癫痫患儿照顾者照护体验质性研究Meta整合

朱春乐，张 婷，兰 岚，刘 君，张玉婷，周 敏

癫痫(epilepsy,EP)是一种因大脑神经元异常放电而引起的突发病症。具有治疗周期久、反复发作、用药易有副作用等特点[1]。目前，全世界的癫痫病人大约有5 000万例[2]。我国癫痫患病率约为0.5%，且多在儿童时期发病[3]。30%～40%的癫痫病人存在记忆力、注意力和执行力等障碍[4]。由于持续治疗、照顾患儿导致的时间冲突、癫痫相关知识缺乏等原因，癫痫患儿的照顾者承担躯体、精神、经济等多方面压力[5]。因此，癫痫患儿照顾者的身心状态亟须关注。目前，癫痫患儿照顾者的照顾体验逐渐被世界各地研究学者重视，并对该群体展开了相关质性研究。但单一的质性研究对临床医护人员工作的指导作用尚存不足之处。因此，本文通过探讨照顾者的体验与需要，对相关主题的质性研究文献进行系统检索、整理和评价，为后续开展针对照顾者的护理策略提供实证基础。

1 资料与方法

1.1 资料来源 计算机检索PubMed、Embase、Web of Science、中国知网(CNKI)、万方、the Cochrane Library、维普(VIP)、中国生物医学文献(CBM)数据库中关于癫痫患儿照顾者照护体验的质性研究。检索年限均为建库至2022年1月，并对参考资料进行追踪。中文检索词包括：癫痫/照顾者/体验/感受/经验/质性研究/扎根理论/现象学等。英文检索词包括：epileptic/children with epilepsy/epileptic patients/caregiver family/caregiver/grounded theory/phenomenology/qualitative research。检索策略如下(以PubMed数据库为例)。

#1 "epilepsy"[MeSH Terms]OR "eplieptic"[Title/Abstract]OR "children with epilepsy"[Title/Abstract]OR("eplieptic"[All Fields]AND "patients"[Title/Abstract])

#2 "caregivers"[MeSH Terms]OR "informal caregiver"[Title/Abstract]OR "caregiver"[Title/Abstract]OR "carers"[Title/Abstract]OR "Carer"[Title/Abstract]OR "care givers"[Title/Abstract]OR "care giver"[Title/Abstract]OR "family caregivers"[Title/Abstract]OR "caregiver family"[Title/Abstract]OR "caregivers family"[Title/Abstract]OR "family caregiver"[Title/Abstract]OR "informal caregivers"[Title/Abstract]OR "caregiver informal"[Title/Abstract]

#3 "Qualitative Research"[MeSH Terms]OR "qualitative study"[Title/Abstract]OR "phenomenology"[Title/Abstract]OR "grounded theory"[Title/Abstract]OR "interview"[Title/Abstract]OR "feeling"[Title/Abstract]OR "experience"[Title/Abstract]

#4 #1 AND #2 AND #3

1.2 文献纳入和排除标准 按照澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心推荐的PICoS模式构建纳入标准。①研究对象(population, P)：癫痫患儿的亲近照顾者；②感兴趣的现象(interest of phenomena,I)：癫痫患儿照顾者的经历、体验、需求等；③情境(context,Co)：癫痫患儿在住院期间和出院后由亲属照顾；④研究类型(study design, S)：包括扎根理论、现象学、描述性质性研究、人种志、叙事研究、行动研究等。排除标准：①无法阅读全文的文献；②内容信息不完整和重复的文献；③研究对象包括病人。

1.3 文献资料提取及质量评价 由2名研究生分别进行文献筛选和提取有关文献资料，并进行了相互对照。提取内容主要包括作者、年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣现象、情境因素(场所、时间)和主要结果。采用JBI质性研究评价标准对纳入的研究文献进行独立评价。用“是”“否”“不清楚”评价。当评价有分歧时请第三人协助做出决定。

1.4 Meta整合 本研究的结果整合采用了澳大利亚JBI循证卫生保健中心的Meta整合中的汇集性整合方法。该方法为增强其说服力、针对性和概括性，汇集性的整合收集主题、分类等研究成果，依据其含义进行整合和归纳[6]。

2 结果

2.1 文献检索流程与结果 根据检索策略检索数据库，共获取701篇有关文献，去除114篇重复文献后，通读标题和摘要。将无关的文献503篇排除，纳入84篇。阅读全文，最终纳入11[5，7-16]篇文献，文献筛选过程见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征(见表1)

表1 纳入文献的基本特征

2.3 纳入文献的方法学质量评价(见表2)

