造口患者参与能力和决策参与满意度的相关性

常小霞，王飞杰，黄丽洁，姜红霞，楚银萍，王璐

(河南省人民医院泌尿外科，河南省护理医学重点实验室，郑州大学人民医院，河南 郑州 450000)

随着我国人口老龄化、生活方式与饮食结构的改变，消化及泌尿系统恶性肿瘤发病率逐渐增高[1]。造口是由消化系统或泌尿系统疾病引起的，通过外科手术治疗将肠管的一端引出体表或尿道移至腹壁形成的一个开口[2]。造口伴随着无法控制的不确定感、身体形象的改变、病耻感等，为患者治疗及相关决策带来了巨大挑战[3]。近年来，患者参与临床决策与疾病预后的关系越来越被广泛认可[4]。2021年英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)发布的《2021 NICE医患共同决策指南》[5]指出，医患共同决策对于明确患者的意愿和偏好、减少患者决策后悔和决策冲突、提高患者生存质量具有重大意义。然而，目前我国对于共同决策的研究仍处于起步阶段。患者参与能力是参与临床决策的基础，目前关于造口患者参与治疗决策的研究报道较少。本研究对造口患者参与能力和医疗决策参与满意度的现状和相关性进行分析，为提高造口患者医疗决策参与满意度的干预研究提供参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样法，选取2019年10—12月于河南省5所三级甲等医院就诊的造口患者119例作为研究对象。纳入标准：符合造口指征，体表存在输尿管皮肤造口或肠造口；年龄≥18岁；精神状态正常，无认知和阅读障碍；知情同意，且自愿参与本研究。排除标准：存在其他严重疾病；有精神疾病史。本研究经医院医学伦理委员会批准通过。

1.2 研究工具

1.2.1一般资料调查表 由研究者自行设计，内容包括性别、年龄、婚姻状况、受教育程度、家庭居住地、人均月收入、就诊类型、造口时间等。

1.2.2患者参与能力量表 该量表由刘琪[6]编制，包括信息获取、自主决策、沟通和情绪管理4个维度，共31个条目。每个条目采用Likert 5 级评分，“1分=非常不同意，2分=基本不同意，3分=不能确定，4分=基本同意，5分=非常同意”。其中信息获取6个条目，得分范围6～30分；自主决策6个条目，得分范围6～30分；沟通交流7个条目，得分范围7～35分；情绪管理12个条目，得分范围12～60分。得分越高表示参与决策的能力越高。总分得分范围为31～155分，<93分为患者参与能力低，94～114分为参与能力一般，115～155分为参与能力高[7]。原量表4个维度的Cronbach’sα系数分别为0.733、0.701、0.658和0.661。本研究中该量表4个维度的Cronbach’sα系数分别为 0.850、0.748、0.745和0.809。

1.2.3患者对医疗决策参与的满意度调查问卷 该量表由徐小琳[8]于2010年编制，包括信息、交流协商、决策、总满意度及信心4个维度，共16个条目。采用Likert 5级评分，“ 1分=非常不赞同，2分=不赞同，3分=既不赞同也不反对，4分=赞同，5分=非常赞同”。 其中信息维度4个条目，得分范围4～20分；交流协商维度4个条目，得分范围4～20分；决策维度3个条目，得分范围3～15分；总的满意度及信心5个条目，得分范围5～25分。信息、交流协商和决策3个维度构成决策过程的满意度子量表，总满意及信心维度构成总的满意度子量表。得分越高表明患者对参与医疗决策越满意。原量表的Cronbach’sα系数为0.899。本研究中该量表的Cronbach’sα系数为0.904。

1.3 资料收集方法调查人员均为河南省伤口造口专科护士，由研究者制定问卷填写指导手册，并经统一培训，培训合格后开展正式调查。调查人员采用统一指导语向调查对象说明本研究的目的、意义和方法，如研究对象无法自行完成问卷，调查人员用不加任何暗示的语言指导填写。问卷填写完成后当场回收并检查。本研究共发放问卷119份，收回119份，对问卷填写缺失值≥20%者进行剔除，有效问卷116份，有效回收率97.48%。

2 结果

2.1 一般资料116例造口患者中，男78例，占67.25%；受教育程度为初中及以下81例，占69.83%；年龄54～64岁61例，占52.59%；已婚98例，占84.48%；农民67例，占57.76%；居住地为农村77例，占66.38%；医疗付费方式以医保为主101例，占87.07%；造口时间1～17.5个月81例，占69.83%；家庭人均月收入2 000元及以下51例，占43.97%。

2.2 造口患者参与能力得分造口患者参与能力总分(112.51±15.96)分，条目均分为(3.63±0.51)分。参与能力低、一般和高的患者分别为20例(17.24%)、53例(45.69%)、43例(37.07%)。量表各维度条目均分中沟通维度得分最高，为(4.10±0.59)分，情绪管理维度得分最低，为(3.32±0.45)分。见表1。

表1 造口患者参与能力得分情况(n=116)

2.3 造口患者决策参与满意度得分造口患者决策参与满意度总分(69.77±8.50)分，条目均分为(4.36±0.54)分。造口患者量表各维度条目均分中信息维度得分最高，为(4.41±0.54)分，决策维度得分最低，为(4.31±0.64)分。见表2。

