残联在儿童自闭症康复服务中的职责研究

黄琢成

摘要：自闭症儿童及其家庭作为弱势群体，日益受到社会的关注。早期的自闭症康复训练不仅可以帮助自闭症儿童缓解上述症状，干预适当还可以达到完全康复的效果。国内现阶段的儿童自闭症康复服务的供给基本上来自由地方残联主办的康复中心，因此，残联在儿童自闭症康复服务中有着自身不可推卸的责任。然而残联在发挥日常职责的过程中还存在许多不足，使得康复组织与自闭症儿童家庭面临着诸多困境。本文旨在针对残联职责缺失的问题提出完善的对策，以提高儿童自闭症康复服务的质量与效率。

关键词：残联；儿童自闭症；康复服务；职责研究

近年来，政府越来越重视儿童自闭症的康复治疗与教育，给儿童自闭症康复服务的发展提供了重要的锲机。据2014年10月17日发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》中显示，我国的自闭症儿童可能已经超过1000万，其中，0～14岁儿童患者可能超过200万。如此庞大的群体，催生着对自闭症康复服务的需求，在儿童自闭症康复服务的发展过程中，残联一直扮演着领头人的角色，对鼓励与培育康复服务组織和管理地方康复服务业务负有关键性的责任。因此，残联参与儿童自闭症康复服务供给的职责完善，关乎到儿童自闭症康复服务的未来发展，同时也是残联自身未来发展的需要。

一、儿童自闭症康复服务的发展现状

儿童自闭症又称儿童孤独症，1943年，美国精神病医生Leo Kanner教授通过对11例行为异常儿童的研究首次提出了早期婴幼儿自闭症。1982年，我国著名的精神病学家陶国泰教授在报告中提出儿童自闭症概念，他在早期的研究中提出诊断儿童自闭症的四个方面标准：自闭症儿童发病于30个月或者3岁之前、具有广泛的社会关系障碍、不同程度的语言沟通障碍以及行为、兴趣和活动的局限、重复与刻板等[1]。通过国内外学者多年的研究发展，现在国际上统一认为自闭症是一种广泛性发展障碍（Pervasive Developmental Disorders， PDD），表现为患者的限制性重复行为模式，兴趣模式单一，较弱的人际交往能力以及严重的语言沟通发育障碍，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。

在现代的医学研究中，儿童自闭症治疗的黄金时间是1-3岁，若儿童在这段时间内得不到有效的治疗，那么后期恢复健康的困难就会增大，而且病情还极有可能出现反弹现象。因此，早期干预性康复治疗成为了自闭症儿童恢复健康的必然选择。自闭症最早发现于美国，作为西方发达国家的美国，不仅在儿童自闭症立法方面做得比较完善，而且对于自闭症的病因学研究以及自闭症的早期发现、诊断评估和康复训练等方面也做得比较系统，尤其是在自闭症儿童的融合教育上已经发展形成一定的模式。美国于20世纪70年代将自闭症归为发展性残疾，并将自闭症儿童的教育纳入国家特殊教育体系。在医院、社区以及大学的心理学科系成立有针对性的康复服务组织，为自闭症儿童提供康复服务，在康复服务方法上采用应用行为分析、音乐治疗等特色方法，对自闭症儿童的康复具有显著的康复效果。在美国，自闭症儿童康复服务的工作者来自社会各行业，他们有着不同的学科背景，为自闭症儿童提供不同的治疗办法，对于康复服务者，国家有统一的准入标准，除了资历上的硬性要求，康复服务者每年还必须接受一定时限的继续教育，以便在工作的同时提高自己的康复知识与技巧。

我国对儿童自闭症的认识与研究比西方发达国家晚了将近40年之久，直到2006年才将自闭症定性为精神残疾纳入社会保障体系。国内儿童自闭症的理论研究与康复服务都是基于西方发达国家的研究结果与实践经验再结合国内本土情况发展而来。儿童自闭症康复服务组织以政府出资兴办为主，主要是当地省市残联主办的儿童自闭症康复中心，民营机构多数为自闭症儿童父母创办，与国内的自闭症儿童数量相比，康复服务组织相对较少，不能满足自闭症儿童对康复服务的需求。现阶段的康复服务组织都是在效仿国外的康复服务技术与方法对自闭症儿童进行康复治疗与教育，缺乏了解与接触各种国际先进康复服务方法与理念的渠道。另外相关研究报告显示国内康复服务组织中的康复人员学历、专业分布不平衡，缺乏拥有医学和特殊教育背景的专业康复人员，更不用说同时具备社会工作、心理学等专业的基本知识。由于康复组织经费来源渠道匮乏，康复服务人员基本没有接受过系统的专业训练，因此，康复人员的专业素养与服务能力不高。总的来说，儿童自闭症康复服务的整体状况不容乐观。

