肾病综合征患儿父母的亲职压力及其影响因素分析

王进荣，朱美玉，刘云霞，李明娥，高俊芳

肾病综合征(nephrotic syndrome,NS)是一组多种原因所致肾小球基底膜通透性增高，导致大量血浆蛋白自尿丢失引起的一种临床综合征[1]，临床具有4大特点：①大量蛋白尿；②低蛋白血症；③高胆固醇血症；④明显水肿[2]。该病是儿童常见的肾小球疾病之一，其病程长，治疗过程中容易复发或反复，并发症发生率高，给患儿和父母带来较大的心理影响，往往容易产生一些负性情绪如焦虑、抑郁等[3]。亲职压力(parenting stress,PS)是指父亲或母亲在亲子系统中感受到的压力,即父母在履行其角色及亲子互动过程中,受到个人、子女以及家庭情境等各方面因素的影响所感受的压力[4]。肾病综合征是一种慢性疾病，孩子患上此病对父母来说是一种应激源，他们需要面对疾病造成的各种问题，在亲子系统中父母将面临更大的压力。当今社会孩子在家庭中的地位尤为重要，儿童的疾病直接影响到家庭的幸福和睦，儿童患病不仅严重影响父母的身心健康，而且也会通过父母影响到子女，影响孩子的生活、学习、治疗和心理行为等多个方面[5]。近年来，患儿父母的亲职压力成为国内外研究的热点话题。现阶段有关肾病综合征患儿父母的亲职压力研究较少。本研究通过对影响肾病综合征患儿父母的亲职压力的因素进行探讨，为选择有效的干预措施，帮助患儿父母减轻其亲职压力、促进身心健康、改善生活质量，从而改善患儿的预后，建立健康的行为方式提供研究的基础。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样的方法选取在滨州某三级甲等医院2019年1月—2021年12月住院治疗的肾病综合征患儿250例，以其母亲或父亲为研究对象。患儿纳入标准：年龄≤12岁；患儿符合“儿童激素敏感、复发/依赖肾病综合征诊治循证指南(2016)”中诊断标准[6]；除肾病外，无其他疾病。患儿排除标准：合并严重并发症如心力衰竭、肾衰竭等；合并其他脏器疾病和(或)精神病；智力障碍。患儿父母纳入标准为：承担患儿主要照顾任务的父亲或母亲；知情同意自愿参加；有基本的沟通交流能力。患儿父母排除标准：精神异常；患严重的感染性疾病或重大疾病。根据样本量粗略估计方法：样本量的大小根据所采用的量表的条目的5～10倍进行估算，本课题所用的亲职压力量表有36个条目，一般自我效能感量表有10个条目，父母用应对方式量表有45个条目，社会支持评定量表有10个条目。为了保证有效的样本量，本课题的样本量按父母用应对方式量表的45个条目进行估算。考虑到本课题研究时间有限，因此样本量按该量表的条目数扩大5倍，同时考虑10%左右的失访和抽样误差[7]，本研究样本量最终确定为250例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 采用自行设计的一般资料调查表，内容包含肾病综合征患儿及其父母的社会人口学基本情况。

1.2.1.2 亲职压力量表简表 本研究采用由Abidin编制，翁毓秀[8]翻译修订的中文版简式亲职压力量表(PSI-SF)，该量表共有36个条目,分为亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童3个维度,其中每个维度有12个条目。量表采用李克特5级评分法,最低得分36分、最高得分180分，得分越高表明亲职压力的程度越大。按量表得分将亲职压力划分为以下4个水平：正常水平≤85分，临界高水平为86～90分，高水平为91～98分，非常高水平≥99分[9]。亲职压力总分>90分表示患儿父母承受巨大的亲职压力，需要专业的人员给予心理支持[9]。该量表总的Cronbach′s α系数为0.947，3个维度的Cronbach′s α系数在0.856～0.908。

1.2.1.3 一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale,GSES) 该量表中文版由Zhang等[10]翻译汉化，共有10个条目，为单维量表，各条目均按1～4级评分,得分越高表明一般自我效能感越强，自信心越高。总量表得分是10个项目的得分加起来除以10得到的，其中最低得分为1分、最高得分为4分，2.5分为中间标准分，得分低于2.5分，说明自我效能感水平较低。Cronbach′s α系数0.87。

