孤独症谱系障碍患儿治疗依从性现状及影响因素分析

龙 慧

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)又称自闭症或孤独症等，是一种较为严重的神经发育障碍性疾病，其核心症状表现为社交沟通障碍、狭隘兴趣、重复刻板行为以及感知觉异常等，常在患儿3岁内被发现，男孩的发病率是女孩的5倍[1-3]。孤独症谱系障碍患儿治疗周期较长，并且预后较差，致残率高，有的需要终身照顾，不能回归社会，会给家庭、社会带去严重的经济、心理负担[4-5]。目前临床中常用的治疗方法为行为与发展干预、药物治疗、高压氧治疗等，不论哪种方法，都需要长期治疗，才可改善患儿预后[6]。目前国内关于孤独症谱系障碍患儿治疗依从性的横断面研究较少，本研究通过了解孤独症谱系障碍患儿治疗依从性现状及其影响因素，以期为提高孤独症谱系障碍患儿治疗依从性和治疗效果提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，在2021年12月—2022年4月抽取108例孤独症谱系障碍患儿作为研究对象，由其父母进行量表的填写。孤独症谱系障碍患儿纳入标准：①年龄≤18岁；②符合《精神疾病诊断与统计手册》第5版[7]中ASD诊断标准，正在进行药物治疗；③父母为主要照顾者。排除标准：存在其他严重器质性疾病。父母纳入标准：①年龄≥18岁；②每天照顾患儿时间≥8 h；③对患儿病情完全知晓；④对本研究内容知情并同意。排除标准：①听力、认知障碍；②既往有精神疾病史；③合并其他慢性疾病，如癌症等；④因文化程度过低而无法独自完成问卷。

1.2 研究工具 ①孤独症谱系障碍患儿一般资料量表：包含患儿年龄、性别、家庭平均月收入、父母性别、学历等。②孤独症谱系障碍患儿治疗依从性量表(家长版)：该量表是由国内学者王佳乐等[8]于2021年编制而成，包含药物治疗依从性和康复治疗依从性两个分量表，其中药物治疗依从性为单维度，包含4个条目，康复治疗依从性包含3个维度，共18个条目，分别是专业治疗(机构/医院)6个条目、家庭训练9个条目、定期复查3个条目。该量表采用Likert 5级评分法，从“从来没有”到“总是这样”依次计为1～5分，总分18～110分，有药物治疗的患儿理论上最高分为110分，无药物治疗的最高分为90分，依从率低于50%为依从性低，75%及以上为依从性高，中间为中等依从性。测得2个分量表的Cronbach′s α系数均高于0.800，分量表1、分量表2的量表平均内容效度指数均为0.930，信效度良好。③领悟社会支持量表：该量表由Zimet等[9]于1987年编制而成，国内学者姜乾金[10]将其进行汉化，是一种测量个人自我领悟多层面社会支持的工具，包含3个维度(家庭支持、朋友支持以及其他支持)，共12个条目，采用Likert 7级评分法，依次计为1～7分，总分12～84分，得分越高表明个体的社会支持水平越高，该量表Cronbach′s α系数为0.931。④焦虑自评量表[11]：用于测量个体的焦虑水平，采用Likert 4级评分法，从“无”到“持续”依次计1～4分，量表的每个条目相加后乘以1.25取整数部分为标准分。其中焦虑自评量表总分<50分为无焦虑，50～60分为轻度焦虑，60～70分为中度焦虑，71分及以上为重度焦虑。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.869。

1.3 调查方法及质量控制 由经过培训的调查员向患儿父母进行现场调查，使用统一指导语解释本研究内容、目的、意义，并将知情同意书以及各量表内容装订成册，现场进行发放，并要求患儿父母当场进行作答、回收，回收时对每份问卷进行检查，一旦发现问题立即纠正。本次研究共发放问卷115份，有效回收108份，有效回收率为93.91%。

2 结果

2.1 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性单因素分析 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性量表得分为(72.55±9.27)分，总得分率为65.95%。单因素分析结果显示，孤独症谱系障碍患儿性别、家庭平均月收入、父母学历为影响其治疗依从性的因素(P<0.05)。详见表1。