二、残联在儿童自闭症康复服务中承担的职责

残疾人联合会（简称残联）是由中国各类残疾人代表和残疾人工作者组成的全国性残疾人事业团体，残联作为准政府组织，所属工作人员皆为行政编制，具有代表、服务和管理这三种职能。我国已经将对自闭症儿童的保障纳入了社会保障体系，自闭症儿童的康复服务作为其保障的一部分也理应由国家承担相应的责任。因此，鉴于儿童自闭症康复服务的发展状况，各省、市地方残联作为康复服务提供的主体，在参与康复服务组织的建设与服务的优化中有着多方面重要的职责。

第一，制定和实施自闭症儿童康复计划。残联要根据国家未来一段时间内在残疾人事业领域的发展规划对儿童自闭症康复服务制定相应的康复工作计划并提出相应的目标，康复工作计划应与现阶段儿童自闭症康复服务发展现状以及自闭症儿童家庭的服务需求相吻合。在制定儿童自闭症康复工作计划后，残联需要对计划的实施进行规划，并形成具体项目，还要配备一套具有可操作性的实施规则。

第二，指导和协调儿童自闭症康复服务组织的业务工作。儿童自闭症康复服务组织的工作规范与服务标准是保证服务按质按量供给的基础，对康复服务组织业务工作的指导是残联不可推卸的责任。残联根据政府在儿童自闭症康复服务领域的相关规定以及参照国际上儿童自闭症康复服务的标准，对康复服务组织进行业务工作的指导，帮助其达到自闭症康复服务的国际标准以及提高康复服务的专业化水平。与此同时，残联应对各康复服务组织的工作进行协调，根据各地不同的需求，合理分配社会资源，保证服务资源的有效利用与服务质量和效率的提高。endprint

第三，宣传儿童自闭症的常识和康复治疗的相关知识。残联建立的初衷就是要在全社会起到一个知识普及的作用，国内对自闭症认识较晚，至今还有很多家长处于自闭症认识的盲区，更不用说自闭症康复服务的相关知识。因此，残联在宣传自闭症以及康复服务的相关知识方面承担起首要的责任，在全社会开展知识的宣传与普及，鼓励儿童家长在孩子3岁前到医院进行自闭症筛查，同时传授给家长预防儿童自闭症的的科学方法。通过知识的宣传与普及，在全社会消除人们对自闭症的歧视，让自闭症儿童能够在一个宽容的环境下学习与成长，同时使患有自闭症的儿童能够尽早发现并在三岁之前的黄金阶段接受康复服务，以期达到最好的康复效果。

第四，开展自闭症儿童的康复服务需求调查并做好政府与社会之间的沟通。“对症下药”是康复治疗能够达到预期效果的保证，因此，了解自闭症儿童及其家长的需求是首要的一步。残联作为政府与社会和群众沟通的中介，要时刻发挥桥梁的作用，政府在制定自闭症康复政策时要把握好自闭症康复服务的发展方向，必须在了解患者及家庭需求的基础上制定一系列的方针政策。而残联在这个环节，要发挥其分布廣泛，群众基础坚固的特长，在全社会广泛开展自闭症儿童与家庭的需求调研，将患者家属的声音传递给政府，以便政府能够根据实际情况制定有效的政策，指导自闭症康复服务工作；同时残联还要将政府的政策理念传递给自闭症儿童家庭和普通大众，让社会和群众积极主动地配合政府的行动，协调一致，保证康复服务的有效供给。

第五，推广新兴研究技术与成果应用于康复服务领域。在科学技术日新月异的今天，一些列新兴的研究技术与成果改变着世界，同时也给自闭症的康复带来了福音。残联应发挥自身优势，从国内甚至国际专家学者的研究技术与成果中及时汲取知识，将这些技术与成果运用于康复领域，并将在康复领域发挥效果的技术与成果在康复服务组织中进行推广。这些新的成果与技术在自闭症康复领域的运用，不仅能够大大提高康复效果，而且能够针对自闭症儿童不同的病症表现采取不同的治疗办法，从而提高康复服务的效率。

第六，组织儿童自闭症康复服务人才的知识更新与服务技术的培训。学习型组织是现代所推崇的组织模型，知识与技术的不断更新也是组织自身发展壮大的需要。为了使自闭症康复服务组织的服务质量与效率得到不断提高，残联应适时组织自闭症康复服务人员的培训，培训要以儿童自闭症与康复治疗相关知识与技术的更新为主，同时组织康复服务组织进行经验的分享与学习，培训后还要在日常工作中对培训与学习的内容进行考核，切实保证服务人员能够学以致用，为组织的发展与服务质量的提高作出贡献。