1.2.1.4 应对方式量表(The Coping Health Inventory for Parents,CHIP) 本研究采用由李杨等[11]翻译、回译的中文版父母用应对方式量表，适用于当家庭中有孩子患慢性病时，测量其父母为了保持家庭生活的正常进行选用了哪些积极的应对方式。有3个分量表，45个条目。分量表1有19个条目：保持乐观的态度、家庭的团结与合作；分量表2含有18个条目：维持心理的稳定、自尊，寻找社会的支持；分量表3中有8个条目：通过与其他的父母沟通交流、向医务工作人员咨询来了解疾病的相关情况[11]。各分量表具体条目计分方法为“总是使用”“经常使用”“有时使用”“很少使用”“从不使用”分别计5分、4分、3分、2分、1分；被调查的患儿父母需回答量表中45项积极的应对方法在他们照顾患儿时有无采用；同时需要回答采用这些积极的应对方法对于帮助其维持家庭生活的正常运行、保持心理的稳定、提高沟通交流能力等方面的作用大小：以“没有作用”“作用很小”“中等有用”“非常有用”分别计0分、1分、2分、3分。应对方式的作用大小及使用频率的得分越高，表示患儿父母选用的应对方法越有效、越积极，能维持正常的家庭生活。该量表中3个分量表的Cronbach′s α系数分别为0.92，0.80，0.76，总的Cronbach′s α系数为0.91。

1.2.1.5 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS) 该量表由肖水源[12]编制于1986年，并于1990年对其进行修订，共10道题目，适用于测量被调查者的社会支持情况，有3个维度。各维度的得分相加就是社会支持的总分，量表最低得分为12分，最高得分为66分，得分越高，说明被调查患儿父母的社会支持情况越好。按量表得分将社会支持情况分为3个水平[13]：高水平为45～66分；中等水平为23～44分；低水平为≤22分。该量表的Cronbach′s α系数在0.89～0.94，重测信度为0.92。

1.2.2 调查方法 对符合的患儿父亲或母亲由统一接受培训的8名护理工作人员发放问卷，问卷发放时用统一的指导语，向患儿的父亲或母亲说明填写的方法与要求，并介绍此次调查的目的与意义，问卷必须保证由患儿父母亲自填写，填写完成后收回，立即检查填写情况，发现有错误或漏项时重新询问，并给予及时补充。本次调查发放问卷250份.回收问卷250份，其中有效问卷230份，有效回收率为92%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 23.0统计软件对相关数据进行分析，主要包括描述性统计分析如频数、均数、标准差等以及方差分析、t检验、Pearson相关分析、多元逐步回归分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 患儿父母一般资料 参与本次调查的230例肾病综合征患儿的父母中，患儿母亲147人，占63.91%，患儿父亲83人，占36.09%；患儿父母的年龄25～44(33.94±4.68)岁；家庭居住地以农村居多为159人，占69.13%；教育程度以初中居多为126人，占54.78%；患儿父母职业最多的是农民118人，占51.30%；家庭人均月收入以1 000～1 999元的居多为115人，占50.00%；家庭型态以核心家庭居多为136人，占59.13%；有两个孩子的父母居多为141人，占61.30%；由于本研究被调查的患儿父母婚姻状况均为已婚，差异无统计学意义，故未做比较。

2.1.2 患儿一般资料 本次调查的患儿中男146例，占63.48%，女84例，占36.52%；患儿年龄2～12(5.76±2.65)岁；独生子女89例，占38.70%，非独生子女的患儿在家中排行为老大的有68例，占29.56%，排行为老二的有73例，占31.74%；伴随并发症131例，占56.96%；发病持续时间以0.5～1.0年的最多有87例，占37.83%；复发1次的肾病综合征患儿最多有88例，占38.26%；住院次数中以住院2次的最多有118例，占51.30%；总的住院时间中在15～30 d的最多，有121例，占52.60%。患儿医疗费用的支付形式最多的是农村合作医疗为169例，占73.47%。

