T2DM 患者自我管理教育参与意愿、病耻感及其相关性

邢树平 范艳 车志伟 陈思雨 张茛 程思嘉 蒋新军

自我管理教育是糖尿病患者管理不可或缺的部分，而患者的参与是自我管理教育的保障，美国糖尿病协会[1]建议糖尿病患者应参与自我管理教育，以提高他们的知识、技能和管理疾病的能力。尽管研究表明糖尿病自我管理教育是2 型糖尿病患者（T2DM）的有效干预措施，但是糖尿病患者参与度较低[2]。质性研究提示病耻感可能是影响患者参与的一个重要因素。病耻感[3]（stigma）指一种因患病而产生的内心耻辱体验，患者是因为疾病而被贴上的一种不好的标签，源于社会公众的一种刻板印象。国外研究表明，2 型糖尿病患者病耻感水平较高[4]，且有学者认为病耻感会加大自我管理的难度[5]。目前，国内对糖尿病病耻感的研究主要集中在现状调查、影响因素，以及病耻感与抑郁关系的探讨，有关糖尿病患者自我管理教育参与意愿与病耻感的相关性研究尚未见报道。本研究旨在了解2型糖尿病患者的自我管理教育参与意愿及病耻感的现状，并分析二者之间的相关性，为制定有效的心理干预措施、改善患者心理状态促使患者积极参与自我管理教育，提高糖尿病患者的预后提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

2020 年8 月—2021 年3 月选取在海口市三所三甲医院住院治疗的T2DM 患者为调查对象。纳入条件：符合1999 年世界卫生组织推荐的糖尿病诊断标准；年龄≥18 岁；愿意参加本研究。排除条件：有精神、认知等异常，不能合作；目前正在参加其他研究课题 。研究遵守伦理原则，且该研究获得了海南医学院伦理委员会的批准（HYLL-2020-010）。

1.2 调查内容及工具

（1）一般信息：采用自设问卷收集患者资料，主要包括患者性别、年龄、婚姻状况、职业情况、居住地、文化背景、糖尿病病程、是否合并并发症等。

（2）自我管理教育参与意愿：以自设问题形式进行调研，回答为“非常愿意”“愿意”“有些愿意”“不愿意”“非常不愿意”，赋分采用Likert 五级计分，即根据愿意程度分别赋值为“5”“4”“3”“2”“1”分。得分越高，说明患者参与自我管理教育的意愿越强。

（3）糖尿病病耻感：采用中文版2 型糖尿病病耻感评估量表（Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale，DSAS-2）进行调研。该量表英文版由澳大利亚学者Browne 等[6]研发，由我国学者李玉峰等[7]翻译汉化。该量表共包含3 个维度（区别对待、责怪和评判、自我耻辱）19 个条目，其中区别对待6个条目，责怪和评判7 个条目，自我耻辱6 个条目。量表采用Likert 5 级评分，得分为各条目的总分，得分范围为19~95 分，得分越高，说明患者的病耻感越强。量表具有良好的信效度，总体Cronbach’sα系数为0.879，3 个维度区别对待、责怪和评判、自我耻辱的Cronbach’sα系数分别为0.832、0.815、0.84。

1.3 调查方法

首先，调查人员接受统一的培训，在征得三所医院管理部门的同意后实施问卷调查。调查人员在获得患者的知情同意后发放纸质问卷，由患者本人进行填写，如患者不识字，则由调查人员询问代其填写。问卷填写完毕后，调查人员及时回收及核查，如有遗漏请患者当场补填。共发放439 份问卷，无效问卷8 份，问卷有效率为98.2%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0 统计软件对数据进行统计分析，计数资料采用频数、百分比描述，计量资料采用“均数±标准差”描述。两个变量间的相关性采用Pearson 相关分析；单因素分析中，组间均数比较采用两独立样本t检验、方差分析；多因素分析采用多元线性逐步回归分析。以P<0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 患者的基本情况

431 例T2DM 患者男170 例，女261 例；平均年龄58.74±11.63 岁；已婚401 例（93.04%），281例（65.20%）患者已退休，农村患者168 例（38.98%），中学及以下学历患者286 例（66.36%）。糖尿病患病年限＞5 年的患者237 例（54.99%），存在糖尿病并发症的患者151 例（35.03%）。