三、残联在儿童自闭症康复服务中职责承担的现实问题

理论上残联在儿童自闭症康复服务中所承担的职责能够很好地指导残联的日常工作，但从现阶段儿童自闭症康复服务组织以及自闭症儿童家庭所面临的困境来看，要发挥残联在儿童自闭症康复服务中重要职责作用还存在着一些现实的问题。

第一，社会宣传力度不够。我国对自闭症康复服务的引入较晚，在国内人们对于自闭症康复服务还停留在理论上的接受阶段。在王佳等人对236名自闭症儿童的调查中显示，由于自闭症儿童家长对于自闭症以及康复服务知识的缺乏，当家长发现孩子行为异常时，只有53.8%的家长知道带孩子去何种机构检查与治疗，剩下46.2%的家长不知道如何处理，而大部分家长都是通过熟人介绍才了解到自闭症及康复服务的相关知识，因此，国内自闭症患儿的确诊及参加康复服务的时间有一定的延误，延误时间平均在10个月左右[2]。残联在自闭症以及康复服务相关知识的普及推广上没能充分利用自己的资源优势，表现为对知识普及的重视度不高、宣传渠道没有拓宽以及康复服务知识更新滞后等。从国内人们对自闭症的歧视以及自闭症儿童参与康复服务的情况来看，残联远远没有充分履行自己的职责。

第二，上下沟通联系不足。残联作为政府与社会之间沟通的桥梁，在政府与社会之间没能建立起良好的沟通与联系。在相关的调查数据中显示，国内约有50%的自闭症康复服务组织都是自闭症儿童父母创办，这些民办康复服务组织对师资力量与运作资金有着极大的需求。在黄辛隐等人对71例自闭症儿童家庭的调查中显示，超过50%的家庭有参与康复服务的资金困难，同时81.7的家长考虑的是康复服务的技术方法，76.1%的家长担心的是康复服务的教育问题[3]。从现实中看来，残联在康复服务组织与自闭症儿童及其家庭需求的调研上处于空白，残联没有及时了解康复服务组织与自闭症儿童及其家长的需求，因此不能将需求反应给政府，引导政府针对现实的问题制定相应的政策。

第三，康复服务组织管理不善。在自闭症康复服务中，残联还有一项与生俱来的职能，就是对社会康复服务组织的管理。民办康复服务组织的成立需要在残联进行登记手续，但是现阶段的对康复服务组织的登记比较混乱，据调查，国内的康复服务组织一部分登记为非营利机构，一部分登记为工商企业，剩下没有登记。残联承袭着政府机关的管理模式，管理上的“行政化”不适应现在快速发展的社会，康复服务组织的迅速增加，使得服务组织的登记审批程序复杂而冗长。这都是源于残联对社会组织的管理不善，没有适应时代的变化，改变管理方式，向市场化管理转变。

第四，康复服务指导的缺失。民办康复服务组织占我国自闭症康复服务组织的99%，民办康复服务组织的康复服务水平明显不均衡，很多康复组织还只是停留在对康复服务的盲目效仿。新兴康复服务组织分布比较散乱，同时管理上也比较混乱，由于缺乏理论的学习与科学的服务指导，导致专业性不强，操作不规范、不科学，这些问题都严重滞后了组织的康复服务水平，影响了自闭症儿童的康复效果。而对康复服务组织进行日常化的康复服务业务指导以及自闭症康复服务领域的知识与技术更新是残联的职责所在。

第五，康复人才培养的缺乏。美国从事特殊教育的专业人员共有38万，其中34万已获得教育资格认证，但是在我国，特殊教育人员仅为4.81万，数字的差额足以看出我国的康复服务人才的稀缺。而对于康复服务专业人员的培养与培训都是残联的职责所在，由于现阶段康复服务人才杂而少，许多康复人员都是来自幼儿教师专业，无法满足自闭症康复服务对康复人员知识与技能的要求。康复服务组织的稀少以及康复服务人才的短缺造成了多数地区自闭症儿童没有条件接受康复服务。endprint

四、优化残联在儿童自闭症康复服务中职责的策略

自闭症康复服务为自闭症儿童及家庭带去了福音，儿童自闭症康复服务积极平稳的发展，需要政府的社会政策对自闭症康复服务进行正确的指导，也需要残联作为中介履行好自己内在的职责。因此，优化残联在儿童康复服务中职责的策略支持是儿童自闭症康复服务良性运作的保证。