2.2 肾病综合征患儿父母的亲职压力 肾病综合征患儿父母的亲职压力得分为(98.12±8.96)分，在其3个维度中得分最高的是亲职愁苦，其次是困难儿童，得分最低的是亲子互动失调，有75.22%的肾病患儿父母的亲职压力总分大于90分，处于高水平[5]。见表1、表2。

表1 肾病综合征患儿父母的亲职压力得分情况 单位：分

表2 肾病综合征患儿父母亲职压力水平情况(n=230) 单位：分

2.3 影响患儿父母亲职压力的单因素分析

2.3.1 不同人口学特征对肾病综合征患儿父母亲职压力的影响(见表3、表4)

表3 不同人口学特征患儿对其父母亲职压力影响的单因素分析 单位：分

表4 不同人口学特征患儿父母对其亲职压力影响的单因素分析 单位：分

2.3.2 肾病综合征患儿父母亲职压力与自我效能、应对方式、社会支持的相关性分析(见表5～表7)

表5 肾病综合征患儿父母的亲职压力与一般自我效能感的相关性分析

表6 肾病综合征患儿父母的亲职压力与其应对方式的相关性分析

表7 肾病综合征患儿父母的亲职压力与其社会支持的相关分析

2.4 影响肾病综合征患儿父母亲职压力的多因素分析 以肾病综合征患儿父母的亲职压力总分为因变量，自变量依次纳入患儿父母性别、家庭型态、患儿肾病的复发次数、是否伴随并发症、自我效能、应对方式作用大小、应对方式使用频率、社会支持，进行多元回归分析，其中有6个变量进入回归方程。见表8。

表8 肾病综合征患儿父母亲职压力的多因素分析

3 讨论

3.1 肾病综合征患儿父母亲职压力现状分析 本研究结果显示，肾病综合征患儿父母的亲职压力得分为(98.12±8.96)分，有75.22%的肾病患儿父母的亲职压力总分大于90分，处于高水平，肾病综合征患儿父母的亲职压力感受较高，与本人对肾病综合征患儿父母现状调查的结果一致[5]。Abidin[14]认为，亲子系统中的压力来自于孩子和他们的父母，当这种压力超过父母所能承受的限度时将影响父母亲职功能的发挥，从而影响患儿的疾病康复以及身心健康。分析原因可能为：患儿生病对父母来说是一种应激源。疾病对原有的家庭生活产生的影响、疾病治疗给家庭生活造成的经济负担、疾病治疗导致的患儿不良情绪心理问题、疾病的未知预后等都会产生过高的亲职压力，对父母和患儿的身心健康产生不利影响[15]。国外也有研究显示，亲职压力过高，会对父母的夫妻关系、身心健康、生活质量等多个方面造成影响，进而对患儿的心理行为、生活等多方面造成严重影响[16-19]。肾病综合征病程长，治疗时易复发或反复，且并发症多，需要父母长期照护，在患儿患病期间来自各个方面的影响导致的患儿父母压力感受普遍较高[5]。

3.2 影响肾病综合征患儿父母亲职压力的因素 本研究结果显示，患儿的家庭型态、疾病治疗过程中复发的次数、患儿父母的自我效能感、应对方式及社会支持情况进入回归方程，是主要影响患儿父母亲职压力的因素。

3.2.1 家庭型态对父母亲职压力的影响 本研究结果显示，在亲职压力总分及亲职愁苦维度的得分上核心家庭(夫妻和孩子同住)中的患儿父母高于主干家庭(夫妻、孩子和爷爷、奶奶同住)中的患儿父母，差异有统计学意义(P<0.05)。分析原因，可能是因为在核心家庭中，一旦孩子生病，照顾孩子的责任就落在父母身上，除了工作之外，父母还要花费比平时更多的时间和精力来照顾孩子的日常生活，这让父母感到压力急剧增加。在主干家庭中有其他家庭成员可以提供帮助，共同照顾患儿。同时，孩子的父母可以在孩子患病期间得到更多的经济支持和精神安慰，减少在照顾孩子过程中感受到的压力，可以更好地与孩子沟通。