2.2 T2DM 患者自我管理教育参与意愿得分

T2DM 患者自我管理教育参与意愿得分均分为2.95±0.85 分，愿意及非常愿意、有些愿意、不愿意及非常不愿意的患者人数及比例，见图1。

2.3 T2DM 患者病耻感的情况

患者病耻感总分及各维度得分情况见表1。糖尿病患者病耻感总分为41.74±12.57 分，处于中低水平，各维度得分均分从高到低依次为区别对待、责怪和评判、自我耻辱。得分排名前5 的条目及得分情况见表2，其中区别对待维度有3 个条目，责怪和评判维度有1 个条目，自我耻辱有1 个条目。

表1 糖尿病患者病耻感总分及各维度得分情况（分）

表2 糖尿病患者病耻感总分及各维度得分情况（分）

2.4 T2DM 患者病耻感及其各维度与自我管理教育参与意愿的相关性

糖尿病病耻感及其各维度与自我管理教育参与意愿的相关性见表3。自我管理教育参与意愿与糖尿病病耻感总分及区别对待维度均呈负相关 （P<0.05），但相关性弱。

表3 糖尿病病耻感及其各维度与自我管理教育参与意愿的相关性

2.5 T2DM 患者自我管理教育参与意愿与病耻感关系的多因素分析

以自我管理教育参与意愿为因变量，糖尿病患者的基本特征及病耻感总得分、三个维度得分作为自变量进行多元线性逐步回归分析（各变量的赋值方式：文化程度，小学及以下=1，中学=2，中专=3，大专及以上=4；职业状态，退休=1，在职=2）。结果显示，文化程度和区别对待为T2DM 患者自我管理教育参与意愿的主要影响因素，具体见表4。

表4 T2DM 患者自我管理教育参与意愿的多因素分析

3 讨论

3.1 T2DM 患者自我管理教育参与意愿水平

本研究结果显示，T2DM 患者自我管理教育参与意愿水平偏低，得分均分为2.95±0.85 分，其中愿意及非常愿意参与的仅占23.67%。这与国外一些学者的研究结果类似[8-10]，如Cauch-Dudek 等[9]在加拿大的一项研究表明，在诊断糖尿病后6 个月内愿意参加自我管理教育的仅有20.6%的患者，确诊糖尿病后8 个月内有22%的患者愿意参与糖尿病自我管理教育。Sharry 等[10]对爱尔兰230 例糖尿病患者调查发现有22%糖尿病患者表示有兴趣参加自我管理教育。由此可见，自我管理教育的参与意愿水平偏低是世界范围内普遍存在的现象，这可能与绝大多数患者寄希望于药物而非通过参与教育改变自身行为管理好疾病息息相关。如何提高患者对自我管理教育的参与意愿是今后值得关注的重点。

3.2 T2DM 患者病耻感水平

病耻感是一种负面的社会评价，有多项研究表明[11-12]病耻感能加重糖尿病患者的心理负担，阻碍患者进行自我管理。本研究提示2 型糖尿病患者病耻感总分为41.74±12.57 分、总均分为2.20±0.66分，处于中低水平，各维度得分均分从高到低依次为区别对待、责怪和评判、自我耻辱。这与国内一些研究结果有一定差异[13-16]，本研究患者病耻感得分略高于国内谢欣欣等[16]的研究结果，而低于杨婧等[13]、韦伟等[14]、黄利宾[15]的研究。这与研究对象的特征差异具有较大的关系，本研究调查的患者年龄相对其他学者调查的对象年龄较年轻，且本研究聚焦2 型糖尿病患者，采用专门针对T2DM患者研发的病耻感问卷[17]，调查结果更为接近T2DM 患者的实际情况。本研究结果与国外Browne等[6]、Holmes-Truscott 等[11]对T2DM 患者的研究发现类似，提示2 型糖尿病患者病耻感处于中低水平。但本研究各条目得分与国外研究存在一定差异，如Browne 等[6]的研究发现得分排名前5 的条目主要在自我耻辱（3 个条目）和区别对待（2 个条目）两个维度，说明国外T2DM 患者主要是自我贬低将病耻感内化，其次才是社会的区别对待。而本研究中得分排名前五的分别是区别对待（3 个条目），责怪和评判（1 个条目），自我耻辱（1 个条目）3个维度，说明国内患者主要通过社会的区别对待加深了患者的病耻感。二者的差异可能是由于国内外文化的差异及生活习惯导致患者对疾病的认知及态度不一致，同时也可以看出国内公众对糖尿病的相关认知有待进一步提高。因此，在今后的糖尿病教育工作中，需多方联动，如以政府宣传、医院推动、社会参与等形式进一步加强对公众相关糖尿病相关知识的普及，加深公众对糖尿病的认识，逐渐消除公众对糖尿病患者的区别对待和歧视。