表2 纳入研究的方法学质量评价结果

2.4 Meta整合结果 共纳入11项研究，提取出45个明晰的研究结果。经归纳、整合后得到9个新类别，最终合成3个整合结果。

2.4.1 整合结果1：癫痫病人照顾者心理体验多样化

2.4.1.1 类别1：负面情绪显著 在确诊初期部分家属无法接受事实(“如今却是我闺女，我实在不敢相信”[11])。确诊后由于癫痫发作无规律可循，患儿随时随地都可能会发作且失去意识，照顾者害怕患儿发生意外，心理压力较大(“每天过的担惊受怕，就担心他发作时会受伤，也怕他这一抽就醒不来了”[9])。日常生活中对于患儿发病仍很惶恐(“孩子突然就在抽，嘴边还有白沫，都快把我吓晕了”[5])。少数照顾者由于长期承受压力过大，负面情绪严重(“还不如在重症监护室的时候让他死，那我就哭一次好了”[11])。照顾者在接受患儿患病事实后从重点关注疾病过渡为担心患儿未来的生活(“医生说这病会影响智商，以后怎么办”[5])。

2.4.1.2 类别2：疾病获益感 在照顾患儿的过程中部分照顾者会领悟到患儿个体的珍贵和照顾行为的意义(“谢谢你来找我，作为我的儿子来到这里，因为你，我学到了很多”[15])。重新审视自己的生活，为更好照顾患儿寻找新的目标(“从她确诊后我就考个幼师证，她到哪上学，我就跟去”[8])。明白生活的真正意义(“再有钱，身体健康是第一位的啊”[8])。用积极的心态面对将来(“以后没那么悲观了吧”[8])。有的照顾者学会了癫痫的基本照顾技能，心理素质也得到提升(“我学会了发作时我该咋做，不跟之前一样慌”[8])。

2.4.2 整合结果2：角色冲突，家庭生活受到影响

2.4.2.1 类别1：照顾者需要进行角色调整 有的照顾者在承担家庭经济责任时不堪家庭重负，自身健康被消耗(“我有糖尿病，她干啥我都得跟着，我越来越吃力了”[11])。但出于对患儿的保护心理，一直将自己处于照顾者的角色(“我不想让他犯病，啥也不想让他做”[11])。所以，有的照顾者被迫改变原有的计划并调整社会角色(“我也很想继续接受高等护理教育，但我女儿的疾病阻止了我这样做”[13])。

2.4.2.2 类别2：照顾者的个人生活受到影响 照顾者常缩小甚至放弃自己的社交(“现在也几乎不跟朋友玩了，社交圈子都没了”[5])。除了远离朋友，还会因担心受到偏见，减小正常的活动范围(“因为他随时会发作，我们不参加在拥挤的空间里举行的仪式”[13])。为了陪伴孩子，不参加任何娱乐(“我不去派对，我只能花时间来照顾我的孩子”[13])。最终照顾者的个人生活作息受到影响，变得紊乱(“白天忙工作，晚上发作，我们又跟着折腾一夜，根本都休息不好”[5])。

2.4.3 整合结果3：癫痫病程长、易突发，照顾者需要得到相关知识、技术、经济等支持

2.4.3.1 类别1：疾病知识需求(疾病、照顾知识) 照顾者渴望获得疾病照护知识(“我很想知道这个病该注意些什么”[11])。在患儿发作时照顾者因缺乏急救知识，采用错误的急救方法对患儿健康造成伤害(“他突然发病了，我就蹲在他的身上，摁住他，从那时起他的腰就一直痛”[11])。由于缺乏防护措施，癫痫患儿发作有时也会对照顾者造成伤害(“我把自己的手伸到他嘴里，结果手被咬化脓了”[7])。照顾者渴望获得专业指导，但有时会对医生的专业术语产生误解(“如果控制不住，医生说有认知障碍，是不是就是傻了”[7])。

2.4.3.2 类别2：医疗技术支持需求 照顾者期待有最先进的治疗手段(“现在医学技术这么发达，到底有什么办法能彻底治好这个病”[11])。想及时获取最新的治疗方法信息(“这种病如果有先进的医学办法赶紧与我们说就好了”[9])。在就诊时照顾者期待增加癫痫专科门诊(“我们带他去门诊挂号，没有神经科的医生”[9])及急诊绿色通道，为癫痫患儿争取最佳的治疗时间(“如果我们这种抽风的孩子可以优先诊治的话就好了”[9])。

2.4.3.3 类别3：家庭亲情支持需求 有些亲属不重视病情，不分担照顾患儿的责任，癫痫患儿父母背负的压力比较大，导致照顾者心情抑郁、烦躁(“家里人想着这个病治不好，就不让治了，可我舍不得”[5])。在一些家庭中则因为父亲的照顾意识缺乏，令母亲身心疲惫(“孩子得了这个病，他爸竟然还看手机，责任心一点都没有”[7])。但有些照顾者由于得到亲属的理解和支持而感到心灵慰藉，亲属之间温馨的帮助也会减轻照顾者分身乏术的焦虑感(“幸好有我婆婆陪我来医院看孩子了，还有她姑姑帮忙，我才能安心点”[8])。

