帕金森病患者姑息治疗的研究进展

尹亭亭 付光蕾 赵玉会 杨莹 徐华秀

帕金森病（Parkinson disease，PD）是继阿尔兹海默病后第二常见的中老年神经退行性疾病。据统计，我国目前PD患者已达260万例，约占全球患者人数的50%，预计每年新增病例约20万人，至2030年PD患者将达到500万人[1]。随着PD病程的进展，患者身体功能可受到不同程度损害，如：思维联想能力减慢、生活自理能力丧失、心理健康稳定性遭到破坏等，使患者越来越依赖其照顾者，严重影响了患者及其照顾者的生活质量，同时也给社会带来了沉重负担[2-3]。因此，帕金森病已成为我国神经病学领域中重要的公共卫生问题。姑息治疗作为神经病学中的新兴领域，可解决当前护理模式下PD患者许多未满足的条件，从而使患者病情和生活质量得到改善。近年来国外对姑息治疗的研究越来越多，但我国目前姑息治疗服务还尚处于初步探索阶段且相关研究较少[4]。因此，本文通过回顾国内外关于姑息治疗的研究状况，以期为国内开展PD姑息治疗提供参考。

1 姑息治疗的概况

姑息治疗是由“Palliative Care”翻译而来，在中国又经常被称为姑息照护、姑息护理、舒缓医疗。1975年加拿大医生Balfour首次提出姑息治疗，1982年世界卫生组织（World Health Organization，WHO）癌症小组在将临终关怀理念整合到国家癌症项目时选用了“Palliative Care”一词并将其推广，1989年英国皇家护理学院（the Royal College of Nursing，RCN）护理专家组正式采用这一术语，1990年WHO正式定义姑息治疗内涵，并呼吁各国将其纳入国家医疗卫生政策中，2002年姑息治疗又得以修订[5]。

姑息治疗源于临终关怀运动，但两者并不等同，临终关怀侧重于对终末期患者的处理，强调“优死”，而姑息治疗可贯穿于患者治疗的整个过程，不但包括“优死”，更强调“优活”，它作为一种常规护理的有效辅助手段，是以患者及其家庭为中心，在患者疾病无法治愈的情况下，控制疼痛及有关症状，提供生理、心理和社会精神方面的支持，以提高患者及其家庭生活质量[5-8]。姑息治疗最初用于癌症终末期的患者，但近年来越来越多证据表明，该治疗方式可应用于更多慢性疾病，包括心脏病、神经系统疾病、糖尿病等，且在疾病任何时期都可能适用[9-10]。在2014年第六十七届世界卫生大会上，姑息治疗被认为是一种有效、以人为本的卫生服务，也是卫生系统中的一项道德义务，无论疾病能否得到治愈，卫生保健专业人员都有减轻患者痛苦的道德义务[7]。

2 PD患者实施姑息治疗的必要性

WHO指出，每年约有4 000万人需要姑息治疗，随着全球非传染病、慢性病的增多，姑息治疗的需求也将增加[11]。Etkind等[12]在对英格兰和威尔士未来人口需要姑息治疗的预测研究中，发现到2040年所需姑息治疗的人口将增加25%～47%，其中慢性病将推动该治疗需求的增长，甚至远超过最初的预期。帕金森病作为最常见的慢性病之一，其运动症状和非运动症状逐渐出现后，会给患者带来一系列不同严重程度的功能障碍[13]。国外Kluger等[14]通过对比90名PD患者和47名晚期癌症患者对姑息治疗的需求，结果发现在所有调查领域中，PD患者对姑息治疗的需求与癌症患者相似甚至更高。另外，一篇对PD患者为期一年随访的研究中，研究者发现接受姑息治疗的患者生活质量评分更好、临床病情恶化比例较标准护理的患者更低[15]。因此，姑息治疗对缓解PD病程进展可能发挥着重要作用。

3 PD患者实施姑息治疗的现状

3.1 实施内容

姑息治疗基本内容主要包括：控制患者症状、支持患者、支持患者家庭、死亡教育[16]。对PD而言，其重点在于面对并解决患者出现的生理、心理问题、改善机体功能自主性；实施预先护理计划，使患者自己有权利参与制定其护理计划；对患者及其家人进行护理教育和心理辅导，解答他们的各种疑问；帮助联系专门机构进行葬礼安排，信仰安抚等[17-19]。2019年加拿大颁布了最新帕金森病指南，文中增加了有关PD姑息治疗的信息，它指出在PD所有阶段都应考虑姑息治疗的要求，患者及其照顾者都应有机会参与到病情预后的讨论中，包括疾病进展、药物不良反应、预先护理计划及患者死亡时提供医疗帮助的选择等[20]。Van Der Steen等[6]在研究中也提到，对PD患者的姑息治疗可有针对性地采取干预措施，即减轻PD症状、为满足患者需求进行干预、改编通用工具以识别PD具体姑息治疗的需要、与PD患者建立良好沟通等。另外，也有研究认为，在PD早期姑息治疗应着重减少运动障碍以发挥运动功能的独立性，而到PD后期姑息治疗的重点应放到非运动症状上以给予患者支持[21]。

