叙事医学教育模式对皮肌炎患者病耻感及心理危机水平的影响

黄秀文

皮肌炎（dermatomyositis， DM）是一种累及皮肤和多处肌肉组织为主要病理损害的自身免疫性疾病，其特征性临床表现为出现多种形态、不同损害程度的皮损[1]。虽然一些DM患者的皮损会完全消退，但多数患者会出现不同程度的色素沉着、色素减退、肌肉萎缩或挛缩瘢痕等顽固性皮损[2]。而这些皮损往往出现在患者脸部[1]。严重皮肤受损时，可出现持久的皮肤溃疡、糜烂和坏死，这些皮损往往难以愈合[3]。虽然激素和免疫抑制剂可以有效控制皮肌炎发作，但多数患者反复发作，迁延不愈，严重影响患者身心健康。DM反复发作的皮损，最终导致患者出现严重的容貌损害，引起容貌严重变化，而且DM常常累及多发肌肉，引起肌无力，导致患者丧失自理能力，随着病情进展，患者将出现严重的自卑感和耻辱感[4]。病耻感（stigma）是指一种因病而生的内心耻辱体验，好发于致残性疾病或毁容性疾病，在慢性疾病中较为常见[5]。病耻感与心理障碍、情感障碍相关，但不同于后者，是一种近年来广受关注的心理学研究领域[6]。目前国内对皮肌炎患者病耻感的研究还比较少，同时尚无学者关注皮肌炎患者病耻感的护理干预方法。近年来，不少学者认为，叙事医学教育模式可以有效改善患者的病耻感，使患者的内心耻辱感得到宣泄，是一种有效的护理干预方法[7-8]。本研究对2019年6月-2021年4月39例DM患者进行叙事医学教育，同时对同期37例DM患者进行常规护理，探讨叙事医学教育模式对DM患者病耻感及心理危机水平等的影响，研究结果总结如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年6月-2021年2月福建医科大学附属第二医院风湿免疫科就诊的76例DM患者为研究对象。纳入标准：年龄18～60岁；符合中华医学会风湿病学分会颁布的文献[9]《多发性肌炎和皮肌炎诊断及治疗指南》相关诊断标准的DM患者；具有一定的阅读能力，可以配合调查员填写问卷调查表。排除标准：既往已有明确的焦虑症、抑郁症等精神疾病史；存在认知功能障碍，无法理解问卷条目基本含义；合并其他躯体功能障碍，例如截肢、烧伤等。采用随机数字表将其随机分为观察组（39例）和对照组（37例）。观察组男8例，女31例；年龄26～49岁，平均（35.8±4.5）岁；临床表现：特异性眶周皮疹23例，肌肉损害22例；重型病例10例；合并其他免疫性疾病5例，合并糖尿病13例。对照组男9例，女28例；年龄27～53岁，平均（36.2±4.2）岁；临床表现：特异性眶周皮疹22例，肌肉损害16例；重型病例8例；合并其他免疫性疾病6例；合并糖尿病11例。两组性别、年龄等方面比较差异均无统计学意义（P＞0.05），有可比性。患者自愿参与研究，入组前签署知情同意书，本研究经医院伦理委员会批准实施。

1.2 方法

对照组给予常规护理，包括饮食教育、服药教育、心理指导、并发症预防、肢体功能康复等。观察组在对照组常规护理的基础上实施叙事医学教育模式，具体包括：（1）心理评估。患者入院后，责任护士建立患者病历资料，记录患者的性别、年龄、婚姻状况、文化水平及家庭收入等情况，了解患者的心理状态、治疗需求和内心体验。（2）设计干预主题。围绕疾病认知、情感交流、心理矫正、康复指导等方面开展叙事医学教育。（3）叙事医学教育。由具有叙事医学护理经验的护士开展叙事教育。采用引导的方式，鼓励患者叙述疾病救治过程中遇到的故事，宣泄内心的负性心理，了解患者对疾病的认知，目前所处的行为状态和存在的问题，了解患者对疾病治疗和康复方面的需求和期望；帮助患者提高自我认知能力，采用记日记的方式，记录日常生活中的故事、所见所闻、情感和行为等方面的变化情况；通过分享典型案例、积极事例来调节患者的心理，减少患者屈服、规避、躲闪等消极行为，肯定患者的内心诉求；为患者构建健康、稳定的家庭-社会支持系统，鼓励患者家属参与叙事教育，指导患者家属了解患者的情绪状态，给予患者情感支持，帮助患者建立战胜疾病的信心。（4）干预时间与频率：30～45 min/次，每2周干预1次，干预不少于4次，叙事医学教育采用“一对一”方式干预，注意保护患者隐私。

1.3 观察指标及评价标准

（1）病耻感：比较两组护理前及护理后5个月的病耻感，社会影响量表（social impact scale，SIS）是目前评估病耻感最常用的量表工具之一，其由Fife编制，经我国Pan等翻译为中文版并引入国内，目前被广泛应用于癌症等慢性疾病所致的病耻感调查。量表共有4个维度，涉及24个条目。每个条目均使用Likert 4级评分法（1～4分）进行计分，总分24～96分，评分越高代表患者具有越高的病耻感。目前SIS在慢性疾病中应用的Cronbach’α系数为0.85～0.90[6]。（2）心理危机水平：比较两组护理前及护理后5个月的心理危机水平，本研究采用Myer等编制的三维危机评估量表（the trinage assessment form，TAF）测评患者的心理危机水平。该量表包括认知、情感、行为3个维度，每个维度下各自包含3个条目，共9个条目，每个条目采用1～10分等级评分。最后，每个维度取3个条目评分均值作为该维度的量表评分。因此，TAF分值范围为3～30分，分值越高，心理危机水平越严重[10]。目前，TAF量表具有较好的内部一致性，其Cronbach’α 系数为 0.834～0.924[10]。（3）护理满意度：比较两组护理满意度，于2021年4-10月，通过电话回访或者现场调查方式，进行满意程度评价，评分为0～100分，根据分数，将满意度分为非常满意（80～100分）、满意（60～79分）和不满意（0～59分）。总满意率=（满意+非常满意）/总例数×100%。