2.4.3.4 类别4：经济支持需求 由于癫痫疗程长，患儿长期就诊、服药、复查往返交通等都造成了沉重的经济负担(“一趟下来少说也要花个几千块钱”[11])；或家属想要患儿得到更好的治疗，不得不接受高额药费(“进口的药1个月要2 000元，能治好就值”[7])；由于疾病用药特殊，一些病人需要去距离家中较远的医院(“每次买药还得跑大医院”[6])。照顾者的工作受到影响导致收入下降(“他住院定期检查，我就得请假，工资也低了”[9])。更有甚者会因病人疾病较严重而导致一家都无法工作(“我们得24 h轮流看着，靠着老人种地，低保勉强过”[5])。

2.4.3.5 类别5：社会支持需求 照顾者渴望被专业机构帮助(“我们想要个癫痫病协会来帮助我们”[5])以及医院有更多先进治疗技术及公益宣传(“希望医院能聘请高水平的专家，引进先进技术，举办更多宣传讲座”[5])；期望社会、学校对癫痫患儿多一些宽容接纳与保护，让癫痫患儿可以正常生活、学习(“只有老师可以问，但那个老师很不耐烦”[15])；期望通过更多途径了解疾病相关知识(“除了医生护士，我们不知道在哪找到其他的专业人员”[12])；欣慰能得到病友之间的理解和帮助(“幸好病友及其陪护帮了我们很多”[8])。

3 讨论

3.1 重视照顾者的情绪管理，帮助其积极应对压力 照顾者在长期照顾过程中会产生疲惫、焦虑、抑郁等不良情绪。但病人心理状态与照顾者负面情绪相关，故照顾者的情绪不可忽视[17]。研究表明，焦虑和抑郁状态常见于癫痫患儿照顾者，因照顾者正性情绪能帮助病人恢复健康[18]，在治疗患儿时照顾者的心理状况应同步进行评估并及时给予改善措施[19]。医护工作者可鼓励其家属均参与到照顾中，分担照顾压力，缓解不良情绪，引导照顾者发现照顾过程中的进步与收获，增强疾病获益感。相关单位可以积极开展癫痫相关科普知识讲座，改变社会偏见，使照顾者感受到更多温暖和理解。

3.2 加强照顾者疾病相关知识培训 Meta整合结果表明，照顾者希望通过了解癫痫相关专业知识来增强照顾能力。因缺乏疾病知识的获取途径，照顾者的需求有时不能被满足。这与Mcnelis等[20]的研究结果相似。但父母的疾病健康知识不足会导致癫痫患儿依从性降低[21]。因此，医院可以请医护专家定期到科室讲解癫痫最新治疗方法和护理措施等相关知识。研究表明：家庭管理对0～6岁癫痫病儿童的家庭管理及儿童康复具有明显的促进作用[22]。因此，建议在院就医时对照顾者进行家庭管理培训，有效提高患儿的治疗护理质量。研究表明：通过微信进行护理随访对提高家庭照料能力具有显著的临床疗效[23]。用微信应用程序(APP)对病人进行信息管理，可以不受地区限制，快捷地发送图片、科普视频或沟通病情、进行健康宣教，满足照顾者疾病知识需求。

3.3 提供多样化社会支持，缓解经济压力 癫痫患儿需长期服药及复查，家庭重心转移到患儿身上，父母因照顾孩子影响生活及工作[24]。家庭经济负担不断加重。研究表明，照顾者的社会支持水平得到提升，可明显降低照顾者负担[25]，故应积极寻求社会支持[26]。相关部门可以建立癫痫患儿慈善基金、临床护士可及时与医生沟通，在确保治疗效果前提下精简检查，缩短住院时间等方式减轻其经济负担。藉由强有力的社会支援系统，帮助构建病友互助圈，鼓励照顾者积极参与互助活动。在多样化社会支持下，提升患儿家属对病情的把控感和自信心，将生活重心重新转移到个人生活，使其尽早恢复正常生活工作。

4 小结

本研究通过质性研究的Meta整合，阐述了癫痫病对患儿家庭的影响及癫痫患儿照顾者真实多样的心理体验。若要提升照顾者正向体验，需家庭、医院、社会的多方协作。本研究纳入的11项研究来自世界不同区域、纳入研究对象受教育程度、经济状况、家庭得到的支持等均有所不同，且所纳入的文献经过质量评价后均为B级，可能会影响研究结果的诠释。今后的研究应进一步考虑访谈人群的特异性及区域环境的差异性，有针对地深入分析不同年龄段癫痫病人的照顾体验。