表2 造口患者决策参与满意度量表得分情况(n=116)

2.4 造口患者参与能力和决策参与满意度的相关性分析造口患者参与能力总分及各维度得分和决策参与满意度信息、交流协商、决策、总满意度及信心各维度均呈正相关(P< 0.001)。见表3。

表3 造口患者参与能力和决策参与满意度的相关性分析

3 讨论

本研究中造口患者参与能力得分为(112.51±15.96)分，45.7%的患者参与能力一般，37.1%的患者参与能力较好。与陆芳等[9-10]对普通外科手术患者的研究相比，造口患者参与能力较好。与普通外科手术相比，造口术伴随着长期身体形象和自我概念的改变，患者及家属对医疗决策的重视程度高，参与治疗决策的意愿和行为较好，在信息获取、沟通等方面更为积极主动，因而疾病参与能力较高。此外，本研究结果表明，造口患者参与能力沟通维度得分最高，这与陆芳等[9]的研究相一致，提示患者主动与医务人员进行病情沟通和交流的行为较好。本研究中造口患者参与能力中情绪管理维度得分最低，提示患者情绪管理能力有待加强。研究表明，造口患者围手术期焦虑、抑郁得分高于常模[11]。韩杉等[12]报道，造口患者术后1～6个月的焦虑水平逐渐提高，术后6个月焦虑水平达到高点；患者的抑郁水平在术后1个月达到高点，随后下降，而在术后6个月时又升高。可见，造口患者从围手术期到术后身体恢复，逐渐面对造口对生活质量、社会交往等的影响，情绪波动较大。另有研究表明，造口患者的社会心理适应水平与生活质量密切相关[13]。因此，临床医务人员应关注造口患者情绪管理能力的培养，提高患者的社会心理适应水平，以期提高患者生活质量。

此外，本研究中造口患者医疗决策参与满意度总分为(69.77±8.50)分，提示造口患者对医疗决策参与的满意度较高。这可能与本研究中造口患者均来自三级甲等医院，且各医院均有伤口造口专科护士，而专科护士在患者术前造口定位、术后造口管理等多方面发挥重要作用有关[14]。本研究结果显示，造口患者医疗决策参与信息维度得分最高，而决策维度得分最低，这与张宏伟等[15]对恶性肿瘤患者医疗决策参与满意度的研究结果相一致，提示医务人员在与患者共同决策时不仅要充分与患者沟通决策相关信息，还应鼓励患者参与决策。郭媛等[16]对12例术后首次在造口门诊复诊患者进行的质性研究表明，家属替代决策模式在直肠癌肠造口患者治疗方案的决策中占据主导地位。侯晓婷等[17]研究表明，超过40%的结直肠癌患者依赖于医生做出治疗决策，且患者期望决策参与方式和实际参与方式间存在差异。随着现代医学模式的不断发展，共享决策的重要性在临床决策中日益凸显。国外有研究对根治性膀胱切除术和尿流改道患者围手术期决策过程、术后决策后悔的质性研究表明，13名受访者中有10名明确表示他们在术前掌握了足够的治疗方式选择相关信息，患者均认为自己接受了足够的术前咨询，且无患者表示对该手术的后悔[18]。陈贤等[19]通过建立护士决策辅助小组、加强与患者的沟通、辅助为患者答疑解惑、制订个体化的造口护理计划、出院后定期电话随访等的研究表明，护士参与的决策辅助干预模式有助于促进患者伤口造口恢复，提高患者睡眠质量，缓解焦虑、抑郁情绪，减少并发症的发生，并提高患者护理满意度。因此，在临床工作中，应引导、鼓励患者参与治疗、护理相关决策，提高患者决策参与满意度及治疗依从性。

本研究结果显示，造口患者参与能力总分及各维度得分和决策参与满意度信息、交流协商、决策、总满意度及信心各维度呈正相关，表明患者参与能力越强，医疗决策参与满意度也越好。刘巧梅等[20]也报道，患者参与临床决策期望、参与能力与参与临床决策满意度均呈正相关，且参与能力在二者间起部分中介作用。可见，造口患者参与能力是医患共同决策和决策参与满意度的前提。徐征等[21]对206例结直肠癌术后患者的研究表明，医生与患者实际交流程度、担心手术失败可能性、与家属交流了解关于治疗方案信息等与患者对手术治疗决策的满意度关系密切。因此，为了提高患者的依从性和对医疗决策的满意度，医务人员应提高患者参与能力，并鼓励患者参与治疗相关决策。

综上，本研究显示造口患者参与能力较好，患者参与能力和决策参与满意度呈正相关。为进一步提高患者决策参与满意度，临床医护人员应在生物-心理-社会医学模式指导下，从疾病认知、心理适应和社会支持等方面着手，提高患者疾病参与能力，促使患者积极主动地参与到治疗相关决策中去，提高患者依从性和决策满意度。本研究纳入的造口患者数量较少，在今后的研究中，应进一步探讨造口患者参与能力的影响因素，探讨提高患者参与能力的有效措施。