表1 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性单因素分析 单位：分

2.3 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性与社会支持、焦虑相关性分析 本研究结果显示，孤独症谱系障碍患儿治疗依从性量表得分与领悟社会支持量表得分呈显著正相关关系(r=0.695,P<0.05)，与焦虑自评量表得分呈显著负相关关系(r=-0.745,P<0.05)。详见表2。

表2 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性与社会支持、焦虑相关性分析(r值)

2.4 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性多因素分析 以孤独症谱系障碍患儿治疗依从性量表得分作为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义的变量(患儿性别：男=1；女=2；家庭平均月收入：<5 000元=1；5 000～10 000元=2；>10 000元=3；父母学历：初中及以下=1；本科及以上=2)及社会支持(以原值输入)、焦虑(以原值输入)为自变量进行多元线性回归分析，多元线性回归分析结果显示，家庭平均月收入、父母学历、社会支持以及焦虑水平为影响孤独症谱系障碍患儿治疗依从性的主要因素(P<0.05)。详见表3。

表3 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性多元线性回归分析

3 讨论

3.1 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性现状 本研究结果显示，孤独症谱系障碍患儿治疗依从性量表得分为(72.55±9.27)分，总得分率为65.95%，处于中等水平。孤独症谱系障碍患儿主要的临床表现有社会交往障碍、刻板的行为、沟通障碍以及兴趣范围狭窄等，会出现焦虑、抑郁等不良心理，严重者会致癫痫、智力水平低下，患儿大多数治疗情况不容乐观[12]。同时自闭症患儿的治疗是一个长期的过程，高昂的治疗费用会导致父母出现经济、心理负担，进而给整个家庭带去不幸，父母作为患儿的主要照顾者，长期承担着照顾患儿的重担[13]，患儿出现认知障碍等不良症状时会导致父母出现焦虑、恐惧等负性情绪，进而影响到患儿治疗情况。

3.2 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性影响因素

3.2.1 家庭平均月收入 孤独症谱系障碍患儿家庭平均月收入水平越高则其治疗依从性水平越高，究其原因，当家庭经济状况不佳的情况下孤独症谱系障碍患儿的治疗费用、主要照顾者的照顾时间、人力的消耗等都会给家庭带去沉重的负担，并且家庭平均月收入会直接影响到患儿支付病人医疗费用的能力，使得其疾病家庭负担水平较重，治疗依从性水平较低[14]。

3.2.2 父母学历 孤独症谱系障碍患儿父母学历越高则其治疗依从性水平越高，与刘翛然等[15]研究结果一致。究其原因，对于文化程度越高的患儿父母来说，他们能够利用多种途径获得关于孤独症谱系障碍患儿疾病相关知识，从而能够配合医护人员的治疗，患儿治疗依从性也会因此得到提高[16-17]。

3.2.3 社会支持 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性量表得分与领悟社会支持量表得分呈显著正相关关系，说明患儿社会支持水平越高则其治疗依从性水平越高。究其原因，社会支持水平越高，反映出个人与社会联系的密切程度和质量，则患儿及其父母接收到的精神和物质上的帮助、支持越多，得到的实际性和情感性的支持越多，病人治疗依从性越好[18]。

3.2.4 焦虑 孤独症谱系障碍患儿治疗依从性量表得分与焦虑自评量表得分呈显著负相关关系，说明患儿焦虑水平越高则其治疗依从性水平越低。究其原因，当孤独症谱系障碍患儿及其父母存在焦虑、恐惧等负性情绪时，这些不良心理状态会导致患儿及其父母不知所措，从而影响到患儿的治疗依从性以及治疗效果[19-21]。

综上所述，孤独症谱系障碍患儿治疗依从性处于中等水平，可能受家庭经济调剂、患儿父母文化水平、社会支持水平以及父母心理状况等因素的影响。但本研究存在一定的局限性，仅在一所医院进行单中心研究，样本量相对较小，不能完全替代孤独症谱系障碍患儿这一群体，未来应进行多中心、大样本量的调查。