师资配备等方面条件较其他康复机构更为优越，但这套“先进”的体系难以在国内推广：首先，公司采取标准化的运作模式，而大多数民营机构难以实现；其次，由于体系分类较细且造价较高，运行费用也较高，大多数机构难以承担。我们认识到，基于儿童自闭症患者家庭间的异质性，多元性的康教机构市场是必然。企业是儿童自闭症社会支持领域的重要补充之一。

六、结 论

正式支持是政府及其他正式组织对儿童自闭症患者家庭社会支持的一种制度性介入。总的来说，经过十余年的发展，湖市的自闭症儿童社会支持政策体系建设正在逐步完善。自闭症儿童正式支持体系建设中，政府提供的物质支持是正式支持的主要介体。湖市经济条件发展较好，在国家政策的基础上加大对自闭症儿童的资助和康复、教育等方面服务力度，执行远高于国家及省级的财政补助标准。正式支持体系的作用发挥及各支持主体互动上，残联负责规划、统筹、协调与管理，带领医疗、教育、社会保障等部门协同发挥作用。同时，残联作为正式组织与残疾群体间的互动纽带，链接正式组织提供的物质、精神支持及残疾群体的客观需要，提高正式支持的针对性和有效性。医院、公立学校等公立机构承担大部分患者的诊断、康复及教育需要，成为正式支持的主体。公立组织可承接容量范围之外，社会组织及企业针对儿童自闭症患者的需要，提供选择性服务。通过对支持网的分析我们可以清楚地看到，儿童自闭症患者所处的正式支持网实际上是一个多主体的混合结构，其中公立机构主导、社会组织相辅助、企业为补充。

既然以“公”为基础正式支持体系成为自闭症儿童社会支持体系的核心，那么探讨其形成机制就有助于该模式的提升与推广。以“公”为基础正式支持体系，有其必然性。自闭症儿童的治疗、康复费用巨大，若无政府财政支持，康复服务一项将对普通家庭造成极大的经济负担，不利于自闭症儿童的长期康复及未来发展。像湖市这样地方财政条件比较好的地区，对自闭症群体的关注较早，并将其置于儿童救助的主要领域开展工作，以覆盖0至14岁儿童基本康复需求为财政投入目标，在儿童自闭症支持领域发挥效力巨大。同时，“公”为基础的支持体系缓解了儿童自闭症家庭的育儿压力，有利于家庭稳定。当前家庭规模及稳定性不断减弱使得家庭对儿童的照顾功能显著弱化①岳经纶、范昕：《中国儿童照顾政策体系：回顾、反思与重构》，《中国社会科学》2018年第9期。，传统家庭照顾策略愈加无法满足自闭症此类“高需求儿童”的康复需求，提供康复支持的主体由家庭转向国家为发展必然。

以“公”为基础正式支持体系，也有利于整合体制资源，便于统一管理。自闭症康复与特殊教育为近几年的新兴领域，缺乏模式化、体系化的指导规范，由此康复市场鱼龙混杂，需要政府完善监管体系并不断提高监管能力。将自闭症康复与教育纳入体制内，可于短期内有效规范市场环境，缓解政府行政部门的监管压力。

另外，以“公”为基础的正式支持体系也有较强的民意基础。在中国，一般民众对政府以及由政府主导的事业信任高。虽然民众对以公立的医疗及教育系统也偶有批评，但大多数人还是愿意选择公立医院、公立学校。自闭症儿童患者家庭在康复及教育机构的选择上也存在相近的心理，对公立机构的规范性及权威性更为信任。