3.2.2 患儿疾病治疗过程中复发的次数对父母亲职压力的影响 结果显示在亲职压力总分及其3个维度的得分上，复发次数不同的患儿父母得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。由此可以推论，患儿疾病的复发次数与其父母的亲职压力大小有关，尤其是患儿复发的次数越多，其父母感受到的亲职压力就越大。我国对儿童肾病综合征的调查结果显示：有77.6%～91.0%的患儿初始治疗时对激素敏感，但有80%～90%的患儿在治疗过程中出现复发，其中有25%～43%的患儿为频发或激素依赖者[20]。长期或反复使用激素，机体会产生一系列的不良反应如身体肥胖、满月脸、糖尿病、生长抑制、白内障、高血压、骨质疏松等。这样的孩子不仅治疗时间更长，花费更多，而且最终可能导致慢性肾功能不全甚至肾衰竭，家长往往需要承受巨大的经济和情感压力。患儿复发次数越多，患病时间越长，父母的负担越重，其在亲子过程中的压力越大。

3.2.3 患儿父母的自我效能 本研究结果显示，肾病综合征患儿父母的亲职压力总分和亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童维度与其一般自我效能感均呈负相关(P<0.05)，与李媛[21]的研究结果相一致。有研究显示，提高照顾者的自我效能感，不但可以减轻其负担，缓解照顾者的负性情绪，如焦虑、抑郁等，而且还能提高照护患儿的能力，增加积极的感受[22]。患儿父母的一般自我效能感得分越高，其自信心越强，在面对问题时能更好地把握环境，采取更多的积极应对方式，集中注意力解决困难问题，并能有效地调节自己的心理状态，因此照顾患儿的时候他们感受的亲职压力较低。提示我们可以通过帮助患儿父母提高应对在患儿疾病治疗过程和日常生活中可能面临到的问题的能力，教会他们解决问题的一些技巧，改善肾病综合征患儿父母的一般自我效能感，从而缓解亲职压力。

3.2.4 父母应对方式 本研究结果显示，肾病综合征患儿父母的亲职压力总分和亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童维度的得分与应对方式的作用大小、使用频率均呈负相关(P<0.05)，即患儿父母的亲职压力水平越低，父母采用的应对方式使用频率就越高，应对方法的作用也越大。本结果与李海月[23]的研究结果相一致。大部分人们在面对压力时往往会采取各种各样调节压力的方式，适当的应对方式可以帮助人们缓解精神紧张，解决困难问题，减轻压力。有研究显示，患儿父母在亲子过程中采用的应对方式越多越积极，其心理上的调整度就越好，就可以减轻来自患儿疾病、生活、社会等各方面的压力[23-24]。护士可以通过引导肾病患儿父母选择积极的应对方式面对由疾病造成的困难和压力，从而降低患儿父母的亲职压力水平。

3.2.5 父母的社会支持水平 本研究结果显示，父母的亲职压力总分和亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童维度的得分与社会支持总分和各维度得分均呈负相关(P<0.05)。刘翱搏等[25]的研究结果显示，遗传代谢病患儿父母的社会支持情况显著影响其亲职压力。本研究也得到类似结果。有研究表明，越拥有强大的社会支持，家属越易选择积极应对方式，通过改善和提高个体的生活质量，顺利地度过病人疾病期[26-27]。说明肾病综合征患儿父母社会支持越好，其亲职压力水平越低。肾病综合征患儿父母需要外界提供的各类支持来缓解其亲职压力。在今后的工作中应该加强对肾病综合征患儿父母的社会支持情况的重视，通过各种渠道，提供人文关怀、经济支持、专业知识、养育技巧等各类支持，以缓解患儿父母的亲职压力水平。

4 小结

肾病综合征患儿父母亲职压力感受较高，不但加重其自身心理负担，也会影响照护患儿的能力及应对疾病的能力，从而进一步影响孩子的身心健康。父母的亲职压力水平在很大程度上受到患儿父母的自我效能感、应对方式及社会支持情况的影响。提示在临床工作中要及时评估肾病综合征患儿的父母，详细了解他们在照顾患儿过程中的亲职压力、自我效能感、社会支持及应对方式的现状，帮助父母制定合适的健康教育、个体化的应对方式、干预措施等，增强自我效能感，提高其应对水平，以降低其亲职压力，提升患儿及父母家庭幸福感。