1.4 统计学处理

采用SPSS 22.0中文版软件进行数据统计，计数资料以率（%）表示，采用字2检验，计量资料以（±s）表示，采用独立样本t检验，采用Pearson分析病耻感与心理危机水平的关系，检验水准α=0.05，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组病耻感比较

护理前，两组SIS评分比较差异无统计学意义（P＞0.05），护理后5个月，观察组SIS评分低于对照组（P＜0.05），见表1。

表1 两组病耻感比较[分，（±s）]

表1 两组病耻感比较[分，（±s）]

组别 护理前 护理后5个月观察组（n=39） 77.23±6.85 58.03±5.21对照组（n=37） 78.32±7.61 61.03±6.76 t值 0.657 2.175 P值 0.257 0.033

2.2 两组心理危机水平比较

护理前，两组TAF评分比较差异无统计学意义（P＞0.05），护理后5个月，观察组TAF评分低于对照组（P＜0.05），见表2。

表2 两组心理危机水平比较[分，（±s）]

表2 两组心理危机水平比较[分，（±s）]

组别 护理前 护理后5个月观察组（n=39） 24.56±2.49 19.26±2.03对照组（n=37） 24.89±2.67 20.54±1.92 t值 0.558 2.823 P值 0.289 0.006

2.3 两组护理满意度比较

观察组总满意度为97.44%（38/39），高于对照组的 86.49%（32/37），差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组护理满意度比较

2.4 病耻感与心理危机水平的相关性

经Pearson相关分析，SIS评分与TAF评分呈正相关关系，差异有统计学意义（r=0.641，P＜0.001）。

3 讨论

DM是特发性炎性肌病的一种特殊亚型，它不仅受累四肢近端肌肉，而且会出现特征性的皮肤受累表现，如眼眶周围皮疹、Gottron征、指甲/趾甲变形、甲床色素沉着等特殊改变[9]。虽然DM病理改变受累范围广泛，但几乎60%～80%以上的患者将出现颜面部皮损，导致患者出现“容貌毁损”，且DM所致皮损几乎无法自愈，往往反复发作，新旧病灶交替，导致面部皮肤破损严重，给患者造成毁灭性打击[11]。虽然免疫抑制剂和激素可以有效控制DM急性发作，但多数皮肌炎患者疗效差，病情往往反复发作，给患者的身心健康造成巨大创伤。不少DM患者经过长时间治疗后，治疗依从性下降，拒绝长期使用激素类药物，导致临床效果下降，当四肢肌肉受累时，患者生活不能自理，严重降低了生活质量[12]。患者长期受DM病情进展困扰，滋生焦虑、抑郁、绝望和羞耻感等多种负面心理[4]。因此，针对DM患者实施积极有效的护理干预不仅可以提高患者对疾病的认知，也可以减少患者的负性心理，提高治疗依从性，促进患者康复，提高生活质量[4]。

近年来，叙事医学作为一种新型的护理干预模式，得到了护理人员的重视，并在临床中推广应用[6-8，10]。叙事医学教育模式不同于传统的护理干预模式，它以患者为主导，护理人员负责引导，在护患共同参与下，实现患者内心情感体验的倾诉、表达与互动，减轻各种负性心理体验。叙事医学不仅仅涉及口头描述，讲故事、记日记、录视频、网络倾诉等多种途径都可以实现叙事医学[6]。通过上述表达途径，患者可以将内心的情感体验和治疗疾病过程中遇到的困难和经历告知心理护理人员，从而获得情感肯定、人文关怀、心理干预等多种护理措施[13]。叙事医学是一门涉及人文医学、心理干预、连续性护理等多种护理模式的新型护理方法。研究表明，基于叙事医学的护理模式，可以明显减轻患者的负性心理，减少病耻感，降低心理危机感，改善生活质量[6-7]。

目前叙事医学在医学免疫学领域中的应用报道较少，并且几乎没有学者探讨叙事医学对DM患者病耻感的影响。一项研究表明，叙事护理对系统性红斑狼疮患者进行干预，可以有效改善患者的焦虑、抑郁等不良情绪[14]。与DM类似，系统性红斑狼疮同样是以面部皮损为临床表现。借鉴于姜春等[14]的研究，笔者同样采用叙事医学教育模式对DM患者进行护理干预，通过积极的叙事护理干预，护理后5个月，观察组SIS评分低于对照组（P＜0.05），这说明叙事医学教育模式比常规护理对DM患者的病耻感具有更好的干预效果。另一方面，研究表明，叙事医学同样可以缓解患者的心理危机。心理危机是指个体遭遇重大事件或严重疾病时，无法回避却又不能有效解决这些问题的心理反应，心理危机得分越高，表明患者抗压力能力下降。在本研究中，护理后5个月，观察组TAF评分低于对照组（P＜0.05），观察组总满意度为 97.44%（38/39），高于对照组的86.49%（32/37），表明患者抗压力能力得到更明显提高，并且护理满意度较高。最后，本文Pearson相关分析发现，SIS评分与TAF评分呈正相关关系（P＜0.001），说明病耻感同样和患者抗压力能力相关，有效的护理干预，同样可以提高患者的抗压能力。

总之，叙事医学教育模式可以降低DM患者的病耻感，有助于改善患者的心理危机水平，提高护理满意度，值得推广应用。