第一，加大自闭症知识的宣传力度。科学知识的普及不仅是消除自闭症儿童歧视的有效途径，而且还能最广泛地提高自闭症儿童家长意识。因此，残联应该重视在全社会进行自闭症及康复服务知识宣传的相关工作，通过网络、报纸、广告以及电视等形式向人们进行宣传，尤其是利用世界自闭症日进行自闭症知识的宣传。通过宣传鼓励人们在发现孩子行为异常时，尽快去医院或者康复服务组织进行自闭症筛查，一旦确诊，应及时送到本地的自闭症康复服务组织进行康复治疗，以免耽误最佳的治疗时期。同时让家长了解自闭症康复服务的相关信息，避免病急乱投医，造成金钱上的损失，从而引导家长带孩子去正规的康复服务组织接受康复治疗。

第二，上行下达，加强沟通。康复服务组织和自闭症儿童及其家庭的需求是政策方向正确的指示灯。残联应在日常的工作中，设立对自闭症康复服务组织与自闭症儿童及其家庭需求的调研项目，并向政府申请项目经费，组织专门的调查小组，对国内的康复服务组织在服务方面面临的问题、自闭症儿童及家庭对服务的迫切需求以及国内康复服务的整体状况进行调研并形成调研报告，及时递送到政府部门，让政府了解最新的康复服务情况。同时也要将政府的政策与规划传递到社会康复服务组织与自闭症儿童家庭，这样上行下达，有利于政府与社会迅速交换信息，了解彼此的情况，帮助政府对康复服务作出正确的发展规划，而社会也会在理解政府政策的基础上做出积极的配合。

第三，加强对康复服务组织的管理。残联对康复服务组织的传统化管理已经不能适应社会的现代化发展，在讲究质量与效率并重的新时代，高效率的管理是提高康复服务质量与效果的关键。随着康复服务组织规模的不断壮大，残联要适时做好康复组织的登记管理工作，采用计算机信息管理系统，对新成立的康复组织进行分类登记以及后期业务上的管理。鉴于康复组织的服务水平也参差不齐，残联应根据国际康复服务的标准，结合本地情况对服务水平、服务收费和服务项目等制定相应的标准。从而在一定层面上保证康复服务的质量与数量的正常供给，保障自闭症儿童及家庭的权益。

第四，形成康復服务指导的日常规程。统一的服务标准才能在整个社会起到公平公正的作用，而统一的服务标准来自统一的业务指导，因此，残联应做好对康复服务组织的业务指导工作，将对康复组织的业务指导形成一种常规的事项规定下来。首先要对自闭症康复服务组织进行编排分组，小组可以自由选择集中脱产学习或业余网络课程自学的模式，集中脱产学习可以是每周轮流对康复组织小组的服务人员开展康复服务的业务学习。在同一地区，应设立一个康复服务资询中心，不仅接待来自自闭症儿童家长的咨询，而且也为前来咨询的康复组织专业人员提供帮助，对他们给予及时的指导，以免错误的业务引导给自闭症儿童的康复带来不必要的后果。服务的专业化可以提高服务的质量与效果，也可以促进康复服务组织自身的健康发展。

第五，加快康复组织以及服务人才的培养步伐。庞大的自闭症群体需要大量的康复服务，现阶段康复服务组织及人员的缺乏无疑给大部分自闭症儿童及家庭带来诸多不便，因此，残联应加快康复服务组织的培养，进一步扩大康复组织的分布区域，让每一个自闭症儿童都能够就地享受自闭症康复服务。在扩大培育康复组织的同时，还要加大对服务人员的培育与培训，全日制的专业学习可以带来正确、高效的康复服务，因此，在各大城市的高校申请设立自闭症康复服务专业，培养专业性的服务人才无疑是人才发展的关键所在。而在强调专业性的同时还要吸纳其他专业的人才，专业背景的多样性，可以提供多样化的服务模式，从而提高自闭症康复服务的效果。

[参考文献]

[1]陶国泰. 孤独症的诊断和早期发现与早期干预[J]. 中国实用儿科杂志，1997，06：44-45.

[2]王佳，初玉娟，夏薇，孙彩虹，梁爽，武丽杰. 孤独症患儿236名就诊及康复情况调查[J]. 中国学校卫生，2010，02：133-135.

[3]黄辛隐，张锐，邢延清. 71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查[J]. 中国特殊教育，2009，11：43-47.

（作者单位： 安徽大学，安徽 合肥 230039）endprint