3.2 实施时机

姑息治疗贯穿于疾病病程始终及各层医疗机构，在疾病早期就可与其他治疗手段相配合[18]。多项研究结果已表明，将姑息治疗纳入疾病早期可减轻患者症状、增加患者及照顾者的满意度、改善生活质量和临终护理质量、提高生存率、降低护理成本[22]。香港学者Ng[17]在研究中表明，PD患者可从姑息治疗中尽早受益，应早期对患者采用姑息治疗以补充其他治疗方法，另外，PD患者个体需求可能随时间推移而发生变化，姑息治疗的实施也应基于患者需求。但是目前并没有发现较多关于PD姑息治疗开展时机的研究，因此，未来此研究仍需进一步深入。

3.3 实施团队

姑息治疗是由全科医生、护士、临床心理学家、营养师、宗教工作者、志愿者等构成的多学科合作的专业医疗团队[23]。但由于国内外体制的差异，我国从事姑息治疗的工作人员主要是以医护人员为主[4]。有研究指出，护士在姑息治疗中具有举足轻重的作用，不同国家根据本国国情和医疗资源制定了不同姑息护士的功能和职责，比如国外姑息护士具有纽带职能、教育者职能及对接受姑息治疗的患者提供专业医疗护理服务职能等，国内姑息护士具有沟通者职能、症状管理职能、心理照护者职能等[24]。

4 影响PD患者实施姑息治疗的因素

4.1 患者自身因素

国外一篇PD患者对姑息治疗需求看法的研究中，Boersma等[10]通过对30名不同阶段的PD患者及4个焦点小组（每个小组由4～7名患者组成）进行访谈，结果发现多数受访者将姑息治疗等同于临终关怀、癌症晚期或者生命即将终止期，但是对他们进行有关姑息治疗概念的教育后，他们对该治疗方法反应是积极的。另外，我国一项研究显示，慢性非恶性疾病老年人是否接受姑息治疗与其年龄、文化程度、婚姻状况、死亡态度等有关，患者年龄较大、受教育程度较高、对待生死积极乐观的独居老人较容易接受姑息治疗[25]。分析原因可能是患者受教育程度越高越容易理解姑息治疗的本质和意义，患者年龄越大越从容看待生死，而离婚或丧偶的独居老人可能因为没有足够的身体或精神慰藉，因而更倾向于接受姑息治疗。

4.2 照顾者因素

照顾者在患者病程发展中也起重要作用。多数照顾者在患者发病初期就开始在生活中承担新角色和新责任。因此，家庭动态变化、经济压力、患者自主性丧失及社会孤立感也成为照顾者负担的一部分[6]。在一项研究中，通过对照顾者的深入访谈，了解到多数照顾者希望获得与PD有关的病程知识，包括如何处理如跌倒或精神问题等紧急情况、如何对患者进行药物治疗和情感支持等，由于姑息治疗可满足这些需求，有一半受访者希望能立即开展姑息治疗以得到相关帮助[26]。另外，侯振华等[27]研究发现，照顾者与患者关系融洽也有利于患者接受姑息治疗，分析原因可能是患者为缓解家人日夜照料的疲劳和悲伤情绪，从而以积极的心态去了解、认识、接受姑息治疗。因此，家人等照顾者的支持也可能帮助患者建立正确生死观，使患者接受姑息治疗。