3.3 T2DM 患者病耻感与自我管理教育参与意愿的相关性

本研究发现T2DM 患者自我管理教育参与意愿与糖尿病病耻感总分呈负相关，即病耻感水平越高，患者自我管理教育参与意愿越低，但关系非常弱。Chepulis 等[12]认为糖尿病患者自我管理障碍的其中一个重要因素就是病耻感。国外多项研究[18-19]还发现2 型糖尿病患者的病耻感影响患者的自我价值感、社会参与态度和自我管理能力。因此，减轻患者的病耻感能够改善患者对自我管理教育参与的意愿，同时可能在一定程度上还可提高患者的自我价值感、自我管理能力等。本研究还发现区别对待维度与自我管理教育参与意愿呈负相关，国内学者刘延迪[20]的质性研究发现糖尿病患者在日常生活中感受到被区别对待，由于患者感到来自“正常”群体的不公正对待，进而会使得患者产生病耻感，加重负性情绪，使得患者参与自我管理教育的意愿降低。如国外有学者[21]指出，至少57%的糖尿病患者病耻感来源于家庭，由于家庭成员对患者的“歧视”和“区别对待”会使患者更加自责和内疚，从而导致患者隐瞒病情，依从性降低，最终加重病情。还有研究者[22]认为医护工作者会把T2DM 的主要病因归结于患者饮食和运动不当，指责患者没有做好自我管理，会导致患者出现病耻感，进而降低自我管理教育参与度等。因此，需要制定针对性的措施，如改变医务人员及家庭成员等对糖尿病患者的刻板认知，在医院、社区、家庭的共同努力下，增加对糖尿病患者的社会支持，减少对糖尿病的误解，帮助患者减轻病耻感，改善患者对自我管理教育的参与意愿，进而增强自我管理能力，减少、延缓并发症的发生，提高生活质量。

3.4 T2DM 患者自我管理教育参与意愿的影响因素

本研究多元线性逐步回归分析结果显示文化程度及糖尿病病耻感区别对待维度对T2DM 患者自我管理教育参与意愿起着预测作用。文化程度是T2DM患者自我管理教育参与意愿的重要影响因素。这与Testerman 等[23]研究结果一致。原因可能在于：T2DM 患者的自我管理水平受文化程度的影响，文化程度低的患者由于缺乏对疾病的认知，不能正确意识到自我管理的重要性，进一步导致自我管理教育参与意愿低下。此外，有研究显示[24-25]病耻感是阻碍T2DM 患者参与自我管理教育的一个重要因素。本研究结果显示区别对待是T2DM 患者得分最高的维度，也是患者自我管理教育参与意愿的影响因素之一，其原因可能是由于糖尿病患者在自我管理过程中可能会受到来自家人、朋友的不理解及过度干预、区别对待等，导致患者自我认同感降低，自我耻辱感增强，使得患者参与自我管理教育的意愿进一步降低。由此提示，医护人员要重点关注文化程度低的T2DM 患者，同时引导公众建立对糖尿病的正确认知，减轻公众对T2DM 患者的区别对待，鼓励患者积极参与自我管理教育。

4 结论

T2DM 患者自我管理教育参与意愿水平偏低，其病耻感处于中低水平，患者自我管理教育参与意愿与糖尿病病耻感总分及区别对待维度均呈负相关，且文化程度及区别对待是T2DM 患者自我管理教育参与意愿的影响因素。因此，建立针对性的干预措施尤其是改善外界对患者的区别对待，如引导外界对糖尿病形成正确的认识，改变对糖尿病患者的刻板印象，降低“区别对待”等，以减轻患者的糖尿病耻感，将是下一步研究的重点。此外，本研究存在一定局限性，如研究仅调查了海口市三家医院，样本代表性可能受到一定影响，后续可需纳入更多医院进一步探讨和验证等。