4.3 医务人员因素

Van Vliet等[28]认为，专科姑息治疗与神经病学之间存在着障碍，其中与医务人员相关的两个因素主要包括：第一，提供姑息治疗的专家缺乏特定疾病的相关知识，而不愿为非癌症患者提供治疗；第二，神经科医生可能会将姑息治疗与死亡联系在一起，其害怕引入姑息治疗后降低患者生存希望。另外，在荷兰一项卫生保健专业人员对PD患者姑息治疗的定性研究中，研究者分别对10名卫生保健专业人员进行半结构化访谈，针对姑息治疗的问题，有受访者支持PD姑息治疗系统的开发，但他们认为也需要更好地了解姑息治疗的本质是什么；也有受访者表示永远不会提“姑息”这个词，且医生不应与患者探讨灵性问题，医疗才是医务人员的核心业务[29]。由此可看出，目前许多医疗工作者对姑息治疗的知识还缺乏理解，可能把姑息治疗与临终关怀混用。韩鸽鸽等[16]通过文献回顾发现，中国目前尚未报道有高等院校开展姑息医学相关专业，仅有部分院校开展了相关课程。在支持照顾者方面，由于医护人员经常不能与家属充分联系，因此，在患者去世后，后续的姑息治疗行动可能被终止[30]。除此之外，还有研究指出，姑息治疗的实施还可能受护理人员“同情疲劳”的影响[31]。

4.4 传统生死观因素

对临终或死亡的态度是衡量姑息治疗开展情况的指标。但是，我国文化是“儒、释、道”三家传统文化的长期融合，有独特的生死观。因此，我国受传统文化的影响，人们认为只要能延长生命即使身心承受多大痛苦都是符合道德的，而很少人会考虑到体面、有尊严的“离开”[32]。此观点与刘瑛等[33]相似，她认为制约我国姑息治疗发展的是中国传统观念，包括忌谈死亡、僵化的死亡观念、传统的孝道观。陈颖茜等[34]也通过研究发现，当询问关于患者死亡或临终态度时，受访者对此种问题会有避讳，或直接拒绝回答此类问卷。分析原因可能是多数人认为谈论生死是不吉利的话题，且认为接受姑息治疗就意味放弃治疗机会，违背了伦理道德。因此，家属宁愿使用医疗器械维持患者生命也不愿面对此类问题[16]。

4.5 其他因素

除上述影响因素以外，还有许多因素影响着姑息治疗的开展。例如各级医院医疗资源设置不合理、医院动力不足、姑息治疗成本高、利益小、收费标准未明确，并且目前我国还未将其纳入基本医疗保险和长期护理保险中等一系列的问题，给患者增加了经济压力，从而使患者对“姑息治疗”望而止步[35]。另外，姑息治疗也缺乏一些有效的法律保障体系，例如医护人员对患者实施姑息治疗时双方的责任与义务并未被详细规定，从而使得各方权益无法得到有效保障等[36]。

5 小结及展望

5.1 加强姑息治疗教育

目前，人们并不能充分了解姑息治疗的相关知识。因此，相关部门应通过多渠道宣传姑息治疗教育，例如，健康讲座、健康教育、家庭随访等，从而促进公众树立正确健康生死观；在医学领域中，多数医务工作者的工作重点是关注患者的疾病治疗，却容易忽视人文关怀和死亡教育，因此，建议医学院校开展姑息治疗相关专业课程，以培养专业医务人员，从而促进姑息治疗的发展。

5.2 加强医患沟通交流

由于传统文化的影响，医患之间难以正面讨论生死问题，患者及其家属很难通过医护人员获得相关知识。有研究表明，患者的认知决定了其对疾病和姑息治疗的态度，在认知充分的情况下，患者能更好理解姑息治疗的益处和重要性，并能更好配合和完成姑息治疗[37]。因此，医护人员还应重视与患者的沟通交流，针对相关症状将姑息治疗以通俗易懂的方式耐心解释给患者及其家人，以满足他们对信息的需求。

5.3 完善姑息治疗体系

PD作为复杂的神经系统疾病，其发展轨迹决定了护理需求的复杂性。由于PD姑息治疗体系并不成熟，不同地区对姑息治疗的应用可能存在较大差异。因此，建议借鉴其他疾病姑息治疗服务经验，充分结合我国国情，将专科姑息治疗与PD相结合。同时，积极探索创新性的PD姑息治疗服务模式，使患者受益达到最大化。另外，也建议完善有效的姑息治疗团队，使患者及其家属得到最优质的整体照护。

5.4 完善医疗保障体系

目前，我国医疗保障体系尚不完整，资源配置和资源投入不合理、保障模式单一等问题导致医疗体制受到严重损害。针对慢性疾病的治疗，有研究指出，医保制度对贫困家庭慢性病治疗费用的补偿力度不足，其自付费用较高可能会导致患者得不到积极治疗[38]。因此，国家应加大政策支持，提高医疗保障的覆盖率，根据各个地区不同发展状况，切实满足患者看病的需求，以促进医疗保障政策得以完善。